[0:00:05] د. ميليسا هاتشينسون: حسنًا ، شكرًا لكم جميعًا على استضافتنا هنا. وأود أن أشكر الدكتور ويلسون لأن ذلك كان حديثًا رائعًا ، وكان من المفيد حقًا إعداد هذا العرض الذي يدور حول الانتقال من الطفولة والمراهقة إلى مرحلة البلوغ. لذا ، اسمي ميليسا هاتشينسون ، أخصائية أعصاب الأطفال في Nationwide Children's. أعمل مع الدكتور ويلسون في عيادتنا ، وأعتقد أن لدينا عيادة رائعة أيضًا وأنا ممتن جدًا لوجود دعم الصحة العقلية الذي نقدمه لأطفالنا. ليس لدي إفصاحات للإبلاغ عنها. لذا أود اليوم أن أتحدث عن ما هو الانتقال ، وكيف أخطط لهذا الانتقال ثم ما هي بعض الاحتياجات الفريدة لأطفالنا المصابين بأمراض التهابية عصبية حول الانتقال من مكتب طب أعصاب الأطفال إلى إعداد متخصص في طب الأعصاب للبالغين.

[0:00:53] إذن ، السؤال الأول هو ، ما هو الانتقال؟ يمين؟ وأعتقد أنها كلمة كبيرة ويمكن أن تعني الكثير من الأشياء المختلفة والكثير من السياقات المختلفة. لكن بالنسبة لي ، أفكر في الانتقال في هذا السياق على أنه رحلة. إنها حقا رحلة. إنه ليس تخرجًا ، وليس تسليمًا ، وليس نقلًا للرعاية ، على الرغم من أن كل هذه العناصر مهمة بالتأكيد في هذا. إنه ليس حدثًا لمرة واحدة ، ولا يحدث يومًا ما ، إنه رحلة طويلة ، ويستغرق بعض التخطيط ، ويستغرق بعض التحضير. إنها عملية وأثناء هذه العملية نريد التأكد من أننا نقدم الدعم والتعليم المناسبين للسن والتطور من أجل التخطيط للمستقبل ، كما تعلمون ، بالتأكيد ، ليس علي أن أخبركم جميعًا أن هذا يمكن أن يبدو يختلف من شخص لآخر وأعتقد أنه من المفيد حقًا أن نضعه في سياق أنه عالم مختلف ، علم الأعصاب للأطفال ، إنه عالم محوره الأسرة وغالبًا ما تكون رعاية طب الأعصاب للبالغين تتمحور حول الفرد وتبدو مختلفة تمامًا عن عالم طب الأطفال.

[0:01:59] ولذا أعتقد أنه من المهم حقًا تسليط الضوء على ذلك والاعتراف بذلك مقدمًا حتى نتمكن حقًا من القيام بعمل جيد في تمكين شبابنا ليكونوا مستعدين للمرحلة التالية. فلماذا نحتاج إلى التخطيط لهذا الانتقال؟ حسنًا ، هذه فقط بعض الأسباب ، ولكن بالتأكيد ، يمكنكم جميعًا التوصل إلى المزيد من الأسباب ، لكن بالنسبة لي ، يبدو الأمر كما لو أن طبيب أعصاب الأطفال الخاص بك في كثير من الأحيان ، يعمل كمنزلك الطبي إلى حد ما. إنهم في كثير من الأحيان أكثر وعياً بما يحدث في مختلف جوانب حياتك الطبية ونوع من تنسيق هذه الرعاية. لذا ، فإن التخطيط للانتقال يتطلب التخطيط لنقل الكثير من الأجزاء المختلفة من اللغز. علينا أن نتأكد من أننا نتيح الوقت للتخطيط لعملية انتقال لبناء الاستعداد وبناء الثقة من أجل إجراء انتقال ناجح إلى رعاية الكبار.

[0:02:53] نريد التأكد من أننا نتعامل مع إدارة الأمراض المصاحبة الأخرى والعيادات الأخرى ، ليس فقط طب الأعصاب ، ولكن ربما طب المسالك البولية والطب الفيزيائي وإعادة التأهيل وطب العيون ، نريد التأكد من أن لدينا وقتًا كافيًا للتخطيط حتى نتمكن من تقديم الدعم الاجتماعي والنفسي. وقد سمعنا الكثير عن أسباب ذلك في الحديث السابق ونريد التأكد من أن هذه الدعم يمكن أن تستمر. نريد أن نفهم ونحدد أنه ستكون هناك نقاط اتصال مختلفة للأسئلة أو لحالات الطوارئ أثناء الانتقال من رعاية الأطفال إلى رعاية البالغين. ونريد أن نتأكد من أن الناس يعرفون بمن يتصلون ومتى يتصلون بهم. نريد منع الثغرات في الرعاية ، وبالتأكيد ، نريد أن نكون قادرين على التحدث عنها واستغلال الوقت لفهم الآثار القانونية والمالية المترتبة على نقل الرعاية.

[0:03:43] لذلك بالتأكيد يتطلب الكثير من التخطيط و- هناك إرشادات. في الواقع ، هذا بيان إجماعي لدور أطباء الأعصاب والاستعداد للانتقال إلى رعاية الكبار. وهكذا ، كانت هذه مجموعة من أطباء أعصاب الأطفال والبالغين اجتمعوا معًا ، وهذا ليس خاصًا بالأمراض الالتهابية العصبية ولكن لأي مرض عصبي. وقد توصلوا إلى ثمانية مبادئ مختلفة للقدرة على الانتقال بنجاح من رعاية الأطفال إلى رعاية الكبار. وهكذا ، حاولت ، كما تعلمون ، وضع النسخة المختصرة لبعض هذه المبادئ على الشريحة لأنني أريد أن أوضح حقيقة أنها بالتأكيد رحلة. يمين؟ وهكذا ، كان أحد إرشاداتهم وبيان الإجماع أننا بدأنا الحديث عن هذا الانتقال في سن الثانية عشرة ، وهذا مبكر جدًا. وفي سن 12 ، من المناسب تمامًا تقييم مهارات الإدارة الذاتية.

[0:04:39] نبدأ في مناقشة توقع أنك ستنتقل إلى مقدم رعاية للبالغين في سن 13 عامًا. ثم نبدأ في مناقشة الكفاءة القانونية المتوقعة في سن 14 عامًا. نبدأ مبكرًا ونعمل حتى. التوصية وبيان الإجماع هو أنه يجب أن يكون لدينا جلسات مواضيعية سنوية وأنه يجب علينا بالتأكيد ألا نتحدث عن كل هذه الأشياء في يوم واحد لأن هذا أمر ساحق للغاية. ولكن يجب أن نخصص وقتنا للتحدث عن الجوانب المختلفة للحالة الطبية الدقيقة والأدوية والآثار الجانبية والعلامات والأعراض التي يجب أن تقلق بشأن من تتصل به عندما تكون قلقًا ، فهناك بعض الأمراض ذات الاستشارة الوراثية والآثار الإنجابية. أو بالتأكيد ، إذا كنت تتناول أدوية لها آثار على الإنجاب ، فهناك الكثير من المحادثات حول سن البلوغ والتغيرات الجنسية.

[0:05:32] هناك الكثير من المحادثات حول السلوك الخطر مثل القيادة وتعاطي الكحول وبالتأكيد المخاوف العاطفية والنفسية التي سمعنا عنها في الجلسة السابقة أيضًا. لذلك ، تعتمد الجلسات السنوية على كل موضوع من هذه الموضوعات حتى نتمكن حقًا من الحصول على خطة انتقال جيدة. جزء من هدف خطة الانتقال هو أن تكون قادرًا على تحديد مقدم الخدمة البالغ الذي ستنتقل إليه والتواصل معه بشكل مباشر كتابيًا ، كما نأمل. على أقل تقدير. وبشكل مثالي لفظيًا ، للتأكد من أن خطة الانتقال تلك يتم توصيلها بالفعل بشكل مناسب لطبيب الأعصاب التالي. يستمر بيان الإجماع في مناقشة الجوانب الجوهرية لما تبدو عليه خطة الانتقال الجيدة. وهكذا ، بحلول سن 14 ، يجب أن تبدأ في تطوير خطة الانتقال هذه مع المرضى والعيادة.

[0:06:32] وهكذا ، يوضح المربع الأيسر في هذه النقاط هنا ، نوعًا من التفاصيل عن بعض المكونات المختلفة لمن سيشارك في تطوير خطة الانتقال هذه. لذلك ، هذا ليس نوعًا من الأشياء التي تتم في العيادة يومًا واحدًا. هذه محادثة مستمرة مع المريض نفسه مع مختلف مقدمي الرعاية ومقدمي الرعاية الصحية المختلفين وكما قلت ، هذا ليس طبيب أعصاب فقط ، هذا جميع المتخصصين الفرعيين المعنيين ، موظفي المدرسة ، المهنيين المهنيين ، خدمات المجتمع ، الخدمات القانونية ، والكثير من الموضوعات المختلفة التي يجب تناولها في هذه المحادثات. ليس فقط الرعاية الصحية ، الحق ، ولكن المخاوف المالية ، والمخاوف القانونية ، والمخاوف التعليمية ، والتوظيف ، والإسكان ، والخدمات المجتمعية ، هذه بالتأكيد رحلة وهي فرصة شاملة لتهيئة شبابنا حقًا للنجاح.

[0:07:26] لا أقصد بالضرورة أن تحفظ هذه الشريحة بأكملها ، لكنني أضعها هنا للرجوع إليها لاحقًا ، لأن المربع الأيمن يعرض بالتفصيل ملخصًا لجميع مشكلات الرعاية الصحية التي يجب التفكير فيها بشأن تنظيم حول التخطيط. لذا ، فإن أحد الأهداف هو أن تكون قادرًا على - استباق الأسئلة التي ستطرح أثناء الانتقال وقد تدفعك بعض هذه النقاط إلى التفكير في مجالات مختلفة ربما لم تفكر فيها سابقًا . وهكذا ، كما تعلمون ، أعتقد أن أحد الأشياء التي تعلمتها هو أن هذه الخطة ستبدو فريدة لكل مريض وكل أسرة. لكن بشكل عام ، يجب أن يكون لدينا هدف لتقييم كل فئة من هذه الفئات. لذلك ، هناك العديد من الموارد المختلفة للانتقال والموقع الإلكتروني الذي تم الانتقال إليه الذي أعددته هنا هو مركز موارد وطنية ممول فيدراليًا.

[0:08:25] مرة أخرى ، لا تركز حقًا على أمراض المناعة العصبية ، ولكنها بشكل عام مورد لنقل مرضى الأطفال إلى طب رعاية البالغين. وقد وضعت لقطة شاشة هنا لأنه يحتوي على الكثير من الموارد المختلفة للشباب والشباب أنفسهم للآباء ومقدمي الرعاية ثم الموارد لفرص البحث المختلفة أيضًا. وأعتقد أنه مورد غني حقًا أن تكون قادرًا على النظر ورؤية ما يفكر فيه الآخرون وما يفعله الآخرون فيما يتعلق بقراءة أنفسهم للانتقال وعائلاتهم من أجل الانتقال. أضع رمز الاستجابة السريعة هنا على اليسار الذي يربطك مباشرة بتقييمات الاستعداد للانتقال هذه. وهكذا ، هناك تقييم الجاهزية الانتقالية للشباب ثم تقييم الاستعداد الانتقالي للآباء ومقدمي الرعاية وبالمثل ما كانت تتحدث عنه الدكتورة ويلسون في شريحتها السابقة التي ، كما تعلمون ، نريد تقييم المريض أين هم وفي رحلتهم الانتقالية إذا كانوا مستعدين للانتقال.

[0:09:27] ونريد أيضًا تقييم الوالد ومقدم الرعاية أينما كانوا وما إذا كانوا مستعدين لدعم شبابهم ومريضهم من أجل الانتقال وقد تبدو هذه النتائج مختلفة قليلاً عن كل من هذه التقييمات. وأعتقد أن هذا مهم حقًا. أعتقد أن هذا شيء لبدء المحادثة عنه. لذلك ، أوصي بشدة بهذه الموارد لتقييم الاستعداد للانتقال ومرة ​​أخرى حث على التفكير في مجالات انتقال الرعاية التي تحتاج أنت وعائلتك إلى التفكير فيها. لكن فرصة أخرى أو مورد آخر ، وهذا في الواقع ما نستخدمه في عيادتنا لتقييم الاستعداد للانتقال يسمى TRAQ وهو استبيان تقييم الجاهزية الانتقالية. وقد تشعر أن مرضانا يتلقون الكثير من الاستبيانات في عيادتنا وهم كذلك ، لكنهم يسعدون بملئها والمشاركة لأننا نستخدمها في مناقشاتنا مع العائلات في ذلك اليوم بالذات.

[0:10:27] وهكذا ، فإن استبيان تقييم الاستعداد للانتقال هو أداة سريعة وتم التحقق من صحتها وهي ليست خاصة بمرض محدد ولكنها بالتأكيد طريقة رائعة للتقييم بطريقة رسمية لأداء هذا المريض والطفل والأسرة في شروط الاستعداد للانتقال إلى الكبار. لذلك ، تم تقسيم استبيان TRAQ هذا إلى خمسة مجالات مختلفة ، أولاً ، وأنا أعلم أنه صغير على الشاشة ، ولكن إدارة الأدوية الخاصة بك ، ثم الأعمدة 1 و 2 و 3 و 4 و 5 ، كما تعلمون من ، " لا ، لا أعرف كيف أفعل ذلك "، حتى النهاية ،" نعم ، أفعل ذلك دائمًا عند الحاجة. " إذن ، هناك أربعة أسئلة حول إدارة الأدوية ، وهناك مجموعة من الأسئلة حول حفظ المواعيد ، وكيفية تحديد مواعيدك والحفاظ عليها. أربعة أسئلة حول تتبع مشكلات الرعاية الصحية ، ومجموعة من الأسئلة حول التحدث مع مقدمي الرعاية ، ثم إدارة أنشطتك اليومية.

[0:11:25] لذا ، فهو استبيان سريع مكون من 20 سؤالًا يمكنك تقييمه بمرور الوقت كيف يكتسب المرضى والشباب المهارات اللازمة لتحقيق انتقال ناجح إلى مرحلة البلوغ. لذلك ، نحن في الواقع ندير استبيان المسار هذا سنويًا لمرضانا للتأكد من أننا نتحرك معهم عندما نبدأ عملية الانتقال لاكتساب مجموعة المهارات التي يحتاجونها حقًا خلال هذه الرحلة. لذلك ، إذا قرأت الأدبيات حول الانتقال من الرعاية الطبية للأطفال إلى الرعاية الطبية للبالغين ، فهناك الكثير من الأدبيات حول السكان المصابين بالصرع. لذلك ، كانت هناك بعض الدراسات على مرضى الصرع وأمراض الجهاز العصبي العضلي. ليس هناك الكثير في قطاع المناعة العصبية. ومع ذلك ، فقد استخدمنا نوعًا ما البيانات من التخصصات الفرعية الأخرى وأدركنا أن أحد أفضل الأشياء التي يجب القيام بها لتحسين النتائج والحصول على انتقالات ناجحة هو إضفاء الطابع الرسمي على الرحلة.

[0:12:32] لذا قم بتضمين عملية الانتقال الخاصة بك في العيادة للتأكد من أن لديك خطوة - خطوات على طول الطريق للتأكد من أننا نقدم لمرضانا الأدوات والموارد التي يحتاجون إليها والتحقق منها لفهم تلك الأدوات والموارد هو إضفاء الطابع الرسمي حقًا على ما نستخدمه في عملية من خمس خطوات. لذا ، سأمنح الكثير من الفضل للدكتور ويلسون ثم أيضًا الدكتور غولدشتاين ، الذي هو جزء من فريقنا ، للمساعدة في رسم صورة حقيقية لبرنامج الانتقال الخاص بنا. لذلك ، لدينا المراحل من 12 إلى 13 ، وجمهورنا المستهدف للمرحلة الأولى هم من تتراوح أعمارهم بين 12 و 13 عامًا ، لكننا ندرك أنه يتم تشخيص المرضى في جميع الأعمار المختلفة ، ويتم تشخيص المرضى في سنوات المراهقة ، وعلى الرغم من ذلك ، كما تعلم ، قد يكون عمرهم أكبر من XNUMX أو XNUMX عامًا عندما ينتقلون إلينا - عندما يأتون إلى عيادتنا ، نريد أن نبدأ من جديد في المرحلة الأولى لكل مريض. لذلك ، قمنا نوعًا ما بخلع الأعمار ووصفناها بأنها مراحل حتى نتأكد من أننا نبدأ نوعًا ما في البداية مع الجميع.

[0:13:40] لذلك ، هدفنا هو المرور ببعض مراحل التدريس خلال كل جلسة من جلسات العيادة الخاصة بنا ونصل إلى بعض النقاط الأساسية حقًا في كل مرحلة انتقالية. لذا ، أنا فقط ، كما تعلمون ، من الواضح أن الأمر هنا لتقرأه ولكن سأعطيك مثالاً للمرحلة الأولى. نبدأ حقًا بما هو الانتقال ولماذا هذا مهم ولماذا أتحدث إليكم حول هذا على الرغم من أنك ، كما تعلمون ، منذ سنوات من بلوغك سن الرشد. نحاول حقًا التأكد من أن المريض يمكنه شرح تشخيصه ودعمه حقًا للتأكد من فهمه. لا يتعين عليهم شرح تشخيصهم لأي شخص. لكن إذا شرحوا تشخيصهم لزملائهم أو مدرستهم ، فكيف سيفعلون ذلك؟ ما هي الكلمات التي سوف يستخدمونها بالفعل؟ ولدينا أوراق عمل ، ويجلس أخصائي علم نفس الأطفال لدينا مع المرضى ويعمل معهم من خلال ذلك ويقول مثل ما هي الكلمات التي ستستخدمها؟ مثل ما الجمل التي ستقولها؟

[0:14:36] ثم يراجع الصيدلي ، جيم هيربست ، ورقة عمل حول الأدوية ويتأكد من أن مرضانا يعرفون أدويتهم ويعرفون سبب تناولهم لهذه الأدوية وهذه هي المرحلة الأولى. وكما ترون ، فإن المرحلة الثانية تُبنى على ذلك ، فهي تتحدث عن ما هو ، كما تعلمون ، يحمل بطاقة تأمين وما هي حالة الطوارئ ، ومن الذي سيتصل به المريض لحالة طارئة. يتحدثون عن التاريخ الطبي لعائلاتهم ولماذا من المهم شرح ذلك لمقدمي الخدمة في المستقبل. تتحدث المرحلة الثالثة عن اتخاذ القرار كشخص بالغ وكيفية تحديد موعد وكيفية إعادة ملء الأدوية ، وهي أدوات عملية ومفيدة حقًا يحتاجها أطفالنا عندما يكبرون ليصبحوا بالغين. تستمر المرحلة الرابعة في البناء على ذلك من حيث مناقشة أهداف رعاية البالغين والتأكد من أن لديهم ملخصًا طبيًا ، والتأكد من أن لديهم الإحالات التي يحتاجونها إلى التخصصات الفرعية الأخرى ، وبهدف الحصول على أول موعد مع مقدم خدمات الكبار.

[0:15:38] لا تزال المرحلة الخامسة جزءًا من عملية الانتقال التي ترى مقدم الخدمة البالغ. ولذا ، من المهم حقًا بالنسبة لنا أن نؤكد لعائلاتنا أن الانتقال لا ينتهي عند الانتهاء مع طبيب أعصاب الأطفال. يتطلب الأمر حقًا تحديد الموعد الأخير والاحتفاظ به والذهاب إليه مع ذلك الموعد الأول مع مقدم خدمات طب الأعصاب للبالغين ونقل رعايتك بالكامل. كما تعلمون ، كما كنت أصف سابقًا ، يجب أن يكون الفريق حقًا. يتكون الفريق الانتقالي من مقدمي الرعاية الصحية في عيادة طب الأعصاب ، وعائلتك ، ومدرستك ، وبالتأكيد ، الفرد وأنت تعرف تمامًا كما يبدو كل فريق مختلفًا قليلاً وكل عملية انتقال تبدو مختلفة قليلاً. لقد أصبح من الواضح حقًا بالنسبة لي في عيادتنا أن كل انتقال فريد تمامًا ، ونحن بالتأكيد بحاجة إلى مقابلة العائلات في مكان وجودهم وتعديل خطتهم الانتقالية بمرور الوقت.

[0:16:44] لذلك بالتأكيد ، بالعودة مرة أخرى إلى المناقشة السابقة حول كيف يمكن أن تكون خطة IEP أو خطة 504 خطة فردية للتعلم والدعم أثناء التواجد في المدرسة. أعتقد أننا بحاجة إلى نفس العقلية لخطة الانتقال. أعتقد أن حجمًا واحدًا لن يناسب الجميع وأعتقد أن كل بنية عائلية ، وكل تشخيص ، وكل مجموعة من الاحتياجات الطبية ، وكل مجموعة من احتياجات الصحة العقلية هي أيضًا فريدة لكل مريض. ونحن بحاجة إلى أن نكون مستعدين لأن يكون لدينا هيكل لرحلة ولدينا أدوات وأهداف في مكانها ولكننا على استعداد للتحلي بالمرونة مع هذا الهيكل والأدوات والأهداف حتى نتمكن حقًا من تحقيق انتقال ناجح لكل عائلة من عائلاتنا. لذا ، فإن الجزء الآخر من هذا اللغز هو بالتأكيد - الكثير مما أظهرته لم يكن فريدًا بالنسبة لمرضى الأطفال المصابين بأمراض التهابية عصبية.

[0:17:34] إذن ، ما هي بعض الاحتياجات الفريدة للمرضى لدينا؟ وما الذي نحتاج أن نفكر فيه؟ أعتقد أن هناك الكثير من الاحتياجات الفريدة وأعتقد أنكم جميعًا تعرفون الاحتياجات الفريدة أكثر مما أعرف. لكن بعض المجالات المختلفة التي أود بالتأكيد تسليط الضوء عليها هي الآثار القانونية فيما يتعلق باتخاذ القرارات ، والآثار اللوجستية من حيث تحديد المواعيد والاحتفاظ بها ، وإحالة الأدوية - عبوات الأدوية. بالتأكيد ، هناك احتياجات جسدية وعقلية وعاطفية لمرضانا. والشيء الوحيد المهم حقًا أن نضعه في الاعتبار هو أننا ننقل مرضانا وأطفالنا خلال هذه العملية خلال فترة شديدة الضعف في حياتهم. لذلك ، يحدث التطور الطبيعي لدماغ المراهق خلال نفس السنوات التي نحاول فيها غرس مجموعة المهارات في نفوسهم وتمكينهم من السيطرة على رعايتهم الصحية خلال وقت عاطفي ، وقت يكون فيه اتخاذ القرار صعبًا في بعض الأحيان ، والبلوغ والهرمونات تجعل ذلك أكثر صعوبة.

[0:18:51] ولذا ، أعتقد أنه من المعقول بالنسبة لنا أن ندرك ذلك وأن ندرك أننا بحاجة إلى دعم مرضانا وأفراد عائلتنا في هذا الوقت الضعيف للغاية بالنسبة لهم. هناك استقلالية متزايدة خلال هذا الوقت ورغبة متزايدة في الشعور بالطبيعية وبالتالي يتأثر صنع القرار بذلك. لقد سمعنا في مناقشتنا السابقة أن سكاننا لديهم مخاطر متزايدة للإصابة بالأمراض النفسية المصاحبة والقلق ، ومن المؤكد أن الاكتئاب له معنى يجب أخذه في الاعتبار خلال هذه الفترة الانتقالية. وسمعنا أيضًا أن لدينا نسبة أعلى من الآثار الجانبية المعرفية بشكل عام من عمليات المرض التي نعالجها ، ولكن أيضًا من الأدوية التي نستخدمها لعلاج هذه العمليات المرضية مثل المنشطات ، على سبيل المثال ، نعلم أن مرضانا ليسوا كذلك. سيكونون قادرين على تجنب المواعيد الطبية ، وأحيانًا الحقن ، والشعور أحيانًا بالمرض ، وأحيانًا الابتعاد عن أنشطتهم اليومية لفترة من الوقت.

[0:19:53] وهذا شيء تعرفه للمساعدة في التفكير فيه والتفكير فيه على أنه تحدٍ للعمل مع مرضانا حول كيفية الانتقال بنجاح بعيدًا عن نموذج رعاية الأطفال إلى نموذج رعاية البالغين. نحن نعلم أن مرضانا لديهم تخصصات فرعية متعددة للعناية بها. لا يقتصر الأمر على نقل طبيب أعصاب الأطفال فحسب ، بل إنه يقوم أيضًا بنقل مقدمي خدمات الصحة العقلية و- كما قلت ، طبيب العيون ، أخصائي المسالك البولية PM ، وأطبائنا. ونحن نعلم أننا بحاجة إلى التفكير في ماهية الموارد الموجودة في عالم البالغين والتي قد لا تكون متاحة بسهولة كما هو الحال في عالم طب الأطفال. ولذا ، في بعض الأحيان تكون هناك حاجة للانتقال إلى دعم مجتمع مختلف وخاصة في مجالات الدعم النفسي والاجتماعي ومتعدد التخصصات. لقد وجدنا أن ذلك يمثل تحديا أكبر بعض الشيء. وهكذا في كثير من الأحيان يتم إيواء ممرضة الأطفال في مركز طبي أكاديمي وهناك متخصصون أكاديميون فرعيون آخرون ، بالتأكيد ، في عالم البالغين ، يوجد أيضًا متخصصون فرعيون بالغون ، ولكن أقل من ذلك ، في مجال الصحة النفسية والاجتماعية والعقلية ، نحن لقد سمعت الكثير من التحديات المختلفة.

[0:21:02] وفي نهاية هذا الأسبوع تحدثت إلى العديد من الأشخاص المختلفين حول التحديات التي يواجهونها ، في العثور على تلك التخصصات الفرعية التي تدعم. أعتقد أن موردًا آخر يجب التفكير فيه لمرضانا الذين يعانون من الأمراض الالتهابية هو موارد لمواصلة الدراسة أو الدخول إلى القوى العاملة وكيفية إعداد أنفسهم للنجاح والدفاع عن أنفسهم وتلبية احتياجاتهم في تلك المجالات. لذا ، فإن الهدف الكامل للانتقال والتخطيط للانتقال هو تمكين شبابنا بشكل صحيح. وبالتالي ، نحن بالتأكيد بحاجة إلى التحلي بالشفافية بشأن الاختلافات في ثقافة رعاية البالغين. نحن بحاجة إلى تحديد الاحتياجات الفريدة للطفل. نحن بحاجة إلى نقل مقدمي الرعاية الأولية قبل مقدمي التخصصات الفرعية. نحتاج إلى التأكد من أن لدينا فكرة عن هذا الاستقلال التدريجي لشبابنا ولدينا وثيقة خطة انتقالية. وبالتالي ، فإن هذه الشريحة تهدف إلى أن تكون جزءًا من شريحة أفضل الممارسات فيما يتعلق بما يدعمه الأدبيات لتحقيق انتقال ناجح.

[0:22:11] الشيء الوحيد الذي أود التحدث عنه هو هذا الاستقلال التدريجي. والسبب في رغبتي في التحدث عن ذلك أكثر قليلاً باستخدام هذه الصورة هو ، كما تعلمون ، شيئًا واحدًا صادفته مرارًا وتكرارًا عندما كنت أقرأ قصص انتقال الأشخاص من حيث كيفية انتقالهم بنجاح من طب الأطفال العالم إلى عالم الكبار هو الرغبة في أن تكون قادرًا على تحمل هذه المسؤولية وأن تكون قادرًا على النمو معها وأن تتمتع بالحرية والدعم لاتخاذ القرارات ، وهو ما يعني أحيانًا ارتكاب الأخطاء وأنت تعلم ، المراهقون لدينا - أي مراهق يتوق هذا الاستقلال والشغف بهذه الفرصة للتعلم والنمو وللمحاولة وأعتقد أنه من المهم حقًا أن ندعمهم في اتخاذ قراراتهم بأنفسهم وأن نكون هناك من أجلهم أثناء اتخاذ قراراتهم بأنفسهم ولكنهم أيضًا يمثلون شبكة أمان تدعمهم. وهذا هو نوع ما هو هدفنا في برنامجنا الانتقالي هو السماح للمرضى بالحصول على الأدوات التي يحتاجون إليها ليكونوا ناجحين والبناء عليها مع منحهم الفرصة للمحاولة.

[0:23:26] لذا أعتقد باختصار أن ما أريد أن أترككم به هو أن هذه بالتأكيد رحلة. إنه شيء سيستغرق وقتًا ، حتى سنوات حتى نكون مستعدين. وأريد تمكينكم جميعًا لإعداد قائمة بأعضاء فريقك الذين سيساعدونك في هذه الرحلة من حيث المهنيين في العيادة ، وكذلك من حيث عائلتك وأصدقائك ، وكذلك المتخصصين في المدرسة. من المهم أن تبدأ مبكرًا ومن المهم إضفاء الطابع الفردي على التجربة لإضفاء الطابع الرسمي على خطة الانتقال وتمكين شبابنا ليكونوا قادرين على الانتقال إلى مرحلة البلوغ بشكل مناسب ، لذلك سأقوم بطرح نفس الشريحة التي وضعها الدكتور ويلسون من حيث المصطلحات من فريق المناعة العصبية لدينا ونشكرهم جميعًا للمساعدة في إنشاء برنامج الانتقال الخاص بنا. أحد أهدافنا الكبيرة هو بناء جسر لبرامج البالغين الأخرى في مجتمعنا. وهكذا ، نحن في Nationwide Children's في كولومبوس بولاية أوهايو. ولدينا عيادة التهابات الأعصاب بجامعة ولاية أوهايو.

[0:24:28] وهكذا ، سأقول أن لدينا ميزة رائعة جدًا تتمثل في وجود اختصاصي مناعة عصبية يعاين مرضى الأطفال والبالغين. وهكذا ، في خطتنا الانتقالية لعيادتنا ، هدفنا هو أن يكون أخصائي المناعة العصبية هذا يقوم بآخر زيارة لطب الأطفال للمريض في مستشفى الأطفال على مستوى البلاد ، ومن ثم يقوم أخصائي المناعة العصبية بزيارته الأولى للبالغين في ولاية أوهايو مع ذلك المريض المحدد. وهذا هو نموذج التسليم الدافئ لدينا. هذا هو هدفنا نوعًا ما في نهاية رحلة الانتقال هذه ، ولكن قد لا يكون هذا موردًا متاحًا للجميع. ومع ذلك ، أود بالتأكيد أن أشجع الجميع على أن يكونوا قادرين على تحديد مقدم الخدمة البالغ في وقت مبكر ، وأشجع طبيب أعصاب الأطفال على القيام بنوع من التسليم الدافئ إلى عالم البالغين أيضًا. لذا ، يسعدني أن أجيب على أي أسئلة وأعلم أن الدكتور ويلسون وأنا مستعدان للإجابة على الأسئلة. نعم.

[00:25:40] فرد من المشتركين: لذلك ، كما تعلمون ، جزء من هذا الاستقلال التدريجي هو عندما يكون الطفل صغيراً ويعاني من مرض مناعي عصبي. يذهب الوالد إلى المدرسة ويقول للمعلم ، "هذا ما لدى طفلي." عندما يصلون إلى سنوات المراهقة ، عليهم أن يتعلموا كيف يتحدثون عن حياتهم ، ما هو تشخيصهم. كيف تخبر الناس الذين هم من الأقران والمعلمين؟ هل هذا جزء كبير مما تدافع عنه مع المعلمين؟

[00:26:08] د. ميليسا هاتشينسون: نعم على الاطلاق. سأعود إلى شريحة رحلة الانتقال الخاصة بنا ، وهذه هي - هذه هي مراحل الانتقال المختلفة لدينا وبالتأكيد ، لم أقم بوضع جميع أوراق العمل الخاصة بنا الموجودة في الحزمة الخاصة بنا ولكن حزمة المرحلة الأولى الخاصة بنا تتضمن ورقة عمل يملأها المريض بنفسه من حيث "ما هو تشخيصي" وتحتوي على فارغة ، وهذا يعني "فارغ" ، وبالتالي يجب أن يكونوا قادرين على شرحها. ثم الأسئلة الثلاثة والأربعة تتعلق بكيفية شرح ذلك لزملائك وكيف تشرح ذلك لمدرستك. وهذا نوع من حيث بدأنا وكما قلت ، هؤلاء الأطفال الذين تتراوح أعمارهم بين 12 و 13 عامًا - حيث بدأنا. وأعتقد أن إحدى النقاط المهمة حقًا في علاج مرضى الأطفال أمر مثير للاهتمام لأن هناك نقطة تحتاج فيها إلى اللجوء إلى الأطفال والتحدث معهم بدلاً من والديهم ، أليس كذلك؟

[0:27:11] وأجد أنه في بعض الأحيان حتى قبل 12 إلى 13 عامًا يكون وقتًا جيدًا للبدء في فعل ذلك. هؤلاء الأطفال يسمعون هذه الكلمات لسنوات ، يسمعون هذه التشخيصات لسنوات. لقد نشأوا معها نوعًا ما لأن هذا ما كان عليه ، أولئك الذين تم تشخيصهم مبكرًا ، ولكن في مرحلة ما ، عليك أن تأخذ خطوة إلى الوراء وتقول ، "هل تعرف ما نتحدث عنه؟" "هل تعرف لماذا نتحدث عن هذا؟" وأعتقد أنه من المهم القيام بذلك على مستوى مناسب من حيث النمو والعمر ثم البناء على ذلك بمرور الوقت. شيء واحد وأعتقد أنني سأتصل بك فقط ،
هانا ، الآن ، ولكن الشيء الوحيد الذي قلته بالأمس هو - أعتقد أنك قلت شيئًا مثل ، كما تعلمون ، شرحوا ذلك لوالدي ، ربما كان علي طرح المزيد من الأسئلة وأعتقد أن هذا أمر مهم حقًا أعتقده بالفعل لقد كتبت ذلك وقلت ، "نعم ، أعتقد أنني أفعل ذلك ، وأعتقد أنني شرحت الأمور للآباء" ، وحتى مع المراهقين وأعتقد أننا ، على وجه التحديد ، بحاجة إلى التأكد من أنني أتحدث مع المريض على مستوى مناسب للعمر ومناسب من الناحية التنموية. سواء تم تشخيصهم في مرحلة مبكرة من الطفولة أو في سن المراهقة أم لا. نعم.

[00:28:33] فرد من المشتركين: لدينا الكثير من الناس ، كما تعلمون ، هناك مخاطر. إنه نوع من مثل أي شيء. إنهم يريدون نوعًا ما الاندماج ، لذا فهم لا يريدون أن يكونوا منفتحين بشأن الأدوية التي يتناولونها ، والقيود المفروضة عليهم. هل تجد أنه من الصعب حقًا في ذلك الوقت على الأشخاص ، ربما حوالي 16 عامًا أو أكثر ، محاولة إخبارهم أنه ربما يكون هذا أمرًا مهمًا. لا يمكنك أن تعيش حياتك ، مثل الترفيه ، وخاصة كيف يحصل الأطفال عندما يذهبون إلى الكلية وأشياء من هذا القبيل. ربما لا يعتنون بأنفسهم. قد يقللون من شأنها وأشياء من هذا القبيل. كيف يتم التعامل مع ذلك حقًا أم أنه شيء تجده؟

[00:29:32] د. ميليسا هاتشينسون: أعتقد أننا وجدنا ذلك ؛ أعتقد أن أحد الأهداف في إضفاء الطابع الرسمي على عمليتنا الانتقالية هو بناء صندوق الأدوات هذا لتكون قادرًا ، كما تعلم ، على الحصول على طريقة رسمية لتسجيل المرضى ، كما تعلمون ، ما هي العلامات والأعراض التي قد أواجهها. ما هي الأشياء التي يجب علي الاتصال بها وإخبار شخص ما بما أفعله في حالة ظهور هذه الأعراض في حالة الطوارئ أو في حالة ظهور الأعراض؟ ولذا ، أعتقد أن إضفاء الطابع الرسمي على هذا التعليم وجعل المرضى يبنون مجموعة أدواتهم في وقت مبكر ، والهدف هو التأكد من أن المراهقين والمراهقين والشباب على دراية بما يمكن أن يحدث أو ما يمكن أن يحدث وما يجب فعله - وكيفية التعرف ذلك ثم ماذا تفعل حيال ذلك. وهكذا ، سيكون الهدف هو تمكينهم ، للسيطرة على قراراتهم. لكني أعتقد أن هذا أيضًا يعود إلى صورة النباتات النامية التي أملكها ، وهو أمر ضروري في بعض الأحيان. وأعتقد أن هذا ، كما تعلمون ، أحد الأشياء التي يتوق إليها المراهقون والشباب البالغون هو الاستقلال في اتخاذ القرارات ، كما تعلمون ، لتكون قادرًا على الحصول على دعم في شبكة أمان في حالة عدم اتخاذ القرارات ر تذهب كما هو مخطط لتكون قادرة على الاتكاء.

[00:31:08] دكتور كميل ويلسون: نعم على الاطلاق. كنت سأضيف فقط إلى ما قاله الدكتور هاتشينسون على سؤالك أيضًا ، أعتقد أن هناك مرحلة مناسبة جدًا من الناحية التطورية مثل ، "لا أريد أن أكون مختلفًا ، لا أريد أن أكون متميزًا ، أو لا أريد أن أضطر إلى التغيب عن المدرسة بسبب هذه الحقن ، أو لا أريد ذلك ". وأعتقد أن هذا هو المكان الذي أصبح فيه الدعم النفسي والاجتماعي مهمًا للغاية ، لذلك ليس فقط عندما يتم تشخيصك لأول مرة قد ترغب في التحدث مع أحد المحترفين حول ، "ماذا يعني هذا؟ ماذا أفعل؟ ما أخاف منه ". ولكن حتى مثل ، يمكن أن يكون هناك القليل من الحزن على طول الطريق أيضًا ، مثل هذا مختلف ، أحصل عليه وأكون قادرًا على العمل من خلال ذلك والتحدث من خلاله أعتقد أنه يمكن أن يكون ذا قيمة كبيرة. وأعتقد أن هذا هو المكان الذي يمكن أن يكون فيه الدعم النفسي والاجتماعي قويًا للغاية. لذا ، سواء كان الأمر يتعلق بإنشاء مجتمع ، مثل مؤتمر مثل هذا حيث يمكنك أن تكون مع زملائك ، يمكنك أن تكون مع أشخاص في مراحل مختلفة من الحياة وترى ، "أوه ، حسنًا ، لقد نجحوا في ذلك ، لقد تغيرت ،" وأعتقد أن هذا ما الذي يجعل المجتمع قويًا جدًا في هذه العملية ، ولكن بعد ذلك أيضًا ربما يكون لديك بعض الدعم الرسمي للمساعدة عندما تأتي تلك اللحظات الصعبة ، لأن الالتزام بالأدوية يمثل مصدر قلق كبير ، كما هو الحال في أواخر المراهقة ، سنوات البلوغ المبكرة.

[00:32:23] فرد من المشتركين: أردت فقط أن أسجل ملاحظة. أعلم أن لدي سؤالًا بشأنه ، مجرد جزء من شيء مررنا به في عائلتي مع ابني. عندما كان أصغر سناً ، كان عمره أقل من 12 عامًا ، عندما كان يمر بوقت صعب حقًا في تشخيصه ، ويواجه جراحة كبرى. وقد كان خائفًا بشكل لا يصدق حينها ، لكنه كان لديه الأخصائي الاجتماعي الذي تحدث إليه ، وقد قاموا بالفعل بإنشاء PowerPoint لأنه كان يواجه صعوبة حقًا في الأسئلة التي كان يطرحها من الأطفال الآخرين. "حسنًا ، لماذا تستخدم كرسيًا متحركًا هنا ولكنك لا تستخدم كرسيًا متحركًا الآن؟ لماذا ذهبت لمدة أسبوعين ، وليس عليك أن تحل كل واجباتك المدرسية؟ " لذلك ، لم يكن من السهل حقًا أن أشرح ليس فقط تشخيصه ، وما يرونه ، ولكن من هو ، أنه لا يزال هنا. كان لا يزال طفلا. كان لا يزال من المهم بالنسبة له أن يلعب ألعاب الفيديو الخاصة به ، وبالنسبة لابني ، كانت هذه خطوة كبيرة جدًا في اتخاذ وامتلاك إعاقته الخاصة والقدرة على المضي قدمًا. وبالنظر إلى الوراء الآن ، يمكنني أن أرى ذلك كواحدة من تلك الخطوات الأولى في هذا الانتقال هنا لأنه كان يمتلكها في ذلك الوقت وكان قادرًا على طرح هذه الأسئلة على أطبائه حول تشخيصه ، والجوانب المختلفة التي كانت بحاجة للتأكد من أنه الحفاظ على القمة. لم تكن أمي فقط هي التي اضطرت إلى ذلك. لذلك ، أردت فقط طرح ذلك. كان هذا الاحتمال شيء ممتاز. قدمه إلى فصله الدراسي. كان فصله الدراسي في الصف الثالث أو الرابع في ذلك الوقت ، ثم طلب مني الحضور وعندما ظهرت أسئلة معينة ، قال ، "بالنسبة لذلك ، عليك أن تسأل أمي. إنها هناك حقًا. " لذا ، إنه مجرد شيء أعتقد أنه فكرة جيدة حقًا للأطفال الذين ليسوا متأكدين ولكن سيتعين عليهم مواجهة ذلك.

[00:34:33]: د. ميليسا هاتشينسون: أنا أحب ذلك ، إنها فكرة رائعة حقًا ، ومثال رائع وأعتقد أنها تسلط الضوء حقًا على حقيقة أن هذه هي عمليتنا الرسمية التي نريد التأكد من وجودها في عيادتنا ، ولكن كل مريض وكل أسرة كذلك فريدة والاحتياجات فريدة جدًا وبالتأكيد ، مرة أخرى ، أنا ممتن جدًا لوجود مقدمي خدمات الصحة العقلية لدينا في عيادتنا لأنني أستطيع أن أرى تمامًا كيف يستفيد مرضانا من خلال العمل معهم على أساس أسبوعي أو شهري من حيث العمل معهم حول قلقهم والذهاب إلى المدرسة أو العمل معهم ، كما تعلمون ، تواصلهم مع أقرانهم وهذا لا يجب أن ينتظر حتى 12 للبدء ، أليس كذلك؟ هذا لا يجب أن ينتظر على الإطلاق ، وهذا شيء نقوم بتقييمه ونعمل عليه طوال السنوات التي يقضيها المرضى معنا في عيادتنا.

[00:35:28] فرد من المشتركين: سأطرح عليك سؤالاً. كيف تتعامل معها؟ لأنه يبدو الأمر كذلك ، خاصة بالنسبة للآباء الذين فعلوا ذلك لفترة من الوقت ، وكشخص فعل ذلك لفترة من الوقت ، فقد يكون من الصعب حقًا السماح للطفل بإدارة هذه الأجزاء ، وطرح كل هذه الأسئلة ، خاصة إذا كنت مع مقدم خدمة لفترة طويلة وهم معتادون على التحدث إليك. هل لديك أي كلمات حكيمة للآباء ليتمكنوا من قول ، "حسنًا ، لا بأس في التراجع؟" كما ذكرت ، ستكون هناك أخطاء.

[00:36:14] د. ميليسا هاتشينسون: أعني أعتقد أن هذا مثالي ؛ أعتقد أنك تحدثت مع نفسك الآن ولكنني سأجيب على السؤال ثم سأطلب من الدكتور ويلسون الإجابة على السؤال أيضًا. وهكذا ، لدينا هذه المحادثة الأولى حول ما هو الانتقال مع العائلة مع المريض ومقدمي الرعاية وأحيانًا نجري هذه المحادثة مرتين أو ثلاث مرات ، كما تعلمون ، لتعيين توقعات الجميع من البداية ولتحديد توقع هذا حقًا هي العملية التي ستحدث ، فلنجعلها أفضل ما يمكن ودعونا ، كما تعلم ، نتأكد من أن لدينا الأدوات في كل صندوق من صناديق الأدوات الخاصة بنا. ولذا ، أعتقد أن الشفافية مع الوالد من حيث هذه هي المراحل التي نريد أن نساعدها ، كما تعلم ، على إحضار الطفل ، كان الآباء سعداء جدًا بهذه النشرة. لقد كانوا عادلين حقًا - أعتقد أن إحساسًا بالراحة تقريبًا ، بمعنى ، كما تعلمون ، شكرًا لك على التفكير في كل الأشياء التي سيحتاجها طفلي ، وأعتقد أن هذا النوع من الانتقال يحدث ، إنه من الملاحظ أننا نتحدث إلى المريض ونلاحظ ماذا - كيف يجيب المريض على الأسئلة.

[0:37:27] لدينا أيضًا بعض النشرات وبعض الأدبيات الموجهة للآباء من حيث ما هو هذا الانتقال؟ ويمكنني بالتأكيد مشاركة هؤلاء معك وما هي الأهداف ولماذا هم هنا؟ لماذا نمر بمرحلة انتقالية؟ لكني أعتقد أن أحد الأشياء القوية الأخرى التي نقوم بها هو أننا نقوم بتدبيس المستندات وإعطائها للمريض وحتى يتمكنوا من مواصلة تلك المحادثة في المنزل ، يمكنهم الاستمرار في التوسع في الطرق المختلفة التي أجاب بها المريض الأسئلة المختلفة والمواضيع المختلفة التي ظهرت خلال المناقشة لأنه بالتأكيد ، لا يمكننا إجراء تلك المحادثة الكاملة في سياق العيادة في ذلك اليوم. وعلى الرغم من أنها عملية متعددة المراحل وتستغرق عدة سنوات ، إلا أن الكثير من المحادثات ستحدث بالتأكيد في المنزل ، أليس كذلك؟ لا أعرف ما إذا كان هناك أي شيء تريد إضافته إلى ذلك.

[00:38:12] دكتور كميل ويلسون: نعم ، وأعتقد أن هذا سؤال ممتاز لأنك بصفتك أبوين ومقدمي رعاية أنت ذلك الصوت الأساسي ، فأنت تتواصل. وهكذا ، أعتقد أن إيجاد طريقة لتغيير هذه الديناميكية حيث تسمح لمن تحب أن يكون له ذلك الصوت الأكبر ، كما تعلم ، ويتحدث عما يفكرون فيه ، إنهم يشعرون بما هي أسئلتهم. ولذا ، أعتقد أنهم حصلوا على مورد انتقالي عرضه الدكتور هاتشينسون من قبل ، يحتوي على قسم الوالدين ومقدمي الرعاية ، لديه بعض النصائح المدروسة حقًا ، وحتى الملموسة حول الطرق التي يمكنك من خلالها إعداد طفلك ليكون أكثر استقلالية. لذا ، قد يكون ذلك قبل أن تذهب إلى موعد طبيب الأعصاب الخاص بك ، ربما تجلس مع طفلك قبل يومين ويطرح أسئلة قد يرغب طفلك في طرحها على الطبيب ، أليس كذلك؟ ومن ثم شجعهم على القيام بذلك ، ومن ثم يمنحهم تلك القدرة - في ذلك الوقت للتدرب ، كما تعلمون ، المهارات وقد يكون الأمر رائعًا ، قد يكون صعبًا نوعًا ما وهذا جيد ، هذا جزء من هذا التعلم العملية ، وأعتقد أن هذا هو السبب في أننا نحاول رسمها في مثل هذه السن المبكرة لمنح هذه الفرصة لممارسة مثل ، "حسنًا ، هذه المرة ، ربما مجرد طرح سؤال واحد" ، في المرة القادمة قد يرغبون في السؤال عن شيء آخر أو مجال آخر ، ومع قيامهم ببناء تلك الثقة ، يمكن أن يكونوا أكثر استقلالية ومن ثم يمكنك التراجع عن هذه الخطوة ، ولكن أثناء وجودهم معك وتحت رعايتك ، يكون نوعًا ما يغير تلك الديناميكية بحيث تشعر بالراحة وشريكك يشعر بالراحة أيضًا ، لأنني أعتقد أنه شيء ذو جانبين ، فهو لا يساعد الطفل فقط على الشعور بالراحة حول مساعدة الوالدين ومقدمي الرعاية ليقولوا ، حسنًا ، أطفالي حصلوا على هذا. نعم.

[00:39:45] فرد من المشتركين: شكرا جزيلا لك.