Genevieve
Diagnostic : Myélite transverse
New York, États-Unis
Juste au moment où je pensais que la vie était parfaite, j'ai réalisé la douloureuse réalisation que la vie n'était pas parfaite après tout. En 2009, j'étais à un moment de ma vie où j'avais réalisé tout ce que j'avais toujours espéré. J'avais deux beaux enfants en bonne santé, un mari aimant, des parents qui me soutenaient et j'avais atteint mes objectifs éducatifs et professionnels. Tout était réuni dans un seul paquet, jusqu'à ce que tout change en quelques secondes.
J'ai été transporté d'urgence à l'hôpital tôt le matin du 3 juin 2009, en raison de fortes douleurs au cou et d'un engourdissement de mon bras gauche. En moins d'une heure, je suis devenu paralysé du cou jusqu'aux pieds et j'ai été intubé. On m'a diagnostiqué une myélite transverse aiguë à C6-C7, et la cause était inconnue. Je me suis retrouvé avec une trachéotomie reliée à un respirateur et avec une sonde d'alimentation pour maintenir ma nutrition.
J'ai reçu une réadaptation complète pendant quatre mois dans un hôpital de réadaptation aiguë. J'ai progressivement progressé avec un lent retour de mouvement de mes extrémités. Après avoir fait une amélioration significative, j'ai été renvoyé chez moi et j'ai poursuivi ma rééducation et mon rétablissement entouré de ma famille aimante dans un environnement familier et confortable. Je suis rentré chez moi avec une trachéotomie et une assistance respiratoire la nuit. J'étais capable de marcher lentement, mais toujours avec une faiblesse significative de toutes mes extrémités.
À la maison, c'était un chemin difficile vers la guérison. J'étais entouré de souvenirs
de choses que j'étais capable de faire et face à la réalité que la vie parfaite que je pensais avoir n'était plus là. Être à la maison avec mes enfants de trois et cinq ans, qui ne comprenaient pas ce qui se passait, était très difficile à voir. Tout ce qu'ils savaient, c'est que j'étais de retour à la maison, ils ne se rendaient pas compte que je n'étais plus le même.
Mon cheminement vers la guérison n'a pas été facile. C'était une route avec beaucoup d'incertitudes et de peur. Avec détermination et une foi solide, j'ai finalement été sevré de mon tube de trachéotomie et de mon respirateur. J'ai été transféré pour utiliser une machine BiPAP qui a aidé ma respiration pendant mon sommeil.
Vivre avec la myélite transverse est un voyage d'éveil vers un nouveau moi. La modification du style de vie est indispensable pour que je puisse fonctionner et répondre aux exigences d'être une épouse, une mère et une directrice des soins infirmiers à temps plein. Vivre avec la fatigue, la faiblesse musculaire et la douleur font partie de mes combats quotidiens. Je continue d'avoir besoin d'un BiPAP la nuit pour aider mes muscles à respirer.
Être au point le plus bas de ma vie m'a fait réaliser l'impact d'une foi solide qui a contribué à mon rétablissement. Avoir un soutien familial solide et des amis qui étaient là pour soutenir ma famille m'a également donné l'assurance que les choses se remettraient en place. La vie n'est peut-être pas parfaite, mais je suis éternellement reconnaissante d'avoir eu la chance de vivre une deuxième fois.
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