كريسي ديلجر: [00:00:00] مرحبًا ومرحبًا بكم في سلسلة بودكاست SRNA "اسأل الخبير". هذا البودكاست بعنوان "التهاب النخاع المستعرض: إدارة الأعراض." اسمي كريسي ديلجر ، وسأدير هذا البودكاست. SRNA هي منظمة غير ربحية تركز على الدعم والتعليم والبحث عن اضطرابات المناعة العصبية النادرة. يمكنك معرفة المزيد عنا على موقعنا على wearesrna.org.

[00:00:30] يتم رعاية سلسلة البودكاست "اسأل الخبير" لعام 2021 جزئيًا بواسطة Alexion و Genentech و Horizon Therapeutics. Alexion هي شركة أدوية بيولوجية عالمية تركز على خدمة المرضى الذين يعانون من اضطرابات شديدة ونادرة من خلال ابتكار وتطوير وتسويق المنتجات العلاجية التي تغير الحياة. هدفهم هو تحقيق اختراقات طبية حيث لا توجد اختراقات في الوقت الحالي. وهم ملتزمون بضمان أن يكون منظور المريض والمشاركة المجتمعية دائمًا في طليعة عملهم.

[00:01:04] تأسست Genentech منذ أكثر من 40 عامًا ، وهي شركة رائدة في مجال التكنولوجيا الحيوية تكتشف وتطور وتصنع وتسوق الأدوية لعلاج المرضى الذين يعانون من حالات طبية خطيرة وتهدد الحياة. الشركة ، عضو في مجموعة روش ، ومقرها في جنوب سان فرانسيسكو ، كاليفورنيا. للحصول على معلومات إضافية حول الشركة ، يرجى زيارة www.gene.com.

[00:01:33] تركز Horizon على اكتشاف وتطوير وتسويق الأدوية التي تلبي الاحتياجات الحرجة للأشخاص المتأثرين بأمراض المناعة الذاتية النادرة والأمراض الالتهابية الشديدة. إنهم يطبقون الخبرة العلمية والشجاعة لتقديم علاجات مفيدة سريريًا للمرضى. يعتقد Horizon أن العلم والرحمة يجب أن يعملا معًا لتغيير الحياة.

[00:01:59] بالنسبة إلى بودكاست اليوم ، يسعدنا أن ينضم إلينا الدكتور رام نارايان والدكتور إيلينا جريبينسيوكوفا. الدكتور نارايان هو أستاذ مساعد في طب الأعصاب ، قسم علم المناعة العصبية في معهد بارو للأعصاب في فينيكس ، أريزونا. كما أنه يشارك في إدارة عيادة اضطرابات إزالة الميالين في مستشفى فينيكس للأطفال ، والتي تقدم رعاية المرضى في مناطق التصلب المتعدد واضطرابات المناعة العصبية ذات الصلة للأطفال في المنطقة الجنوبية الغربية.

[00:02:31] حصل الدكتور نارايان على شهادته في الطب من معهد PSG للعلوم الطبية والبحوث في كويمباتور ، الهند ، وأكمل الإقامة في طب الأعصاب في مركز ساوث وسترن الطبي بجامعة تكساس في دالاس ، تكساس ، ومؤسسة متعددة زمالة المناعة العصبية في جامعة جنوب غرب الولايات المتحدة وجامعة جونز هوبكنز.

[00:02:57] أكملت الدكتورة غريبنسيوكوفا الإقامة في طب الأعصاب في جامعة شيكاغو في شيكاغو ، إلينوي. اهتمت الدكتورة جريبنسيوكوفا باضطرابات المناعة الذاتية للجهاز العصبي المركزي ، بما في ذلك اضطرابات المناعة العصبية النادرة ، منذ المدرسة الطبية. بعد الإقامة ، أكملت الزمالة في علم المناعة العصبية تحت إشراف الدكتورة بريندا بانويل وجوزيف بيرجر في كلية بيرلمان للطب بجامعة بنسلفانيا.

[00:03:28] حاليًا ، تعمل أستاذًا مساعدًا في علم الأعصاب (MS / علم المناعة العصبية) والتهابات الجهاز العصبي في جامعة نورث وسترن في شيكاغو ، إلينوي. الدكتور غريبنسيوكوفا يفحص المرضى الذين يعانون من أمراض المناعة الذاتية النادرة ، بما في ذلك NMO ، ومرض الأجسام المضادة MOG ، والتهاب النخاع المستعرض ، والتهاب الدماغ المناعي الذاتي.

[00:03:51] مرحبًا بك وشكرًا على انضمامك إلينا اليوم.

[00:03:53] نبدأ بالدكتور رام نارايان. إذن ، بالنسبة لسؤالنا الأول ، هل يمكنك وصف كيف يتسبب تلف الحبل الشوكي في ظهور الأعراض في الذراعين والساقين مع التهاب النخاع المستعرض؟

د.رام ناريان: [00:04:10] نعم. لذلك ، فإن الأعراض الأساسية الثلاثة لالتهاب النخاع المستعرض ، باختصار ، ستكون نقص القوة أو ضعف القوة ، أي الضعف ، الرقم الثاني ، ضعف الأحاسيس ، الرقم الثالث ، ضعف السيطرة على الأمعاء والمثانة ، كل هؤلاء الثلاثة. لذا ، فإن العضلات ، والأحاسيس ، وقوة العضلات ، والأحاسيس ، ووظيفة المثانة يتحكم فيها الدماغ ، كما تعلمون ، جذع الدماغ أيضًا.

[00:04:49] لكي تصل إشاراتهم إلى هذه الأعضاء النهائية بنجاح ، فأنت بحاجة إلى حبل شوكي سليم للغاية. في اللحظة التي يحدث فيها إصابة في النخاع الشوكي على أي مستوى ، فإن هذه النبضات ، لذلك ، النبضات التي تنتقل من الدماغ إلى العضلات أو إلى المستقبلات الحسية أو المثانة والأمعاء ، سوف تتأثر. ترسل جميع هذه الأعضاء الطرفية إشارات باستمرار إلى الدماغ. سوف يتأثر ذلك أيضًا.

[00:05:17] لذا ، سيتم إعاقة تدفق حركة المرور في كلا الاتجاهين. ويحدث هذا بدرجات مختلفة ، اعتمادًا على حجم الآفة ، ومدى تأثيرها على الحبل الشوكي في المستوى العرضي ، ومقدار المستوى الرأسي ، وعدد الآفات الموجودة ، وعمر المريض ، اعتمادًا على كل هذه.

[00:05:35] وما هي طبيعة الإصابة التي تسببها؟ هل هذه الإصابة حدثت خلال بضع دقائق؟ أم أنها إصابة حدثت خلال أيام أو أسابيع؟ لذلك ، بناءً على كل هذه الأعراض ، ستختلف الأعراض من مريض لآخر.

كريسي ديلجر: [00:05:48] مسكتك. شكرًا لك. وسؤالنا التالي هو ، هل يجب أن يستمر الشخص المصاب بمرض TM في إجراء التصوير بالرنين المغناطيسي بشكل دوري لمراقبة الآفات الجديدة المحتملة؟

د.رام ناريان: [00:06:02] هذا سؤال رائع جدًا ، ذكي جدًا ، يجب أن أقول. الجواب هو أنه يعتمد على ما يعتقده طبيبك حول سبب التهاب النخاع المستعرض ، مما يعني أنه يعتمد على سبب اعتلال النخاع. على سبيل المثال ، إذا كان اعتلال النخاع جزءًا من مرض التصلب المتعدد ، فستحتاج إلى تصوير بالرنين المغناطيسي على أساس دوري ، كل عام أو كل ستة أشهر ، اعتمادًا على ما يعتقده طبيبك ، ولكنه التصوير بالرنين المغناطيسي للدماغ.

[00:06:29] هذا لأن الدراسات أظهرت أن آفات الحبل الشوكي ، في معظم الأحيان ، تميل إلى أن تكون أعراضًا ، مما يعني أن المرضى في كثير من الأحيان من المحتمل أن تظهر عليهم أعراض جديدة ، كما ناقشنا للتو من قبل ، نتيجة آفة الحبل الشوكي. في حين أن آفات الدماغ هي عكس ذلك تمامًا ، في كثير من الأحيان تميل إلى أن تكون آفات صامتة ، وتميل إلى أن تكون آفات بدون أعراض ، فإن المريض لن يكون على دراية بها ، في معظم الأحيان.

[00:07:01] لذلك ، في أمراض الحبل الشوكي ، كما هو الحال في اعتلال النخاع على وجه التحديد ، نراقب التصوير بالرنين المغناطيسي للدماغ للقبض على عمليات المرض مثل التصلب المتعدد أو مرض الأجسام المضادة MOG أو التهاب النخاع والعصب البصري ، وما إلى ذلك ، قبل ذلك بكثير ، على أساس على التغيير في التصوير بالرنين المغناطيسي لأدمغتهم. عندما يتعلق الأمر بالحبل الشوكي نفسه ، فلنفترض أن الطبيب مقتنع جدًا بأن هذه العملية المرضية المعينة كانت حدثًا لمرة واحدة في الحبل الشوكي ، وربما كان هذا حدثًا لمرة واحدة ، كما تعلمون ، هجومًا وعائيًا أو هجومًا بوساطة مناعية على النخاع الشوكي ، فلا داعي للحصول على صور دورية بالرنين المغناطيسي.

[00:07:42] في مثل هذه الحالات ، نقوم بمراقبة المرضى سريريًا. لذلك ، باختصار ، في معظم الحالات التي تحتوي على أنواع مختلفة من الحدائق ، نقوم فقط بمراقبة الأعراض السريرية بمرور الوقت. عادة لا نحصل على صور دورية بالرنين المغناطيسي للحبل الشوكي. إذا اشتبهنا في أن هذا هو الشكل الأول من أشكال التصلب المتعدد ، فقد نراقب التصوير بالرنين المغناطيسي للدماغ.

كريسي ديلجر: [00:08:08] هذا منطقي. شكرا لك على هذا الشرح الشامل. وبعد ذلك ، نوعًا ما في موضوع ذي صلة ، ما أنواع الأطباء التي يحتاج مريض TM للوصول إليها ، من أجل الحفاظ على الحد الأدنى من الصحة المستمرة للمضي قدمًا؟ لذا ، من الواضح أنك تحدثت للتو عن زيارة طبيب الأعصاب الخاص بك ، ولكن هل هناك أي شخص آخر توصي برؤيته أو إضافته إلى فريقك؟ وبعد ذلك أيضًا ، إذا لم تكن لديك مشاكل أو مخاوف كبيرة ، فهل ما زلت بحاجة إلى فحوصات دورية مع طبيب أعصاب وأخصائيين آخرين ، من وقت لآخر؟

د.رام ناريان: [00:08:39] مرة أخرى ، سؤال رائع. قد تتوقع ذلك. أود أن أقول أنك ستحتاج إلى طبيب أعصاب جيد جدًا. ستحتاج إلى متخصص جيد جدًا في إعادة التأهيل العصبي ، وما إلى ذلك. هذه كلها مهمة. سوف آتي إليهم. لكني أعتقد أن أهم طبيب غير طبيب أعصاب يجب أن يكون لديك هو طبيب رعاية أولية جيد.

[00:09:03] أعتقد أن هذا مهم جدًا جدًا. لا أتوقع أن يهتم جميع أطباء الرعاية الأولية بالتهاب النخاع المستعرض الآن. هذا طوباوي للغاية ، لكن على الأقل سيكون لدي طبيب رعاية أولية مرتاح إلى حد ما مع مرضى الأعصاب والأعراض العصبية. من المهم جدًا الوصول إلى طبيب رعاية أولية جيد.

[00:09:20] الأمر الثاني هو أنه بالإضافة إلى طبيب الأعصاب ، ستحتاج إلى أخصائي إعادة تأهيل. لذلك ، أخصائي إعادة التأهيل العصبي أو طبيب فيزيائي أو طبيب PMNR ، ولكن ليس في جميع الحالات. أود أن أقول إن غالبية الحالات ستحتاج إلى معالج فيزيائي. سيكون معالجًا فيزيائيًا مدربًا على الاضطرابات العصبية ، إن أمكن ، ومدربًا على مرض التصلب العصبي المتعدد والاضطرابات ذات الصلة ، إن أمكن ، مع الاهتمام بالتهاب النخاع المستعرض. لذا ، إذا وصلت إلى هذا النوع من المعالجين الفيزيائيين ، مثل ذلك الذي لدينا هنا ، في بارو ، إذا ذهبت إلى معالج فيزيائي لديه اهتمام خاص بأمراض الحبل الشوكي ، فلا يوجد شيء أفضل. لا يوجد شيء أفضل من ذلك.

[00:10:04] أخبرتك عن طبيب المسالك البولية. بالنسبة للنساء ، أود أن أقترح بشدة أن يكون لديك طبيب نسائي جيد للعمل معه. فقط اجعلهم متاحين ، اجعل هذا المورد متاحًا لأن الخلل الوظيفي الجنسي شائع ، في كل من الرجال والنساء المصابين بالتهاب النخاع المستعرض ، وفي غالبية الحالات عند النساء ، قد نحتاج إلى بعض المدخلات من طبيب أمراض النساء. ويصبح هذا أيضًا صحيحًا ، فبعض مرضانا يحاولون الحمل. قد نضطر إلى العمل مع طبيب أمراض النساء.

[00:10:32] اعتمادًا على وجود أمراض مناعية أخرى ، تذكر ، أعتقد أننا ، في أحد برامجنا الصوتية السابقة ، تحدثنا عن كيفية وجود بعض أمراض المناعة الذاتية الشائعة المصاحبة لالتهاب النخاع المستعرض ، في مثل هؤلاء المرضى ، نوصي بأخصائي أمراض الروماتيزم. لذلك ، في كثير من الأحيان ، كطبيب أعصاب يرى مرضى التهاب النخاع المستعرض ، أجد نفسي أعمل عن كثب مع أخصائي المسالك البولية ، مع المعالج الفيزيائي ، ومعالج العلاج المهني ، اعتمادًا على إعاقات المرء ، أخصائي إعادة التأهيل ، طبيب أمراض النساء ، إذا لزم الأمر ، وطبيب الروماتيزم.

[00:11:07] لكن ، مرة أخرى ، طبيب الأعصاب مهم. المتابعة الدورية مع طبيب أعصاب مهمة لسببين. واحد ، بشكل عام ، طبيب الأعصاب لديه إمكانية الوصول إلى الموارد التي قد يحتاجها مريض TM بسرعة. ثانيًا ، تذكر ، هذا ما أخبر مرضاي. في الواقع ، اتصلت بي أحد مرضاي الأسبوع الماضي وقال لي ، "أتعلم ، لقد تلقيت هذا منذ خمس سنوات ، وقلت هذه جلطة في النخاع الشوكي ، إنها سكتة دماغية في الشريان الفقري. لا أرى أي سبب للمجيء إلى عيادتك. لذا ، لماذا تستمر في رؤيتك؟ حسنًا ، الإجابة هي أنها قد تكون صحيحة من هذا المنظور. قد لا أقوم بإضافة ذلك في كل زيارة ، كما تعلمون ، إلى العيادة. قد لا أملك شيئًا جديدًا لأقدمه ، لكن هذا مجال يمر أيضًا بتغييرات. مع تطورها ، نتعلم المزيد والمزيد من الأشياء الجديدة. هناك مشاريع بحثية جديدة وأحدث قادمة. لذا ، فإن المتابعة الدورية معنا ، حتى لو كانت مرة واحدة في العام ، حتى لو كانت مرة واحدة كل عامين ، قد تجعل المرضى على اطلاع بجميع التطورات في هذا المجال ، وإذا كان هناك شيء جديد بشأن حالتهم ، فقد يكونون كذلك. المستفيدين من ذلك.

كريسي ديلجر: [00:12:15] حسنًا ، شكرًا لك. كان سؤالنا التالي أحد الأسئلة التي تلقيناها من أحد أعضاء المجتمع وكان سؤالهم في المرضى الذين يصابون بـ TM في سن مبكرة ، مثل صفر إلى 12 شهرًا ، ما هو تشخيص الشفاء وإلى متى يجب توقع أي تقدم في التعافي؟

د.رام ناريان: [00:12:34] نعم ، إنه أمر محزن للغاية ومؤسف جدًا أن ترى ، كما تعلمون ، الأطفال الصغار والرضع يتأثرون بالتهاب النخاع المستعرض. أنا ، نفسي ، لدي عدد قليل جدًا من المرضى في تلك الفئة العمرية الذين أصيبوا بالتهاب النخاع المستعرض. هناك عدد قليل. لذا ، أولاً وقبل كل شيء ، فإن ما يسمى بـ TM في تلك الفئة العمرية ، لذلك ، دعنا نسميها اعتلال النخاع ، فريد تمامًا. الأسباب فريدة تمامًا مما نراه في مجموعة البالغين. لذلك ، في مجموعة البالغين ، في الغالب ، تميل غالبية حالاتنا إلى التوسط المناعي. في حين أنه ، في تلك الفئة العمرية ، في السنة الأولى من العمر ، بالكاد تكون مناعية.

[00:13:11] هناك العديد من الأشياء الأخرى مثل أسباب التمثيل الغذائي الجيني. يمكن أن تكون هناك أسباب متعلقة بالأوعية الدموية ، لذلك ، مشاكل متعلقة بإمدادات الدم في تلك الفئة العمرية ، مثل السكتة الدماغية ، على سبيل المثال. قد تكون هناك أيضًا حالات مثل نقص حمض الفوليك ، وحالات مثل العدوى ، مثل ، كما تعلمون ، التهاب النخاع الرخو الحاد الذي نسمع عنه. مرة أخرى ، تلك الفئة العمرية بالذات ، لا أعتقد أنه تم الإبلاغ عن الكثير من حالات التهاب النخاع الرخو الحاد في السنة الأولى من العمر ، ولكن مع ذلك ، في فئة عمرية صغيرة جدًا ، تميل إلى التفكير في العدوى كواحدة من أسباب التهاب النخاع المستعرض بالإضافة إلى الأسباب الأخرى التي ذكرتها. نظرًا لأن الأسباب فريدة جدًا ، فإن التكهن والتعافي سيكونان أيضًا مختلفين عما نراه عند البالغين ، اعتمادًا على السبب هنا. على سبيل المثال ، لنفترض أنه سبب غذائي. لنفترض أنه سبب قابل للعكس. قد يكون التشخيص أفضل من شخص أصيب بسكتة دماغية في ذلك العمر.

[00:14:12] الآن بعد قولي هذا ، إذن ، جزء من التكهن يعتمد على ماهية السبب. يعتمد جزء من التشخيص أيضًا على مدى صغر الطفل. لذلك ، في كثير من الأحيان ، يكون هذا أيضًا هو الوقت الذي يمر فيه الجهاز العصبي بالنخاع والنضج. لذلك ، إذا أصيب الجهاز العصبي في تلك السن المبكرة ، فقد يكون له تأثير على التشخيص. لذلك ، لا يمكنني التعليق على أنه سيكون جيدًا مقابل سيئ دون معرفة المزيد من التفاصيل حول سبب ذلك والموارد المتاحة للطفل ، من حيث إعادة التأهيل ، وما إلى ذلك.

كريسي ديلجر: [00:14:49] مسكتك. شكراً جزيلاً. وهذا السؤال جاء أيضًا من مجتمعنا. هذا الشخص يريد أن يعرف ، هل يختفي الالتهاب تمامًا؟ وكيف تعرف إذا كانت الآفة ملتهبة أم لا؟

د.رام ناريان: [00:15:03] دعني أجيب على الجزء الثاني من السؤال. كيف تعرف أن الآفة ملتهبة أم لا؟ بطريقتين. بشكل عام ، إذا كان هناك التهاب في الحبل ، فهذا يميل إلى أن يكون منتفخًا. وإذا كان هناك تورم ، فعادة ما يعاني الناس من الأعراض ، رقم واحد. ثانيًا ، الطريقة الأخرى التي نعرفها عن الالتهاب ، هناك طريقتان أخريان. واحد هو التصوير بالرنين المغناطيسي. لذلك ، ربما يكون هذا هو أهم شيء ننظر إليه كأطباء ، لمعرفة ما إذا كان هناك التهاب نشط يحدث أم لا. ونرى ذلك على النقيض من تسلسل التصوير بالرنين المغناطيسي حيث نلاحظ وجود امتصاص للتباين. إذن ، هذه الآفة ستضيء مع تباين يسمى الجادولينيوم الذي يُعطى مع التصوير بالرنين المغناطيسي.

[00:15:46] هناك طريقة ثالثة لمعرفة ما إذا كان هناك التهاب أم لا في النخاع الشوكي وذلك عن طريق اختبار السائل النخاعي. إذا كان السائل الشوكي يحتوي على خلايا دم بيضاء ، مما يعني وجود عدد أكبر من خلايا الدم البيضاء وكمية أعلى من البروتين ، فمن المحتمل أن الآفة في النخاع الشوكي تمر بالتهاب.

[00:16:06] هل يختفي الالتهاب تمامًا؟ الآن ، في معظم الحالات ، مرة أخرى ، اعتمادًا على سبب ذلك ، عادةً ما يزول الالتهاب. لذلك ، بعبارة أخرى ، إذا كنا نتحدث ، مرة أخرى ، إذا كنت تتحدث عن التهاب النخاع المستعرض المتنوع في الحديقة ، والذي كان حدثًا التهابيًا لمرة واحدة في النخاع الشوكي ، فعادةً ما نتوقع أن يهدأ الالتهاب في حوالي واحد. إلى ثلاثة أشهر. لذلك ، بعد ثلاثة أشهر ، إذا كانت الآفة تتطور باستمرار على النقيض ، مما يعني أنه إذا كانت ملتهبة باستمرار ، فإننا نشعر بالقلق حيالها. على سبيل المثال ، هناك بعض الشروط التي يمكنها القيام بذلك. هل الساركويد؟ الساركويد هو حالة تسبب التهابًا مزمنًا ، مما يعني التهابًا طويل الأمد وطويل الأمد ، ولكن بدرجة أقل.

[00:16:53] إذن ، هل هذا النوع من اعتلال النخاع؟ هل هو التهاب النخاع الشوكي أو التهاب النخاع المستعرض الناجم عن الساركويد؟ لذلك ، هذا مصدر قلق. المخاوف الأخرى التي لدينا ليست مجرد التهاب في البداية؟ هل ينقصنا شيء مثل سرطان الغدد الليمفاوية في النخاع الشوكي ، ورم في النخاع الشوكي؟ لذلك ، مرة أخرى ، في بضع جمل تقريبًا ، يختفي الالتهاب في التهاب النخاع المستعرض المتنوع في الحديقة.

كريسي ديلجر: [00:17:21] حسنًا ، شكرًا لك. كان هذا تفسيرًا رائعًا. السؤال التالي الذي لدينا حول الشيخوخة مع TM. لذا ، يريد هذا الشخص أن يعرف ، هل تجد أن بعض المرضى يضعفون تدريجيًا على مدار سنوات أو يعانون من تفاقم الأعراض؟ وإذا كان الأمر كذلك ، فهل سيستمر الأمر في التدهور تدريجيًا؟ هل هناك أي شيء يمكن فعله لوقف أو إبطاء الأعراض أو تفاقمها مع تقدم العمر؟

د.رام ناريان: [00:17:49] مرة أخرى ، سؤال مثير للاهتمام. وهذا أيضًا سؤال للبحث. لذا ، أحد مرشديي في جامعة جونز هوبكنز ، الدكتور كارلوس باردو ، المعروف جدًا بمجموعة SRNA ، كما تعلمون ، مهتم بالشيخوخة ، وظاهرة الشيخوخة في النخاع الشوكي ، في حد ذاتها ، وكان يعلم لنا عن ذلك.

[00:18:08] لذلك ، الحبل الشوكي ، تمامًا مثل جميع الأعضاء الأخرى ، تمامًا مثل الدماغ نفسه ، يخضع أيضًا لعملية الشيخوخة. كيف نعرف ذلك؟ لذلك ، نفس عملية التهاب النخاع المستعرض ، إذا أصابت شخصًا أصغر سنًا بعمر 16 عامًا مقابل شخص في سن 50 عامًا. لنفترض أن السبب هو نفسه ، إنه هجوم بوساطة مناعية على النخاع الشوكي ، مرة واحدة ، هجوم بوساطة مناعية بعد العدوى على النخاع الشوكي ، مرة واحدة فقط. سوف يرتد طفل يبلغ من العمر 16 عامًا إلى الخلف ويعود إلى طبيعته تقريبًا. في حين أن البالغ من العمر 60 عامًا قد لا يعود دائمًا مائة بالمائة إلى طبيعته.

[00:18:45] هذا ، في حد ذاته ، يوضح أن احتياطي الحبل الشوكي ، بالمناسبة ، النخاع الشوكي لديه احتياطي. لديها بعض اللدونة. لذلك ، هذا يضيع مع التقدم في السن. لذلك ، إذا وجدت أن هناك التهاب نخاع مستعرض يتم تشخيصه في عمر معين ، فهناك عدد قليل من المرضى ، كما هو مذكور في هذا السؤال ، حيث يكونون مستقرين ، كما تعلم. لنفترض أنهم يعانون من بعض إعاقة المشي ، ولا يستطيعون المشي بشكل جيد ، ويخضعون للعلاج ، ويتحسنون ، لكن بعد ذلك يصبحون أكثر أو أقل استقرارًا. إنهم لا يتحسنون ، لكنهم لا يزدادون سوءًا أيضًا. بعد سن معينة ، هناك احتمال أن يبدأوا ببطء في الانخفاض.

[00:19:24] هناك مصطلح محدد يستخدم لوصف هذا. وهذا ما يسمى بالتصلب التدريجي الانفرادي. يعتقد بعض الناس أنه نوع من التصلب المتعدد. هذه حالة نادرة جدًا ، ويحدث هذا عادةً ، كما يوحي الاسم ، في آفات مفردة من الحبل الشوكي العنقي. المرضى يعانون من ضعف ، من حيث الأحاسيس المتوترة ، في البداية. إنها تتحسن مع العلاج ، وتستقر مع العلاج ، وبعد بضع سنوات ، قد تبدأ في الانخفاض ببطء. لذلك ، عندما يحدث ذلك ، هناك بعض الأشياء التي يحتاج الناس إلى تذكرها. الأول هو ، هل ما زلت تتلقى العلاج أم لا؟ لأنه إذا كان بإمكان أي شيء كسر هذا النوع من التدهور ، فسيكون العلاج الطبيعي. لا يزال من المحتمل أن يؤدي العلاج الطبيعي المنتظم إلى إبطاء هذه العملية.

[00:20:10] ثانيًا ، هل فقدنا أي عملية مرضية أخرى؟ أليس هذا مجرد التهاب النخاع المستعرض ، بل هو جزء من حالة أخرى ، مثل التصلب المتعدد ، على سبيل المثال ، الذي يزداد سوءًا. إذن ، هذان شيئان. إذا كان شخص مصاب بالتهاب النخاع المستعرض يزداد سوءًا بعد فترة زمنية معينة ، فأنت بحاجة إلى التأكد من أنه ليس مصابًا بالتهاب النخاع المستعرض ، وأنهم يتلقون العلاج ، وعلينا أيضًا التأكد من أننا لا نفقد أي شيء. تشخيص آخر.

كريسي ديلجر: [00:20:35] هذا مفيد جدًا. لدينا الكثير من الأسئلة حول تفاقم الأعراض بمرور الوقت والشيخوخة مع TM. لذلك ، أعتقد أن مجتمعنا سيجد هذه الإجابة مفيدة جدًا. جاء سؤالنا التالي من شخص ما في المجتمع يسأل ما هي الاقتراحات التي لديك من حيث الأدوية للمرضى الذين يعانون من TM والذين لا يريدون الشعور بالضباب أو تناول المنشطات؟ يسأل هذا الشخص في الغالب عن التشنج في البطن وطنين الأذن وآلام الطرق العشوائية في جميع أنحاء الأطراف. كان هذا الشخص يتناول جابابنتين ، لكنه تركه غائمًا جدًا ولم يساعد في تخفيف الألم. أي اقتراحات؟

د.رام ناريان: [00:21:18] لا أعرف ما إذا كان لدي السؤال ، صحيح. لذا ، إذا فهمت السؤال بشكل صحيح ، هل هو أن شخصًا ما مصاب بالتشنج بسبب التهاب النخاع المستعرض أم أنه يعاني من ألم شديد من التهاب النخاع المستعرض؟ يتم وضعهم على الأدوية لعلاج ذلك ، وربما نتيجة لذلك ، يعانون من هذا الشعور المخدر ، والشعور بالدوار ، والشعور بالنعاس ، والشعور بضباب الدماغ ، وما إلى ذلك؟ أعتقد أن هذا ما يشير إليه هذا السؤال. إذا كان الأمر كذلك ، فهذه مشكلة شائعة جدًا. نلاحظ في المرضى الذين يعانون من التهاب النخاع المستعرض ، وهو شائع جدًا. هناك طريقتان استخدمتهما. ومرة أخرى ، لا يوجد نهج موحد لذلك.

[00:22:01] لذا ، يقوم كل منا بذلك بطريقة مختلفة. صدق أو لا تصدق ، في كثير من الأحيان ، هناك مشاكل تتعلق بالجهاز العصبي اللاإرادي تؤثر على مرضى التهاب النخاع المستعرض. على سبيل المثال ، هذه حالة تسمى POTS ، متلازمة تسرع القلب الانتصابي الوضعي. هؤلاء هم المرضى ، عندما يقفون ، يصابون بقليل من الدوار ، يشعرون بالدوار ، كما تعلمون ، لديهم بعض الأعراض المعرفية ، وتبطئ سرعات معالجتهم ، ولديهم بعض الضباب الدماغي ، وما إلى ذلك. والكثير من هؤلاء المرضى الذين تم تشخيص إصابتهم بـ POTS هم أولئك الذين يعانون من الخمول الشديد ولا يشاركون أنفسهم في النشاط البدني المنتظم والتمارين الهوائية والنشاط البدني.

[00:22:43] وهذا يحدث بسبب عدم التكييف. الآن ، يمكن أن يحدث إلغاء التكييف بسبب العديد من الحالات الأخرى ، ولكن ، مرة أخرى ، يمكن أن يكون التهاب النخاع المستعرض أحد هذه الحالات ، بسبب سبب عدم تكيفك. لذا ، من المهم ، مرة أخرى ، أن الضغط على جانب العلاج للأشياء ، فإن جانب التمارين الرياضية قد يساعد في استعادة بعض الدم ، كما تعلمون ، تدفق الدم إلى الدماغ ويمكن أن يخفف من بعض أعراض الضباب الدماغي.

[00:23:06] الآن ، هذا هو الجزء الأقل شيوعًا من السؤال. ولحم السؤال كيف أتعامل مع هذه الآثار الجانبية للأدوية؟ حسنًا ، هناك شيء واحد ، إن أمكن ، حاول تجنب الأدوية واستخدم أدوية أقل. اسمحوا لي أن أقدم لكم بعض الطرق للقيام بذلك. دعنا نصل إلى التشنج. أنا أضغط بقوة من أجل حقن البوتوكس. السبب هو أن حقن البوتوكس لا تساعد فقط ، إنها بالطبع علاج معتمد من إدارة الغذاء والدواء للتشنج. لكن الشيء العظيم في البوتوكس ، الذي أحبه ، هو أنك قادر على التخلص من باكلوفين ، وتيزانيدين ، وكلونازيبام الخاص بك ، والذي يمكن أن يخفف من الآثار الجانبية لأن البوتوكس لا يعاني من هذه الأعراض.

[00:23:53] ليس لها تلك الآثار الجانبية. يتم إعطاؤه فقط في العضلات ، ويبقى في العضلات. إنه ليس دواء يسبب النعاس أو التخدير أو أي شيء من هذا القبيل. إذن ، هذا واحد. رقم اثنين ، باكلوفين عندما يتم توصيله من خلال مضخة ، في ما حصلنا عليه من باكلوفين داخل القراب ، عندما يتم توصيله من خلال المضخة الموضوعة في القناة الشوكية ، بجرعة مائة من الجرعة وأقل الآثار الجانبية المهدئة ، يمكن أن يؤدي إلى تحسن كبير في حالتك. التشنج.

[00:24:27] هذا ما قصدته عندما قلت إنك تحاول تجنب الأدوية أو تقليل جرعة الأدوية. غالبية المرضى يتناولون جرعات عالية من باكلوفين عن طريق الفم ، أو جابابنتين ، أو مزيج من كل هذه الأدوية. عندما تفعل هذا النوع من المزيج ، أعني ، فليس من المستغرب أن تكون مخدرًا ، ونائمًا ، ودماغك ضبابي طوال الوقت.

[00:24:52] إذا كان بإمكانك محاولة تجنب بعض هذه الحالات باستخدام حقن البوتوكس ومضخات باكلوفين ، فهناك بعض المرضى الذين أعرفهم ، على سبيل المثال ، بالنسبة للمثانة ، يتناول الناس أدوية مثل أوكسي بوتينين ، والذي يتم بواسطة و كبير ، فمن المحتمل أنه أكثر الأدوية الموصوفة شيوعًا للمثانة العصبية. جزئيًا ، كما تعلم ، لأسباب متعلقة بالتأمين أيضًا. الآن ، يمكن أن يسبب أوكسيبوتينين بجرعة عالية ضعف الإدراك. إنه مضاد للكولين ، لذلك يمكن أن يسبب آثارًا جانبية معرفية. مرة أخرى ، إحدى الحيل التي أستخدمها هي استخدام أدوية مثل أوكسي بوتينين ، والتي تعمل بشكل انتقائي على المثانة دون التسبب في آثار جانبية معرفية. إنها أيضًا أحد مجالات اهتمامي ، لكن المشكلة هي أنها أيضًا أدوية باهظة الثمن ومن ثم قد لا يتمكن معظم المرضى من الوصول إليها. ولكن ، إذا أمكن ، فإن الاستخدام الأكثر ذكاءً للأدوية ، بهذه الطرق ، يمكن أن يساعد في تخفيف بعض تلك الأعراض المعرفية.

[00:25:50] آخر شيء أود قوله هو أنه من المهم لبعض مرضانا الذين يعانون من التهاب النخاع المستعرض إنشاء رعاية من خلال عيادة شاملة ومتكاملة للألم. لذلك ، ستكون هذه عيادة للألم ، على سبيل المثال ، لن تعمل فقط مع الأدوية ، ولكنها ستوفر أيضًا الوخز بالإبر ، وستوفر أيضًا ، كما تعلمون ، علم المنعكسات ، مما يعني أنه شكل من أشكال العلاج الذي يتم تقديمه عن طريق التحفيز الكهربائي. لذا ، يمكنك فعل ذلك ، بتقويم العمود الفقري ، وهذه بعض الطرق الأخرى. لذلك ، حتى أن بعض مرضاي أصيبوا بالتنويم المغناطيسي ، وما إلى ذلك. لذلك ، هناك العديد من الأساليب غير التقليدية الأخرى ، والتي من الناحية الفنية لسنا جيدين جدًا في معظم الأوقات. هناك بعض عيادات الألم المتخصصة التي تقدم هذا النهج المتكامل. هذه بعض الطرق التي يمكن أن تكون ناجحًا فيها ، لذا يمكنك التخلص من بعض هذه الأدوية التي تميل إلى التسبب في آثار جانبية.

كريسي ديلجر: [00:26:42] مسكتك. شكرًا لك. إذا، لا بأس. سؤالنا الأخير هو أنني عانيت من أعراض مثل حلقة من التصلب والألم حول الخصر وأسفل الظهر ، كما لو أن شخصًا ما حملك عن الأرض ، ممسكًا بك عند الخصر ، وما نوع الدواء الذي يتم وصفه عادةً لتقليل هذه الأعراض. ؟

د.رام ناريان: [00:27:02] أعتقد أن ما يشير إليه هذا الشخص هو شيء يسمى ألم النطاقات الذي نراه في حالات مثل التهاب النخاع المستعرض ، والتصلب المتعدد ، والتهاب النخاع والعصب البصري ، وما إلى ذلك. عادة ما تكون عبارة عن شريط ضيق مثل الألم أو ألم ممسك حول الخصر أو حول الجذع. قد يكون من الصعب قراءتها. لذا ، اسمحوا لي أن أقر بذلك في البداية ، ولكن هناك بعض الخيارات العلاجية لذلك. هناك أدوية مثل Tegretol ، وتسمى أيضًا كاربامازيبين ، وباكلوفين ، وكلونازيبام ، وتيزانيدين. هذه بعض الأدوية شائعة الاستخدام للعلاج ، وحتى جابابنتين ، ليريكا. هذه بعض الأدوية شائعة الاستخدام لعلاج هذا الألم الذي يشبه القبضة.

كريسي ديلجر: [00:27:46] عظيم. شكرا جزيلا لك دكتور نارايان.

[00:27:49] ستنضم إلينا الآن الدكتورة Elena Grebenciucova. لذا ، يأتي سؤالنا الأول من شخص في المجتمع يسأل ، هل المرضى الذين يعانون من TM مجهول السبب في العمود الفقري العنقي يعانون من ألم وحكة في فروة الرأس والرقبة والجذع؟ ما هو تخفيف الأعراض الذي ستصفه؟

الدكتورة إيلينا غريبنشوكوفا: [00:28:09] نعم ، بالتأكيد. لذلك ، الأشخاص الذين يعانون من آفات تسبب التهاب النخاع المستعرض ، إذا كانت الآفة موجودة في أعالي الحبل الشوكي العنقي ، فهي في نفس المنطقة التي تعصب ، تلك الأجزاء ، فروة الرأس. لذلك ، يمكن أن يعاني الناس بالتأكيد من أعراض مشابهة لما نسميه العصب القذالي ، حيث يوجد توزيع للعصب القذالي ، هذا النوع من الأعصاب الجلدية ، منطقة فروة الرأس التي تشبه إلى حد ما فوق رقبتك ، صحيح ، ونحو أذنك.

[00:28:45] لذلك ، يمكن للأشخاص الذين يعانون من التهاب النخاع المستعرض مع آفة في تلك المنطقة بالتأكيد أن يشعروا بإحساس غير طبيعي في جلد فروة الرأس من الخارج ، خلف الأذن. فيما يتعلق بالإدارة ، أعتقد أنه في المرحلة الحادة ، كما تعلمون ، من المفيد دائمًا أن تنتظر نوعًا ما وترى لبضعة أشهر ، على الأقل بضعة أشهر لمعرفة ما إذا كانت هذه الأحاسيس ستتحسن بشكل طبيعي.

[00:29:10] إذا كانت الأحاسيس مزعجة حقًا ، مثل الحكة أو الحرقان أو الوخز ، أو إذا كانت الأحاسيس تجعل من الصعب التركيز أو النوم ، إذن نعم ، بالتأكيد ، العلاج ضروري. والعلاجات عبارة عن علاجات عرضية حقًا ، مما يعني أنها أدوية تقلل من شدة هذه الأحاسيس ، ونأمل أن تتمكن من التحكم فيها. وهناك خيارات مختلفة نستخدمها لذلك. هؤلاء هم جابابنتين ، المعروف أيضًا باسم نيورونتين. يوجد أيضًا بريجابالين ، وهو Lyrica. هناك دواء يسمى دولوكستين وسيمبالتا ، وهناك بعض الأدوية الأخرى التي نستخدمها أحيانًا ، مثل أميتريبتيلين ، ونورتريبتيلين ، لمحاولة المساعدة في ذلك. من بينها ، أعتقد ، كما تعلمون ، أن المرضى المختلفين يتحملون هذه الأدوية بشكل مختلف تمامًا.

[00:30:03] إنها مسألة وقت للعثور على ما يناسبك ، والأهم من ذلك ، ما هي الجرعة المناسبة لك ، أليس كذلك؟ لذلك ، في كثير من الأحيان ، سيبدأ طبيبك بجرعة منخفضة من الدواء ثم نقوم بتعديل الجرعة ، بناءً على ردك. وصحيح أنه في بعض الأحيان لا يصلح دواء واحد للجميع. لذا ، يمكنك تجربة شيء آخر. من حين لآخر ، نستخدم مزيجًا من تلك الأدوية ، إذا كانت الأحاسيس مزعجة حقًا. أعتقد أنه يمكن أيضًا استخدام الوسائل غير الصيدلانية للتحكم في الألم.

[00:30:35] أعلم أحيانًا أنه يمكن للناس إجراء الوخز بالإبر والاستفادة منه. في بعض الأحيان ، هناك بعض تقنيات الاسترخاء ، وحتى العلاج السلوكي المعرفي ، والارتجاع البيولوجي التي يمكن القيام بها لتقليل مدى اليقظة المفرطة ، كما تعلم ، يعاني شخص ما من الأعراض ، ما مدى قوة هذه الأعراض ، أليس كذلك؟ لذا ، فأنت تقرأ نوعًا ما لماذا تعاني من هذه الأعراض.

[00:31:00] لذلك ، هناك عدد من التقنيات التي تتراوح من الأدوية إلى الارتجاع البيولوجي ، وأحيانًا ، كما تعلمون ، تقنيات الاسترخاء ، والعلاج السلوكي المعرفي. وبالتالي ، إنها مجرد مسألة وقت للعثور على ما يناسبك.

كريسي ديلجر: [00:31:12] حسنًا. عظيم. شكرًا لك. جاء السؤال التالي من شخص يسأل ، "هل الانقباضات الرباعية مفرطة التوتر من جانب واحد شائعة أثناء هجوم زائف ، بعد أربع سنوات من LETM الصدري؟ وما نوع العلاج أو الدواء الذي ستصفه لذلك؟

الدكتورة إيلينا غريبنشوكوفا: [00:31:34] على الرغم من أننا نراه نادرًا ، نعم ، يمكن أن يعاني الأشخاص من تشنجات منشط بعد الإصابة بالتهاب النخاع المستعرض. إنها بشكل خاص ، كما تعلمون ، شائعة بين الأشخاص الذين قد يكونون مصابين بعدوى أو ربما أصيبوا مؤخرًا بنوع من التهاب المسالك البولية ، أو ربما أصيبوا بنزلة برد ، أو ربما يكونون في طقس حار. لذلك ، فإن أي شيء يمكن أن يضع ضغطًا إضافيًا في النظام حيث كان هناك ضرر بالفعل يمكن أن يؤدي إلى حدوث تقلصات منشط ومن الأفضل منع التشنجات المزمنة. لذلك ، هناك بعض الأدوية التي يمكن استخدامها ، وتشمل التخفيفات باكلوفين ، تيزانيدين ، وهي مرخيات للعضلات. في الأشخاص الذين يعانون من تشنجات منشط شديدة ، قد تعمل هذه الأدوية وقد لا تعمل.

[00:32:29] في تلك الحالات ، بالنسبة للتشنجات المقوية ، نستخدم دواء يسمى كاربامازيبين carbamazepine. ويميل الكاربامازيبين إلى أن يكون أكثر فعالية ، لكن كل هذا يتوقف على الوضع الفريد ، وأعتقد أن كل مريض فريد في استجابته للأدوية. لذلك ، يجب أن تناقش دائمًا مع طبيبك ما هو الخيار الأفضل لك. في بعض الأحيان يمكن دمج كاربامازيبين مع باكلوفين أو تيزانيدين ، لذا فإن الأمر يتعلق فقط بإيجاد التركيبة الصحيحة.

[00:32:57] في بعض الأحيان ، لنوع شديد من خلل التوتر العضلي أو التشنجات الشديدة ، سواء كان ذلك ، كما تعلمون ، فإن الذراع أو الساق تعلق في هذا الوضع. في بعض الأحيان ، قد يكون الأمر شديدًا في بعض المرضى لدرجة أن حقن البوتوكس يمكن أن تساعد في الواقع في محاولة تقليل الألم المرتبط به وعدم الراحة. العلاج الطبيعي ، بالطبع ، مهم جدا. التمدد أو التمدد السلبي أو النشط للأطراف مهم جدًا. والأهم من ذلك ، التأكد من أنك رطب بشكل كافٍ ، وأن لديك إلكتروليتات كافية. في بعض الأحيان نطلب من المرضى تناول جرعة صغيرة من المغنيسيوم دون وصفة طبية ، حوالي 200 ملليجرام ، وهو ما لا ينبغي القيام به إذا كان شخص ما يعاني من مشاكل في الكلى مثل ضعف الكلى. وكما تعلم ، في حين أن هذه نصيحة عامة ، قبل تناول أي دواء جديد ، يجب عليك دائمًا مراجعة طبيبك المعالج.

كريسي ديلجر: [00:33:55] عظيم. شكرًا لك. هذه نصيحة رائعة في كل مكان ، لكن الإجابة الشاملة للغاية التي أعتقد أنها ستساعد بالتأكيد. سؤالنا التالي هو أن هذا الشخص قد تم تشخيصه بأنه مجهول السبب ، منذ ما يقرب من 20 عامًا. لا يزال لديهم شعور بالتيارات الكهربائية ويريدون معرفة ما إذا كان هذا أمرًا معتادًا وما إذا كان يمكن فعل أي شيء حيال ذلك.

الدكتورة إيلينا غريبنشوكوفا: [00:34:17] نعم. أعتقد أنه عندما يصاب شخص ما بالتهاب النخاع المستعرض ، في النهاية هناك منطقة تضررت ، أليس كذلك؟ المنطقة في النخاع الشوكي. وكل واحد منا فريد من نوعه في قدرتنا على التجدد. ولهذا السبب ، يتحسن بعض الناس بشكل ملحوظ خلال بضعة أشهر أو على مدى بضعة أسابيع ، وبعض الناس لديهم أعراض متبقية تستمر لفترة طويلة جدًا. وفي بعض الحالات ، من المحتمل أن تستمر طوال حياتك. وبالتالي ، السبب وراء ذلك هو وجود ضرر في المنطقة التي تنقل النبضات العصبية المسؤولة ، كما تعلمون ، عن تزويدك بالإحساس الطبيعي.

[00:34:57] لذلك ، عندما يكون هناك ضرر ويكون هذا الضرر دائمًا ولم يتم إصلاحه من قبل جسمك جيدًا بما فيه الكفاية ، فمن الممكن بالتأكيد تجربة هذه الأعراض على المدى الطويل وبشكل مزمن. وفي كثير من الأحيان ، كما تعلم ، الإجهاد ، أو الإرهاق ، أو الجفاف ، أو درجة الحرارة المرتفعة ، في كثير من الأحيان يمكن أن تجعلك تشعر بأن الأعراض أسوأ. لحسن الحظ ، إنه أمر عابر وبمجرد أن تهدأ ، أو تصبح أقل توتراً ، أو لم تعد مريضاً بشيء ما ، يجب أن تتحسن الأمور. لكن بالنسبة لأولئك الأشخاص الذين ما زالوا يعانون من الحرق والوخز ، أعتقد ، مثل ما ذكرته في إجابتي السابقة ، هناك أدوية يمكن أن تساعد في ذلك ، مثل gabapentin ، و pregabalin ، و duloxetine ، وكذلك amitriptyline أو Triptyline. هناك نوع من نهج الارتجاع البيولوجي ، والعلاج السلوكي المعرفي ، وتقنيات الاسترخاء ، وبالنسبة لبعض الناس ، الوخز بالإبر في الواقع ، وكذلك العلاج المائي. لذا ، فإن كل مريض ، كما تعلم ، يستغرق وقتًا لإيجاد نهج فريد يساعد في ظهور الأعراض.

كريسي ديلجر: [00:35:58] مسكتك. شكراً جزيلاً. سؤالنا التالي هو ، "حدث My TM حدث في عام 2018. أنا أتعب بسهولة. هل التعب هو نتيجة شائعة لمرض TM ، أم يمكن أن يكون ناجماً عن الأدوية؟ وهل سيساعد العلاج الطبيعي بعد عامين من التعافي المحدود؟

الدكتورة إيلينا غريبنشوكوفا: [00:36:18] حسنًا ، التعب هو ، كما تعلم ، مفهوم واسع الانتشار ، مما يعني أن التعب يمكن أن يكون متعدد العوامل. أعتقد أن هناك أيضًا فرقًا بين التعب والإرهاق ، مثل التعب الذي تشعر به بشكل عام مقابل إجهاد العضلات عند بدء المشي أو محاولة القيام بشيء ما بهذه العضلات. لذا ، فهو شائع جدًا. يشعر المرضى الذين أصيبوا بالتهاب النخاع المستعرض بإرهاق العضلات ، مما يعني أنه على الرغم من أنهم قد استعادوا بعض القوة ويمكنهم استخدام أطرافهم ، فإنهم يتعبون بسرعة كبيرة عند محاولة المشي أو القيام بالأشياء. ونعم ، هذا جزء من ، كما تعلمون ، نوع من الانتعاش بعد التهاب النخاع المستعرض. في بعض الناس ، يكون مزمنًا ، خاصةً إذا كانت هناك درجة كبيرة من الضعف. ونعم ، يمكن أن يساعد العلاج الطبيعي في ذلك.

[00:37:15] بعد قولي هذا ، كما ذكرت في السؤال ، نعم ، يمكن لبعض الأدوية أن تسوء بالتأكيد وتسبب الإرهاق. هناك بعض الأدوية ، كما تعلم ، جابابنتين ، على سبيل المثال ، أو حتى باكلوفين ، كما تعلم. عند استخدامها بجرعات عالية أو عند استخدامها مع الأشخاص الذين لديهم حساسية جدًا نوعًا ما ، نعم ، يمكن أن تؤدي هذه الأدوية أحيانًا إلى تفاقم التعب. هذا صحيح جدا. وهناك العديد من الأدوية الأخرى التي يمكنها فعل ذلك ، لكنني أعتقد أنه كلما شعرت بالتعب ، من المهم جدًا التفكير في الأشياء التالية.

[00:37:46] السؤال الذي أطرحه على نفسي هو ، "كيف حال نومي؟" كما تعلم ، لأنه إذا كان نومك أقل من كافٍ وكنت تحصل على أقل من ثماني ساعات من النوم في الليل ، وإذا كنت تستيقظ عدة مرات في الليل ، فأنت بحاجة حقًا إلى التفكير ، كما تعلم ، وترى طبيب النوم أو ناقش الأمر مع طبيب الرعاية الأولية أو طبيب الأعصاب لأنه طالما أن النوم ضعيف أو أقل من الكمال ، فإن التعب سيستمر.

[00:38:11] السؤال الثاني الذي أطرحه على نفسي هو ، "كيف أفعل؟ كيف أتعامل مع الضغوط في حياتي؟ هل هناك أي فرصة لأصاب بالاكتئاب؟ يمين؟ لأن الأشخاص الذين مروا بأمراض هائلة ، وتشخيصات وعلاجات عصبية ، يصبحون رواقيين ، ويستوعبون التوتر. إنهم يستوعبون صراعاتهم. في كثير من الأحيان ، لا يشعرون أن هناك أي شخص يفهمهم أو يفهم أي شخص يمكنهم التحدث إليه ، وقد يؤدي ذلك إلى الإرهاق والاكتئاب.

[00:38:43] وأحيانًا لا يدرك الناس أنهم يعانون من الاكتئاب. يشعرون بالحزن. يشعرون أحيانًا بالعجز تقريبًا ، كما لو أنه ليس لديهم أي شخص يتحدثون إليه أو لا يستمع أحد ، وهذا أمر مهم. إذا سألت نفسك سؤالاً عن هذه الأشياء وشعرت بهذه الطريقة ، يمكن أن يؤدي الاكتئاب أحيانًا إلى إرهاق شديد. في الحقيقة ، الإرهاق والتعب هو أحد معايير تشخيص الاكتئاب. وبالتالي ، إذا أجبت بنعم على أي من الأسئلة التي طرحتها للتو ، فمن الجيد التحدث إلى طبيب الرعاية الأولية الخاص بك ، أو التحدث إلى طبيب نفسي أو طبيب نفسي ، أو التحدث إلى معالج ، أو حتى الحصول على بعض التعليقات من مجتمع التهاب النخاع المستعرض ، والمرضى الآخرين ، وجميعنا.

[00:39:29] ويمكن أن تشمل الأسباب الأخرى للإرهاق ضعف وظيفة الغدة الدرقية ، ونقص الفيتامينات ، لذلك ، على سبيل المثال ، نقص فيتامين ب 12 ، ونقص فيتامين د ، وهو أمر شائع جدًا ، هو أحد الأسباب الشائعة للإرهاق. كما تعلمون ، العديد من الأدوية التي يمكن أن يتناولها شخص ما. شيء إضافي هو استخدام الكافيين المزمن. لذلك ، في حين أن فنجان القهوة العرضي يمكن أن يمنحك الطاقة ، فإن الأشخاص الذين يستهلكون الكافيين بشكل مزمن ويشربون أكوابًا متعددة في اليوم ، يميلون إلى القليل من هذا التعب المزمن. لذلك ، في هذه الحالة ، قد يعمل الكافيين في الواقع في الاتجاه المعاكس. بدلاً من إعطائك الطاقة ، فإنه في الواقع يبقيك في هذا النوع من الأماكن المنهكة بشكل مزمن. وهكذا ، بالنسبة لهؤلاء المرضى ، أود أن أقول إن أفضل طريقة هي المحاولة والتقليل التدريجي للغاية من استهلاك الكافيين على مدى عدة أسابيع أو أحيانًا أشهر ، اعتمادًا على الكمية التي قد تتناولها من تناول الكافيين. وبالطبع ناقش دائمًا مع طبيب الأعصاب أو طبيب الرعاية الأولية أفضل طريقة للقيام بذلك.

كريسي ديلجر: [00:40:32] حسنًا. عظيم. شكرًا لك. هذه حقا بعض الاقتراحات العظيمة. وأعتقد أيضًا أنه من المهم التفكير في كيفية تفاعل هذه الأعراض المختلفة مع بعضها البعض. لذا ، كما ذكرت ، النوم مهم جدًا. ربما ، إذا كنت تعاني من تصلب أو ألم في ساقيك وهذا يبقيك مستيقظًا في الليل ، فإن علاج ذلك يمكن أن يساعد في الواقع في تخفيف التعب ، على المدى الطويل. لذلك ، بالتأكيد وجود هذا المراقبة الشاملة.

الدكتورة إيلينا غريبنشوكوفا: [00:40:58] نعم. ونفس الشيء مع المثانة ، أليس كذلك؟ لذلك ، إذا كان شخص ما يعاني من سلس البول أو الكثير من الإلحاح أو الضغط في المثانة ، أحاسيس مؤلمة ، وكان عليهم الذهاب كثيرًا طوال الليل ، فهذا ، كما تعلمون ، ينقطع عن نومك. لا يمكنك الشعور بالنشاط إذا كان هذا هو الحال.

[00:41:14] وهنا نطلب من مرضانا رؤية أطباء المسالك البولية لمحاولة التوصل إلى خطة أفضل لمساعدتك على النوم بشكل أفضل ، للمساعدة في التحكم في مثانتك. لذلك ، هذا بالتأكيد أحد المواقف الشائعة جدًا والتحكم في الألم لإدارة الألم ، من خلال العمل مع معالجك الفيزيائي ، مع طبيب الأعصاب الخاص بك ، هو أمر مهم للغاية ، لذا ، في هذه الحالة.

كريسي ديلجر: [00:41:36] أوافق. لذا ، فإن السؤال التالي هو المزيد عن خيارات العلاج. يسأل هذا الشخص هل تم استخدام Rituximab أو IVIG كعلاج لمرض TM بعد المراحل الأولى؟ أم أن هذا حقًا مخصص فقط لاضطرابات أخرى مثل NMO أو MOG؟

الدكتورة إيلينا غريبنشوكوفا: [00:41:58] حسنًا ، أعتقد أنه عندما يصاب شخص ما بالحدث الأول من التهاب النخاع المستعرض ، فإن ذلك يكون سلبًا عند الفحص ، مما يعني أنه ليس إيجابيًا بالنسبة للأجسام المضادة لـ aquaporin-4 ، والتي ستمنحهم تشخيصًا لمرض التهاب النخاع والعصب البصري. إنها ليست إيجابية بالنسبة للأجسام المضادة لـ MOG ، والتي من شأنها أن تمنحهم ذلك التشخيص الخاص بإزالة الميالين المرتبطة بـ MOG. عندما لا تكون هناك إجابة محددة وهذا مجرد التهاب النخاع المستعرض مجهول السبب ولا يوجد دليل على حدوث هجمات سابقة ، فلا يوجد دليل على وجود آفات في الدماغ ، أو آفات أخرى في مكان آخر من شأنها أن تجعلك تعتقد أنهم مصابون بالتصلب المتعدد ، في الحالات التي يوجد فيها هو مجرد التهاب النخاع المستعرض المعزول الذي يعتبر مجهول السبب ، ولا يلعب ريتوكسيماب دورًا قويًا.

[00:42:46] ومع ذلك ، كما تحدثنا في ندوة الويب الأولى لدينا ، فإن العلاجات الحادة النموذجية لالتهاب النخاع المستعرض الالتهابي تشمل المنشطات وإما IVIG أو تبادل البلازما ، اعتمادًا على مقدار الاستجابة للستيرويدات في البداية. وكما ذكرت نوعًا ما في السؤال ، فإن ريتوكسيماب هو عادة دواء نستخدمه لعلاج التهاب النخاع المستعرض المتكرر ، خارج التسمية في التصلب المتعدد ، والتهاب النخاع والعصب البصري ، وفي الأمراض المرتبطة بـ MOG ، وفي بعض الأمراض الالتهابية حيث ترى الانتكاسات ، أليس كذلك ؟ لذا ، فهو ليس مجرد حدث لمرة واحدة. لكن ، في البداية ، لا ، لم يكن هناك دور قوي لريتوكسيماب في وقت الحدث الأول.

كريسي ديلجر: [00:43:33] مسكتك. لدينا العديد من الأسئلة حول إدارة الألم. لذلك ، يسأل هذا الشخص ، لقد عانوا من الألم لعدة سنوات ، وقد جربوا الجابابنتين وبعض الأدوية الأخرى ، والباكلوفين. هل هناك أي جديد في إدارة الألم في السنوات الأخيرة؟ أم أنه مجرد نفس الشيء الذي كان عليه لفترة من الوقت؟

الدكتورة إيلينا غريبنشوكوفا: [00:43:56] حسنًا ، أعتقد أنه بخلاف باكلوفين وجابابنتين ، تذكر ، هناك أدوية أخرى يمكن تجربتها ، أليس كذلك؟ ذكرت دولوكستين ، أميتريبتيلين ، أيضا توبيراميت ، نورتريبتيلين ، بريجابالين. بخلاف ذلك ، كما تعلم ، الأشخاص الذين يعانون من ألم شديد لا يستجيبون تمامًا لأي شيء ، لدرجة أن الناس ، كما تعلمون ، إما عالقون نوعًا ما في تناول المواد الأفيونية ، وهذا ليس شيئًا جيدًا أبدًا ، ولكن ، للأسف ، يحتاج بعض الأشخاص لاستخدام الأدوية الأفيونية ، أليس كذلك ، إذا كان الألم شديدًا؟ وهذا مفهوم تمامًا. يمكن أن نحاول تجنبه قدر الإمكان ، بسبب الآثار الجانبية. وبالطبع ، كما تعلم ، والاعتماد على الأدوية الأفيونية.

[00:44:37] الشيء الآخر الذي نستخدمه أيضًا هو محفزات الحبل الشوكي للتحكم في الألم وهذا شيء عادة ما سترى الجراح من أجله. لذلك ، ستحصل على إحالة من طبيب الأعصاب أو طبيب إدارة الألم لمعرفة ما إذا كنت مرشحًا جيدًا لمحفز الحبل الشوكي للمساعدة في الألم.

كريسي ديلجر: [00:44:57] عظيم. شكرًا لك. إذن ، هذا السؤال هو نوع من مجال إعادة التأهيل ، لكن هذا الشخص يريد أن يعرف متى أصيب شخص ما بشلل نصفي واستعاد بعض حركته بعد تشخيص TM ، فهل هذا يعني أنه قد أعاد تكوين بعض المايلين؟ هل يمكن للجسم إصلاح المايلين المفقود في العمود الفقري عن طريق صنع المزيد؟

الدكتورة إيلينا غريبنشوكوفا: [00:45:19] نعم ، بالتأكيد. وهذا ما أشرت إليه سابقًا ، خلال بعض إجاباتي ، هو أنه أولاً وقبل كل شيء ، كل واحد منا فريد من نوعه وراثيًا ويمكن للبعض منا إجراء المزيد من الإصلاح وإعادة الميالين أكثر من الآخرين ، أليس كذلك؟ في بعض الأحيان يعتمد على العمر ، وأحيانًا لا يكون كذلك ، لكنني أعتقد أن كل حالة من حالات التهاب النخاع المستعرض مختلفة ، أليس كذلك ، بناءً على الكيان الذي يسببها. لذلك ، على سبيل المثال ، غالبًا ما يعاني الأشخاص المصابون بالتهاب النخاع المستعرض من التصلب المتعدد من إعادة الميالين أكثر قليلاً والتعافي بشكل أسرع.

[00:45:55] في بعض حالات التهاب النخاع المستعرض ، هناك ضرر أكبر قليلًا يصعب التعافي منه ، ولكن ، نعم ، بالتأكيد ، معظم البشر يظهرون بعض القدرة على إعادة الميالين ، والشفاء. ولهذا السبب نقول إنه بعد المرحلة الحادة من التهاب النخاع المستعرض ، عليك حقًا أن تمنح نفسك ستة أشهر على الأقل لترى مدى تحسنك. هذا على وجه التحديد لأنه ، كما تعلم ، يستغرق الأمر وقتًا حتى يهدأ الالتهاب ويستغرق وقتًا حتى يحاول جسمك القيام ببعض الرعاية الذاتية وإعادة الميالين ، إذا لم يكن الضرر شديدًا. لأنه في بعض الحالات ، إذا كان الضرر شديدًا جدًا ، فمن الصعب جدًا إعادة الميالين. لكن ، مرة أخرى ، كل شخص مختلف ، ومن البداية ، من الصعب جدًا تحديد من الذي سيعيد الميالين إلى أي مدى.

كريسي ديلجر: [00:46:48] مسكتك. شكرًا لك. لقد تلقينا بعض الأسئلة حول التطعيمات. السؤال الأول هو ، هل توصي بأن يتلقى شخص مصاب بمرض TM لقاح COVID-19؟

الدكتورة إيلينا غريبنشوكوفا: [00:47:01] حسنًا ، أعتقد أنه بشكل عام ، تذكر ، إذا أصبت بـ COVID نفسه ، فسيؤدي ذلك إلى تحفيز جهاز المناعة لديك أكثر من ذلك بكثير. لذا ، بالنسبة للأشخاص الذين يشعرون بالقلق ، "حسنًا ، ماذا لو ، كما تعلمون ، يحفز اللقاح جهاز المناعة لدي كثيرًا؟" أنا أتفهم القلق ، ولكن في نفس الوقت ، إذا أصبت بـ COVID ، فلن يؤدي فقط إلى تحفيز جهاز المناعة لديك بشكل كبير ، لذا فإن أي أثر جانبي تقلق بشأنه ، وأي شيء تقلق بشأنه ، سيحدث أن تكون أسوأ بكثير إذا أصبت بالفعل بـ COVID. لكن الأهم من ذلك ، كما تعلم ، إذا أصبت بـ COVID ، فإن مخاطر الآثار الجانبية الثانوية لعدوى COVID هائلة جدًا ، أليس كذلك؟ وهي أعلى بكثير من أي من تلك المخاطر النادرة للغاية مع اللقاح.

[00:47:47] لذلك ، الأشخاص الذين لديهم تاريخ من التهاب النخاع المستعرض مجهول السبب ، طالما كانوا يتابعون مع طبيب أعصابهم ، فقد خضعوا لتصوير بالرنين المغناطيسي ، وهم يعلمون أنه كان حقًا ، ولا يزال مستعرضًا مجهول السبب التهاب النخاع ، لم يشكلوا آفات جديدة تجعلنا نعتقد أنهم مصابون بمرض التصلب العصبي المتعدد ، وقد تم اختبارهم بشكل مناسب لمرض التهاب النخاع والعصب البصري ، ولم يتكرر ظهورهم ، وهم مجهولون حقًا ، إذن ، نعم ، هؤلاء المرضى ، تمامًا مثل أي شخص آخر لديه تاريخ من الأمراض الالتهابية ، يجب تطعيم هؤلاء المرضى لأن خطر اللقاح أقل بكثير من خطر الإصابة الفعلية. تعد العدوى منبهات أقوى بكثير لجهاز المناعة.

[00:48:32] لذا ، عندما تقلق بشأن ذلك ، وتقول ، "حسنًا ، هل يمكن للقاح أن يحفزني على التعرض لهجوم آخر؟" نحن لا نرى ذلك حقًا. لكن ما سأخبرك به هو أنه إذا كنت ، كما تعلم ، تتساءل عن ذلك ، فسأقول إنه سيكون خطرًا منخفضًا للغاية ، ولكن إذا أصبت بـ COVID ، وهو عدوى فعلية ، فإن هذا الخطر سيكون أعلى بكثير لأنه محفز أقوى لجهاز المناعة. لذا ، نعم ، يجب أن يتم تطعيم المرضى ، لكن يجب عليهم أيضًا مناقشة أطباء الأعصاب ، كما تعلمون ، ما هو التوقيت المناسب لهم ، هل هناك أي مخاوف أخرى.

[00:49:11] بالنسبة للأشخاص الذين يعانون من التهاب النخاع المستعرض الذين تم تشخيصهم بمرض مثل التصلب المتعدد ، أو MOG ، أو التهاب النخاع والعصب البصري ، نعم ، يوصى باللقاحات لهؤلاء المرضى. في الواقع ، تم تطعيم الغالبية العظمى من مرضاي الذين لديهم تاريخ من التهاب النخاع المستعرض ، ولديهم تاريخ من التصلب المتعدد ، ومرض التهاب النخاع والعصب البصري ، وإزالة الميالين من الجسم المضاد MOG بنجاح كبير ، وقد قاموا بعمل جيد للغاية.

[00:49:38] وتذكر أنه بعد كل لقاح ، تمامًا كما هو الحال بعد كل إصابة ، فإن الشخص الذي لديه تاريخ من التهاب النخاع المستعرض سيكون لديه عودة عابرة وخفيفة لجميع تلك الأعراض القديمة أو حتى تفاقم كل تلك الأعراض القديمة. وهذا طبيعي لأنه عندما يتم تنشيط جهازك المناعي ويستجيب للقاح ، يكون لديك المزيد من الالتهاب. لذلك ، فإن تلك المناطق التي تعرضت للتلف منذ فترة طويلة ، تتعرض لضغط أكبر قليلاً ، لذلك تصبح أكثر أعراضًا قليلاً ، نسمي هذا التفاقم الزائف ، الانتكاس الزائف ، مما يعني أن مرضك لا يزداد سوءًا . ليس الأمر أنك تتعرض لهجوم آخر. إنه حرفيا حدث عابر. أنت تظهر عليه أعراض عابرة من النسيج الندبي القديم.

[00:50:26] نلاحظ هذا بشكل شائع جدًا مع أي عدوى وأحيانًا بعد التطعيم. لذا ، إذا كنت مريضًا مصابًا بالتهاب النخاع المستعرض الذي يتم تطعيمه غدًا ، وسألتني هل ستصاب بالصداع ، هل من المحتمل أن يكون لديك بضعة أيام من الوخز المتفاقم ، أو ربما تشعر حقًا بالضعف والضعف لبضعة أيام أيام ، بالتأكيد ، يمكن أن يحدث ذلك. وهذا طبيعي ومتوقع. يجب أن تخبر طبيبك دائمًا ، وإذا استمر ذلك لأكثر من بضعة أيام ، يجب أن ترى طبيبك.

[00:50:57] لكنني أعتقد أنه تقريبًا مثل توقع أن شخصًا ما قد يعاني من الصداع والتعب. وإذا كان لديهم حمى ، تمامًا مثل أي حمى ناتجة عن أي عدوى ، فإن الأشخاص الذين لديهم تاريخ من التهاب النخاع المستعرض يمكن أن يكون لديهم عودة عابرة ، كما تعلمون ، لأعراضهم القديمة. هذا شائع. إنه ليس شيئًا تخاف منه. ولكن ، طالما أنه يتحسن نوعًا ما ويتم حله في غضون يومين ، فأنت في وضع واضح ، ولكن يجب عليك دائمًا إبلاغ طبيبك بأي أعراض جديدة والتحقق منها. لذا ، نعم ، الجواب هو أنه يجب أن تحصل على اللقاح ، ولكن ناقش دائمًا مع طبيبك التوقيت المناسب ، واللقاح المناسب ، وما إذا كانت هناك أي اعتبارات محددة في السيناريو السريري الخاص بك.

كريسي ديلجر: [00:51:39] رائع ، شكرًا جزيلاً لك. أعتقد أنه من المهم حقًا أن يسمعه الناس وأنا سعيد لأننا تمكنا من لمسه. أعتقد أننا في نهاية عصرنا تقريبًا ، لكن إذا كان لدينا وقت لواحد آخر؟

الدكتورة إيلينا غريبنشوكوفا: [00:51:50] نعم. نعم.

كريسي ديلجر: [00:51:51] إذن ، إنها مجرد واحدة أخيرة للتحكم في الأعراض وقد أجبنا عليها نوعًا ما ، ولكن ، إذا كان لديك أي شيء آخر تضيفه ، فقد سأل هذا الشخص ، هل يمكنك من فضلك التعليق على الأدوية التي تستخدم للعلاج لفترة طويلة- المدى أعراض حرق وتيبس في الساقين؟

الدكتورة إيلينا غريبنشوكوفا: [00:52:05] نعم. أعتقد أن الحرق يعتبر بمثابة ألم الأعصاب المرتبط بالأعصاب ، وكما ذكرت ، فإننا نستخدم أدوية مثل amaphenten و duloxetine و pregabalin و amitriptyline و nortriptyline. نحن نستخدم أيضًا مناهج غير دوائية ، مثل الارتجاع البيولوجي ، وفي بعض الأحيان قد يكون الوخز بالإبر مفيدًا لبعض المرضى.

[00:52:27] نحن أيضًا ، كما تعلمون ، نقترح أن المرضى يتمتعون برطوبة جيدة ، وأن نومهم يتحسن لأن الأرق والقلق أو الاكتئاب سيئ السمعة سيجعلك تعاني من أي أعراض على مستوى أكبر ، أليس كذلك؟ لذلك ، الأشخاص القلقون ، أو المحرومون من النوم ، أو الذين يعانون من الإجهاد الشديد ، فإن أي نوع من الحرق أو الوخز سيكون موجودًا بطريقة مضخمة.

[00:52:54] لذا ، أعتقد أن ضمان نوم جيد ، وترطيب جيد ، وتقنيات جيدة للتعامل مع التوتر ، وإدارة مناسبة للأدوية مع العلاج الطبيعي ، وربما الوخز بالإبر ، والعلاج المائي أيضًا يمكن أن يحدث فرقًا كبيرًا في أعراض الاعتلال العصبي لدى شخص ما. للتصلب ، نميل إلى استخدام العلاج الطبيعي ، والتمدد ، والسلبي أو النشط ، كما تعلمون ، وكمية جيدة من الماء ، والأدوية التي تحتوي على مرخيات للعضلات ، مثل باكلوفين ، وتيزانيدين ، وأحيانًا سيكلوبنزابرين.

كريسي ديلجر: [00:53:28] عظيم. شكرًا لك. وفي الختام ، هل هناك أي شيء ترغب في إضافته أو إعادة التأكيد عليه للمجتمع؟

الدكتورة إيلينا غريبنشوكوفا: [00:53:35] حسنًا ، أعتقد أنه وقت مخيف جدًا للجميع في الوقت الحالي ، ولكن أعتقد أنه من المهم حقًا مناقشة أسئلتك مع طبيبك حول اللقاح والحصول على اللقاح في النهاية ، ما لم تكن هناك بعض موانع الاستعمال المحددة في السيناريو الخاص بك. أعتقد أن الخبر السار هو أنه ، كما تعلم ، لدي ممارسة كبيرة جدًا للمرضى المصابين بالتهاب النخاع المستعرض والتهاب النخاع والعصب البصري ، و MOGAD ، و MS ، وكما ذكرت ، تم تطعيم معظم مرضاي بنجاح والجميع قام بعمل جيد للغاية. لم يكن لدي أي شخص انتكس بعد اللقاح.

[00:54:14] لذا ، إذا تساءل الناس عن ذلك ، يمكنني أن أكون شاهدًا على مدى جودة أداء الناس. لذلك ، أشجعك بشدة على تلقي التطعيم ، وتحدث إلى طبيبك حول اللقاح ، وتوقيت اللقاح ، اعتمادًا على ما إذا كنت تتناول دواءً معينًا مثبطًا للمناعة. اطرح عليهم أسئلة حول المناصرة ، وبالطبع نحن هنا متاحون لك أيضًا لطرح أي أسئلة. وأتمنى أن يظل الجميع آمنين ، وأن يستمروا ، كما تعلمون ، باتباع إرشادات مركز السيطرة على الأمراض ، وربما يكون أكثر حذراً وحذرًا بعد ذلك. وأتمنى أن يظل الجميع آمنين وصحيين. وشكراً جزيلاً لـ SRNA على كل ما تفعله لمجتمع TM.

كريسي ديلجر: [00:54:57] عظيم. شكراً جزيلاً. نحن نقدر ذلك حقًا ونأمل أن نتمكن من القيام بذلك مرة أخرى في وقت ما. خذ فترة راحة كبيرة من يومك. شكرًا لك مرة أخرى.

الدكتورة إيلينا غريبنشوكوفا: [00:55:05] أنت أيضًا. الوداع. اتمنى لك يوم جيد.