Rasoir Lierre
Diagnostic : Myélite transverse
Virginie, États-Unis
Ivy était un bébé heureux et occupé. En tant que mon premier-né, elle était plus facile que prévu. À l'âge de neuf mois, elle rampait et s'embarquait toujours dans les choses. Cependant, en quelques heures, elle est devenue paralysée des épaules vers le bas. Ivy n'a présenté aucun symptôme expliquant pourquoi elle est devenue paralysée. Elle n'était pas malade et n'avait pas de rhume ni d'infection respiratoire. Une fois que je l'ai emmenée d'urgence à l'hôpital pour enfants des Kings Daughters à Norfolk, en Virginie, j'ai pensé qu'il s'agissait d'une mauvaise infection et que tout irait bien. Nous avons passé des heures aux urgences. Après avoir vu d'autres spécialistes entrer dans notre salle pour évaluer Ivy et repartir perplexe, j'ai su que quelque chose n'allait pas du tout. Cela a été confirmé lorsque le médecin neurologue de garde a été appelé pour venir à l'hôpital.
Nous avons passé presque deux mois à l'hôpital pour enfants. Il y avait une batterie de tests qui étaient exécutés sur elle quotidiennement. Ils ont tout testé, de son cœur au VIH en passant par l'exclusion d'un accident vasculaire cérébral. Ivy a subi plusieurs IRM et ponctions lombaires qui ont révélé une lésion de la moelle épinière. Les médecins l'ont mise sous stéroïdes et traitements IgIV. Lorsque les médecins ont diagnostiqué Ivy avec une myélite transverse, j'étais incrédule. Ils m'ont aussi dit que son type de MT était idiopathique parce qu'ils ne savent pas ce qui l'a causé. Ils ont pu découvrir qu'elle avait un virus, mais son corps a attaqué sa moelle épinière au lieu du virus. Il s'avère que cette maladie est très rare et encore plus rare chez les enfants. La recherche indique qu'il n'y a que 1400 nouveaux cas chaque année aux États-Unis avec un total de 1 à 8 personnes diagnostiquées par million.
Le long séjour à l'hôpital était éprouvant pour notre famille. Cela est devenu plus facile après quelques semaines lorsqu'elle a été transférée à l'étage de rééducation et qu'elle n'a pas été poussée et poussée tout le temps. Elle a reçu une ergothérapie, une orthophonie et une physiothérapie intensives en hospitalisation. Nous avons finalement été libérés quand Ivy a pu remuer ses orteils. C'était une énorme victoire, mais encore très loin du bébé rampant actif avant l'hospitalisation.
Après avoir quitté l'hôpital, nous avons passé plusieurs années à suivre une thérapie ambulatoire. Ivy reçoit des IgIV au besoin pour maintenir son niveau d'immunité. Nous constatons une certaine régression en période de maladie. Au moment où elle a eu 3 ans, nous avions l'impression de bien maîtriser Ivy's TM. Il y a beaucoup de rendez-vous et de thérapies spécialisées en cours qui sont nécessaires pour aider Ivy à devenir plus forte et plus mobile. Cependant, les problèmes d'Ivy ne se sont pas arrêtés là. Nous étions de retour à l'hôpital quand Ivy a eu 3 ans car elle est soudainement devenue très maladroite et a cessé de marcher. Après plusieurs jours, nous avons appris que sa vessie était hypertrophiée et qu'elle était incapable d'uriner. Ivy a subi une batterie de tests supplémentaires et on lui a maintenant diagnostiqué une vessie et un côlon neurogènes. Ivy a besoin d'un cathétérisme intermittent propre toutes les deux heures pour uriner et nous envisageons une intervention chirurgicale pour résoudre ses problèmes de côlon. Encore une fois, en tant que famille, nous nous sommes sentis impuissants. Mon esprit s'est tourné vers l'avenir d'Ivy. Comment vais-je dire à mon bébé qu'il ne peut pas aller aux toilettes ? Comment cela va-t-il affecter ses relations futures? Et pour aggraver les choses, cela a été une bataille difficile pour trouver une école maternelle prête à prendre Ivy en raison de son calendrier de cathétérisme.
Ivy a maintenant 4 ans. Elle a continué à recevoir des thérapies ambulatoires (orthophonie, physiothérapie et aquathérapie). Elle peut courir, sauter et jouer. Les injections de Botox dans ses mollets tous les quatre mois, les castings en série et les AFO dans les jambes ont été un énorme succès. Nous avons eu plusieurs moments difficiles où je la regardais lutter juste pour marcher et bouger. Elle peut maintenant faire tout cela et plus encore avec son propre petit "swag". Elle continue d'avoir des retards d'élocution que nous traitons à l'école avec un IEP. Dans l'ensemble, j'ai un enfant heureux et bien adapté. Elle est mon encouragement au quotidien car elle ne laisse rien l'arrêter. Ivy sait qu'elle est différente, mais reste concentrée sur les tâches physiques à accomplir. Elle est l'enfant la plus volontaire et la plus déterminée et je sais que cela continuera à l'aider à devenir plus forte à mesure qu'elle grandira.
J'espère que la sensibilisation se répandra sur la MT. La médecine moderne progresse chaque jour, ce qui signifie que nous sommes un jour plus près de trouver un remède contre Ivy. J'espère également qu'en sensibilisant davantage, nous éduquerons le domaine des services. Nous continuons à nous battre pour faire approuver Ivy pour les services et les traitements dont elle a désespérément besoin. Nous attendons également avec impatience notre prochaine visite à l'hôpital Johns Hopkins où nous rencontrerons une équipe de spécialistes de la MT !
Jessica Copeland
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