[00:00:00] كريسي ديلجر: مرحبًا ومرحبًا بكم في سلسلة بودكاست "اسأل الخبير" SRNA. هذا البودكاست بعنوان ، "ماذا تتوقع من العيش مع NMOSD و MOGAD على المدى الطويل." اسمي كريسي ديلجر ، وقد قمت بالإشراف على هذا البودكاست. SRNA هي منظمة غير ربحية تركز على الدعم والتعليم والبحث عن اضطرابات المناعة العصبية النادرة. يمكنك معرفة المزيد عنا على موقعنا على wearesrna.org. تحظى سلسلة البودكاست "اسأل الخبير" لعام 2023 برعاية جزئية من قبل Horizon Therapeutics و Alexion و AstraZeneca Rare Disease و Genentech. تركز Horizon على اكتشاف وتطوير وتسويق الأدوية التي تلبي الاحتياجات الحرجة للأشخاص المتأثرين بأمراض المناعة الذاتية النادرة والأمراض الالتهابية الشديدة. إنهم يطبقون الخبرة العلمية والشجاعة لتقديم علاجات مفيدة سريريًا للمرضى. يعتقد Horizon أن العلم والرحمة يجب أن يعملا معًا لتغيير الحياة.

[00:01:10] Alexion، AstraZeneca Rare Disease هي شركة أدوية بيولوجية عالمية تركز على خدمة المرضى الذين يعانون من اضطرابات شديدة ونادرة من خلال ابتكار وتطوير وتسويق المنتجات العلاجية التي تغير الحياة. هدفهم هو تحقيق اختراقات طبية حيث لا توجد حاليًا ، وهم ملتزمون بضمان أن يكون منظور المريض والمشاركة المجتمعية دائمًا في طليعة عملهم. تأسست Genentech منذ أكثر من 40 عامًا ، وهي شركة رائدة في مجال التكنولوجيا الحيوية تكتشف وتطور وتصنع وتسوق الأدوية لعلاج المرضى الذين يعانون من حالات طبية خطيرة وتهدد الحياة. الشركة عضو في مجموعة روش ويقع المقر الرئيسي في جنوب سان فرانسيسكو ، كاليفورنيا. للحصول على معلومات إضافية حول الشركة ، يرجى زيارة www.gene.com.

[00:02:07] بالنسبة إلى بودكاست اليوم ، كان من دواعي سرورنا أن ينضم إلينا الدكتور بنيامين أوزبورن. Benjamin J. Osborne ، MD ، هو أستاذ مشارك في طب الأعصاب وطب العيون في مستشفى MedStar Georgetown University. الدكتور أوزبورن هو مدير عيادات التهاب النخاع والعصب البصري (NMO) وطب العيون العصبي ، وكذلك مدير برنامج زمالة التصلب المتعدد. الدكتور أوزبورن حاصل على شهادة البورد في طب الأعصاب ، مع تركيزات في طب العيون العصبي والتصلب المتعدد. يقوم الدكتور أوزبورن بتقييم وعلاج المرضى الذين يعانون من مشاكل بصرية معقدة عادة بسبب مرض عصبي يحيلهم متخصصون آخرون. تشمل الأمراض العصبية التي غالبًا ما تسبب مشاكل في الرؤية والتي يعالجها الدكتور أوزبورن: التصلب المتعدد ، الوهن العضلي الوبيل ، الورم الكاذب المخي ، مرض عين الغدة الدرقية ، فقدان الرؤية غير المبرر ، التهاب العصب البصري ، وذمة حليمة العصب البصري. يشارك الدكتور أوزبورن وفريقه في الاختبارات الميدانية والتصوير المقطعي للتماسك البصري (OCT). نشر العديد من الأعمال في مجلات في مجالاته ، وينشط حاليًا في العديد من الدراسات البحثية الجارية.

[00:03:29] مرحبًا بك وشكرًا لانضمامك إلي اليوم. للبدء ، هل تمانع في مناقشة العلاجات طويلة الأمد المتاحة لكل من NMOSD و MOGAD؟

[00:03:42] د. بنيامين أوزبورن: بالتأكيد. سأبدأ مع NMOSD لأنه أسهل كثيرًا لأنه لا توجد علاجات معتمدة من إدارة الأغذية والعقاقير لـ MOGAD في هذا الوقت. لذلك ، لدينا حاليًا ثلاثة علاجات معتمدة من إدارة الغذاء والدواء الأمريكية من أجل NMOSD. كلهم للمرضى الذين يعانون من أكوابورين -4 وهم بالغون. لذلك ، ليس لدينا علاجات معتمدة من إدارة الأغذية والعقاقير (FDA) للأطفال المصابين بالتهاب النخاع والعصب البصري (NMO) حتى الآن أو للمرضى السلبيين. أول عقار تمت الموافقة عليه هو Soliris ، والذي يُعرف أيضًا باسم eculizumab. هذا هو التسريب الوريدي الذي يُعطى كل أسبوعين. لديها مخاطر محتملة من الآثار الجانبية الخطيرة. لذلك ، لتقليل هذا الخطر ، يجب على المرضى الحصول على التطعيم للمساعدة في تقليل مخاطر الإصابة بأي مرض خطير نسميه عدوى المكورات السحائية ، وهي عدوى بكتيرية محتملة يمكن أن تصاب بها إذا تناولت هذا الدواء.

[00:04:31] الدواءان الآخران هما inebilizumab أو Uplizna ، وهو أيضًا تسريب في الوريد يتم إعطاؤه كل ستة أشهر. و satralizumab ، المعروف أيضًا باسم Enspryng. هذا في الواقع حقنة تحت الجلد. لذلك ، يمكن للمرضى بالفعل حقن أنفسهم في المنزل مرة واحدة في الشهر. جميع الأدوية تستهدف جهاز المناعة. ومن خلال القيام بذلك ، هناك خطر متزايد محتمل للإصابة بالعدوى كلما طالت مدة تناولك لهذه الأدوية. لذلك ، هذا شيء يجب على المرضى التواصل مع أطبائهم. إذا كانوا يتناولون أيًا من هذه العلاجات ، إذا أصيبوا بأي عدوى أو حمى ، خاصةً إذا كانوا في علاج Soliris ، إذا ظهرت عليهم أي أعراض تتوافق مع التهاب السحايا وعليهم الذهاب فورًا إلى غرفة الطوارئ.

[00:05:11] بالنسبة لمغاد ، لا توجد علاجات معتمدة من إدارة الغذاء والدواء في الوقت الحالي. إذن ، هناك استراتيجيتان. لذلك ، بعض الناس ، إذا كان لديهم هجوم واحد فقط ، فإن الإستراتيجية هي فقط المشاهدة والانتظار. لا يتعين علينا بالضرورة أن نضعهم في علاج طويل الأمد إذا كانت هناك نوبة واحدة فقط من التهاب العصب البصري. ومع ذلك ، إذا تعرض شخص ما لانتكاسات في تلك المرحلة ، فإن معظم الأطباء والمرضى يعتقدون أنه ربما يكون من الحكمة الخضوع لعلاج طويل الأمد لمحاولة منع هجوم آخر. كل البيانات هي ما نسميه بأثر رجعي. لذلك ، إنها بيانات منحرفة. لذلك ، ليس الدليل الطبي عالي الجودة الذي نود الحصول عليه عندما أبحث عن دواء. لكن بعض البيانات تشير إلى أن حقن IVIG الشهرية يمكن أن تكون مفيدة في منع الانتكاسات. بالإضافة إلى IVIG ، يستخدم بعض الأشخاص علاجات أخرى غير نوعية مثبطة للمناعة. لذلك ، يمكن أن يكون الدواء عن طريق الفم مثل الآزوثيوبرين أو الميكوفينولات. لا يزال بعض الأشخاص يستخدمون أدوية مثل ريتوكسيماب ، والذي يستخدم أحيانًا أيضًا مع NMOSD حتى اليوم. هناك تجربتان رئيسيتان جاريتان لـ MOGAD. لذا ، من المحتمل ، إذا تم الانتهاء من هذه التجارب في السنوات القليلة المقبلة وتسعى لإظهار علاجات فعالة ، فقد يكون لدينا بعض الأدوية الفعالة التي سيتم طرحها قريبًا.

[00:06:34] كريسي ديلجر: نعم ، هذا مثير للغاية ونأمل أن نتحدث عن ذلك في البودكاست في المستقبل بالتأكيد. لذا ، كيف يمكنك ، كطبيب ، تقييم العلاج الذي يجب استخدامه للمريض ولمرضى NMOSD حيث تتوفر الأدوية المعتمدة من قِبل إدارة الأغذية والعقاقير (FDA)؟ هل هناك فائدة من اختيار دواء معتمد من إدارة الغذاء والدواء بدلاً من ريتوكسيماب أو دواء آخر غير معتمد من إدارة الغذاء والدواء؟

[00:07:03] د. بنيامين أوزبورن: نعم. لذلك ، بالنسبة لمرضى NMOSD ، أفضل أن أبدأهم بعلاج معتمد من إدارة الغذاء والدواء ، لأن لديهم بيانات تجريبية أكبر حول فعالية تلك الأدوية. لدينا الكثير من بيانات السلامة طويلة المدى على ريتوكسيماب ، ونعلم أنه يعمل جيدًا إلى حد ما في NMOSD ، ولا يزال لدي مرضى في ذلك لأنهم كانوا في ذلك قبل تلك الحقبة من العلاجات المعتمدة من إدارة الغذاء والدواء. وإذا قاموا بعمل جيد في ذلك ، فأنا لست بالضرورة أوقفهم عن هذا العلاج ، لكنني عمومًا أستخدم ما يسمى نهج القرار المشترك مع مرضاي. لذا ، تحدثت معهم عن العلاجات الثلاثة المعتمدة المتوفرة. ألقي نظرة على حالاتهم الطبية الأخرى التي قد تتدخل أو تؤثر على بعض الأدوية. لذلك ، على سبيل المثال ، يعاني بعض المرضى من أمراض المناعة الذاتية الأخرى. لذا ، إذا كان لدي مريض يعاني من الوهن العضلي الوبيل و NMOSD ، وهو ما يمكن أن يحدث ، فقد أختار وضعه في عقار الإيكوليزوماب أو سوليريس لأن هذا تمت الموافقة عليه بالفعل لكلتا الحالتين المرضيتين ، فهذا في الواقع حصل على موافقة مزدوجة لكل من هذين المرضين. الأمراض. قد لا يرغب المرضى الآخرون في أخذ الحقن كل أسبوعين ولذا قد يفضلون القيام بذلك ، ومن ثم لدي مرضى آخرين قد يفضلون إجراء الحقن في المنزل. لا يريدون الذهاب إلى موقع الحقن. لذلك ، قد يفضلون استخدام ساتراليزوماب.

[00:08:25] كريسي ديلجر: إنه لأمر مدهش الآن في السنوات القليلة الماضية ، مجرد الحصول على عقاقير FDA هذه والحصول على عقاقير معتمدة من إدارة الأغذية والعقاقير (FDA) ولديهم خيارات مختلفة للأشخاص الذين لديهم تفضيلات مختلفة. إذن ، هل هناك مخاوف أو أشياء يجب أن يكون على دراية بها حتى يكون المريض على أحد هذه العلاجات على المدى الطويل؟ على سبيل المثال ، هل يمكن أن يتسبب استخدام ريتوكسيماب على المدى الطويل في حدوث بعض الآثار السلبية ، وما إلى ذلك؟

[00:08:56] د. بنيامين أوزبورن: هذا سؤال رائع. لذلك ، لدينا بالتأكيد مخاوف. أعتقد أن القلق الأكبر هو خطر الإصابة بالعدوى على المدى الطويل. بالتأكيد ، الأدوية التي تستنفد الخلايا البائية مثل ريتوكسيماب و إينبيليزوماب ، كلما طالت مدة تناولها ، يبدو أن هناك اتجاهًا قد يكون أكثر عرضة للإصابة بالعدوى. لذلك ، نحن نتتبع بعض اختبارات الدم ، ونتحقق من مستويات الخلايا المناعية في الدم. لا نرى دائمًا ارتباطات مع المرضى المصابين بالعدوى ومستويات مستويات الغلوبولين المناعي لديهم. ومع ذلك ، نعلم أنه مع تقدم المرضى في السن ، قد تزداد أيضًا مخاطر إصابتهم بالعدوى ، وعمومًا ، مهما كانت الهجمات التي تعرضوا لها والتي أدت إلى التهاب النخاع والعصب البصري ، فقد تزيد من خطر الإصابة بالعدوى.

[00:09:38] على سبيل المثال ، شخص ما لديه فقط التهاب العصب البصري و NMOSD لأنهم إيجابي أكوابورين 4 ، قد يكون لديهم مخاطر أقل للإصابة بالعدوى مقارنة بشخص مصاب بالتهاب النخاع المستعرض. هذه الحالات شديدة جدًا ، مما أدى بهم إلى استخدام كرسي متحرك ، ولكن مجرد الاعتماد على الكرسي المتحرك وعدم القدرة على الحركة سيزيد من خطر الإصابة بأنواع معينة من العدوى في بعض الأحيان ، مع نقص في الحركة. لذلك ، يمكن لكل هذه العوامل أن تلعب دورًا على المدى الطويل. لذا ، مرة أخرى ، أنصح مرضاي دائمًا إذا كنت تعتقد أنك مصاب بعدوى ، فقط أعطني الصرخة ، أخبرني أنه يمكننا إجراء اختبارات للبحث ، والتحقق من وجود عدوى في المسالك البولية أو أنواع أخرى من العدوى وعلاجها بشكل مناسب.

[00:10:19] كريسي ديلجر: رائع شكرا لك. هذا مفيد جدا. ما هي الظروف التي توصي بها شخصًا لديه تبديل MOGAD أو NMOSD أو إنهاء العلاجات طويلة الأمد؟ كيف تقيم ما إذا كانت الآثار الجانبية "سيئة بما يكفي للتبديل؟"

[00:10:37] د. بنيامين أوزبورن: لذا ، نعم ، الآثار الجانبية خفيفة. في بعض الأحيان مع علاجات التسريب ، يمكن أن تكون هناك تفاعلات تسريب خفيفة. نحصل على بعض المرضى من Benadryl وبعض المنشطات ونبطئ معدل التسريب ثم نعيد تحديهم بالتسريب ربما بعد نصف ساعة بمعدل أبطأ وبعض المرضى يوافقون على ذلك. ولكن في حالة إعادة التحدي ، لا يزال لديهم تفاعلات تسريب شديدة يمكن أن تشمل دغدغة الحلق وصعوبة التنفس والطفح الجلدي والحمى ، فعندئذٍ علينا فقط إيقاف الدواء والتبديل. السبب الرئيسي في أنني أقول إن الناس يغيرون العلاج ربما يكون بسبب الآثار الجانبية المحتملة. هذا ليس شائعًا. لديهم بالفعل مرض اختراق مع هذه الأدوية. من الأشياء الجيدة في كل هذه الأدوية أنها فعالة للغاية في الحد من الانتكاسات. إنها ليست علاجات ، للأسف. ولكن إذا كان لدى شخص ما انتكاسة حقيقية أثناء العلاج ، فسيكون هذا سببًا آخر للتبديل.

[00:11:30] لذا ، إذا صادف وجود شخص ما في سوليريس وتعرض لانتكاسة ، فيمكنني تحويله إلى عقار بآلية عمل مختلفة مثل Uplizna أو Enspryng أو العكس. إذا كان شخص ما قد تعاطى الدواء لفترة طويلة وسئم من العلاج ، لكنهم يفعلون ذلك بشكل جيد ويتحملونه جيدًا ، لا أوصي عمومًا بالتوقف عن العلاج. لسوء الحظ ، في NMOSD ، نعلم أنه إذا كان لديك عقار أكوابورين 4 الإيجابي لديه مخاطر عالية جدًا في حدوث انتكاسات ، ويمكن أن يستمر ذلك إلى حد كبير بقية حياتك. وإذا توقفت عن العلاج ، فهناك خطر من حدوث انتكاسة مدمرة بعد ذلك ، وقد لا تتمكن من التعافي بشكل جيد من الانتكاس. لذا ، فإن اسم اللعبة هو الوقاية حقًا.

[00:12:12] كريسي ديلجر: شكرًا لك. إذن ، ما هي بعض الأعراض طويلة المدى المرتبطة بوجود NMOSD و MOGAD؟ وكيف يمكن لشخص أن يعرف ما إذا كان أحد الأعراض ناتجًا عن تشخيصه أو عرضًا جانبيًا من أدويته؟

[00:12:31] د. بنيامين أوزبورن: إذن ، هذا سؤال جيد. أود أن أقول مع NMOSD ، ربما تكون المشكلة المزمنة الأكثر شيوعًا التي يعاني منها المرضى هي آلام الأعصاب المزمنة. يحدث هذا بشكل خاص عندما يكون لديهم نوبة من التهاب النخاع المستعرض. يمكن أن يكون الالتهاب الناتج عن NMOSD في النخاع الشوكي واسعًا جدًا ، وحتى إذا كان هناك تعافي جزئي أو ما يُعتقد أنه تعافي جيد إلى حد ما ، يمكن أن يكون هناك ألم اعتلال عصبي مزمن طويل الأمد يجب إدارته بأدوية أخرى. تحاول الأدوية التي تمت الموافقة عليها من قبل إدارة الغذاء والدواء بشكل أساسي منع الانتكاسات المستقبلية ، لكنها لا تعالج الضرر السابق الذي حدث. لذلك ، فإن آلام الأعصاب المزمنة ، والتي يمكن أن تكون حرقان ، وخز ، وتشنجات عضلية ، وتيبس في الساقين أو الذراعين ، اعتمادًا على الأطراف المصابة ، يجب أحيانًا إدارتها بأدوية أخرى. يمكننا استخدام مرخيات العضلات في بعض الأحيان لعلاج تلك الأعراض ، وأحيانًا نستخدم الأدوية التي تم وصفها في الأصل لعلاج الاكتئاب أو منع النوبات ، والتي نعلم أنها تعمل بشكل جيد بالفعل لمنع آلام الأعصاب. يمكن أن يكون بعضها مثل مضادات الاكتئاب ثلاثية الحلقات مثل أميتريبتيلين ونورتريبتيلين أو الأدوية المضادة للنوبات مثل جابابنتين أو بريجابالين ، وفي بعض الأحيان تساعد في تقليل شدة هذا الألم قليلاً.

[00:13:45] بالنسبة لمغاد ، لا أعتقد أن هناك العديد من الآثار الجانبية طويلة المدى التي رأيناها في هذا المرض باستثناء - مرة أخرى ، قد يكون هناك ألم مزمن بالاعتلال العصبي إذا كان شخص ما مصابًا بالتهاب النخاع المستعرض الشديد من ذلك. في بعض الأحيان يعانون أيضًا من ضعف مزمن في المثانة يمكن أن يستمر. يمكن أن يكون ذلك الإلحاح البولي ، سلس البول ، تكرار البول. حتى بمجرد حدوث تلف في الحبل الشوكي ، فإن الأعصاب التي تتحكم في التحكم في مثانتك تنتقل فعليًا عبر العمود الفقري. لذلك ، إذا كان هناك التهاب النخاع المستعرض من NMOSD أو MOGAD ، فقد يكون لديك أعراض المثانة المستمرة وخلل في المثانة. وأيضًا ، يمكن أن يكون الضعف الجنسي هو ضعف الانتصاب أو ضعف جنسي آخر يستمر. في معظم الأحيان ، تكون هذه الأعراض بسبب المرض نفسه وليس الأدوية. هناك بعض الآثار الجانبية التي يجب عليك الانتباه لها. لذلك ، مع Enspryng على سبيل المثال ، يمكنك الحصول على تفاعلات موقع الحقن في الموقع الذي تحقن فيه الدواء لأن هذا حقنة تحت الجلد. سيوصي بعض الأطباء بمراقبة مستويات الكوليسترول لديك لأنه يمكن أن يكون هناك نتوء في الدهون من Enspryng. هذا أثر جانبي محتمل آخر. ثم كما ذكرت سابقًا ، هناك خطر متزايد محتمل للإصابة بالعدوى بكل هذه الأدوية. لذلك ، إذا أصبت بأي عدوى ، فمن المحتمل أن يكون ذلك من الآثار الجانبية للدواء أكثر من NMOSD نفسه.

[00:15:07] كريسي ديلجر: شكرًا لك. إذن ، ما هو تأثير التعايش مع NMOSD أو MOGAD ، إن وجد ، على الشيخوخة؟ هل المرضى أكثر عرضة لاضطرابات أخرى أو أكثر عرضة للإصابة بحالات صحية سلبية؟

[00:15:24] د. بنيامين أوزبورن: لذلك ، أعتقد أن لدينا المزيد من المعلومات في NMO لأن فهمنا لـ MOG لا يزال يتطور. لقد نشروا هذا العام في عام 2023 أول معايير التشخيص المقترحة لمجاد. لذا ، فهو مرض وتطور بقدر فهمنا. أعتقد أنه مع NMO ، نعلم بالتأكيد أن هناك خطرًا أكبر للإصابة بأمراض المناعة الذاتية الأخرى. لذلك ، قد يعاني العديد من مرضى NMO ، كما ذكرت سابقًا ، من الوهن العضلي الشديد ، ومرض سجوجرن ، والذئبة ، ومرض الغدة الدرقية المناعي الذاتي. وبالتالي ، سيكون لكل ذلك تأثير إضافي في إحداث المزيد من المضاعفات الصحية مع تقدم المريض في العمر. قد يتعين عليهم تناول العديد من الأدوية للسيطرة على أمراض المناعة الذاتية المتعددة لديهم. وقد تزيد هذه الأدوية من خطر الإصابة بالعدوى الانتهازية. هذه هي أنواع العدوى التي تضعف فيها هذه الأدوية جهاز المناعة.

[00:16:17] مع NMOSD نفسه ، تكمن مخاطر الشيخوخة أيضًا في أنه يمكن أن يزيد من معدلات الإصابة بالأمراض والوفيات ، خاصة أن هناك الكثير من البيانات قبل أن يكون لدينا علاجات فعالة للغاية لعلاج المرض ، حيث كان المرضى أكثر عرضة لخطر الوفاة أو الموت خاصة من فشل الجهاز التنفسي. إذا كان هناك نوبة شديدة من الالتهاب في جذع الدماغ ، حيث توجد المراكز العصبية للدماغ التي تتحكم في عضلات التنفس ، فهذا يزيد من خطر الوفاة من مضاعفات ذلك ، أو مرة أخرى ، إذا كان هناك التهاب النخاع المستعرض الطويل والشديد والمريض المصاب بشلل نصفي أو رباعي ، يمكن أن يكون مصابًا بالتهاب رئوي شفطي أو تقرحات استلقاء أو انهيار الجلد. ويمكن أن تؤدي هذه العدوى أيضًا إلى زيادة خطر دخول المستشفى ومضاعفات أخرى. أعتقد الآن بعد أن لدينا علاجات فعالة للغاية ، أعتقد أننا سنشهد تغييرًا في ذلك. لدي العديد من مرضى التهاب النخاع والعصب البصري (NMO) حيث لا تعرف أبدًا أن لديهم مرض التهاب النخاع والعصب البصري. كما لو كانوا مصابين بنوبة التهاب العصب البصري ، فقد تعافوا جيدًا ، وهم يتجولون في العمل بدوام كامل. يعمل بعضهم في وظائف بدوام كامل في المستشفيات القريبة ، ولا تعرف أبدًا أن لديهم مرض التهاب المفاصل الروماتويدي ينظر إليهم فقط. لذلك ، أعتقد أنه نظرًا لأن لدينا هذه العلاجات الفعالة للغاية وسنبدأ الناس بعد هجماتهم الأولى بسرعة أكبر ، سنشهد معدلات مراضة أقل ووفيات أقل في المستقبل.

[00:17:38] كريسي ديلجر: هذا رائع حقًا لسماعه. وأعتقد أنه حتى في العشرين عامًا الماضية أو نحو ذلك ، فقد تغير التفكير بشأن هذا الموضوع المحدد. يقودني هذا إلى سؤالي التالي حول تشخيص شخص مصاب بمرض NMOSD أو MOGAD. هل سن بداية شدة الهجوم ، أو عدد الهجمات ، أو أي عامل آخر في التكهن؟ وهل يمكن أن يؤثر على عمرك ، أم لا يمكن أن يؤثر على حياتك؟ وأعتقد أنك أجبت بالفعل عن هذا السؤال ، ولكن هل يمكن أن يتسبب الاضطراب نفسه في الموت ، أم أنه أشبه بأثر هجوم يتسبب في الموت؟

[00:18:25] د. بنيامين أوزبورن: نعم. لذلك ، يمكن أن تكون NMOSDs متغيرة للغاية. لذلك ، فإن بعض العوامل التي تبدو سيئة التشخيص هي أن المرضى من الأمريكيين من أصل أفريقي يبدو أن لديهم معدلات أعلى من الإعاقة والمراضة والوفيات من هذه الأمراض. لست متأكدًا من أننا نفهم بوضوح آلية سبب ذلك إذا كانت القضايا الاجتماعية والاقتصادية ، أو العنصرية المنهجية في الطب ، أو ربما بعض العوامل الوراثية الأخرى التي تزيد من مخاطرها. ولكنه أيضًا أكثر شيوعًا عند الأمريكيين من أصل أفريقي ، والأشخاص من منطقة البحر الكاريبي وأفريقيا مقارنة بالقوقاز. يقولون أن الهجوم الأول ، مدى جودة تعافيك هو علامة تنبؤية جيدة أو علامة تنبؤية سيئة. لذا ، إذا كنت مصابًا بالتهاب النخاع المستعرض الشديد وينتهي بك الأمر باستخدام كرسي متحرك ولا يمكنك المشي مرة أخرى بعد هذا الهجوم ، فمن الواضح أن هذا تشخيص سيئ. في حين أن بعض المرضى ، إذا كانوا يعانون من متلازمة ما بعد الرئة ، فإنهم يتعافون بشكل جيد من ذلك أو التهاب العصب البصري ، وقد يكونون بصحة جيدة بمجرد حصولهم على علاج فعال للغاية ويكون لديهم بالفعل حد أدنى من الإعاقة طويلة المدى من المرض.

[00:19:30] MOGAD مرة أخرى متغيرة للغاية. من الصعب القول. أعتقد أنه مع MOGAD يجب أن نفرق حقًا. هناك MOGAD الذي يؤثر على الأطفال وطب الأطفال حيث نرى المزيد من شيء يسمى ADEM أو التهاب الدماغ والنخاع الحاد المنتشر. قد يكون هناك خطر أكبر من أن يكون هذا ما نسميه مرض أحادي الطور مع مخاطر أقل لتكرارها. بينما في البالغين ، لا يزال هناك أشخاص أحادي الطور ومن ثم بعض الأشخاص الذين يعانون من الانتكاسات ، وما زلنا نحاول معرفة كيفية التنبؤ بمن سيصاب بهذه الانتكاسات. لكنني أعتقد أن الأمر نفسه ينطبق مع مقاد. إذا كان لديك انتكاسة سيئة حقًا مع تعافي ضعيف ، فهذه علامة تنبؤية سيئة. لا أعتقد أننا نرى الكثير أو لدينا بيانات كافية حتى الآن للتنبؤ بالتأثيرات على معدل الوفيات في مقاد. انطباعي العام هو أنه لا يؤثر على معدل الوفيات بقدر تأثير NMO. أعتقد أن NMOSD لديها تكهن أسوأ بشكل عام من MOGAD. الأشخاص الذين يعانون من MOGAD بشكل عام لديهم شفاء أفضل من الانتكاسات عندما يصابون بالستيرويدات. في بعض الأحيان يجب أن يكونوا على المنشطات لفترة طويلة جدًا ، لكنهم يميلون إلى التعافي بشكل أقوى مقارنة بمرضى التهاب النخاع والعصب البصري. يمكن أن يتعافى بشكل جيد ولكن في كثير من الأحيان ، يكون لديهم أحيانًا إعاقة دائمة بعد النوبة.

[00:20:40] كريسي ديلجر: حسنًا ، من الجيد معرفة ذلك. شكرًا لك. لذا ، أخيرًا ، نتلقى الكثير من الأسئلة من الأشخاص الذين يتطلعون إلى تحسين نوعية حياتهم على المدى الطويل. إذن ، هل هناك أي علاجات ، ومكملات ، وفيتامينات ، وممارسات نمط الحياة ، وأنظمة غذائية ، وما إلى ذلك ، يمكن لأي شخص لديه أحد هذه التشخيصات استخدامها لمحاولة تحسين نوعية حياته على المدى الطويل؟

[00:21:05] د. بنيامين أوزبورن: هذا سؤال رائع أيضًا. أعتقد أنه لاستكمال أي علاج طبي تتلقاه ، من الجيد البحث عن طرق أخرى لتحسين نوعية حياتك وصحتك العامة. المشكلة هي أنه ليس لدينا الكثير من البيانات الرائعة لدعم الدليل على ذلك. تم استقراء الكثير من هذا مما نعرفه عن التصلب المتعدد ، والذي أعتقد أنه صحيح نوعًا ما. هذا يشبه كيف كان NMO في البداية - اعتقدنا أنه كان نوعًا مختلفًا من مرض التصلب العصبي المتعدد. لذلك ، من المحتمل أن يكون فيتامين د هو أكثر مكملات الفيتامينات شيوعًا التي يتناولها الأشخاص ، ولكن حتى في مرض التصلب العصبي المتعدد ، فنحن نعرف الكثير عنه في كثير من النواحي. هناك دليل كبير على أن نقص فيتامين (د) أكثر شيوعًا في مرض التصلب العصبي المتعدد. ويبدو أنه أكثر شيوعًا في NMOSD أيضًا. ولكن لا يوجد دليل كبير على أنه من خلال تناول المكملات ، ستحصل على فائدة طويلة المدى أو تأثير على المرض أو معدلات الانتكاس أو الإعاقة.

[00:21:54] ومع ذلك ، إذا وجد طبيبك أنك تعاني من نقص فيتامين د ووصف فيتامين د الخاص بك ، فإنني أوصي بتناول ذلك. يحب بعض الناس تناول المكملات الغذائية حتى يتمكنوا من تناول فيتامين د الذي يُصرف دون وصفة طبية وفيتامينات متعددة. لكن مرة أخرى ، ليس هناك الكثير من التجارب الصارمة والمضبوطة جيدًا ، والتي تُظهر فائدة هذه الفيتامينات. فيما يتعلق بالأنظمة الغذائية ، مرة أخرى ، هناك أنظمة غذائية مختلفة تم ربطها حول نظام غذائي منخفض الملح كان سيئًا للغاية في التصلب المتعدد لفترة من الوقت. كان يعتقد أن الكثير من الصوديوم ومحتوى الملح العالي يمكن أن يسبب تلفًا للجهاز العصبي المركزي لدى الأشخاص المصابين بأمراض المناعة الذاتية مثل مرض التصلب العصبي المتعدد. وقد يكون هذا صحيحًا في NMOSD مرة أخرى. لذلك ، أعتقد في الولايات المتحدة ، على الأقل أن وجباتنا الغذائية مشبعة جيدًا بالفعل بالكثير من الصوديوم. لذلك ، قد يكون من المفيد التأكد من عدم اتباع نظام غذائي عالي الصوديوم. ينظر الكثير من الناس إلى نظام البحر الأبيض المتوسط ​​الغذائي ، وهو أيضًا نظام غذائي صحي بشكل عام ، بغض النظر عما إذا كان لديك NMO أو MOGAD. ولكن مرة أخرى ، لا توجد بيانات لها فائدة محددة بشأن هذين المرضين. ولكن بشكل عام ، يبدو أنه نظام غذائي ونمط حياة صحيين.

[00:23:00] أود أن أقول بالتأكيد أنه إذا كنت بحاجة إلى الحصول عليه ، فإن الحصول على علاج طبيعي وإذا لم تكن بحاجة إلى علاج طبيعي ، فمجرد التأكد من ممارسة الرياضة بانتظام سيكون أمرًا مهمًا للغاية. لذا ، فإن التأكد من أنك متحرك سيساعد في الحفاظ على صحة جسمك على المدى الطويل وعقلك لعقود في المستقبل. لذا ، تأكد من أنك لست على أريكة بطاطا وتستيقظ وتتدرب. لا يجب أن تكون تمرينًا قويًا للغاية. يمكن أن تكون 3-5 أيام في الأسبوع ، أو 30 دقيقة في اليوم ، أو جلسة تمرين وأي شيء تستمتع به. إذا كان يمشي ، فلا بأس. لا يجب أن تكون تمارين رياضية عالية التأثير أو تمارين القلب. قد يحب بعض الناس اليوجا ، كل ما تجده مرضيًا. بالتأكيد أقول إن الإقلاع عن التدخين هو بالتأكيد شيء مهم. نحن نعلم أنه من الواضح في مرض التصلب المتعدد أن استخدام التبغ يؤدي في الواقع إلى تفاقم مرض التصلب العصبي المتعدد. وأظن أن الأمر هو نفسه مع NMOSD و MOGAD. لذا ، تحدث إلى طبيبك حول طرق محاولة الإقلاع عن التدخين إذا كنت تدخن. وأعتقد أن هذا الأمر يمكن أن أفكر فيه.

[00:24:28] كريسي ديلجر: حسنًا ، هذه اقتراحات رائعة ، نصيحة رائعة. أود أن أقول إخلاء مسؤولية إذا حاولت أي مكمل أو تمرين جديد صارم ، فقد يكون من الجيد مراجعة طبيبك للتأكد فقط.

[00:24:26] د. بنيامين أوزبورن: بالتأكيد.

[00:24:26] كريسي ديلجر: شكرا جزيلا للانضمام لي. أعتقد أن هذه كلها معلومات رائعة ونحن سعداء جدًا لأنك تمكنت من الانضمام إلينا. لذا شكرا لك.

[00:24:34] د. بنيامين أوزبورن: انه لمن دواعي سروري. شكرا على الدعوة.