[00:00:05] جانيت دين: مرحبًا ، أنا جانيت دين وأنا ممرضة ممرضة للأطفال في معهد كينيدي كريجر. واليوم ، الموضوع الذي سأتحدث عنه هو الانتقال من المستشفى إلى المنزل. وما أعرفه عن هذا الموضوع ، تعلمته من مرضاي وما علموني إياه وعندما لا تسير الأمور على ما يرام ، تعلمت ذلك من المرضى. وفي الليلة الأولى التي كنت فيها هنا ، جلست على العشاء مع صديقي هنا ، بول جاريت ، وهو شخص بالغ وأنا طبيب أطفال ولديه خبرة شخصية. لذلك ، اعتقدت أننا سنتعاون ونفعل ذلك. لقد فعل الكثير من الأشياء في كندا. ولذا ، سأدع بولس يخبرك قليلاً عن نفسه هنا.

[00:00:50] بول جاريت: قطعاً. شكراً جزيلاً. إنه لمن دواعي سروري وشرف لي أن أكون هنا. اسمي بول جاريت. أنا من لندن ، أونتاريو. وعلى الرغم من أن هذا ليس بعيدًا عن - لا؟

[00:01:04] عضو الجمهور 1: مفتاح ميكروفون. آسف يا سيدي.

[00:01:07] بول جاريت: كيف ذلك؟ ها أنت ذا.

[00:01:08] جانيت دين: نعم.

[00:01:09] بول جاريت: انا هنا الان. نعم. اسمي بول جاريت. أنا من لندن ، أونتاريو. هذا حوالي ساعتين من تورنتو. حول ، حسنا ، عبر المياه ، حوالي أربع ساعات من روتشستر. كليفلاند حوالي ثلاثة ونصف. على أي حال ، أنا في تلك المنطقة من البحيرات ويسعدني حقًا أن أكون هنا. منذ حوالي ثلاث سنوات ونصف ، كنت أستعد للتو للذهاب إلى العمل وكان ذلك في صباح يوم السبت. وفجأة شعرت بخدر في ساقي ، وتسلل حول أردافي وأسفل ساقي الأخرى. وحاولت صعود السلم لأتحدث مع زوجتي عما قد يحدث. وصلت إلى غرفة النوم وكانت النتيجة النهائية بعد حوالي 30 دقيقة من هذا التنميل ، لقد أصبت بالشلل من الخصر إلى أسفل بشيء يسمى التهاب النخاع المستعرض حيث يكون المايلين أو الغطاء في قاعدة العمود الفقري مع الحبل الشوكي والأعصاب - يصيبه جرح ، يأتي على غير هدى وينفتح عند روس حتى تغلق الأعصاب لحماية نفسها.

[00:02:12] لذلك ، خلال السنوات الثلاث والنصف الماضية ، كانت رحلة وكانت رحلة وتجربة تعليمية ، وقد قابلت الكثير من الأشخاص الرائعين. وأنا هنا الآن حيث مكان لم أكن لأكون فيه أبدًا لو لم يحدث هذا. لذا ، أعتقد أن هناك مكافآت لهذا. وهكذا ، ما زلنا نحارب المستعرض. بدأنا بالرعاية الحادة ، الأمر الذي جعلني على المحك لمعرفة ما لدي. ثم ذهبنا إلى - ذهبنا إلى مستشفى إعادة التأهيل حيث بدأنا رحلتنا في التعلم لنكون من أنت على وشك أن تكون مرة أخرى في حياتك. بول الجديد إذا صح التعبير. لذلك ، لقد عملنا على ذلك عن كثب خلال السنوات القليلة الماضية وأنا الآن منخرط للغاية في العملية مع معهد لوسون ومعهد باركوود بالإضافة إلى عيادة الرعاية بالمستشفى هناك. ونحاول مساعدة الناس على العودة إلى المجتمع عندما يتعرضون لمثل هذه الصدمة المفاجئة لنظامهم. لذلك ، هذا ما نفعله هنا اليوم ، إنه لمن دواعي سروري حقًا. شكرا لسؤالي.

[00:03:12] جانيت دين: حسنًا. عفوًا ، لقد فعلت ذلك. كنت أعلم أنني سأفعل ذلك. تمام. لذلك ، كما قال بول ، كما تعلمون ، فإن أمراض المناعة العصبية هذه تظهر فجأة ويمكنها - لها تأثير خفيف إلى شديد على الأداء البدني للفرد وصحته. كما أن لها تأثيرًا عميقًا على النظم النفسية لدى الفرد والأسرة بأكملها. وهكذا ، كما تعلم ، في بعض الأحيان قد يرغب الأشخاص في العودة إلى المنزل بعد تشخيصهم. ولكن من المهم حقًا أن يذهب الأشخاص إلى برنامج إعادة تأهيل للمرضى الداخليين ، لأنه لكي يتمكن الأشخاص من إجراء إعادة تأهيل مكثفة ، يحتاجون حقًا إلى وجود فريق طبي خلفهم يمكنه المساعدة في جميع المشكلات الطبية. وفريق نفسي اجتماعي يمكنه المساعدة في كل الدعم النفسي والاجتماعي لتمكين الناس من القيام بالعلاج.

[00:04:18] لذلك ، يتكون فريق إعادة التأهيل للمرضى الداخليين من مجموعة من الأشخاص الذين عرضتهم على الشريحة الأولى والأهداف الحقيقية لإعادة التأهيل للمرضى الداخليين ، والأهداف قصيرة المدى ، كما تعلمون ، للأطفال ، يجب أن تكون الأهداف قصيرة المدى خاصةً مناسبة من الناحية التنموية. وهم يركزون على الاستقلال الوظيفي. وأنت تعلم ، على المدى القصير ، قد يحتاج الناس إلى أجهزة تعويضية للمساعدة في استعادة الوظيفة. وعلى المدى الطويل ، نعمل على استعادة الوظيفة وتخفيف العواقب طويلة المدى. ويقدم فريق إعادة التأهيل الدعم النفسي والاجتماعي والتعليم للمريض ومقدم الرعاية والأسرة. ويعمل أيضًا على الاستقرار الطبي وتخفيف الأعراض بهدف نهائي هو العودة إلى المنزل والمجتمع.

[00:05:12] لذا ، فإن الانتقال إلى المنزل يتضمن التخطيط للخروج ويبدأ الإعداد بعد فترة وجيزة من الدخول إلى إعادة التأهيل. ومن المحتمل ألا يعرف الأشخاص الذين عانوا من هذه الحالات في تلك المرحلة ما هي الأسئلة التي يجب طرحها حول تخطيط الخروج. لذلك ، يوجد في العديد من المرافق مخطط خروج يكون إما ممرضة أو مدير حالة أو في كثير من الأحيان أخصائي اجتماعي سيساعد في توجيه هذه العملية إلى المنزل. ولا تثبط عزيمتك إذا لم تكن وظيفتك عند التفريغ بالشكل الذي تود أن تكون عليه ، لأن التعافي طالما اتبع هذه الشروط. لذا ، كما تعلم ، فإن إعادة التأهيل للمرضى الداخليين ليست سوى بداية للتعافي وإعادة التأهيل.

[00:06:00] لذا ، موضوعات يجب مراعاتها لتخطيط الخروج أو الانتقال إلى المنزل حيث ستحتاج إلى التفكير في الرعاية الطبية المستمرة وإعادة التأهيل المستمر والدعم النفسي والاجتماعي والصحة العقلية والدعم المعرفي ، بما في ذلك التأقلم والتكيف. ومرة أخرى ، يحتاج الآباء ، والزوج ، والإشراف الأسري أو المساعدة في المنزل ، وموارد التمويل ، والتعديلات المنزلية ، والمعدات المطلوبة ، والنقل ، ثم يخططون للعودة إلى الأنشطة اليومية والأدوار السابقة مثل المدرسة أو العمل. والموضوعات الأولى التي ليست جريئة ، هناك عروض تقديمية أخرى ستغطيها. لذلك ، سننظر أنا وبول في معظم الجوانب العملية لتخطيط التسريح في الموضوعات الجريئة.

[00:06:50] لذا ، الرعاية الطبية المستمرة ، نحن فقط - سأقوم فقط برمي بعض الشرائح حتى يتمكن الأشخاص الذين يشاهدون من المنزل أو بعد ذلك من رؤية تشكيل فريقك الطبي وتحديد الصيدليات والحصول على الأدوية ، واطلب أي مستلزمات تمريض. مستمر ، سوف تبحث عن PT و OT والكلام إذا لزم الأمر ، كما تعلم ، وتحديد موقع المجتمع في علاجك ، والنظر في المعدات التي ستحتاجها للمنزل لتكون قادرًا على أن تكون مستقلاً قدر الإمكان في حياتك. الأداء والدعم النفسي والاجتماعي والصحة العقلية. أنت تعرف أعضاء الفريق ، والعمل الاجتماعي ، وإعادة التأهيل ، وعلم النفس ، والتكيف والتكيف ، وتعطيل الدور. أنت بحاجة إلى - إذا كنت تعاني من خلل معرفي ، فستحتاج إلى تعلم بعض الاستراتيجيات لتقييم الحالة المزاجية والأدوية ودعم الأسرة ودعم الأقران.

[00:07:39] إذن ، المساعدة الأولى التي قد تكون مطلوبة في المنزل. لذا ، رقم واحد هو كما تعلم ، يحتاج الكثير من الناس إلى المساعدة على الأقل في البداية من عائلاتهم. وإذا لم يكن لديك عائلة ، فيجب أن تكون هناك أنواع أخرى من الرعاية التي يمكن تقديمها. ولكن حتى لو كان لديك رعاية تمريضية ماهرة أو مساعدة رعاية شخصية ، فستنتهي أسرتك لتكون النسخ الاحتياطي ، لأنه ستكون هناك أيام لا يحضر فيها الأشخاص وأشياء من هذا القبيل. ومن ثم يمكن أن تشمل الرعاية الأسرية الإشراف فقط ، ولكن نظرًا لعمر الأطفال الصغار أو ربما لكبار السن أو إذا كانت هناك مشكلات معرفية ، ومن ثم في النهاية ، فإن أي شخص يمكنه العيش بشكل مستقل يعد أمرًا مهمًا حقًا. وتوجد في الولايات المتحدة مراكز للعيش المستقل في كل ولاية تم تصميمها وتشغيلها من قبل الأفراد الذين يعانون من إعاقة لتوفير الموارد للعيش المستقل.

[00:08:43] تعديلات المنزل شيء آخر. من المحتمل أن تكون المنحدرات للدخول إلى المنزل والخروج منه أهم شيء يجب القيام به إذا كنت تواجه صعوبة في التنقل. يجب أن يكون لديك مخرجان وخطة إخلاء ، ثم خطط استعداد للطوارئ. أتعلم ، إعصار إيان جاء للتو على الساحل الشرقي. إذا كان لديك منزل متعدد الطوابق ، كما تعلم ، فإن أسهل ما يمكنك فعله هو إعداد القصة الأولى ، أو انزلاق السلم أو خيار آخر ، أو تعديلات الحمام. وإذا لم تتمكن من الوصول إلى الحمام ، فيمكنك استخدام صوان بجانب السرير. وإذا لم يكن لديك مكان للاستحمام ، فيمكنك الاستحمام بالإسفنجة أو حمام السرير. ثم توسيع مداخل دخول الكراسي المتحركة أو المشاة. ضع في اعتبارك أنك تعرف كيف تبدو عندما تعود إلى المنزل لن يكون ما ستبدو عليه بالضرورة عامًا في الوقت الحالي. لذا ، عليك أن تأخذ هذا النوع من الاعتبار.

[00:09:44] النقل ، في الولايات المتحدة ، توفر Medicaid وسائل النقل للنقل في حالات الطوارئ أو المواعيد الطبية. يمكن أن يكون تعلم كيفية استخدام وسائل النقل العام أمرًا مهمًا. من أجل العودة إلى القيادة ، ستحتاج المركبات الخاصة إلى التقييم والتدريب على المعدات الملائمة إذا لزم الأمر. قد تساعد برامج إعادة التأهيل المهني في التمويل. إذا كنت طفلاً ، فأنت تريد - ستحتاج إلى الوصول إلى حافلات المدرسة. لذا ، فأنت تريد أن تتأكد من أن الكرسي المتحرك الذي يحصل عليه الأطفال في النهاية يمكن تقييده في حافلة مدرسية. لذا ، سأدع بولس يتحدث عن هؤلاء. لذا ، أخبرني عن انتقالك إلى المنزل ونوع الرعاية التي تحتاجها لتبدأ وربما ما الذي تحتاجه الآن.

[00:10:31] بول جاريت: بالتأكيد ، كما تعلم ، كنت محظوظًا للغاية لأننا مررنا بمرحلة الانتقال بأكملها التي بدأت بالفعل في اليوم الأول في المستشفى عندما وصلنا إلى باركوود عندما قالت لي ممرضتي التي كانت ممرضتي الرئيسية ، "هذا ملف. ستبدأ بذلك وستتضمن جوانب معينة من حياتك وأين ستمر بهذا الانتقال من خلال المستشفى من خلال OT و PT. " وكانت هناك صفحات بها أجزاء صغيرة من الأشياء لم يتم ملؤها بعد. لذلك ، قالت ، "هذا سوف يمتلئ بالأشياء المتعلقة بالتغذية ، الأشياء المتعلقة بالتمارين البدنية ، الأشياء التي يمكنك فعلها مع أطبائك ، الأشياء التي يمكنك فعلها مع المتخصصين. وهذا كل شيء سوف يملأ. سيصبح هذا الرابط مليئًا بالمعلومات ".

[00:11:15] إذن ، كان ذلك جزءًا من الانتقال إلى المنزل. لذلك ، ما عملت بجد هناك هو أن أجعل نفسي أقوى ما يمكن للعودة إلى منزلنا. كان لدينا دعم هائل هناك. كما قلت ، بدأ من اليوم الأول. أيها الناس ، من الواضح أنني ذهبت إلى جلسات PT ، وجلسات OT. لقد تعلمت ، لقد فهمت أنه يجب عليك قبول الوضع الذي مررت به ، وهؤلاء الأشخاص محترفون وسوف يوضحون لك كيف تعيش حياتك مرة أخرى.

[00:11:43] لذا ، فعلنا ذلك. وصلنا إلى حوالي أسبوعين ثم التقينا جميعًا معًا. سيكون هؤلاء هم الممارسون لي ، وطبيبي ، وطبيبتي ، وممرضاتي ، كلهم ​​جلسوا هناك وقالوا ، "حسنًا ، أين أنت الآن؟ كيف تشعر حيال ذلك؟" وكنت واثقًا جدًا من أن أكون صادقًا معك ، لأنني لم أترك هذا يزعجني أبدًا. لطالما اعتقدت أنك تعلم ؛ سنصلح هذا الأمر ونتحرك في يوم آخر. لكن الجانب العملي لذلك كان علي أن أذهب إلى المنزل ، وكان علي أن أعود إلى حياتي. لذلك ، خرجوا إلى منزلنا ، ونظروا ، OT و PT ، تشارلي ونساها ، ضباب الدماغ. ثم نظروا إلى المنزل وحددوا ما نحتاجه وما نحتاجه للعودة إلى المنزل.

[00:12:31] الآن ، لحسن الحظ ، كنت سأستعيد بعض المشي في تلك المرحلة ، ليس بقوة ، لكن يمكنني استخدام مشاية ويمكنني نوعًا ما أن أجعلها في الطابق العلوي مما جعل حياتي أسهل. عندما جئنا إلى المنزل لأول مرة ، ذهبت معهم ، في المرة الأولى التي عدت فيها إلى المنزل منذ الحادث ، وكان هذا بعد ثلاثة أشهر عندما ، كما تعلم ، كاد كلبي أن يتعثر بي بمجرد وصولي إلى الباب وهذا النوع من الأشياء. ولكن كان هناك بعد ثلاثة أشهر ، وكان بريندا وتشارلي يعملان بجد لتحديد ما نحتاجه في المنزل لتصحيح الأمر. بريندا زوجتي وهذا الحادث برمته الذي حدث ، كان عليها أن تتولى مسؤولية كل هذه الأشياء. لم يكن لدي أي شيء حقًا ، ولن أقول ذلك بالطبع ، لكن لم يكن لدي أي قدرة على فعل أي شيء حيال ذلك. لذلك ، عملت عن كثب مع الفريق الانتقالي وبصورة وثيقة جدًا مع OT و PT ، وتأكدت مما قالوا إنني بحاجة إلى سكك حديدية جديدة تصعد إلى الطابق العلوي. كنت بحاجة إلى القضبان لأننا أتينا إلى المرآب بدلاً من المقدمة ، لأنه لم يكن هناك سكة حديدية ، وكان الأمر أسهل ، وبعض التعديلات على الحمام. حسنًا ، كان عليها أن تنظم كل ذلك. لذا ، لحسن الحظ ، لم يكن لدينا الكثير لنفعله ، لكن كان لدينا الكثير لنفعله ، وكنت لا أزال ضعيفًا جدًا في هذه المرحلة. لذلك ، نظمت كل شيء ، وأقامت القضبان ، ونهضت كل شيء ، وأعدته للدخول. كان التطبيق العملي هو أنني تمكنت من العودة إلى المنزل ، ويمكنني الجلوس في السيارة ، ويمكنني العودة إلى المنزل ويمكنني الدخول إلى المنزل. وبعد ذلك مع المشايات ، كنت أدخل غرفة المعيشة ، إلى آخره.

[00:14:00] بمجرد وصولي إلى هناك ، بالطبع ، كنت أفعل معظم الأشياء بنفسي ، ولكن كانت هناك أشياء معينة لا يمكنني القيام بها. أخذت بريندا تتجاهل كل أدويتي. تولت التأكد من أن كل شيء في مكانه. كما تعلم ، والطعام كان في المنزل. أعني كل هذه الأحداث العرضية التي لا يجب أن يعتني بها شخص في عالمك يمكنه مساعدتك. أنا قلق بشأن الأشخاص الموجودين في الخارج الذين ليس لديهم أشخاص في العالم ، ونحن ننظر إلى ذلك أيضًا نوعًا ما. لكنني كنت محظوظا جدا.

[00:14:26] كنت أيضًا محظوظًا جدًا لأن إصابتي لم تكن مدمرة لحقيقة أنني كنت بحاجة إلى تغييرات كبيرة في منزلي أو تغييرات كبيرة في عالمي. اضطررنا إلى مغادرة المنزل ، لأن صعود الدرج ونزوله كان لفترة طويلة أمرًا غير عملي حقًا. لذلك ، انتقلنا إلى مسكن ونحن جميعًا في مستوى واحد الآن ، لكننا ما زلنا بحاجة إلى وضع سكك حديدية في الحمام وأعمال معينة في المطبخ حتى أتمكن من التجول. إذا كنت في المطبخ ، يمكنني التجول والطهي وما إلى ذلك. لذا ، نعم ، كان هناك الكثير لفعله.

[00:14:58] ومن ثم فإن التطبيق العملي هو أنني اضطررت للقيادة مرة أخرى. لذلك ، كان علينا معرفة كيفية جعلني على الطريق ، وكانت هناك خيارات لذلك مع Parkwood. كان لديهم شيء حيث يعلمونك كيفية القيادة باستخدام أدوات التحكم اليدوية التي تمكنت من إتقانها بشكل جيد الآن. لكن ذلك استغرق عدة أسابيع حتى يعمل. وهكذا ، وبالتدريج مع كل الدعم وفي هذه الأثناء ، كنت أعود إلى العلاج الطبيعي للمرضى الخارجيين في المستشفى. وفي هذه المرحلة ، كان كل شيء يعمل معًا ، وأصبحت حياتي أقوى وأكثر مباشرة. لقد تمكنت بفضل الدعم والأشخاص الذين كنت أعرف أنني أستطيع الاعتماد عليهم والتحدث معهم ، وأنني تمكنت من المضي قدمًا ، وبدء مهنة جديدة ، والانخراط في SRNA الذي كان شيئًا رائعًا وبعض المجموعات الأخرى في كندا التي أتعامل معها أيضًا. لذا ، كل ذلك كان عن الأشخاص الذين ساعدوني في الانتقال من 25 مايو إلى اليوم هنا في لوس أنجلوس.

[00:16:04] جانيت دين: ممتاز. لذا ، هناك بعض الأشياء الأخرى المهمة في عملية التحول ، كما تعلم ، موارد التمويل. لذا ، فإن التأمين التجاري هو أحد الخيارات التي يعرفها الناس أو تعرفهم ، برنامج التأمين الصحي للدافع الفردي.

[00:16:21] بول جاريت: نعم بالقطع.

[00:16:23] جانيت دين: يوجد تأمين صحي عام هنا في الولايات المتحدة. التأمين العام أو تبادل الرعاية الصحية من خلال Obamacare. الضمان الاجتماعي ، التأمين ضد العجز يعتمد على تاريخ العمل ويمكن التقدم بطلب للحصول عليه. تعتمد مباحث أمن الدولة وميديكيد بشكل أكبر على الحاجة. هناك إعاقة في برنامج Medicaid ، لذلك قد يكون الأشخاص الذين يبلغون من العمر 65 عامًا أو أكبر مؤهلين للحصول على إعاقة Medicaid. ومن ثم الإعاقة الشديدة التي تزيد عن سنتين من العمر ، قد يكون الأشخاص مؤهلين أيضًا للحصول على إعاقة طبية. هناك بعض برامج الإعفاء خاصة للأطفال الذين يعتمدون على جهاز التنفس الصناعي. هناك - العديد من الدول لديها برامج تنازل تسمح لهم بالعودة إلى الوطن. هناك أيضًا برامج تنازل ، بعضها للأشخاص الذين يعانون من إصابات في النخاع الشوكي أو الذين يعانون من إصابات في الدماغ يمكن النظر فيها ، بالإضافة إلى برامج مجتمعية مختلفة يمكن للأخصائي الاجتماعي والأفراد في المستشفى مساعدتك في الوصول إليها.

[00:17:29] لذا ، فإن العودة إلى المدرسة هي انتقال كبير أيضًا ، كما تعلمون ، لأنني أفكر في الغالب بالأطفال ، لكن لدينا الكثير من الطلاب في الكلية الذين يعودون إلى المدرسة. والعودة إلى المدرسة للأطفال ، كما تعلم ، يمكن للمراهقين أن يصبحوا طبيعيين. يعيدك إلى روتين جيد. التنمية المناسبة للعمر هي أنشطة تنموية يتم توفيرها من خلال تفاعل الأقران في البيئة التعليمية والاجتماعية. كان علينا مساعدة العاملين في المدرسة والأسرة على تطوير خطط التعليم الفردي أو 504 خطط. تعديل البيئة المدرسية ، كما تعلم ، قد يحتاج إلى تعديل لطول اليوم ، والمساعدة التي سيحتاجها الطفل في المدرسة ، وإعداد ممرضات المدرسة والمعلمين ، كما تعلم ، إذا كان الأطفال بحاجة إلى معدات خاصة وأنت تعرف ، فإن أطفالنا الذين يستخدمون أجهزة التنفس الصناعي يعودون إلى المدرسة ويحتاجون إلى رعاية تمريضية والمساعدة في ذلك ، وأي معدات تكيفية وتقنية مساعدة من شأنها أن تكون مفيدة للوصول إلى برنامجهم التعليمي. ويمكن أن تكون هذه مثل دعامة ذراع متحركة ، واقيات. يحتاج بعض أطفالنا الذين يعانون من AFM إلى ألوان عنق الرحم.

[00:18:43] ثم هناك إعداد أقرانهم. يساعد قسم حياة الطفل لدينا ، كما تعلم ، في مساعدة الأطفال على تطوير قصة اجتماعية حتى يتمكنوا من ذلك - فهم يعرفون ما يخبرون الأطفال بما تعرفه ، وما هي إعاقتهم ، وهذا النوع من الأشياء ، وحتى يتمكنوا من ممارسة ذلك وتشعر بالراحة مع ذلك. وبعد ذلك غالبًا ما يذهب المحترفون إلى الفصل ويقدمون عروضًا تقديمية مناسبة لأعمارهم للفصل. والعديد من هذه الأشياء ضرورية أيضًا للعودة إلى العمل.

[00:19:16] والعودة إلى العمل ، كل ولاية لديها برنامج إعادة تأهيل مهني من نوع ما يختلف من ولاية إلى أخرى ولكنها توفر التمويل للعودة إلى العمل أو العودة إلى الكلية أو المدرسة. هناك قانون إجازة طبية عائلية متاح للأفراد ومقدمي الرعاية الذين يتعين عليهم التغيب عن العمل حتى يتمكنوا من تلقي مدفوعات أو الحفاظ على وظائفهم. وبعد ذلك ، يتطلب قانون ADA ، القانون الأمريكي لذوي الإعاقة ، كما تعلم ، أن يوفر أصحاب العمل تسهيلات معقولة للمتقدمين المؤهلين. وهذا يعني أي تعديلات أو تعديلات على الوظيفة أو بيئة العمل تمكن المتقدم أو الموظف من ذوي الإعاقة من المشاركة في وظائف وظيفته الأساسية. لذا ، بول ، أخبرني عن انتقالك مرة أخرى إلى العمل ، والعمل.

[00:20:17] بول جاريت: أوه نعم. أنت تعلم أنني يجب أن أفعل شيئًا ما. لم أكن مستعدًا للتقاعد وماديًا وعقليًا. وأنا أعمل في مجال المقاولات لسنوات وسنوات. وهكذا ، كنت معتادًا على التعامل مع القروض والأشياء الخاصة بمنازل الناس. لذلك ، عدت إلى الكلية وحصلت على شهادتي لأصبح مستشارًا للرهن العقاري. لذلك ، أنا الآن أعمل في صناعة التمويل لمساعدة الناس على تحقيق أحلامهم في شراء منزلهم بشكل أساسي. لذا ، لكنك تعلم ، كنت قادرًا على فعل ذلك ، لقد فعلت ذلك عبر الإنترنت. لقد صدمت من حقيقة أنني حصلت على درجة جيدة ، لأن الأشياء التي لا تعرفها دائمًا تستجيب أيضًا في هذه المرحلة. نعم. لذلك ، لقد فعلت ذلك ، وأنا أفعل ذلك بالإضافة إلى ذلك لمدة عامين ونصف تقريبًا الآن.

[00:21:02] نعم ، لقد قابلت الكثير من الناس في المجتمع. أنا أفعل الكثير بسبب هذا. أقوم بالكثير من العمل مع Kiwanis ، حيث أنا رئيس لجنة خدمات الشباب ونجمع الأموال ونمنحها للأطفال بشكل أساسي في جميع أنحاء العالم. ومساعدتهم في الحصول على تعليمهم ومنحهم انطلاقة. لذلك ، كل ما تفعله وكل ما يحدث في حياتك يمكن أن يكون لسبب ما. وكان هذا حقًا لأنني لم أكن أفعل الكثير ، لم أكن نشطًا في العالم ، في العالم الحقيقي كما أنا الآن قبل ذلك. لقد كان موقفًا يومًا بعد يوم حيث كنت تعيش حياتك ، وربما كنت لا أزال أفعل نفس الشيء وكان ذلك جيدًا. لكن هذا مثير. إنه مختلف وهو فقط ، نعم ، الانتقال ، حسنًا ، لقد كان واحدًا. لكن من نواحٍ أخرى ، أعتقد أنه كان شيئًا من المفترض أن يكون بالنسبة لي من بعض النواحي. أحاول أن أتحمل الألم والأشياء كل يوم. هذا أمر صعب. لكننا نجحنا وهذا هو - وهذا يتعلق بالانتقال أيضًا. عليك أن تفعل ذلك ، العالم الجديد ، أنت الجديد أساسًا وكيف يتعين عليك التعامل مع ذلك.

[00:22:14] جانيت دين: أخبرني شيئًا عن الأنشطة الترفيهية.

[00:22:17] بول جاريت: الأنشطة الترفيهية ، حسنًا ، Jeez. أنت تعرف أنني أركض - لا ، انتظر. انا اعتدت على. كنت طيارا. لقد طرت كثيرًا ، لكن لا يمكنني فعل ذلك الآن بسبب الأدوية أساسًا. نعم ، لن يمنحوك ترخيصًا لذلك. ما زلت أذهب إلى صالة الألعاب الرياضية وأحاول تطوير حالة نمو الجزء العلوي من الجسم. نحب السفر ، أنا وزوجتي ، نحب زيارة أصدقائنا القريبين. لقد بدأنا في الانفتاح. هذا هو أكبر سفر قمت به حتى الآن وقد أتيت إلى هنا وقمت بذلك بمفردي ، وببعض الرشوة من فتاتي حول ذلك. لكن الأشياء الأخرى التي نقوم بها ، عملنا معًا في المنزل كثيرًا. لذلك ، في الأساس ، نستمتع بصحبة بعضنا البعض ، وقد فعلنا ذلك ، ونخرج ونزور الأسواق ، ونستمتع بالحياة بشكل مختلف. إنها تجارة ، إنها أسهل. نعم.

[00:23:07] جانيت دين: لكنني كنت ، عندما كنا نتحدث على العشاء في الليلة الماضية عندما كنت طيارًا ولم تعد تطير بشكل مستقل بعد الآن ، فلديك دعم من الأصدقاء الحميمين -

[00:23:17] بول جاريت: تشبث. انت محق في ذلك. قطعاً. لدي - لدي ابن أخ طيار ولن يواجه مشكلة في اصطحابي والسماح لي بالجلوس في المقعد الأيسر والتظاهر بأن هناك مثل عجلة مثل شيء في سيارة طفل. والأشخاص الذين اعتدت عليهم ، FBO ، عمليات الطيران الميدانية التي اعتدت أن أسافر منها ، حسنًا ، يمكنني فقط إجراء مكالمة وحجز طائرة وسيقوم بإعداد طيار وهو لا يفعل ذلك. ر تهمة لي لذلك. و / أو سيصعد بنفسه وهو رجل رائع ، وسيكون مجرد قدمي بشكل أساسي ويمكنني القيام بالباقي. لذا ، نعم ، هذا كثير من الدعم.

[00:23:53] جانيت دين: لذا ، من الجيد ، كما تعلم ، أنه من المهم الحصول على دعم من العائلة والأصدقاء وأشياء من هذا القبيل. لذلك ، كنت سأقول فقط ، وهذه هي آخر شريحة لدي ، كما تعلمون ، ما أخبرني به المرضى هو أنك تعلم أن السنة الأولى يمكن أن تكون صعبة للغاية على الأقل في العام الأول. كما تعلم ، يسعد الناس بالعودة إلى المنزل والبدء في عملية اكتشاف وضعهم الطبيعي الجديد ، والحفاظ على الأمل في التحسين المستمر والوظيفة. لكن من ناحية أخرى ، يخبرني آباء الأطفال ذوي الإعاقة دائمًا أنهم يخشون دائمًا أنهم لا يفعلون ما يكفي لأطفالهم ذوي الإعاقة. وأنا متأكد من أنه حسنًا ، سأجعل بول يتحدث عن هذا ، التجربة التي مر بها.

[00:24:36] ثم هناك ، كما تعلمون ، بعض التحديات خاصة مع مثل الأطفال الذين يستخدمون أجهزة التنفس الصناعي ولديهم الكثير من المعدات والإمدادات ، كما تعلمون ، هو تنسيق الرعاية. يقول لي الآباء ، "إذا كان كل ما علي فعله هو أنك تعلم ، ساعدني في رعاية طفلي ، كما تعلم ، لن يكون الأمر كذلك ، سيكون على ما يرام." لكن كل ما عليهم فعله هو تنسيق الرعاية. يتعين عليهم تحديد مواعيد المتابعة وطلب المعدات والإمدادات والتأكد من وصولهم كل شهر وعليك التعامل مع جميع التأمينات المتعلقة بالمشكلات وإيجاد علاج جيد أو رعاية جيدة في المنزل والحفاظ عليهما.

[00:25:15] وغالبًا ما يضطر الناس للسفر من أجل هذا. ونسيت أن أقول ذلك عن إعادة التأهيل ، إعادة التأهيل للمرضى الداخليين. قد لا يكون هناك إعادة تأهيل للمرضى الداخليين بالقرب من مكان وجودك. لذلك ، غالبًا ما يتعين على العائلات السفر إلى مكان ما لديه خبرة في إعادة التأهيل للمرضى الداخليين ، الأمر الذي قد يكون مرهقًا للغاية. ومن ثم فإن دعم الأقران مهم حقًا. سمعنا ذلك بالأمس من جميع الأشخاص الذين روا قصصهم. لكن هناك إيجابيات. وكما تعلم ، أخبرني الآباء أنهم دائمًا مندهشون من مدى مرونة أطفالهم. وأنا متأكد من أن زوجة بول من المحتمل أن تقول نفس الشيء الذي كانت عليه ، كما تعلمون ، مندهشة حقًا من المرونة التي مر بها بول خلال هذا. لذا ، بول ، هل تريد إخبارنا بنوع من الأشياء التي تعتقد أنها مهمة لها؟

[00:26:03] بول جاريت: أوه ، أقول لك ، ابق قريبًا ، ابق متفتحًا. عليك أن تبطئ من سرعة حياتك ، وأن تراها بشكل مختلف وتقدر من حولك ، تقدر من حولك ، لكنك لم تلاحظ ، وذهبت فجأة ، "أوه ، كان علي أن ألاحظهم . لقد كانوا أناسًا رائعين ". وأنت تعلم ، فقط كن ملاحظًا للعالم. استمتع ، حاول أن تحدث فرقًا. فقط حاول أن تفعل أكثر مما فعلت من قبل.

[00:26:34] وما وجدته من خلال القيام بذلك هو أنه يساعدني في التعافي. كل هذه الأشياء تقريبا أنانية. ولكن من خلال الاستمرار في الانشغال والقيام بالأشياء ، يساعدني ذلك في توليد المزيد من التعافي الإيجابي لنفسي. أحصل على الطاقة من الآخرين. أحصل على الطاقة من عائلتي. لدي ثلاثة أطفال جميلين وتسعة أحفاد ، وأحيانًا لا أعرف مكان ساقي عندما يكون أحفادي في الجوار. لذلك أقول ، "إذا فقدت ساقي ، أخبرني فقط أين هما. تمام؟ لأنني لا أعرف مكان قدمي ". ويذهبون ، "جدي ، قدمك هناك تمامًا." وأقول ، "أوه ، ها هو ، شكرًا جزيلاً لك."

[00:27:10] جانيت دين: أردت أن أطرح عليك سؤالاً آخر حول ، أعلم أنك تخبرني أن زوجتك كانت متورطة جدًا في تقديم الرعاية.

[00:27:17] بول جاريت: بالتأكيد نعم.

[00:27:19] جانيت دين: لذا ، كما تعلم ، إنه تغيير كبير بالنسبة لزوجته. ولذا ، فقد شاركت بشكل كبير في مساعدة مقدمي الرعاية الآخرين للتفاوض حول هذا الأمر.

[00:27:27] بول جاريت: نعم. لذا ، أشكرك على هذا السؤال. هذا صحيح تمامًا. بريندا متورطة بسبب هذا. لقد انخرطنا نوعًا ما معًا عندما كنت أعمل لأول مرة مع معهد باركوود. لقد طُلب مني الحضور إلى لجنة كانت تعمل على تطوير برنامج للمرضى الداخليين ، حيث يمكنك معرفة الأشياء داخل المستشفى وفي المجتمع ، وأين تذهب وتحصل ، كما تعلم ، على وصفاتك الطبية ، وأين تذهب وتحصل على سيارة أجرة ، إلى أين تذهب وتفعل أي شيء. لذا ، كانوا يطورون هذا البرنامج وقد أحضروني. وقلت لهم ، "Jeez ، هل ترغب في الحصول على مدخلات مقدم رعاية لهذا؟" وقالوا ، "نعم بالتأكيد." قلت ، "حسنًا ، سأحضر - سأحضر بريندا معي." وكان ذلك قبل حوالي عامين أو نحو ذلك ، ربما عامين ونصف العام على الأرجح إلى الأمام الآن وقد حصلت - لقد أخذت بعض الشيء وانخرطت فيه للتو.

[00:28:12] والآن إلى جانب ما أفعله بها ، فهي تعمل مع برنامج مقدمي الرعاية للمرضى وهي مجموعة تتطور بالفعل مع معهد باركوود ومع معهد لوسون ومعهد باركوود الرئيسي. إنهم يطورون برامج لمساعدة الناس في العودة إلى حياتهم عندما يخرجون من إعادة التأهيل ، عندما يخرجون من أي موقف لمحاولة العثور على هؤلاء الأشخاص وإنقاذهم لدرجة أنهم يبتعدون عن النظام. لذا ، نعم ، لقد أصبحت متورطة جدًا في ذلك. وعندما نتحدث عن هذا ، فهي أكثر كفاءة مني ، لأنها فقط - تغوص في المكان وتستمتع به. إنها تحدث فرقا.

[00:28:50] جانيت دين: ممتاز. لذلك ، أعتقد أننا في نهاية عصرنا. وهكذا ، سوف نفتح أبوابنا للأسئلة إذا كان لدى أي شخص أسئلة.

[00:29:07] عضو الجمهور 2: أعتقد بالنسبة لي أن ابني كان في سياتل للأطفال لمدة عامين. وجزء من التحدي هو القضايا المعقدة طبيا ولكن أيضا نقص التمريض المنزلي. أنا شخصية من النوع المخطط وأستمر في السؤال مرارًا وتكرارًا ، "ما الذي يمكننا فعله لبدء إعادة تأهيله الآن ويكون هذا هو نفس الفريق الذي ينتقل عندما نعيده إلى المنزل؟" ولا يبدو أنهم يرشدونني حقًا في ذلك لأنهم غير متأكدين أيضًا. لذا ، أعتقد أنني أود فقط معرفة ما يجب أن أسأله أو ما الذي يجب أن أعرفه ، أو أين يجب أن أرى ، أو أين يجب أن أبدأ البحث ، لأن-

[00:29:39] جانيت دين: نعم. وهل لا يزال طفلك في وحدة العناية المركزة؟

[00:29:42] عضو الجمهور 2: إنه دعم كامل. لذا ، فهو على أرضية الرئة لأنه في فتحة التهوية ليلاً. كان على HME خلال النهار. إنه حاليًا غير متحرك وغير متواصل. إنه مصاب أو مصاب بالفعل بالتهاب العصب البصري لكنه يتعقب الآن. لذا ، لسنا متأكدين ، لأنه لا يستطيع إخبارنا. لسنا متأكدين مما-

[00:30:01] جانيت دين: وهل يوجد فريق إعادة تأهيل بالمستشفى؟

[00:30:05] عضو الجمهور 2: ليس من أجل وضعه كمريض مقيم. هناك وحدة لاعادة التأهيل هناك. ولكن هذا يشبه عندما يصل إلى مرحلة العيادة الخارجية وبعد ذلك يمكنه أن يصبح إعادة تأهيل للمرضى الداخليين لكنه لا يزال غير قادر على الحركة لدرجة أنه لا يستطيع تحقيق الأهداف. ولكن الأمر كذلك ، كيف تتوقعين منه تحقيق الأهداف إذا لم يحصل على الاهتمام الذي يحتاجه ، لأنه مرتبط بالسرير. أعني ، لا يمكننا إيجاد أرضية مشتركة هنا وهذا هو التحدي الذي أواجهه.

[00:30:33] جانيت دين: ويمكن أن يكون هذا لغزًا.

[00:30:37] عضو الجمهور 2: نعم.

[00:30:38] جانيت دين: وقد تحتاج إلى العثور على برنامج يمكنه العمل مع الأطفال مع جميع الظروف التي يعاني منها طفلك. لذا-

[00:30:49] عضو الجمهور 2: حسنا.

[00:30:41] جانيت دين: كونك بمستوى استجابة منخفض وكذلك ، كما تعلم ، إصابة الحبل الشوكي ، غير متحرك. وهكذا ، هناك برامج متوفرة ، ولكن قد تحتاج إلى السفر. اذن نستطيع التحدث.

[00:31:03] عضو الجمهور 2: حسنا. شكرا لك

[00:31:12] عضو الجمهور 3: مجرد نقطة سريعة ، كما تعلمون ، هي - مرحبًا. نعم ، هذا كله ينتقل إلى المنزل. لقد كان حقًا ، أعني أن PT و OT التي حصلت عليها في مستشفى إعادة التأهيل كانت رائعة. ولكن في مرحلة ما ، يقولون ، "مرحبًا ، أنت جيد بما يكفي للذهاب ،" ويريدون طردك. وتحدثوا عن ممرضات الرعاية المنزلية وأشياء من هذا القبيل. ونحن في منزل من طابق واحد ، ولكن هناك حافة صغيرة للدخول إلى الباب وكل هذا النوع من الأشياء وقالوا في الأساس ، "مرحبًا ، إنه سيعود إلى المنزل مثل الغد أو في اليوم التالي. وأنت تعلم ، سيكون منزلك جاهزًا ". وليس هناك من يساعد. لحسن الحظ ، كان لدي ، كما تعلمون ، صديقًا عملت معه بنى لي بعض المنحدرات و / أو لها ، وبالنسبة لي ، للمنحدرات والقضبان وجميع قضبان الإمساك وكل هذه الأشياء ، لكننا شعرنا حقًا أننا تم إلقاؤهم على الذئاب وكانت مثل ، كما تعلمون ، مذعورة ، مثل ، "مرحبًا ، كيف يفترض بي أن أدخله في الباب؟ كما تعلم ، يزن أكثر بكثير مما أفعل ولا يمكنني ، كما تعلمون ، أن أحمله وأشياء من هذا القبيل. " لذلك ، على أي حال ، هناك بالتأكيد مجال للتحسين ، لكن كل هذا تم تطويره من أجلنا ، وكما تعلمون ، أتحرك كثيرًا الآن وكل هذا النوع من الأشياء. إذا شكرا.

[00:32:41] بول جاريت: كما تعلم ، عندما تصل إلى المنزل لأول مرة ، يكون مكانًا مظلمًا ، لأن منزلك هو نفسه ، لكنه لم يعد كما هو ، أليس كذلك؟ وتشعر وكأنك في البرية قليلاً. وعندما أفكر في ذلك ، أتذكر أنني أتذكر أنني نظرت من النافذة وأقول ، "أوه ، يا إلهي ، هذه هي نفس النافذة ، لكنها لا تبدو كما هي من حيث أنا." نعم ، كان الأمر صعبًا - بمجرد خروجك ، لا يمكنك الضغط على زر والحصول على المساعدة ، أليس كذلك؟ نعم اعرف.

[00:33:03] عضو الجمهور 3: وهذا الكرسي المتحرك الكامل الذي حصلت عليه لا يمكنه المرور من الباب ، لذا.

[00:33:07] بول جاريت: يمين. نعم. نعم. إذن أجل. لذا ، الأشياء التي لم تكن مستعدًا لها ، فهمتك. نعم.

[00:33:15] جانيت دين: فهمتها.

[00:33:18] عضو الجمهور 4: حسنًا. أوه ، سؤال آخر قادم.

[00:33:28] عضو الجمهور 2: على كل منكما ، أحد الأشياء التي لاحظتها بنفسي هو أنني لم أقم بإجراء الكثير من التغييرات في منزلنا ، لأنني قلق بشأن ما إذا كان ذلك سيكون مؤلمًا لابني أم لا. لذا ، أنا عالق في هذا اللغز أيضًا لأنه يشبه ، حسنًا ، من الواضح أننا سنحتاج إلى معرفة ما الذي تحدثه هذه التغييرات ، لكن ما زلت لا أعرف ما هو هذا. لكن في الوقت نفسه ، لا أريد أن أتغير كثيرًا ، لأنني لا أريد أن يعود نيكو إلى المنزل بعد عامين ويرى كل شيء مختلفًا تمامًا. آسف ، أنا أعاني من ذلك.

[00:34:01] بول جاريت: نعم. أنت في هذا الموقف الآن أين أنت ، أليس كذلك؟ لأنك لا تعرف بالضبط ما الذي ستحتاجه ، وأنا أفهم ذلك. لذلك ، عليك فقط أن تتماشى معها وتكتشف تدريجياً ما عليك القيام به الآن. إذا كانوا ، وبعد ذلك يمكنك معرفة ما عليك القيام به لبدء الأمور ثم العمل من خلالها. عليك فقط الجلوس من الخارج وعليك الاعتناء بك ، أليس كذلك؟ لأنها يمكن أن تكون مرهقة للغاية. لذا ، اطلب المساعدة. اطلب من الناس مساعدتك. من المهم جدًا القيام بذلك.