ريبيكا ويتني: [00:00:00] مرحبًا بكم في SRNA Ask the Expert podcast series ، إصدار خاص بالتعاون مع مراكز السيطرة على الأمراض والوقاية منها ، قسم الأمراض الفيروسية ، أو CDC. هذا البودكاست بعنوان "CDC ودور الصحة العامة في التهاب النخاع الرخو الحاد ، أو AFM ، الجزء الثاني. اسمي ريبيكا ويتني ، المدير المساعد لبرامج طب الأطفال في جمعية Siegel Rare Neuroimmune Association أو SRNA.

[00:00:30] SRNA هي منظمة غير ربحية تركز على الدعم والتعليم والبحث عن اضطرابات المناعة العصبية النادرة. يمكنك معرفة المزيد عنا على موقعنا على wearesrna.org. تحدثت مرة أخرى مع الدكتور بنجامين جرينبيرج من المركز الطبي بجامعة تكساس ساوثويسترن ، والدكتور جانيل روث من مركز السيطرة على الأمراض وإيميلي سبينس دافيزون من إدارة الصحة العامة في كولورادو لمناقشة المزيد حول AFM فيما يتعلق بتفشي الأمراض والاتصالات والتشخيص. المعايير ، وكيف نستعد لتفشي محتمل.

[00:01:08] يمكنك معرفة المزيد عن المتحدثين الفرديين في البودكاست السابق ، وكذلك على موقعنا على الإنترنت.

[00:01:14] مرحبًا بكم وشكرًا لكم جميعًا للانضمام إلي مرة أخرى اليوم. في البودكاست الأخير ، تحدثنا حقًا عن دور مراكز مكافحة الأمراض والوقاية منها والصحة العامة في عملية الإبلاغ والمراقبة. واليوم آمل أن أوضح أكثر قليلاً ما نعنيه بتفشي المرض والمراقبة والاستعداد لتفشي محتمل. تساعد وسائل الحماية الشخصية من COVID-19 في تجنب الارتفاع المتوقع في عام 2020 لـ EV-D68 ، وهو سلالة من الفيروسات المعوية المسؤولة عن ارتفاع معدل AFM كل عامين.

[00:01:48] هل نتوقع عودة هذه السلالة ، وسيحدث ارتفاع محتمل في AFM في عام 2021 مع تغير سلوكياتنا واحتياطاتنا وعندما نفتح المجتمعات ونبدأ في الخروج من الوباء؟ د. جانيل ، هل تود أن تبدأنا بذلك؟

د.جانيل روث: [00:02:07] ريبيكا ، إنه سؤال رائع. أعتقد أن هذا هو السؤال الذي يدور في أذهان الجميع هذا العام. ماذا سنرى في عام 2021؟ كما تعلم ، في السنوات الماضية ، رأينا هذا ارتفاعًا كل عامين في حالات AFM التي تحدث عادةً في نمطك ، 2014 و 16 و 18. والآن بعد أن تخطينا عام 2020 ، هل سنحافظ على نفس النمط ونشهد تفشي المرض في عام 2022؟ أو ، لأننا لم نشهد واحدة العام الماضي ، هل يمكننا رؤية واحدة هذا العام؟

[00:02:40] أعتقد أنه من الصعب التنبؤ. في ، على حد تعبير الدكتور مارك بالانش ، أحد مرشديي هنا في مركز السيطرة على الأمراض ، أود أن أقول إننا لا نستطيع التنبؤ ، لكن يمكننا الاستعداد. وأود فقط أن أقول للجميع يستمعون إلى أن AFM تظل أولوية للوكالة هنا في CDC. كما تعلم ، يعلم الجميع أن مركز السيطرة على الأمراض (CDC) يركز بشكل كبير على COVID واستجابة COVID ، لكن AFM لا يزال يحتفظ بهذه الحالة ذات الأولوية العالية. لذلك ، نحن منشغلون بالتحضير لزيادة الوعي هذا الصيف ، وبالتأكيد إذا رأينا زيادة في الحالات ، فإن فريقنا مستعد للرد.

ريبيكا ويتني: [00:03:20] ممتاز. شكرًا لك. وبالحديث عن سلالة الفيروس المعوي وتلك الطفرات ، هل هذا هو السبب الوحيد لالتهاب النخاع الرخو الحاد؟ هل هناك أسباب أخرى محتملة أم أننا نركز حقًا على السبب وراء تلك الارتفاعات؟ دكتور جرينبيرج ، هل تود ذلك؟

د. بن جرينبيرج: [00:03:44] نعم ، أعتقد أنه من المهم أولاً وقبل كل شيء ملاحظة ، هناك العديد من الأسباب المحتملة لمتلازمة سريرية التهاب النخاع الرخو الحاد. لذا ، في جوهرها ، وهذا ما ، إذا عدنا إلى التاريخ ، كل المحادثات التي أجريناها على مدار السنوات الثماني الماضية أو نحو ذلك ، كان هذا سببًا للكثير من المشكلات في بداية محاولة تنظيم الجهود حول مختلف أصحاب المصلحة لتتبع هذا.

[00:04:12] لأنه في يد واحدة ، يعتبر التهاب النخاع الرخو الحاد متلازمة. إنه ليس سببًا إيجابيًا واحدًا. إنه ليس مجرد فيروس معوي D68. هناك العديد من الأسباب المحتملة. ولكن إذا طرحت السؤال ، "ما هو السبب الأكثر شيوعًا لهذه المتلازمة في السنوات حتى بين شهري يوليو ونوفمبر؟" ، فإن السبب الأكثر شيوعًا هو الفيروس المعوي D68. وهكذا ، يعتمد الأمر على كيفية طرحك للسؤال. أعتقد أن هذا تسبب في الكثير من القلق والارتباك لكثير من الناس ، لأنه على عكس أيام شلل الأطفال حيث كان الفيروس في الأساس مرادفًا للحالة بأعداد هائلة ، ولكن حتى ذلك الحين ، ربما كانت هناك فيروسات أخرى تسبب الشلل ، ر التعرف عليهم.

[00:05:05] هذا ليس نفس السيناريو للفيروس المعوي D68 و AFM. ولذا فإن ما فهمناه حقًا هو المراقبة والوعي واختبار الأفراد الذين يظهرون مع متلازمة التهاب النخاع الرخو الحاد أمر بالغ الأهمية حتى نتمكن من تحديد الأسباب المحتملة المتعددة.

[00:05:28] ولكن لماذا يحظى EV-D68 بالكثير من الاهتمام ، لأنه إذا نظرنا إلى السنوات الست إلى العشر الماضية ككيان واحد ، فمن المحتمل أن يكون مسؤولاً عن الغالبية العظمى من حالات التهاب النخاع الرخو الحاد لدى الأطفال في الولايات المتحدة ، وربما الولايات المتحدة وأوروبا. لذا ، من منظور علم الأوبئة ومن منظور الصحة العامة ، هناك أسباب وجيهة جدًا لأننا نركز على هذا الفيروس ، لأنه تسبب في الكثير من الضرر لكثير من الناس.

ريبيكا ويتني: [00:05:58] ممتاز. شكرا لك على هذا الإيضاح. وما الذي يحدد تفشي المرض؟ كيف سنعرف ما إذا كنا نشهد تفشي المرض في عام 2021 ، وكيف يتم نقل هذه المعلومات إلى الدول والمجتمعات المحلية والطب الأكاديمي والعائلات أيضًا؟

د.جانيل روث: [00:06:19] شيء واحد أردت قوله هو الطبيعة العملية للغاية لما نفعله هنا في CDC ، وهو البحث عن الحالات. لذلك ، على مدى السنوات الخمس الماضية ، حاولنا حقًا بناء نظام مراقبة قوي وقوي لـ AFM لمساعدتنا في اكتشاف تلك الزيادة الأولى في الحالات حتى نتمكن من جعل الجمهور والأطباء وأقسام الصحة العامة لدينا أكثر وعياً بذلك. ماذا يحدث.

[00:06:43] لكننا ندرك أيضًا أن مجرد البحث عن زيادة في الحالات يضعنا بالفعل خلف الكرة الثمانية. وأعتقد أن ما نحتاج إلى القيام به هو البحث عن زيادة في الفيروسات ، تلك الدورة الدموية الفيروسية التي تؤدي في الواقع إلى حالات التهاب النخاع الرخو الحاد. وهذا شيء عملنا عليه في مركز السيطرة على الأمراض. ليس لدينا نظام نشط على الصعيد الوطني لمراقبة الفيروسات المعوية ، لكن لدينا مراقبة موقع خفر.

[00:07:12] لذلك ، مواقع معينة في جميع أنحاء البلاد قادرة على إخبارنا في الوقت الفعلي بما يرونه على الأرض من حيث الانتشار الفيروسي. ونحن نتحدث بنشاط مع هؤلاء الشركاء ونبحث عن العلامات الأولى لزيادة الفيروسات المعوية ، والتي قد تشير لنا بعد ذلك: كن مستعدًا ، يمكن أن يتبع ذلك زيادة في AFM.

[00:07:37] بمجرد حدوث ذلك ، مرة أخرى ، هناك شبكة قوية في جميع أنحاء البلاد للتأكد من أن الجميع على علم بما يحدث. وإميلي ، اعتقدت أنه ربما من منظور الدولة ، يمكنك التحدث إلينا قليلاً عن هذا النظام.

إميلي سبينس دافيزون: [00:07:51] نعم. اسمحوا لي أن أتحدث عن ذلك بسرعة حقيقية. ثم أود أيضًا أن أذكر بإيجاز ما تفعله كولورادو ، لأن لدينا نوعين مختلفين من أسلاك التعثر أو المشغلات التي تم إعدادها إذا أردت ذلك. لذلك ، يستخدم كل من مركز السيطرة على الأمراض وولاية كولورادو شيئًا يسمى نظام رسائل شبكة التنبيه الصحي ، والذي نشير إليه باسم HANMS.

[00:08:10] هذه في الأساس مثل المذكرات الكثيفة التي يمكننا إرسالها إلى مقدمي الخدمة. ويمكننا أيضًا استهدافها قليلاً لإعجاب أقسام الطوارئ ، والمختبرات السريرية ، والوقاية من العدوى في المستشفيات ، وهذه مجرد مذكرات من نوع النشرة التي يتم إصدارها مثل نوع سريع حقًا من الحاجة الملحة لمعرفة ، مثل ، نريدك للعمل على هذا النوع من المعلومات.

[00:08:34] إذن لدينا شبكتنا الخاصة في كولورادو. في بعض الأحيان نكتب رسائل HANM الخاصة بنا. في بعض الأحيان يكتبها مركز السيطرة على الأمراض ثم يشاركها. حرفيًا ، يمكنهم الضغط نوعًا ما على زر ويمكن للناس الوصول إلى هؤلاء من خلال بوابة مراسلة آمنة تمتلكها إدارات الصحة بالولاية مع مركز السيطرة على الأمراض. لذلك ، يمكن أن يحدث نقل هذه الرسائل بين الوكالات إلى حد كبير في الوقت الفعلي.

[00:08:58] أولاً يتم فحصهم لمعرفة ما إذا كان لديهم فيروس معوي. وبعد ذلك سنقوم باختبار مجموعة فرعية منها للبحث عن الفيروس المعوي D68. عندما نتحدث عما إذا كنا قد نبدأ أو لا نبدأ هذا الفحص مبكرًا لمجرد أن الأمور مقلوبة قليلاً ، فهناك موسم للفيروسات المعوية التقليدية ، ولكن ، كما قال جانيل والدكتور جرينبيرج ، لا نفعل ذلك ، لا أحد يستطيع نتوقع حقًا ، يمكننا فقط الاستعداد.

[00:09:22] الشيء الآخر الذي نتتبعه عن كثب هو أننا نعمل مع مصمم موهوب حقًا يحصل على بيانات من زيارات الربو للمرضى الخارجيين وقسم الطوارئ ، لأننا شهدنا زيادة في السوق في عام 2014 ، لأن enterovirus-D68 كان يسبب الكثير من أمراض الجهاز التنفسي عندما كان ينتشر على نطاق واسع في كولورادو.

[00:09:41] وكان هناك ارتفاع ضخم يتجاوز ما توقعه النموذج في ذلك الوقت من العام. لقد كان خارج الموسم. لذلك ، نقوم بتشغيل النموذج أسبوعيا. من جانبنا ، أعني المصمم الذكي حقًا باسم كيفن بيرج. يدير هذا النموذج أسبوعيا. لذلك ، هذا ، كما نأمل ، نظام إنذار مبكر أيضًا على مستوى المجتمع أو زيادة تداول الفيروس المعوي D68.

[00:10:03] وكما ذكرت جانيل ، كما تعلمون ، بعض الشركاء لإجراء اختبار أوسع للفيروس المعوي ، بدأنا للتو مشروعًا مدعومًا من مراكز مكافحة الأمراض والوقاية منها (CDC) والذي سيبحث على نطاق أوسع في الفيروسات المعوية والأمراض العصبية. لذلك ، إنها مظلة واسعة جدًا ، وسنرسل الكثير من العينات. إذا كان لدينا مرضى مسجلون في هذا ، فسنرسل كل تلك العينات إلى مراكز السيطرة على الأمراض والوقاية منها من أجل التسلسل والكتابة الفيروسية المعوية.

[00:10:30] هذه هي الأشياء التي نعمل عليها. وأيضًا ، نحن فقط ، ما نسمعه من مقدمي الخدمة هو جرس إنذار صغير آخر لنا لنقول ، هل هذا ، هل هذا تفشي؟ لذلك ، لدينا بعض مقدمي الخدمة الأذكياء في كولورادو الذين سيقولون ، كما تعلمون ، يا إلهي ، لم أر هذا العدد الكبير من الأطفال ، كما تعلمون ، بمرض اليد والقدم والفم.

[00:10:47] هل هذه علامة على انتشار الفيروس المعوي A71؟ أو مرة أخرى ، تلك الزيادات في أمراض الجهاز التنفسي لدى الأطفال خارج الموسم ، أليس كذلك؟ لا يحدث ذلك حقًا خلال موسم البرد والإنفلونزا. لذا ، كما قالت جانيل ، نحن نحاول الاستعداد ، ولدينا بعض الأنظمة الموجودة حتى لا نعتمد على نظام واحد فقط.

ريبيكا ويتني: [00:11:04] عظيم. شكراً جزيلاً. وإذا كان هناك تفشي ، فماذا يمكن ، أو ماذا سيفعل مركز السيطرة على الأمراض والشركاء الآخرون في هذه الحالة؟ هل يمكن إيقافه؟ من الواضح أن COVID يدور في أذهان الجميع. هل يمكن إيقافه بطريقة مشابهة لوقف انتشار COVID-19؟ هل يمكننا أن نفعل الشيء نفسه مع ، مع AFM أو بالأحرى مع الفيروسات المعوية؟

د.جانيل روث: [00:11:29] شيء واحد هو أن الفيروسات المعوية موجودة في كل مكان حولنا. وكما تعلم ، يبدو بالتأكيد أن استراتيجيات التخفيف من COVID التي استخدمناها العام الماضي وهذا العام ، الإخفاء ، والتباعد الاجتماعي ، والعزل ، والحجر الصحي ساعدت بالتأكيد في وقف انتشار COVID والفيروسات الأخرى.

[00:11:50] رأينا حالات قليلة جدًا من الإنفلونزا العام الماضي ، بالإضافة إلى عدد قليل جدًا من الدورة الدموية للفيروس المعوي. لكنني أعتقد أننا جميعًا نتفق أيضًا على أن الالتزام بهذه التدابير يصعب الحفاظ عليه. تسبب الفيروسات المعوية عمومًا مرضًا خفيفًا ومحدودًا للغاية. وعادة ، كما تعلمون ، نعلم جميعًا أن FM هو نتيجة غير شائعة لهذا الفيروس المنتشر بشكل شائع جدًا والذي ، كما كانت تشير إليه إميلي ، كما تعلمون ، يسبب عدوى الجهاز التنفسي العلوي وأحيانًا أعراض تشبه الربو. بحلول الوقت الذي نرى فيه AFM ، من المحتمل أن يكون هذا الفيروس المعوي الذي تسبب في حدوثه قد انتشر بالفعل في المجتمع.

[00:12:37] وبالتالي ، من الصعب جدًا إذن أن أتبنى تلك الأنواع من الإجراءات الصارمة جدًا التي رأيناها خلال العام الماضي. ما يمكننا فعله حقًا عندما نبدأ في رؤية زيادة في حالات AFM هو مجرد زيادة الوعي. أعتقد أننا نعلم أن تحديد هوية الأطفال على أنهم يعانون من AFM ، ونقلهم إلى المستشفى والحصول على الرعاية بسرعة أمر مهم للغاية.

[00:13:06] نحن نعلم أن المرض يمكن أن يتطور على مدى 24 إلى 48 ساعة ، 72 ساعة. لذا ، فإن التأكد من دخولهم المستشفى وتلقيهم للرعاية أمر مهم للغاية. ونعلم أيضًا أنني أعتقد أن إعادة التأهيل المبكر ، حتى في تلك المرحلة الحادة ، يمكن حقًا أن تساعد الأطفال الذين يعانون من AFM. وهكذا ، هذا شيء واحد على استعداد كبير لـ CDC للقيام به حقًا ، بمجرد أن نرى هذه الزيادة في الحالات ، ابدأ في زيادة الوعي بين المجتمعات المختلفة ، بما في ذلك عامة الناس وأولياء الأمور. نريد تزويدهم بالمعلومات حتى يتمكنوا من معرفة ما يجب عليهم فعله إذا رأوا علامات وأعراضًا على أطفالهم.

ريبيكا ويتني: [00:13:44] عظيم. شكرًا لك. والدكتور جرينبيرج ، هل تود أن تضيف إلى ذلك أيضًا؟

د. بن جرينبيرج: [00:13:49] نعم ، أعتقد أن جانيل محقة. أعتقد أننا نريد بالتأكيد رفع مستوى الوعي كما نراه ، إذا رأينا ارتفاعات في الحالات. ومن منظور العلاج ، أعتقد أن هناك شيئين ... حسنًا ، من منظور إدارة المريض ، هناك شيئان نريد القيام بهما. لذلك ، يتأكد المرء من أن أطبائنا على دراية بعمليات الإبلاغ عن المرضى الذين يعانون من التهاب النخاع الرخو الحاد واختبارهم.

[00:14:15] نحن ، لا توجد طريقة لنا للتعامل مع تطوير البحث والفهم والعلاجات الأفضل ، ما لم نحصل على تمثيل دقيق لما يحدث في المجتمع. البيانات والمعلومات مهمة. والأطباء والعائلات هم حراس بواباتنا للوصول إلى تلك البيانات والمعلومات.

[00:14:36] لذلك نحن بحاجة إلى الشراكة مع العائلات ، نحتاج إلى الشراكة مع الأطباء ، وليس فقط زيادة الوعي ، ولكن فهم كيفية مشاركة هذه البيانات مع سلطات الصحة العامة والأفراد المحيطين. لكن الثاني يتعلق بزيادة الوعي حول خيارات العلاج. هذا ليس موقف "بمجرد أن تتأثر ، لا يوجد شيء يمكنك القيام به". هناك ، على الرغم من عدم وجود تجارب معشاة ذات شواهد للتدخلات ، ونحن نعمل على مجموعات البيانات التجريبية ، وهي أقل فئة من البيانات لدينا ، هناك ثروة من الخبرة في العالم لبعض الأشياء التي نعتقد أنه يجب القيام بها في وقت مبكر و في كثير من الأحيان ثم بعد الإعداد الحاد لمحاولة تحسين النتائج لدى الأطفال المتأثرين.

[00:15:17] وهكذا ، فإن التواصل مع العائلات التي مرت بهذا من قبل ، والمراكز التي عالجت هؤلاء المرضى من قبل أمر بالغ الأهمية للأفراد الذين يمرون بهذا. ثم أخيرًا ، هناك ثروة من المبادرات البحثية الجارية على الصعيد الوطني. بعضها في مراكز فردية ، وبعضها منسق من قبل مركز السيطرة على الأمراض ، وبعضها منسق من قبل المعاهد الوطنية للصحة ، وبعضها حيث يجتمع جميع أصحاب المصلحة الثلاثة معًا.

[00:15:44] وبالنسبة للعائلات التي ترغب في تقديم هدية رائعة تتمثل في مشاركة معلوماتهم وبياناتهم وخبراتهم بتنسيق منظم مع الباحثين في جميع أنحاء البلاد ، فإن هذه الهدية تقطع شوطًا طويلاً بالنسبة لنا لنكون أفضل في هذا في المستقبل. ولذا ، نأمل ألا يكون على أي عائلة أن تمر بهذا مرة أخرى. توقعنا ، للأسف ، أن يحدث هذا مرة أخرى في وقت ما ، سواء كان ذلك في عام 2021 أو 2022 ، ولن تكون هذه هي المرة الأخيرة التي نرى فيها مريضًا بالتهاب النخاع الرخو الحاد.

[00:16:16] وهكذا ، فإن أي شيء يمكننا القيام به بشكل جماعي كمجتمع للاستعداد بشكل أفضل للجولة التالية هو فرصة رائعة لا نريد تفويتها. وهكذا ، فإن الإدراك ، والبحث ، والإبلاغ عن البيانات من منظور الصحة العامة ، والبحث عن فرص للعلاج ، والبحث عن فرص لإعادة التأهيل ، ثم مشاركة الخبرات بطريقة سليمة علميًا ومنظّمة ، هي أشياء كثيرة يمكننا القيام بها افعل في خضم ما هو مرعب وحدث طبي رهيب.

ريبيكا ويتني: [00:16:48] ممتاز. شكرًا لك. لذا ، كيف تساعد زيادة الوعي وإجراء مراقبة AFM الآن أو أثناء تفشي المرض CDC ومقدمي الخدمات الطبية مثلك أنت والدكتور Greenberg والعائلات على التعلم والفهم. لقد تحدثت عن البحث ومشاركة البيانات من خلال البحث. هل يمكنك التحدث أكثر قليلاً عما يعنيه ذلك بالنسبة للحالات المستقبلية ، والفاشيات المستقبلية ، والتدخلات المستقبلية؟ هل من الممكن أن نتمكن من تغيير النتائج في AFM بهذه المعلومات؟ دكتور جرينبيرج ، إذا كنت تريد أن توضح أكثر قليلاً عن ذلك؟

د. بن جرينبيرج: [00:17:28] نعم. أعتقد أن هناك نتيجتين مفيدتين حقًا لمشاركة البيانات - لوجود بنية جيدة لجمع البيانات ومن ثم جعل العائلات ترغب في مشاركة بياناتهم. وأعتقد أننا تعلمنا هذه الدروس خلال الأوقات المذهلة لوباء عالمي بفيروس.

[00:17:51] لذا ، تعد الفيروسات بشكل عام من العوامل المعدية التي يصعب علاجها. وهي صعبة لعدة أسباب. الأول هو أن نتيجة العدوى الفيروسية يمكن أن تختلف اختلافًا كبيرًا اعتمادًا على الشخص المصاب ونسخة الفيروس الذي يصاب به ، وهذا المفهوم الخاص بالطفرات والتغييرات.

[00:18:18] ومن المهم ملاحظة أن أي نسخة من الفيروس يبدأ بها الشخص قد لا تكون نسخة من الفيروس الذي ينتهي به حيث يتحور الفيروس داخل الجسم باستمرار أثناء الإصابة. وهكذا ، فإن أحد الأشياء التي تجعل الفيروسات صعبة هو معدلات الطفرات المذهلة ، وقدرتها على الحصول على نتائج مختلفة بشكل لا يصدق لكل فرد.

[00:18:39] لذا ، فإن الغالبية العظمى من الأشخاص الذين يصابون بالفيروسات بشكل عام لا تظهر عليهم أعراض أو أعراض خفيفة. هناك ، نحن نصاب باستمرار بالفيروسات التي لا ندركها تمامًا. ولا تصاب بعدوى أعراض إلا في الظروف المناسبة.

[00:18:57] وفقط في ظل ظروف محددة للغاية ، تصاب بعدوى مهددة للحياة أو تهدد الصحة. وقد رأينا ذلك مع جائحة COVID ، وقد رأينا ذلك بالأرقام. وبالتالي ، من منظور العدوى الفيروسية ، فإن العلاج الحاد لشخص مصاب بالفيروس هو في الواقع أمر صعب حقًا.

[00:19:16] لدينا الكثير من المضادات الحيوية. ليس لدينا الكثير من الأدوية المضادة للفيروسات. وفي الواقع ، إذا نظرت إلى مضادات الفيروسات التي لدينا ، فإنها تعمل حقًا ضد الالتهابات الفيروسية المزمنة. ليس لدينا حقًا مضادات فيروسات للعدوى الفيروسية الحادة. لذلك ، في مجموعتنا من العلاجات في الوضع الحاد ، نعمل دائمًا على طرق أخرى لدعم صحة الشخص والحد من الضرر الناجم عن الفيروس لأننا لا نملك طريقة مباشرة للتخلص من الفيروس.

[00:19:45] نحن بحاجة إلى جهاز مناعة الشخص للقيام بذلك. وهكذا ، ما وجدناه ، ما حدث ، ولم أشهد على هذا من قبل في مسيرتي الطبية ، كان أثناء وباء يصاب فيه ملايين الأشخاص في وقت واحد ، كان كمجموعة ، المؤسسة الطبية كانت قادرة على الانتقال من خلال التجارب السريرية بسرعة لم أرها من قبل والحصول على إجابات - نجح هذا ، أو لم يكن هذا أو ما كان متوقعًا.

[00:20:17] نجحت علاجات معينة في مراحل معينة من المرض لدى أفراد معينين. ويمكننا إنشاء مجموعات حيث قد يكون هذا العلاج منطقيًا حيث لا يكون منطقيًا بالنسبة إلى علاج آخر. بالنسبة للعدوى الفيروسية النادرة ، حيث تكون المراضة نادرة ، والتهاب النخاع الرخو الحاد المرتبط بالفيروس المعوي D68 هو مثال رائع. إنه ليس شخصًا واحدًا من بين مائة شخص مصاب بعدوى خطيرة تهدد الحياة مثل COVID-19 ؛ إنه واحد من مائة ألف إلى واحد في المليون حيث نرى هذه النتائج السيئة حقًا.

[00:20:53] إجراء هذه الأنواع من التجارب السريرية ، لا أريد أن أقول أنه مستحيل ، ولكن سيكون من الصعب حقًا إجراء تجارب عشوائية محكومة لنتائج نادرة مثل هذه ، أعتقد أنها ستنطلق أن تكون صعبًا للغاية.

[00:21:08] إذن ما الذي تبقى لنا؟ لقد تركنا مع تتبع تجارب المرضى في الوقت الفعلي للعلاجات التجريبية التي نقوم بها بطريقة منهجية قدر الإمكان. وهكذا ، ما الذي نحتاجه وما الذي توصلنا إليه ، مع شركائنا في الصحة العامة على المستوى المحلي ومستوى الولاية ومركز السيطرة على الأمراض ، تقوم شبكاتنا بمشاركة تلك البيانات حتى نتمكن من البدء في التعرف عليها ، هل هناك أي شيء أفعل ذلك قد يضر بالمريض؟ أم أن نتائجي أسوأ مما نراه في مكان آخر أم أفضل ، أم نفس الشيء؟ ولكن تمامًا ، إن لم يكن أكثر أهمية من ذلك ، ستكون البيانات مهمة حقًا بالنسبة لنا لاتخاذ قرارات بشأن تطوير اللقاح في المستقبل.

[00:21:46] وأكثر العلاجات فعالية في التاريخ الطبي كانت حول اللقاحات. لأن الوقاية من المرض هي العلاج النهائي. إن استئصال مرض من الكوكب أمر لا يصدق. لم نعد قلقًا بشأن الجدري ، فهذه هي العدوى الفيروسية البشرية الوحيدة التي تم القضاء عليها.

[00:22:14] تم القضاء على فيروس البقر الثاني. لكن هذين هما الوحيدان. نحن ، نحن اثنان في الأسفل ، عدة آلاف للذهاب. ولكن بينما نعمل على تحديد ما إذا كان ينبغي تطوير لقاح ، ما هي ملامح المخاطر والفوائد للقاح لدينا ، وما الذي يجب أن نستهدفه باللقاح؟ تقطع البيانات التي تم جمعها شوطًا طويلاً في إعلامنا كأمة وزملائنا في مجال الصحة العامة حول ما هي تلك التدخلات الأكثر منطقية ، وهل ينبغي لنا متابعة لقاح على نطاق واسع؟ وهكذا ، البيانات ، تلك القرارات لا يمكن أن تُتخذ بدون بيانات موثوقة للصحة العامة. وهناك ، لا توجد طريقة للوصول إلى هناك بدون مشاركة تلك البيانات.

د. جانيل روث: [00:22:58] أود أن أضيف فقط إلى ما قاله بن ببلاغة. أشعر حقًا أن الفرق بين ما كنا عليه في 2018 وما نحن فيه اليوم هو تلك الشبكات والشراكات التي تم بناؤها على مدى السنوات الثلاث الماضية. لقد كنا دائمًا على اتصال مع إدارات الصحة بالولاية والمحلية لدينا ، وقد حرضنا على مراقبة AFM بدءًا من عام 2015 بعد زيادة الحالات في عام 2014 في كولورادو.

[00:23:25] لكني أعتقد أن ما حدث بالفعل في عام 2018 كان اجتماعًا ليس فقط للصحة العامة ، ولكن الصحة العامة جنبًا إلى جنب مع أطبائنا الأكاديميين ، والصحة العامة مع شركائنا من الآباء ، وتكوين تلك العلاقات القوية. لذلك ، أشعر حقًا برغبة في الانتقال إلى موسم الفيروسات المعوية هذا الصيف ، فنحن في وضع قوي لمساعدة بعضنا البعض في معرفة المزيد إذا رأينا زيادة في الحالات.

ريبيكا ويتني: [00:23:53] عظيم. شكرًا لك. ومؤخراً ، تم اعتماد رمز ICD 10 الجديد خصيصًا لالتهاب النخاع الرخو الحاد. هل يمكنك تزويدنا ببعض التفاصيل الإضافية حول كيفية عمل ذلك لإعلامنا وتوصلنا إلى فهم أفضل لالتهاب النخاع الرخو الحاد وما يعنيه ذلك لعائلاتنا؟

د.جانيل روث: [00:24:15] أعتقد أن هذه كانت شراكة رائعة حقًا بين الأطباء وأولياء الأمور والصحة العامة. وأريد أن أعطي الفضل حيث يستحق الفضل. لقد قاد روبن روبرتس هذا الجهد حقًا ورأى أنه يؤتي ثماره.

[00:24:30] لذا نعم ، بدءًا من أكتوبر من هذا العام ، سيكون رمز ICD 10 الجديد متاحًا لالتهاب النخاع الرخو الحاد. سيتم استخدامه حقًا من قبل المتخصصين في الرعاية الصحية مثل الدكتور جرينبيرج لدعم مراقبة الأمراض بشكل أفضل ، للمساعدة في فهمنا للإدارة السريرية للمرضى ، ومن ثم أيضًا التكاليف المرتبطة وتكاليف مرض AFM. بالتأكيد ، من منظور الصحة العامة ، سيوفر لنا هذا الرمز الجديد فهماً أفضل للمراقبة.

[00:25:04] مثل كيف ، كم عدد حالات AFM التي نراها في جميع أنحاء البلاد بناءً على رموز ICD 10 هذه؟ سيكون نوعًا من الإطراء لنظام المراقبة النشط الذي يحدث بالفعل الآن. هذه المراقبة المستندة إلى الحالة حيث نحصل على تقارير من الإدارات الصحية مثل إميلي حتى مراكز السيطرة على الأمراض.

[00:25:26] ستكون هذه أيضًا طريقة أخرى يمكننا من خلالها تتبع عدد حالات AFM في جميع أنحاء البلاد. ومرة أخرى ، احصل على فهم أفضل لانتشار هذا المرض وحدوثه. وهذا بدوره سيؤدي ، على ما أعتقد ، إلى توليد أموال للصحة العامة وسياسة لدعم تطوير اللقاح وطرق العلاج الأخرى.

ريبيكا ويتني: [00:25:48] شكرًا لك. دكتور جرينبيرج ، ماذا عن رأيك في التصنيف الدولي للأمراض 10؟

د. بن جرينبيرج: [00:25:53] نعم. إنها خطوة مهمة للغاية ، وهي قطعة مثيرة للاهتمام من اللغز ، فقط لوضعها في نصابها. لذلك ، قد ينتبه بعض الأشخاص إلى الأخبار هذه الأيام حول بعض الحجج التي تحدث حول بيانات التعداد.

[00:26:06] لذلك كل 10 سنوات ، من المفترض أن تحسب الولايات المتحدة كل من نعيش في الولايات المتحدة ، ويتم استخدامها لتقرير تقسيم دوائر الكونغرس والتصويت بالإضافة إلى مجموعة كاملة من أشياء أخرى تتعلق بمالية الدولة ، وكل 10 سنوات نقوم بتحديثها. وهناك مجادلات حول صحة البيانات ، ودقة البيانات.

[00:26:28] وهناك الكثير على المحك مع تلك البيانات. سيتم اتخاذ الكثير من القرارات بناءً على مدى دقة الحسابات التي حصلت عليها من حيث عدد الأشخاص الذين يعيشون في هذا الرمز البريدي. إنه نفس الشيء بالنسبة للحالات الطبية ، الحصول على بيانات دقيقة للعد فقط. لا ، لا تفهم لماذا ، أين ، النتائج ؛ فقط "كم؟" أنه مهم.

[00:26:49] ومن المذهل التفكير في المقياس والحجم والنطاق لما نتحدث عنه. لذلك ، هناك ما بين 8 إلى 900 مليون زيارة للمرضى الخارجيين إلى المستشفيات في الولايات المتحدة كل عام ، اعتمادًا على السنة. لذلك ، إذا قمنا بتقريب ما يصل إلى 900 مليون ، أي ما يقرب من مليار زيارة للمرضى الخارجيين سنويًا ، موزعة على 365 يومًا ، ستشعر بأن هناك ملايين الزيارات كل يوم تحدث في جميع أنحاء نظام الصحة والرعاية الصحية في الولايات المتحدة كل يوم من السنة.

[00:27:24] لذا ، لجعل الجميع يتوقفون فجأة ويقولون ، حسنًا ، كم عدد مرضى التهاب النخاع الرخو الحاد لديك؟ لن نتمكن أبدًا من اختراق الخنادق للحصول على كل ممارس ، وكل شخص يقوم بفحص مريض من أجل مختبر أو أشعة سينية ، لملء استمارة حول تجربة المريض. الاختصار الذي نستخدمه ، ولكي نكون واضحين ، يتم استخدامه بشكل أساسي لأغراض الفوترة لأن هذه الرموز يتم استخدامها من قبل الجهات الخارجية الدافعة لتحديد العلاجات المعقولة وما يجب دفع ثمنه. لكن رموز الفوترة هذه تعد اختصارًا رائعًا بالنسبة لنا مع مصممي النماذج الذين كانت تتحدث عنها إميلي ، الإحصائيين لدينا ، لتتعرف على الرقم: كم عدد الأشخاص في الولايات المتحدة الذين اعتقد الطبيب أنهم أصيبوا بالتهاب النخاع الرخو الحاد؟

[00:28:14] لا يتعمق في معايير التشخيص. إنه لا يتعمق في الاختبارات التي حصلوا عليها. سيتم استخدام الرمز بشكل غير لائق. سيحصل بعض الأشخاص على الشفرة ولا يعانون من التهاب النخاع الرخو الحاد. قد لا يحصل بعض الأشخاص المصابين بالتهاب النخاع الرخو الحاد على الكود المرتبط بهم. لذلك ، إنها أداة غير كاملة للغاية ، ولكنها لا تزال أداة قيّمة للغاية للحصول على فكرة.

[00:28:35] لأنه إذا قالت لي جانيل فجأة ، "حسنًا ، بن ، نعلم بوجود مائة حالة AFM جديدة تم تشخيصها في العام الماضي في الولايات المتحدة" ، وأقول ، "جانيل ، التصنيف الدولي للأمراض 10 تم استخدام الرمز ألف مرة ، "شخص ما متوقف. ربما تكون أرقام جانيل. قد تكون أرقام الفواتير. وجزء مما يخبرنا به هو أين لدينا عمل نقوم به؟ هل نحتاج إلى تثقيف الناس حول معايير التشخيص لأنهم يستخدمونها بشكل غير لائق؟

[00:29:05] أو هل نحتاج إلى تثقيف الناس حول الإبلاغ لأنهم لا يخبرون ولاياتهم ودوائر الصحة المحلية عن حالاتهم. لذا ، عند الحصول على رمز التشخيص هذا ، ومرة ​​أخرى ، أعطي الفضل للعائلات والأفراد الذين لم يعملوا بجد فقط لإنجازه ، ولكنهم أدركوا أن شيئًا ما غير أنيق ، وغير مثير للجنس ، مثل رمز التشخيص له آثار بعيدة المدى على الكثير من الأشياء التي تحدث في مجرى النهر. لذلك ، أتطلع إلى أن أكون قادرًا على ، أن أكون قادرًا على استخدام رمز تشخيص محدد في عيادتي ، مع العلم أننا نساهم في مجموعة البيانات الشاملة للأمة.

ريبيكا ويتني: [00:29:43] عظيم. شكرًا جزيلاً لك على هذا الشرح الممتاز لكيفية استخدام ذلك وما سنستفيد منه في المستقبل.

[00:29:51] ونتحدث أكثر قليلاً عن معايير المراقبة والتشخيص. أعلم أننا غطيناها قليلاً في آخر مرة أيضًا. وقد أعطت إميلي تشبيهًا ممتازًا لقاطع ملفات تعريف الارتباط لمعايير المراقبة هذه. وأنا أعلم أنه تم مؤخرًا نشر معايير تشخيصية لالتهاب النخاع الرخو الحاد.

[00:30:14] وأود فقط أن أكرر الفرق مرة أخرى ، بين الاثنين ، ولو لفترة وجيزة ، فيما يتعلق بمن يستخدم معايير المراقبة وما هو ، ومن يستخدم معايير التشخيص. دكتور جرينبيرج ، إذا كنت تريد أن تبدأنا في ذلك مرة أخرى؟

د. بن جرينبيرج: [00:30:34] هناك بالفعل ثلاثة مستويات مختلفة من التصنيف نحتاج إلى التحدث عنها. إذن ، ومرة ​​أخرى ، هذا هو إطاري لها. أنا فضولي للغاية لسماع مراجعة كل من إميلي وجانيل لهذا. لذا ، لكن الدلاء الثلاثة التي أفكر فيها. لذلك ، هناك معايير رسمية لمراقبة الصحة العامة محددة ... مرة أخرى ، مثل التعداد.

[00:30:59] لذلك ، لنفترض أن لدي منزلًا في دالاس ، وأعمل في أوكلاهوما ولدي شقة أعيش فيها من الاثنين إلى الجمعة. أين يجب أن يحصيني التعداد من حيث ما هو منزلي؟ هل هي أوكلاهوما أم هي دالاس؟ لذا ، فقد توصلوا إلى القواعد وقالوا ، حسنًا ، إذا قمت بهذا ، هذا ، هذا ، هذا ، هذا ، وهذا ، سنطلق على منزلك دالاس مقابل أوكلاهوما.

[00:31:28] وهي نوع من مجموعة القواعد المصطنعة ، لكن علينا أن نحسبني في مكان أو آخر حتى يكون التعداد منطقيًا. لذلك ، نحن ، في بعض الأحيان ، هناك ، كما تعلمون ، الأطفال الذين يجب أن يُقسّمهم سليمان. يجب اتخاذ قرار بشأن المكان الذي سنرسم فيه الخط ، وقواعد المراقبة هي بالضبط.

[00:31:48] لذلك ، هناك معايير للحصول على العدد. إنهم ليسوا مثاليين. يمكنني أن أجادل لماذا يجب أن يكون منزلي أوكلاهوما بدلاً من دالاس ، وهذه حجة صالحة للغاية. لكن يتعين علينا اتخاذ قرارات صعبة ، وقد تم إعداد هذه المعايير لاتخاذ تلك القرارات الصعبة حتى نمتلك مجموعة بيانات موثوقة ومتسقة يمكن استخدامها لأغراض تحليلية.

[00:32:08] الآن هذا يختلف عن بعض المعايير التي نضعها أحيانًا للدراسات البحثية على المستوى المؤسسي. لذلك ، لنفترض أنني أسجل في تجربة سريرية. يمكنني استخدام معايير المراقبة أو تعديلها لأغراض البحث. لذلك ، قد أسجل المرضى في دراسة لم يستوفوا معايير المراقبة ، لكني ما زلت أضع نفس المجموعة.

[00:32:31] لذلك قد تكون هناك معايير مختلفة مستخدمة لدراسة بحثية. وبعد ذلك ، أخيرًا ، هناك أنا كطبيب يقوم بالتشخيص. وهذا في الحقيقة ، يأخذ المعايير الموجودة ، البيانات التي أعرفها ، تجاربي كطبيب ، وأقول ، هل هذا الفرد يتناسب في الغالب مع معايير AFM أم لا؟

[00:32:53] ولقد كان هذا شيئًا يتعين علينا معالجته مرارًا وتكرارًا في عيادتنا ، حيث يوجد أفراد في منطقة رمادية لم يتم احتسابهم كمسؤول إحصائية ، لكنني اعتقدت أن هناك ما يكفي من معايير التهاب النخاع الرخو الحاد لتصنيف ذلك بهذه الطريقة. وقد تسبب في الكثير من التوتر والقلق لنا ، للعائلات ، لأنهم شعروا أنهم كانوا يحصلون على تشخيصين مختلفين.

[00:33:19] وكما تحب جانيل تذكير الناس ، فإن معايير المراقبة ليست تشخيصًا. إنها أداة للصحة العامة. مثلما قد أقوم بإجراء تشخيص لدى شخص ما ، وهم لا يتناسبون مع المعايير ، لن أجادل في الاستمرار في تغيير المعايير كل شهر ، لأنه سيكون هناك دائمًا شخص ما يقع خارج هذا النطاق قليلاً.

[00:33:40] والمعايير موجودة لأسباب محددة جدًا حتى نحصل على تعداد دقيق بمرور الوقت. إذن ، هناك اختلافات. تختلف التعريفات بناءً على الموقف. ويتم إعادة النظر في المعايير عندما نصبح أكثر ذكاءً. لذا ، فإن المعايير التي نستخدمها الآن مختلفة عما بدأنا به.

[00:34:02] لقد تم تعديلها. وأحد الأشياء التي قمنا بفرزها جيدًا خلال هذه السنوات السبع من العمل مع مركز السيطرة على الأمراض ، والعمل مع مسؤولي الصحة العامة لدينا ، والعمل مع العائلات ، والعمل مع جمعية Siegel Rare Neuroimmune والأطباء هو الجلوس حول طاولة معًا وفرزهم حقًا ، هل نصمم معايير ستستبعد الكثير من الأشخاص الذين نعتقد ، في حدسنا ، أنه لا ينبغي احتسابهم؟

[00:34:29] أو ، كما هو مقلق ، هل يمكننا تضمين شخص ما في فئة AFM كان مصابًا بالفعل بمرض مختلف تمامًا؟ كلا هذين الخطأين يتطلب اليقظة من جانبنا. وهو شيء نعيد النظر فيه وأقوله على أساس سنوي تقريبًا في هذه المرحلة مع اجتماعات فريق العمل ، حيث يوجد وقت مخصص لمناقشة هل يعمل هذا من الناحية التشغيلية أم لا؟

ريبيكا ويتني: [00:34:53] شكرًا جزيلاً. كنت سأطرح سؤالاً فقط عما إذا كنت أتحدث عن الفيروس المعوي وتفشي المرض و EV-D68 ، هل تتطلب معايير المراقبة و / أو معايير التشخيص وجود عدوى إيجابية بالفيروس المعوي؟ كيف يكون ذلك وثيق الصلة بأي من هؤلاء؟ هل هناك عدوى على الإطلاق مطلوبة في أي منهما للوصول إلى تصنيف أو تشخيص AFM؟

د.جانيل روث: [00:35:30] حسنًا ، سأتحدث عن جزء المراقبة وأدع بن يتحدث عن التشخيص ، لأنه مرة أخرى ، كما تعلمون ، يعود التشخيص إلى فن الطب. وأعتقد أنك سمعت بن يتحدث جيدًا عن جميع المعلومات التي تدخل في إجراء هذا التشخيص ، حيث تكون معايير المراقبة ثابتة ومباشرة إلى حد ما.

[00:35:51] يعتبر AFM فريدًا من نوعه ، لأن معظم الأمراض التي يُجري مركز السيطرة على الأمراض (CDC) مراقبتها لها بالفعل اختبار معمل مرتبط بها ، لكن AFM لا يفعل ذلك. لذلك ، فإن العدوى ، وهي اختبار معمل إيجابي للفيروس المعوي ، ليست مطلوبة لتناسب تصنيف حالة CDC لحالة مؤكدة من AFM. لقد أسسنا هذا التصنيف على شيئين. أولاً ، المعلومات السريرية ، لذا فإن وجود ضعف رخو حاد في طرف واحد أو أكثر ، ثم المعلومات الشعاعية التي نتلقاها من التصوير بالرنين المغناطيسي للعمود الفقري.

[00:36:27] إذن ، هذان هما المعياران اللذان ننظر إليهما لتصنيف الحالة. يختلف تمامًا عن عدد لا يحصى من المعلومات التي يتم جمعها بجانب السرير مع قيام الطبيب بمشاهدة المريض بالفعل من أجل إجراء التشخيص. وسأقول شيئين آخرين. أحدها هو أنه كما سمعت بين يتحدث عن جميع القطع التي تدخل في هذا التشخيص ، فأنت تدرك أنه يجب القيام به بسرعة وكفاءة من أجل الحصول على الرعاية والعلاج الذي يحتاجه المريض.

[00:37:03] خلال البودكاست الأخير ، مررنا نوعًا ما عبر الخطوات المختلفة للوصول إلى عملية تصنيف الحالة. يرسل بن معلومات المريض إلى إميلي في وزارة الصحة بالولاية ، والتي ترسل المعلومات بعد ذلك إلى مركز السيطرة على الأمراض. ثم نرسله إلى فريق أطباء الأعصاب الخبراء لدينا بأنه يتعين علينا قراءة صور التصوير بالرنين المغناطيسي للعمود الفقري وإجراء تصنيف للحالة. هذا يستغرق وقتا. قد يستغرق الأمر ما يزيد عن أسبوعين إلى شهر ، وبالتأكيد لا نريد أشخاصًا ينتظرون تصنيف الحالة هذا من أجل اتخاذ أي قرارات تشخيصية بشأن المرضى.

[00:37:39] لذلك أعتقد أنه كان سؤالًا جيدًا لأنه بالفعل يسلط الضوء على الاختلافات الرئيسية بين التشخيص والمراقبة ، وبالتأكيد المعلومات التي تدخل في كلا الأمرين والوقت الذي يستغرقه كل منهما.

ريبيكا ويتني: [00:37:55] عظيم. شكرًا لك. والدكتور جرينبيرج في الجانب التشخيصي.

د. بن جرينبيرج: [00:38:01] نعم ، من ناحية التشخيص ، أعني ، أعتقد أنه… نتحسن في هذا مع تقدمنا ​​، ليس فقط من حيث زيادة الوعي ، لذلك يتم عرض شبكة أوسع ، ولكن أيضًا من حيث ما يجب أن نبحث عنه. لذلك ، عندما بدأنا مع التهاب النخاع الرخو الحاد ، وفكر جانيل مرة أخرى ، لا أعرف ما إذا كنا قد التقينا لأول مرة في عام 2014 أو إذا كان ذلك في العام التالي ، ولكن في مكان ما في نطاق 2014 إلى 16 ، عندما كنا نجتمع جميعًا ، لم نكن نتحدث عن مرض مرتبط بالأجسام المضادة لـ MOG والذي يظهر مع صورة التهاب النخاع الرخو الحاد مع الأطفال الذين يعانون من آفات المادة الرمادية وشلل جزئي رخو.

[00:38:44] وهذا ، لم يكن موضوع محادثة في تلك الاجتماعات. وفقط بمجرد أن بدأنا ندرك أن هناك هؤلاء الأطفال الذين يستوفون المعايير التشخيصية لـ AFM ، حيث يمكننا العثور على سبب بديل ، سبب غير معدي. وهكذا ، نعلم أن متلازمة التهاب النخاع الرخو الحاد يمكن تشخيصها في مجموعة متنوعة من الأطفال.

[00:39:06] لذلك لا نحتاج إلى فيروس معوي D68 أو مسببات معينة لتشخيص إصابة الطفل بالتهاب النخاع الرخو الحاد. وهذا هو المكان الذي تصبح فيه الدلالات مهمة ولكنها خطيرة أيضًا. ما أربكنا لفترة طويلة هو شلل الأطفال ، وشلل الأطفال كان مرادفًا للعدوى الفيروسية. لذلك ، عندما تخلصنا من الفيروس ومعدلات الشلل الرخو الحاد ، انخفض التهاب النخاع الرخو الحاد للتو من وجه الرادار للولايات المتحدة ، توقفنا عن المشاهدة.

[00:39:45] وهكذا ، المرضى الأوائل الذين رأيتهم مصابين بالتهاب النخاع الرخو الحاد ، لم يكن لدي حتى معجم لوصف ما كنت أراه. أطلقت عليهم اسم التهاب النخاع الشوكي المستعرض غير النمطي. كان ، كنت معتوه. لقد فعلت - لم أكن أمتلك حرفياً ، المفردات لتوضيح ما كان يحدث بالفعل لأننا افترضنا دائمًا أن فيروس شلل الأطفال هو الذي يفعل هذا.

[00:40:09] وأتذكر عندما تحدثت لأول مرة مع كارول جلاسر من وزارة الصحة بولاية كاليفورنيا ، التي وصفت بعض الحالات الأولى في عام 2012 خارج كاليفورنيا. ولدينا بعض الحالات واتصلت بزميل كان قد تدرب في الهند ووصف حالاتنا وقال ، بن ، هذا يبدو مثل شلل الأطفال.

[00:40:29] قلت ، حسنًا ، لم أشاهد شلل الأطفال من قبل. وذلك عندما بدأت أجزاء صغيرة من هذا في التجمع. لذلك ، لقد قاومت كثيرًا فكرة أن متلازمة الفيروس المعوي D68 هي التهاب النخاع الرخو الحاد. لقد احتضنت التهاب النخاع الرخو الحاد الذي يمكن أن يكون سببه مجموعة متنوعة من الأشياء المختلفة. وفي كل مريض ، نحتاج إلى العمل بطريقة فعالة لتحديد السبب ، سواء لأسباب تتعلق بالمرضى الفرديين أو لأسباب تتعلق بالصحة العامة.

[00:41:00] لكن عليك أن تدرك أنه إذا اختبرنا بشكل مناسب وتتبعنا بشكل مناسب ، فيمكننا التعرف على هذه الفاشيات التي يمكن أن يكون لها سبب واحد ثم استهداف موارد الصحة العامة لدينا حول الاستثمار في العلاجات أو الوقاية أو اللقاحات ، أو ما هو أنت.

د.جانيل روث: [00:41:15] وريبيكا ، سأقول شيئًا واحدًا آخر ، وهو أنني أعتقد أن هذا هو السبب تقريبًا وراء إبقاء مراقبتنا لـ AFM على نطاق واسع وعدم استهداف فيروس معين. نحن ، كما تعلم ، كان هناك مثال رائع في عام 2018 حيث رأينا 11 حالة من حالات AFM ، مرة أخرى في كولورادو ، والتي نتجت عن فيروس معوي مختلف ، enterovirus-A71.

[00:41:41] وهكذا ، فإن إدراك أن تطوير اللقاح وتطوير علاجات لـ AFM يمكن أن يستغرق وقتًا وموارد. لا نريد أن نعلق كل آمالنا على فيروس واحد ثم ينتهي بنا الأمر إلى التركيز في اللحظة الأخيرة. مرة أخرى ، بالنسبة لنقطة بن ، هناك أسباب متعددة لـ AFM ، وأعتقد أن الاستمرار في البحث على نطاق واسع عن كل هذه الأسباب يخدمنا جميعًا بشكل جيد.

إميلي سبينس دافيزون: [00:42:06] إذا كان الأمر على ما يرام ، أردت فقط الإشارة إلى شيئين قالهما الدكتور جرينبيرج ثم شيء واحد ذكرته جانيل. لذا ، كما تعلم ، تحدثت عن رمز ICD 10 القادم ، وقد ناقشنا للتو ذلك ، كما تعلمون ، هناك المزيد من المراقبة ، ويبدو الأمر وكأنه سريري ، كما تعلمون ، ليس هناك شرط لأي نوع من اختبار الفيروس المعوي الإيجابي.

[00:42:26] وهذا يعود إلى ما تحدثنا عنه سابقًا هو أن هذا أحد الأسباب الأساسية التي تجعل مراقبة التهاب النخاع الرخو الحاد مختلفة نوعًا ما عن معظم المراقبة الأخرى التي نقوم بها ، لأنها كذلك وليست ولا يمكن المختبر المستند إلى مجموعة متنوعة من الأسباب التي تحدث عنها كل من جانيل وبن.

[00:42:44] وأعتقد أن إدخال رمز الإصدار 10 الجديد من التصنيف الدولي للأمراض يعني أنه يجب علي نوعًا ما أن أغير حديثي عن سبب صعوبة مراقبة AFM لأنني سأكون مثل ، انظر ، إنها متلازمة ، يجب أن أعتمد في تقارير الموفر ، لا يوجد اختبار معمل ، ولا يوجد رمز ICD 10 حرفيًا. هذا فقط لأقول ، مثل ، أنا سعيد جدًا لأن هذا يتغير لأن غياب رمز ICD 10 وغياب إيجاد حالة مخبرية على أساس الحالة ، كما تعلمون ، يسلب بعض أدوات المراقبة لدينا.

[00:43:18] لذا فإن الحصول على أداة مراقبة أخرى للقيام بالمزيد من البيانات الضخمة أمر مثير حقًا. وكما تعلم ، ذكرت جانيل أن التشخيص يجب ألا يعتمد أبدًا على تصنيف حالة المراقبة ويجب ألا ينتظر أبدًا ، وقد يستغرق ذلك بعض الوقت. أرغب في نوع من بوق CDC هنا قليلاً ، لأن هذه العملية كانت أبطأ.

[00:43:39] كانت تلك العملية متعرجة ومتعرجة أكثر مما هي عليه الآن. وفي مرحلة ما ، شاركت قليلاً في البحث نوعًا ما عندما حدثت نظرة خطوة بخطوة على جميع الإجراءات المختلفة التي حدثت في تصنيف الحالة. وقد أحبوا نوعًا ما مثل التحليل الهزيل ، فهل سيكون ذلك دقيقًا يا جانيل؟

[00:44:02] لكن بدا الأمر وكأنه خطوات تحد من الانتظار ، وهي أكثر سلاسة. وكنت مثل لوحة المفاتيح الخاصة بي مثل ، "نعم ، هذا أفضل". لذا شكرا لك. مثل ، لقد كان مركز السيطرة على الأمراض مستجيبًا. من خلال تجربتي ، كما تعلمون ، فقد بحث مركز السيطرة على الأمراض ، كما تعلمون ، ما الذي سيكون مفيدًا هنا. وهي أيضًا ، من واقع خبرتي ، مفيدة للأطباء أيضًا ، لأنها تجعل الأمر أكثر وضوحًا ، وأسرع قليلاً للحصول على حلقة التغذية الراجعة لمشاركتها مع المرضى والعائلات.

ريبيكا ويتني: [00:44:30] نعم. شكراً جزيلاً. وهذا شيء ما زلت أسمعه وأتعلمه لأن لدينا هذه الفاشيات المختلفة ، هو أن التواصل ، وتدفقه بين مختلف الشركاء في ، في الصحة العامة ، في دعم العائلات ، بين العائلات هو ما هو ، هو المفتاح لفهم والتأكد من أن الجميع على دراية بالحصول على تلك العلاجات الحادة في أسرع وقت ممكن.

[00:44:58] أحد الأسئلة السريعة التي أود طرحها هو ما إذا كانت الأسرة تشتبه في التهاب النخاع الرخو الحاد أو الطبيب الذي ربما لم يرَ حالة قبل AFM للمشتبه به ويتطلعون إلى مركز السيطرة على الأمراض للحصول على إجابات حول الخطوات التالية . هل هناك أي شيء ، جانيل ، تريدهم أن يعرفوه؟ ما الذي يجب عليهم فعله للتأكد من أنهم يسعون للحصول على التشخيص بأسرع ما يمكن وبدقة قدر الإمكان حتى نتمنى أن نحسن النتائج لهذا الطفل؟

د.جانيل روث: [00:45:31] ريبيكا ، شكرًا. لذلك ، كما تعلمون ، بالتأكيد لدينا ، زادت المعلومات التي توفرها CDC على موقعنا على الإنترنت لـ AFM بشكل كبير خلال السنوات السبع الماضية. وأود أن أقول بالتأكيد على مدار العامين الماضيين فقط ، هناك الآن صفحة جديدة للآباء فقط حيث يمكنهم الذهاب والعثور على الكثير من الموارد المختلفة ، بما في ذلك المعلومات الأساسية فقط حول AFM.

[00:45:58] فرص البحث التي يمكنهم الاطلاع عليها وربما التسجيل فيها ، مرة أخرى ، للمشاركة في بعض مشاركة البيانات التي نحتاجها بشدة في جميع أنحاء البلاد ، من أجل فهم AFM بشكل أفضل. لدينا أيضًا - وربما يمكن أن يتحدث بن عن هذا لأنه كان له دور فعال في الوقوف على هذا الأمر ، كما هو الحال مع SRNA - بوابة الأطباء الجديدة ، والبوابة السريرية حيث يمكن للأطباء والأطباء الذهاب وطلب استشارة ، واستشارة خبير بشأن مريضهم في من أجل التحدث مع أحد الخبراء والتحدث عن هذا التشخيص.

[00:46:37] لذلك ، هناك العديد من الموارد المختلفة المتاحة على موقع CDC الآن والتي أود بالتأكيد تشجيع الآباء والأطباء على إلقاء نظرة عليها. أعتقد أننا نتحدث دائمًا عن الآباء الذين يدافعون حقًا عن أطفالهم. وكلما زاد إطلاعهم على الحالة ، زاد استطاعتهم التحدث إلى طبيبهم السريري حول التشخيص والتأكد من حصول طفلهم على الرعاية التي يحتاجون إليها.

[00:47:07] وثانيًا ، الإبلاغ عن هذه الحالة في الصحة العامة من أجل تقديم تلك المعلومات إلى الأمام حتى نتمكن جميعًا من التعلم. أعتقد أنني ذكرت في البودكاست الأخير ، لكنني سأقول مرة أخرى: نحن نتعلم من كل حالة فردية من AFM ، بغض النظر عما إذا كان مؤكدًا أو محتملًا ، أو نعتبره ليس حالة. نتعلم من كل مريض ، كل طفل يتم الإبلاغ عنه.

ريبيكا ويتني: [00:47:33] عظيم. شكراً جزيلاً. وبعد ذلك ، بينما نتحدث عن الاستعداد لانتشار محتمل ، أو حتى مجرد الاستعداد لتلك العائلة التي قد تكون تعاني من تشخيص التهاب النخاع الرخو الحاد ، ماذا ، ماذا نفعل لكي نكون مستعدين؟

[00:47:52] لقد تحدثت كثيرًا عن الموارد والمعلومات المتوفرة على موقع CDC على الويب. دكتور جرينبيرج ، ماذا عن ، من ، الجانب الإكلينيكي ، من ، منظور ، عيادتك التي ترى الكثير من هذه الحالات. هل لديك خطط استعداد جاهزة للوقت الذي يحتمل أن يأتوا فيه إليك هذا الصيف؟

د. بن جرينبيرج: [00:48:17] نعم. لذا ، فقد دخلنا في شراكة مع وزارة تكساس ووزارة الصحة والخدمات الإنسانية بولاية تكساس حول رفع مستوى الوعي والتثقيف حول مستشفيات الأطفال من 20 إلى 25 الموجودة في منطقتنا ، ليس فقط في تكساس ، ولكن في الولايات المجاورة ، في محاولة الشراكة مع الأطباء في الخطوط الأمامية وأطباء غرفة الطوارئ والمستشفيات للتعرف على العلامات والأعراض وإشراك علم الأعصاب مبكرًا وتقصير الساعة بين تقديم المريض والتعرف عليه والعمل والإبلاغ عنه ومعالجته بشكل مناسب.

[00:48:53] أحد الأشياء التي نقوم بها أثناء رفع مستوى الوعي هو إعادة النظر دائمًا في بياناتنا لاتخاذ قرار مع ظهور المرضى ، ما هي الأدوات الموجودة في أرمنتاريوم لدينا لاستخدامها في العلاج الحاد؟ وما نقوم به أيضًا هو محاولة الاستماع بعناية شديدة إلى تجارب عائلاتنا الحالية التي تعاملت مع العواقب طويلة المدى لهذا المرض ومحاولة البحث عن أنماط لما نجح أو لم ينجح معهم.

[00:49:22] وأحد الأنماط التي رأيناها ليس بطريقة مجمعة علميًا ، ولكن بطريقة تجريبية هو تأثير العلاج التأهيلي المكثف المبكر لهؤلاء الأطفال والمراقبة الشديدة بعد - في الوضع الحاد وبعد الإعداد الحاد. ونحن نعمل بجد مع العائلات لمحاولة إشراكهم في مهمة إعادة التأهيل.

[00:49:45] ويجب أن أقول ، كما تعلمون ، كل عام يمر ، ما زلت أنتظر بعض أطفالنا الذين يبلغون من العمر أربع أو خمس أو ست سنوات أو سبع سنوات للوصول إلى مرحلة الاستقرار. ويجب أن أقول ، لجميع العائلات التي تبذل جهدًا كبيرًا حقًا ، وهي وظائف متعددة بدوام كامل للقيام بذلك ، لتحقيق التوازن بين المدرسة والعمل والحياة ، وكونك طفلًا فوق متطلبات مُعَالَجَة.

[00:50:12] أعني ، إنها مهمة ضخمة. لكننا نواصل رؤيتها تؤتي ثمارها. نحن نرى ، ونواصل رؤية أطفالنا يكتسبون وظائف ، ونحسن الوظائف بمرور الوقت. انه بطئ. إنه أبطأ مما يريده أي منا ، لكنه موجود. ولذا ، فإن أحد الأشياء التي نذكّر بها العائلات والأطباء ، حتى في الظروف الحادة والاستعداد لذلك ، هو أننا نريد أن نرى المعالجين الفيزيائيين بجانب السرير في المستشفى ، وليس فقط عندما نذهب لإعادة التأهيل.