GG ديفيبر: [00:00:00] مرحبًا بكم جميعًا. اسمي GG deFiebre. سأتحدث قليلاً عن جمعية Siegel Rare Neuroimmune Association أو SRNA. لذا مرة أخرى ، اسمي GG deFiebre. أنا المدير المشارك للبحوث والتعليم في SRNA. نحن منظمة تأسست عام 1994. نحن فريق من 10 أشخاص ، جيريمي واحد منهم ، أحد هؤلاء ، 10 أشخاص ترونهم على الشاشة أيضًا هنا. نحن ندعم أكثر من 15,000 من أعضائنا من 121 دولة ، لذلك من جميع أنحاء العالم. هذا فريقنا. نحن فريق صغير ، لكننا صغيرون ، لكننا فعالون ، لذا ، كما تعلم ، قد ترى بعض هذه الوجوه في الدردشات ، لذلك لا تتردد في التواصل مع أي منا بشأن أي أسئلة لديك حول المنظمة .

[00:00:51] مرة أخرى ، SRNA ، نحن سابقًا جمعية التهاب النخاع المستعرض. نحن ندعم وندعم ونثقف الأفراد وعائلاتهم بهذه التشخيصات التي تعلمنا عنها في وقت سابق اليوم. نقوم أيضًا بتسريع واستثمار البحث العلمي وتطوير العلاج ، كما نقوم أيضًا بتدريب العلماء السريريين الذين يكرسون جهودهم لعلاج الأفراد الذين يعانون من هذه الاضطرابات. لذلك ، بالطبع ، هدفنا النهائي هو تحسين نوعية حياة الأفراد الذين يعانون من اضطرابات المناعة العصبية النادرة.

[00:01:21] لذا باختصار شديد ما نفعله. لدينا عدة أوراق معلومات عن الاضطرابات متوفرة على موقعنا على الإنترنت. جميع ... لدينا أوراق متاحة لجميع الاضطرابات ، وهي متاحة بسهولة كما تعلمون. يمكنك طباعتها ، ويتم مراجعتها جميعًا من قبل أعضاء مجلسنا الطبي والعلمي. ننشر أيضًا ملخصات أبحاث تمت مراجعتها من قِبل النظراء ، لذلك في كثير من الأحيان لا يتمكن الأشخاص من الوصول إلى المجلات الأكاديمية ، لذلك نحاول تلخيصها بحيث يسهل الوصول إليها.

[00:01:50] على موقعنا الإلكتروني ، لدينا أيضًا مكتبة موارد بها أكثر من 400 من الموارد التي تشمل البودكاست ومقاطع الفيديو الخاصة بالندوات مثل الندوات السابقة والنشرات الإخبارية والموارد الأخرى. نقوم أيضًا بإجراء ندوات نادرة حول اضطرابات المناعة العصبية ، ولدينا واحدة في الوقت الحالي. نحن نقوم بواحدة كل عامين ، ثم في السنوات الماضية ، عادة ما نقوم بعمل واحد إقليمي وهذا ، بالطبع ، كان من المفترض أن يحدث في ولاية يوتا ، لكننا هنا اليوم تقريبًا.

[00:02:16] لدينا أيضًا سلسلتي بودكاست. لدينا سلسلة بودكاست اسأل الخبراء عن جميع الاضطرابات. نقوم بذلك شهريًا أو أكثر ، ومن ثم لدينا أيضًا سلسلة بودكاست أبجديات NMOSD التي تكون من خلال منحة من VielaBio وتتحدث عن قضايا محددة داخل NMOSD. لدينا أيضًا مجلة تصدر عادةً ثلاث مرات في السنة تقدم أحدث المعلومات حول مؤسستنا وأحداثنا وأبحاثنا. نفس الشيء مع مدونتنا. لدينا مدونة أسبوعية تقدم أيضًا نوعًا ما هذه المعلومات المحدثة حول ما نقوم به وما نحن بصدد القيام به.

[00:02:53] ثم لدينا مخيم عائلي الذي يحدث كل عام. إنه يجمع العائلات التي تتأثر بهذه الاضطرابات المناعية العصبية النادرة ، كما أنها فرصة للتواصل مع المهنيين الطبيين. وهكذا ، كما تعلمون ، كان علينا للأسف أن يكون لدينا هذا العام تقريبًا ، لكنها عادة ما تكون فرصة جيدة حقًا لتجمع كل هذه العائلات معًا والتفاعل والتعلم من بعضها البعض ، والاستمتاع أيضًا أيضًا. كان جيريمي يخيم عدة مرات ، لذا يمكنك التعرف عليه من هناك أيضًا.

[00:03:21] كما نقدم الدعم لأعضائنا من خلال Walk-Run-N-Rolls. يعمل جيريمي أيضًا على ذلك مرة أخرى. يتم تنظيمها من قبل أعضاء المجتمع وهي وسيلة لزيادة الوعي. إنهم يساعدوننا في تمويل فرص التعليم والبحث ، وبالطبع إعلام المجتمع المحلي بهذه الاضطرابات. نتعاون أيضًا ولدينا شراكات مع منظمات أخرى ، يمكنك رؤية العديد منها في كشك المعرض هنا ، لذا تأكد من الذهاب والتواصل معهم. إنها تساعدنا على زيادة الوعي وأيضًا ، كما تعلمون ، نحب العمل مع الأشخاص الذين يعملون ، كما تعلمون ، داخل ، في هذا المجال ، لذا فنحن محظوظون جدًا لأن يكون لدينا بعض الشركاء الرائعين.

[00:03:57] لدينا أيضًا خط المساعدة الخاص بالتهاب النخاع ، وهو مورد عبر الإنترنت يسمح لك بطرح الأسئلة وإعطائك إجابات ، وبعد ذلك إذا لم تتم الإجابة على سؤالك ، يمكنك دائمًا إرسال سؤال سنقوم بالرد عليه لشخصيا. لدينا أيضًا شبكة مجموعة دعم دولية في جميع أنحاء البلاد ، ثم أيضًا في جميع أنحاء العالم. هذه المعلومات متاحة على موقعنا ، كما أننا نقدم الدعم من خلال المكالمات الهاتفية ورسائل البريد الإلكتروني. غالبًا ما نتلقى مكالمات هاتفية من أفراد ونتحدث معهم عبر الهاتف أو مباشرة عبر البريد الإلكتروني ، لذا يمكنك دائمًا الاتصال بنا بهذه الطريقة أيضًا. ثم أطلقنا أيضًا بوابة دعم الأطباء لأطباء المجتمع الذين يستقبلون مرضى AFM. إذا كانوا يرغبون في التواصل مع أخصائي طبي لديه خبرة في AFM ، فيمكنهم إرسال سؤال عبر بوابة الدعم هذه التي لدينا هنا.

[00:04:52] وبعد ذلك كما قلت ، نقوم أيضًا بالبحث والتدريب. سأتحدث قليلاً عن البحث الذي أجريناه بإيجاز شديد. لذا ، كان CAPTURE a ، ولا يزال مستمراً ، ولكنه دراسة متعددة المراكز حول التهاب النخاع المستعرض للأطفال والتهاب النخاع الرخو الحاد بقيادة الدكتور بنجامين جرينبيرج وكان أول من جمع التقييمات من مقدمي الرعاية الصحية والمرضى ، وربط هاتين النتيجتين. وتضمنت الدراسة مسحًا بعد ثلاثة أشهر وستة أشهر ثم 12 شهرًا بعد التشخيص ، والآن سنواصل الالتقاط ، مع المتابعة الآن كل أربعة أشهر حتى عام 2026 ، وهو أمر مثير حقًا لأن هذا ، كما تعلمون ، من المحتمل أن ينتهي 10 سنوات من البيانات حول النتائج للأطفال الذين يعانون من AFM و TM.

[00:05:40] لدينا أيضًا سجل SRNA الخاص بنا ، لذلك ، هذا… يمكن لأي شخص المشاركة. لذلك إذا كنت مهتمًا ، فانتقل إلى موقعنا على الإنترنت. إنه يطرح أسئلة حول التشخيص والعلاجات التي ربما تكون قد تلقيتها وكيف تفعل الآن ، وبالتالي فهي فرصة هناك للمشاركة في البحث والمساهمة في معرفتنا بهذه الاضطرابات. لدينا أيضًا… لدينا دراسة حول تجارب اللقاحات. نقوم حاليًا بتحليل البيانات لهذا ، لكن هدفنا كان حقًا أن نفهم ونتعلم من مجتمعنا حول تجاربهم مع اللقاحات بعد تشخيص اضطراب المناعة العصبي النادر. ولذا سنقوم بالإبلاغ عن نتائج ذلك بمجرد توفرها. ثم أطلقنا مؤخرًا استطلاعًا حول COVID-19 ، لذا إذا كنت مهتمًا بالمشاركة ، فيرجى التواصل معنا. نريد في الأساس التعرف على تجاربك خلال هذا الوباء ونرى نوعًا من كيف يمكننا دعم مجتمعنا على أفضل وجه.

[00:06:37] وبعد ذلك ، بالطبع ، لدينا جائزة زمالة جيمس تي لوبين. كان الدكتور جالي أحد زملاء جيمس تي لوبين. وهو يدعم التدريب بعد الإقامة للأطباء بعد إقامتهم في طب الأعصاب الذين يرغبون في التخصص في هذه الاضطرابات.

[00:06:53] وبهذا ، سأقوم بتسليمها إلى جيريمي.

جيريمي بينيت: [00:06:56] مرحبًا. شكرا لوجودكم هنا اليوم ، الجميع. كما تعلم ، كانت منظمتنا بقيادة متطوعة لما يقرب من 20 عامًا ، ولا يزال المتطوعون العمود الفقري لكثير مما نقوم به. يلعب متطوعونا دورًا مهمًا في كيفية تواصلنا ورعايتنا لأعضائنا. الاضطرابات المناعية العصبية النادرة نادرة تمامًا. إذا استغرقت ثانية للتفكير في تجربتك الخاصة وكيف كانت في بداية تشخيصك ، فأنا أعلم ، بالنسبة لي ، شعرت بالوحدة والخوف ، وكان لدي الكثير من الأسئلة. وهذه التجربة ليست فريدة من نوعها. ولكن هذا هو ما دفعني أنا وأشخاص مثل ساندي وبولين وآخرين لا حصر لهم للمشاركة. لا نريد أبدًا أن يشعر أي شخص بهذه الطريقة.

[00:07:47] وعلى مدار اليوم ، سمعت من بعض المتخصصين الطبيين الرائعين لدينا حول كيف يمكنهم مساعدة أشخاص مثلك من خلال التشخيص والعلاج والبحث. لقد سمعت للتو من GG حول كيفية مساعدة SRNA لك من خلال برامج مثل Ask the Expert podcasts و Quality of Life Family Camp والندوة وبرنامج الزمالة الخاص بنا. الآن يمكنني أن أفعل شيئًا رائعًا ، وأقلب النص على هذا الأمر وأتحدث عن كيف ساعدنا بعضكم.

[00:08:18] جائزة SRNA للخدمة المتميزة هي فرصة لنا لتسليط الضوء على متطوعينا وتكريمهم لشغفهم. يُمكِّن العمل التطوعي الأفراد من العثور على غرضهم وإحداث تغيير ذي مغزى. المدافعون الدؤوبون يقضون ساعات خارج وظائفهم وبعيدًا عن عائلاتهم. إنهم يجرون مكالمات هاتفية ، ويجيبون على رسائل البريد الإلكتروني من الأشخاص المحتاجين ، ويتواصلون مع أصدقائهم وجيرانهم للحصول على الرعاية والتبرعات ، وفوق كل شيء ، يعملون على إنشاء مجتمع قوي لكل الأشخاص المتأثرين باضطرابات المناعة العصبية النادرة.

[00:08:51] في وقت سابق من هذا العام ، طلبنا ترشيحات لهذه الجائزة من أعضائنا. أردنا أن نسمع منك عن متطوع SRNA الذي أحدث فرقًا في حياتك. مع ورود الردود ، أنشأنا لجنة لتحديد فائز اقتباس غير مقتبس ، لكن في النهاية ، هذا في الحقيقة لا يتعلق بشخص واحد. كل متطوع يجلب شيئًا ملحوظًا ، شيئًا تحتاجه منظمتنا ، شيئًا غير حياة شخص ما ، وحقًا ، كيف تحدد هذه القيمة؟ لذلك تم اتخاذ القرار بالاعتراف بجميع المرشحين الذين استوفوا المعايير المعمول بها.

[00:09:27] لذلك يشرفني أن أعلن عن الفائزين بجائزة الخدمة المتميزة SRNA لعام 2019. جانيل هيلي وجاي هيويت وباربرا نيكولز ولورا مارتن ومشروع MOG ، بما في ذلك جولي ليفيلار وبيتر فونتانيز وأندريا ميتشل وسينثيا أولبرايت ، وأصدقائنا في أريزونا ، وجيل بوخ ، وكيت كريتور ، وجولي باري ، وباربرا ساتلر ، وكيمبرلي مازور. يمكنني قضاء الساعة التالية ، أتحدث إليكم عن كل شيء عن كل من هؤلاء الأشخاص وتأثيرهم ، لكن لسوء الحظ ، لم يتبق لدي سوى دقيقتين ، لذلك ، سنقوم بإنشاء مدونة الأسبوع المقبل ستتناول بالتفصيل كل من هؤلاء المتطوعين المستحقين ، لذلك أناشدكم أن تبحثوا عن ذلك وتقرأوا عن كل من هؤلاء الأشخاص الرائعين.

[00:10:18] أريد فقط تقديم ملخص سريع قبل أن ننتقل إلى جزء الشبكات في برنامجنا. جانيل وجاي قادة مجموعات الدعم في جنوب كاليفورنيا. جانيل لديها تشخيص TM وقد كانت هي وجاي جميعًا منذ اليوم الذي التقيت بهما. باربرا نيكولز هي قائدة مجموعة دعم في منطقة دالاس. تحصل باربرا أساسًا على جائزة إنجاز مدى الحياة هنا. كانت أول متطوعة ألتقي بها عندما بدأت هنا ، والتي مضى عليها ثلاث سنوات حتى الآن ، ولا تزال مكرسة لمجتمعنا أكثر من أي وقت مضى. لديها اجتماعات مجموعة دعم ، وتشارك في لجان مناصرة المرضى ، وأكثر من ذلك بكثير. أمضت لورا ساعات لا حصر لها في المساهمة في شكل ومظهر هذه المنظمة. إنها تبتكر جميع الرسوم التوضيحية الجميلة التي تراها على موقعنا على الإنترنت واتصالاتنا.

[00:11:08] مشروع MOG ، الذي رأيته هنا اليوم ، أتت جولي إلينا في عام 2018 بهدف نشر الوعي بهذا الاضطراب الجديد ، وهو المرض المرتبط بالأجسام المضادة للبروتين السكري المايلين. منذ ذلك الحين ، أحدثت هي وزملاؤها المتطوعون فرقًا كبيرًا في عالم MOG و SRNA بشكل عام. لقد قاموا بعمل مرحلتين من Walk-Run-N-Rolls ، وقاموا بجمع تبرعات أخرى أيضًا. وأعضاء أريزونا لدينا ، جيل ، وكيت ، وجولي ، وباربرا ، وكيم. في عام 2019 ، قام هؤلاء المتطوعون الخمسة بتجميع النسخة الثانية من لعبة Walk-Run-N-Roll ، وأنشأوا مجموعة دعم جديدة ، وأنشأوا شراكة مع معهد بارو للأعصاب ، مما زاد من انتشارنا. وشيء أخير. أعتقد أن هناك نوعًا مختلفًا من التهنئة هنا ، حيث أفهم أن جانيل وجاي انخرطتا مؤخرًا ، ولذا أردت حقًا أن أقدم التهاني لهما ، ثم شكراً آخر لجميع الفائزين بجوائزنا.

[00:12:09] والآن ، نحتاج إلى الانتقال إلى جلسة التواصل حيث ستذهب إلى هناك ويتم اختيارك عشوائيًا للتحدث مع شخص آخر. لذلك هذا رائع حقًا. هذا شيء جديد نقوم به. أنا ذاهب إلى هناك. GG ، أنت ذاهب؟ نعم ، الجميع ، لذا سنرى فقط ما سيحدث. آمل أن أرى شخصًا ما هناك وسنجري محادثة. شكرًا جزيلاً ، ونحن قد انتهينا من دقيقة واحدة فقط ، فلنذهب.

GG ديفيبر: [00:12:47] نعم ، سنرى الجميع هناك ، ثم نعود للحديث التالي. حسنًا. شكرا لكم جميعا.

جيريمي بينيت: [00:12:52] شكرًا للجميع.