En mémoire de Geoff Treglown
L'article suivant est paru dans le SRNA Newsletter en 2008, peu de temps après le décès de Geoff. Il est décédé des complications secondaires d'une myélite transverse – une plaie de pression qui est devenue une infection systémique. Son décès a été tragique et déchirant. Je pense à Geoff et il me manque souvent. Peu de temps après la mort de Geoff, j'ai été contacté par l'avocat de Geoff qui m'a communiqué qu'il réglait sa succession et que Geoff avait laissé un don à SRNA. Geoff n'avait jamais discuté de ces intentions avec moi ou avec qui que ce soit d'autre. Je n'ai pas été surpris par sa générosité. Le don de Geoff à SRNA était et reste le plus gros don que nous ayons jamais reçu. Jim, Debbie et moi avons décidé de déposer la totalité de la somme à la banque et de l'utiliser au moment opportun pour professionnaliser l'organisation. Et c'est précisément ce que nous avons fait, en utilisant une partie de ces fonds pour embaucher Chitra Krishnan comme première directrice exécutive. Sous la direction de Chitra, le processus de professionnalisation est bien engagé avec le développement d'un conseil d'administration engagé, l'embauche de personnel et l'expansion et la création de programmes innovants, tous axés sur l'amélioration de la qualité de vie des personnes qui ont ces maladies neuro-immunes rares.
Geoff a apporté une énorme contribution à la SRNA au cours de sa vie, grâce à son travail bénévole pour offrir soutien et éducation à notre communauté. Je ne peux qu'espérer que Geoff connaît l'impact incroyable qu'il a eu sur notre communauté grâce à sa générosité remarquable. Geoff a donné un avenir à SRNA ! Je serai éternellement reconnaissant pour ce qu'il a fait pour notre communauté; et je serai toujours reconnaissant pour sa gentillesse et notre amitié. J'espère également que notre communauté se souviendra toujours de Geoff et de l'héritage que cet être humain remarquable a laissé aux personnes auxquelles il tenait si profondément.
– Sandy Siegel, présidente de la Siegel Rare Neuroimmune Association
Publié à l'origine à la page 27 dans le Bulletin d'automne 2008 de la SRNA
Geoff Treglown est décédé récemment. Geoff était un ami si gentil, attentionné et loyal. Je ne me souviens pas des détails sur la façon dont nous nous sommes rencontrés ni sur la date à laquelle nous nous sommes rencontrés, mais Geoff a dû me contacter après avoir trouvé SRNA sur Internet. C'est ainsi que je rencontre la plupart des gens de la communauté SRNA ; surtout quand ils ne vivent pas aux États-Unis. Geoff avait la MT et il avait aussi la maladie de Parkinson. Geoff était le parfait gentleman britannique. Dans nos conversations téléphoniques et nos courriels, Geoff était toujours concis et précis. Je ne sais pas si Geoff a trouvé mes longs e-mails et mes longues conversations divertissants ou déroutants ; il était toujours trop poli pour que je le dise. Geoff était un homme tellement bon.
Geoff m'a décrit sa vie dans l'un de nos centaines d'échanges de courriels :
«Je suis célibataire dont les parents et le seul frère (beaucoup plus âgé) sont tous décédés il y a de nombreuses années. En fait, les seules relations que j'ai sont deux cousins qui vivent à l'autre bout du pays. Nous échangeons des cartes de Noël et ne nous rencontrons qu'en cas d'enterrement ! Je suis très content de mon sort. J'ai pris ma retraite (il y a 5 ans) dans une très belle partie du pays après 37 ans en tant qu'enseignant. C'est un beau marigot avec un crime ou des problèmes négligeables; L'Angleterre avant 940. Une proportion non négligeable de la population du village (un tiers ?) sont des retraités, comme moi. Tout se fait de manière très détendue. J'ai 65 ans et généralement le plus jeune de toutes les réunions. Avant cela, je vivais juste à l'extérieur d'Oxford et j'enseignais dans un internat payant, le Radley College, à plusieurs reprises en tant que spécialiste de la chimie, des sciences et de l'informatique) ».
En 2000, Geoff s'est porté volontaire pour être le chef du groupe de soutien SRNA pour le Royaume-Uni et pour gérer tous les envois vers le Royaume-Uni. Comme le Royaume-Uni représente le plus grand nombre de membres de la SRNA en dehors des États-Unis, cela nous a été d'une aide considérable et nous a également permis de réaliser d'énormes économies sur les frais de port. Geoff a envoyé les newsletters et les revues et il a également envoyé les nouveaux paquets de membres qui sont envoyés aux personnes lorsqu'elles s'inscrivent à la SRNA. Au début, j'envoyais des cartons de matériel à Geoff pour les mailings. Ensuite, Geoff a trouvé Lew Gray qui a pu aider Geoff à imprimer les documents. Ainsi, Geoff et Lew ont pu prendre en charge l'ensemble des opérations d'impression et d'envoi. De plus, Geoff s'est porté volontaire pour prendre en charge les mailings pour tous nos membres en Europe. Je sais que Geoff a payé une grande partie du matériel et les frais de port de sa poche. Il n'en a jamais parlé ni demandé de reconnaissance pour cela; Geoff était si généreux et il était très privé et discret sur sa générosité. Chaque fois que Geoff créait un nouveau paquet d'adhésion, il m'en envoyait un pour que j'aie un échantillon de ce qu'il envoyait. Et j'ai toujours fait remarquer à Geoff que ce qu'il envoyait à nos membres était plus beau que ce que j'envoyais – et c'était le cas ! Geoff était un perfectionniste et un professionnel; même dans son travail bénévole. Geoff était tellement dévoué à son travail pour SRNA.
Geoff s'est rendu disponible pour tant de personnes à travers le Royaume-Uni et l'Europe. Je sais que Geoff a aidé tant de gens en écoutant leurs problèmes, en offrant d'excellents conseils et informations et en partageant ses propres expériences. Geoff était là pour aider les gens à traverser leurs expériences les plus difficiles.
Ann Moran a tenu une merveilleuse réunion de groupe de soutien en Irlande et le Dr Kerr et Chitra Krishnan y ont assisté et ont fait une présentation à nos membres. Geoff a pu assister à la réunion en Irlande. J'ai vu le Dr Kerr juste avant son départ pour l'Irlande et je lui ai tout raconté sur Geoff et lui ai demandé de s'assurer de trouver Geoff ; J'ai dit au Dr Kerr quelle énorme contribution Geoff apportait à la communauté SRNA. Je n'ai jamais eu l'occasion de rencontrer Geoff en personne. Je suis tellement heureux que le Dr Kerr et Chitra aient pu le rencontrer.
Geoff avait fait une chute et était entré et sorti des hôpitaux pendant des mois. Ce fut une période tellement difficile et frustrante pour lui. Lew et Margaret ont pu rester en contact avec lui par téléphone, mais le reste de ses amis ont eu du mal à communiquer avec lui. Nous avons tous envoyé des cartes à Geoff pour qu'il sache que nous pensions à lui. Et donc, c'était comme ça. J'ai reçu un appel téléphonique de Margaret, notre chef de groupe de soutien en Écosse, et elle m'a annoncé la très mauvaise nouvelle du décès de Geoff. Je suis resté debout dans ma cuisine et j'ai pleuré. Je me sentais tellement impuissant et vide. Quelle horrible perte.
Mon cœur est juste totalement brisé.
J'avais envoyé une carte à Geoff environ une semaine et demie avant sa mort. Margaret avait téléphoné à Geoff et une amie lui avait dit que ma carte était sur son lit et qu'elle la lui avait lue. Je me suis au moins senti soulagé que Geoff sache qu'il était dans mes pensées et dans mon cœur; cela m'a aidé de savoir qu'il savait à quel point je tenais à lui.
Je suis tellement reconnaissante que Lew (notre chef de groupe de soutien au Royaume-Uni) et Federica (notre chef de groupe de soutien en Italie) aient pu assister au service commémoratif de Geoff et nous représenter tous de la communauté SRNA qui n'ont pas pu être là.
Geoff a aidé tant de gens au fil des ans, en tant qu'enseignant et dans tout le travail merveilleux qu'il a fait pour SRNA. Geoff va tellement manquer à tous ceux qui l'ont connu et qui ont pris soin de lui. Il a fait une telle différence dans la vie de tant de gens, et surtout la mienne.
Nous t'aimons Geoff.
Sandy Siegel
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Fred