ساندي سيجل: [00:00:04] من الرائع رؤية الكثير من الوجوه المألوفة هناك. مرحبًا بكم في 2022 RNDS الذي تستضيفه جمعية Siegel Rare Neuroimmune Association و Massachusetts General و UT Southwestern و Johns Hopkins والمركز الطبي لصحة الأطفال ومشروع Conquer. هذا حقًا جهد تعاوني كما هو الحال مع كل شيء تقريبًا تفعله جمعيتنا. أود أيضًا أن أشكر الرعاة الذين جعلوا هذه الندوة ممكنة ، وهم Alexion و Genentech و Horizon ، شكرًا جزيلاً لكم على دعمكم. هذا مسعى بالغ الأهمية لمجتمعنا ، ونحن نقدر مشاركتك ودعمك في كل هذا. أود أيضًا أن أشكر شركائنا ، مؤسسة Guthy-Jackson Foundation ، و MOG Project ، و Sumaira Foundation.

[00:01:25] عندما بدأت أنا وبولين الارتباط لأول مرة ، والذي كان في تلك الأيام عبارة عن جمعية التهاب النخاع المستعرض لأنه في عام 1994 كنا نعرف فقط عن التهاب النخاع المستعرض. لقد عرفنا أهمية التعليم لمجتمعنا ، وتعلمنا ذلك عن كثب لأنه عندما تم تشخيص بولين بأنها مصابة بالتهاب النخاع المستعرض ، لم نكن نعرف شيئًا على الإطلاق عما حدث لها. أستطيع أن أتذكر بوضوح شديد ذهابي إلى المكتبة الطبية في جامعة ولاية أوهايو لأنه لم يكن هناك إنترنت في عام 1994 والبحث عن التهاب النخاع المستعرض ، وقد شعرت بالذهول تمامًا لأنه لم يكن هناك سوى القليل جدًا من المعلومات المتاحة لشرح ماهية التهاب النخاع المستعرض ، على الرغم من أن هذا التشخيص كان موجودة منذ 100 عام. كان هناك القليل جدًا في الأدبيات الطبية ولم يكن هناك أي شيء على الإطلاق لشخص مصاب بالتهاب النخاع المستعرض. كنا نعلم أن التعليم سيكون مكونًا حاسمًا في العمل الذي ستقوم به الجمعية.

[00:02:52] الأطباء المتواجدون هنا في نهاية هذا الأسبوع لعرض جميع اضطرابات المناعة العصبية الخلفية ، نحن ممتنون جدًا لأنهم تبرعوا بوقتهم للمساعدة في تثقيف الناس في مجتمعنا ولكننا ممتنون جدًا لحقيقة ذلك إنهم يكرسون حياتهم المهنية لإجراء الأبحاث حول هذه الاضطرابات وتقديم الرعاية السريرية ، وأفضل رعاية إكلينيكية ممكنة لمجتمعنا ولكم جميعًا ، نحن ممتنون جدًا لمشاركتك مع مجتمعنا.

[00:03:40] أريد أيضًا أن أستغرق دقيقة لأشكر موظفينا على كل العمل الذي قاموا به لوضع هذا البرنامج. يستغرق هذا الكثير من الوقت والجهد لتجميعه من تحديد جدول الأعمال إلى العمل من خلال جميع الخدمات اللوجستية ، لحسن الحظ لم يعد يتعين علي القيام بذلك بعد الآن ، لكنني أعرف مقدار العمل الذي ينطوي عليه الأمر لأنني اعتدت أن أشارك فيه التخطيط اليومي لهذه الأشياء. إذا كنت موظفًا ، فيرجى رفع يدك والاعتراف بكل هذا العمل الهائل.

[00:04:30] كنت أتحدث إلى موظفينا هذا الصباح من خلال دموعي لأخبرهم كيف أنه أمر لا يصدق بالنسبة لي بعد جمعية كانت مجهودًا تطوعيًا تمامًا لمدة 17 عامًا حتى وظفنا Chitra لكي نكبر إلى المنظمة التي أصبحنا عليها. أخبرتهم أنهم يجب أن يكونوا على طاولة مطبخي معي ومع بولين وأمي وأبي يحشوون النشرات الإخبارية في مظاريف لتقدير المكان الذي وصلنا إليه في تاريخ منظمتنا. لقد كانت معجزة حقًا وأنا ممتن للعمل الذي تقوم به يا رفاق كل يوم. نحن محظوظون جدًا لأنك تقوم بهذا العمل وعلى كل ما تقدمه لهذه المنظمة والأهم من ذلك للأشخاص في هذا المجتمع.

[00:05:35] في عام 1997 ، التحق دوج كير بأول برنامج تعليمي قامت به TMA في سياتل. كان زميلًا بارزًا في هوبكنز ، وكان يحاول معرفة ما سيكون عليه عندما يكبر. بعد تلك الندوة ، تأثر كثيرًا بالأشخاص الذين حضروا ذلك الاجتماع وتأثروا حقًا بمدى ضآلة فهم التهاب النخاع المستعرض ، ويمكنني أن أقول عن كل هذه الاضطرابات المناعية العصبية النادرة التي قرر أنه سيتخصص في التهاب النخاع المستعرض ، و بدأ أول مركز TM للتميز في جونز هوبكنز ، وغير العالم بالنسبة لنا جميعًا.

[00:06:32] بدأ بالبحث. كانت TMA منظمة صغيرة جدًا وسيئة جدًا في تلك الأيام ، لكننا تمكنا من جمع ما يكفي من المال لدوغ لتوظيف مسؤول بحث كان خريجًا من كلية بلومبرج للصحة العامة وكان هذا هو شيترا كريشنان. شارك شيترا في هذا المجتمع لفترة طويلة جدًا واثنين من زملائه ، كان من أوائل الزملاء الذين دربهم في هذا البرنامج لاضطرابات المناعة العصبية الخلفية بن جرينبيرج ومايكل ليفي. لقد كان التأثير الذي أحدثه على هذا المجتمع هائلاً حقًا وهم يواصلون إحداث مثل هذا الاختلاف العميق في مجتمعنا ، والأبحاث التي يجرونها ، والرعاية السريرية التي يقدمونها ، ولحسن الحظ بالنسبة لنا ، فقد كانوا أيضًا رائعين بشكل لا يصدق الكائنات البشرية. لقد باركنا حقًا أن نكون جزءًا من مجتمعنا. مع ذلك ، سأقدم بن جرينبيرج.

بن جرينبيرج: [00:08:01] شكرًا لك ، ساندي. إلى الموظفين و SRNA للمنظمة والدعوة لتكون هنا اليوم. اعتقدت أنني سأبدأ بتوضيح بعض الأشياء والإشارة إلى بعض الأشياء. أولاً ، دوج لم يكبر بعد ، لذا إذا كنا نتحدث عما سيفعله عندما يكبر ، فنحن جميعًا ما زلنا ننتظر. اعتقدت أيضًا أنه كان رائعًا ، وصف حشو الأظرف. سيسأل بعض الناس ما هي المغلفات؟ عندما بدأ TMA ، كان هناك بريد فقط لم يكن هناك بريد إلكتروني وتغيرت الأمور بشكل كبير في ذلك الوقت. عندما يتم تشخيص الناس ، فإنهم سيتصلون حرفيًا بهاتف منزل ساندي. لم تكن هناك بوابة إلكترونية لإدخال معلوماتك أو إرسال رسالة نصية.

[00:08:42] عندما حضرت ندوة TMA الأولى ، في ذلك الوقت ، كانت ابنتي الكبرى تبلغ من العمر عامًا واحدًا ، ولم تولد ابنتي الصغرى بعد ، وهي الآن في المنزل تعمل على طلبات الالتحاق بالجامعة. لذلك ، كان وجودًا مثيرًا للاهتمام. كان هذا كله أسودًا عندما بدأت ، وفي مكان ما حول 12 عامًا لريبيكا ، بدأ هذا يتحول إلى اللون الرمادي. إنه لأمر رائع أن أكون هنا ومن الرائع أن ترى التطور من جمعية التهاب النخاع المستعرض إلى جمعية Siegel Rare Neuroimmune Association.

[00:09:17] من المهم أن نلاحظ أن تغيير الاسم لم يكن مجرد تكريم ، المؤسسين بولين وساندي وكل العمل الذي قاموا به ، كان شيئًا كافح المجلس من أجله لسنوات اعترافًا بأن المنظمة بدأ التركيز على مرض نادر واحد نما بسرعة إلى مجتمع يضم العديد من الأمراض النادرة والأسر المتضررة. كان شعار المنظمة ، هناك الكثير الذي يمكننا تعلمه من بعضنا البعض بغض النظر عن الحروف التي تأتي مع تشخيصنا ، لذا فإن هذا الحساء الأبجدي من TM و MOG و NMO و ADEM و AFM مرارًا وتكرارًا.

[00:10:04] هناك ميل لنا جميعًا للتوق والرغبة في هوياتنا الخاصة كمجموعات مرضى وكمنظمات مرضى ومجموعات مناصرة. تمسكت ساندي وبولين بشدة بالاعتقاد بأن هناك شيئًا ما يمكن أن يكتسبه مجتمع خيمة أكبر من تجميع هؤلاء الأفراد المختلفين معًا وبالنسبة لأولئك منكم في الغرفة الذين بدأوا بتشخيص واحد ثم انقلبوا ، كان عليك الذهاب من منظمة المريض إلى منظمة المريض والفكرة هنا هي الاعتراف بأن الأمور سائلة.

[00:10:40] حلقة النقاش التي سنجريها عندما بدأنا في لحظة ستسلط الضوء حقًا على الجوانب الفريدة لما اختبرناه جميعًا مع التشخيصات المختلفة والقواسم المشتركة التي اختبرناها جميعًا مع هذه تشخيصات مختلفة. أريد أيضًا أن أشكر المجموعات المنظمة ، وليس عمومًا جماهيريًا ، ولكن كل شخص آخر من الرعاة الذين تم إدراجهم هم شركاؤنا في الشركات الأمريكية وكذلك معهد كينيدي كريجر ، الذي يساعد في الدعم اليوم. نحن ممتنون جدًا لتهيئة بيئة يمكننا أن نجتمع فيها جميعًا ، وهذا موضع تقدير كبير.