Jacasseur
Diagnostic : Myélite transverse
Ohio, États-Unis
Septembre 28th, 2008 a été une journée qui a changé nos vies à jamais. La journée a commencé comme n'importe quel dimanche normal. Ma fille aînée nous rendait visite comme elle le fait habituellement. C'était un week-end d'automne normal; nous travaillions à l'extérieur pour construire un nouveau hangar pour notre jardin et faire un nettoyage normal. Le moment est venu pour notre plus jeune fille, Gabby, de faire une sieste. Nous l'avons déposée, donnant des coups de pied et criant comme n'importe quel enfant normal de deux ans, puis nous avons décidé d'aller au magasin pendant que les enfants restaient à la maison. Nous sommes partis environ une heure et demie. À peu près au moment où nous rentrions à la maison, notre aîné nous a appelés pour nous dire que quelque chose n'allait pas avec Gabby. Nous sommes entrés dans la maison pour la voir lutter pour se tenir debout et incapable d'utiliser ses bras et ses mains.
Notre hôpital le plus proche n'était qu'à une dizaine de minutes alors nous l'y avons emmenée. Ils ont effectué des tests standard : scanner, analyses de sang, etc. Ils n'ont rien trouvé d'anormal. Ils ont décidé de la transférer à Dayton Children's pour essayer de la confier à des spécialistes en pédiatrie. C'était un dimanche soir, il a donc fallu du temps pour obtenir le transport. Nous sommes arrivés à Dayton Children's vers l'heure du dîner et ils l'ont admise à l'USIP presque immédiatement. Inutile de dire que les médecins traitants n'étaient pas là. Cela signifie qu'elle n'a reçu aucune forme de soins spécialisés jusqu'au lendemain matin.
Au cours de cette première nuit, ses poumons ont commencé à s'effondrer en raison du manque de contrôle musculaire. Les médecins traitants sont en fait arrivés tôt ce lundi matin parce qu'ils étaient au courant de son cas. Presque immédiatement, ils l'ont mise sous stéroïdes. Ils ont également dû l'intuber et la mettre sous ventilateur. En quelques heures, ils ont eu un diagnostic de myélite transverse, d'où la raison du démarrage des stéroïdes. C'était le moment où la réalité a commencé à nous claquer au visage que notre petite fille était terriblement malade. Ils ont effectué une IRM sur elle plus tard dans la journée après l'avoir stabilisée, ce qui a confirmé la MT. Ils ont également commencé à discuter avec nous de certaines des options de traitement qu'ils ont recherchées sur la MT. Et donc, nos vies ont juste pris une tournure MAJEURE. Un nouveau voyage avait commencé.
Nous y étions depuis quelques jours et elle était toujours intubée. Une nuit, nous étions endormis et tout d'un coup, il y a eu une grosse histoire avec elle, elle avait éteint son tube d'intubation. La nuit suivante, exactement à la même heure, elle a fait la même chose. Notre petite fille commençait à faire son GRAND retour. C'est à ce moment-là qu'ils nous ont demandé de lui faire une trachéotomie parce qu'ils ne pouvaient pas lui permettre de garder le tube d'intubation. Ça a été un gros choc pour nous, mais on a compris que c'était ce qu'il y avait de mieux pour elle. Quelques semaines se sont écoulées et même si elle avait plus de contrôle sur sa tête, elle ne retrouvait toujours aucune autre fonction. Ils ont décidé qu'il était temps d'envisager de l'envoyer dans un centre de désintoxication. Cela nous a pris du temps mais finalement Riley Children's à Indianapolis avait un lit. Ainsi, après six semaines passées à Dayton Children's, nous étions en route pour vivre à Riley. C'était six semaines de conduite d'une heure et demie pour rester avec elle à tour de rôle pendant que l'un de nous restait ici pour s'occuper de notre fils et de la maison. Mais, pendant ce temps, Gabby est devenu plus fort. Ils nous ont également aidés à nous habituer à prendre soin d'elle. La semaine avant Noël, nous avons reçu le meilleur cadeau de tous… ELLE ÉTAIT À LA MAISON.
Les années ont passé. Gabby dépend toujours entièrement de nous pour ses soins, mais elle a également développé une grande attitude indépendante. Nous l'encourageons à faire tout ce qu'elle peut pour elle-même. Nous avons emménagé dans une nouvelle maison l'année dernière. Sa chambre est plus grande que la nôtre. Elle adore s'y asseoir pour regarder ses émissions de télévision tout en jouant sur son iPad, en utilisant un stick buccal pour tenir son stylet. Sa nouvelle école s'est surpassée pour l'aider. Tous ses soins ont été transférés à Cincinnati Children's avec le Dr Allen DeSena. Huit ans peuvent ne pas sembler longs, mais pour nous, cela a été une éternité. Elle sera toujours notre « Little Gabby ». Mais elle est devenue une telle source d'inspiration pour nous tous.
Fred Incho
RENCONTREZ NOS AUTRES AMBASSADEURS ESPOIR
