Dennis
Diagnostic : Myélite transverse
Californie, États-Unis
Il y a presque 23 ans aujourd'hui, j'ai eu ma première crise de myélite transverse. Les experts médicaux ne savaient pas grand-chose à l'époque et il n'y avait certainement pas de SRNA à apprendre. Ma femme et moi étions à peu près dans le noir, sauf les conseils que nous avons reçus de mon beau-père, qui était médecin. Cela a aggravé le problème car la vitesse est essentielle et il a fallu deux semaines avant que l'université de Stanford ne me trouve une voie. À ce moment-là, j'étais tétraplégique et je luttais littéralement pour ma vie. Vous savez que vous avez des problèmes lorsque le médecin arrive et conseille à votre femme de "préparer les enfants, leur père ne passera peut-être pas la nuit" et que vous, en tant que patient, commencez à penser que ne pas vivre serait peut-être une bonne option. Mais heureusement, la réalité s'est installée et j'ai développé une force qui m'amènerait à devenir qui je suis aujourd'hui. Aujourd'hui, j'ai 62 ans et j'ai survécu à des batailles brutales.
La première crise a eu lieu en décembre 1992. J'avais 39 ans, marié à ma meilleure amie, Elise ; nous avions trois filles âgées de 4, 7 et 12 ans, et j'étais sur la bonne voie. L'avenir s'annonçait très prometteur, mais nous ne devrions pas présumer que tout s'éclaire pour l'avenir car, comme l'a dit Forrest Gump, "la vie est comme une boîte de chocolats, vous ne savez jamais ce que vous allez obtenir". C'est la première fois que j'écris à ce sujet, mais laissez-moi vous dire ce que j'ai « compris ». J'ai attrapé la grippe intestinale, ce qui est très rare pour moi. En quelques jours, j'ai été soudainement submergé par une douleur dysesthésique dans toute ma poitrine et j'ai été transporté d'urgence à l'hôpital. L'hôpital a fait plusieurs tests, mais a conclu qu'il devait s'agir d'un virus pulmonaire et m'a renvoyé chez moi ; deux fois. Quelques heures plus tard, nous nous sommes précipités à l'hôpital parce que j'étais dans une douleur éperdue, vacillante et que ma vessie était défaillante. J'ai finalement été admis aux soins intensifs et au matin, j'étais complètement paralysé. Les dégâts ont été dispersés à partir de C2 et tout le long. L'IRM a montré une inflammation sévère sur l'ensemble du cordon. Deux jours plus tard, j'ai été transféré à l'hôpital universitaire de Stanford dans un état critique.
Aujourd'hui, quand j'explique aux gens qui se demandent pourquoi j'utilise une canne, vacille, ai la main gauche paralysée et dois m'auto-cathétériser, je leur donne la réponse clinique et conviviale du PC : "en 1992, j'ai eu une maladie démyélinisante. J'ai été à l'hôpital pendant cinq mois et en fauteuil roulant pendant un an, mais j'ai largement récupéré. Ce n'est pas vrai non plus. Vous passez à autre chose, mais vous ne vous en remettez jamais vraiment. Vous êtes à jamais changé. Je me souviens très bien d'Elise qui est venue me parler quelques jours après que le médecin lui ait dit de préparer les enfants. Les larmes aux yeux, elle m'a dit que les médecins pensaient que je m'en sortirais mais que je serais dans une maison de retraite. J'ai répondu : « Je vais danser à la bat mitzvah de Shoshana. Sa Bat Mitzvah était 11 mois plus tard et avec des béquilles canadiennes et une attelle de jambe, c'est exactement ce que j'ai fait. Mais ce qui ne me quitte jamais, c'est la joie de prendre ce qui vous est donné et de le tenir pour sacré. Ma leçon était que nous sommes la somme totale de notre courage. Que le caractère sacré de la vie et le don que nous avons reçu doivent être payés en avant. J'ai eu une vie vraiment remarquable. En tant que personne handicapée, j'ai été directeur financier de plusieurs entreprises, j'en ai pris quelques-unes en bourse et j'ai siégé à huit conseils d'administration d'entreprises publiques en tant que président de l'audit. Ma vie a été pleine et merveilleuse. J'ai été frappé une deuxième fois avec TM en 2009 et j'ai été considérablement affaibli, mais je suis toujours debout.
Article complet initialement publié à la page 22 dans Bulletin SRNA Hiver 2016
Dennis Loup
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