Elba
Diagnostic : trouble du spectre de la neuromyélite optique
Texas, États-Unis
Elba, ma femme, est une source d'inspiration. Elle souffre d'un trouble du spectre de la neuromyélite optique (NMOSD). La première épidémie a eu lieu en 2003, et il n'y avait pas eu de test à ce moment-là. Elba est vénézuélienne, nous avions voyagé aux États-Unis, mais elle est retournée au Venezuela pour se faire soigner. Ils soupçonnaient le virus du Nil occidental, qui présente des symptômes initiaux similaires. Elle a passé trois mois à l'hôpital, dont trois semaines en soins intensifs et trois jours dans le coma. Les médecins ont dit à sa famille d'appeler un prêtre.
Mais elle a lentement repris des forces et s'est remise sur pied. Une de ses cordes vocales s'était atrophiée et elle était incapable d'avaler, alors elle s'est fait implanter un tube d'alimentation PEG dans son estomac pendant 1 an et demi. L'orthophonie et le TENS ont réussi à faire fonctionner à nouveau cette corde vocale, et le tube PEG a été retiré. Elle s'en est plutôt bien sortie, enseignant l'espagnol à l'Université du nord du Texas. Nous avons voyagé et avions notre maison à Roanoke, TX.
Puis, en 2010, l'île d'Elbe s'est effondrée en donnant un examen final juste avant Noël. Elle a été emmenée aux urgences et admise à l'hôpital. Un neurologue très sage (Dr David Cook) a pris du liquide céphalo-rachidien et l'a envoyé à la clinique Mayo. Il a estimé que c'était une myélite transverse. Il l'a fait transférer à UTSW à Dallas.
Le Dr Ardith Courtney (de l'équipe du Dr Greenberg) a commencé le traitement à l'UTSW. Le test est revenu positif pour NMO IgG. La plasmaphérèse a commencé (nettoyage du sang, élimination du plasma) - cinq cycles sur dix jours. Puis, la première chimiothérapie Rituxan.
Nous avons passé Noël et le Nouvel An à l'hôpital. Six semaines plus tard, elle est rentrée à la maison. Elle a fait beaucoup de physiothérapie et est finalement retournée à l'enseignement. La lésion vertébrale est longue, T1-T7, et la douleur qui en résulte est horrible. La douleur serait débilitante si ce n'était pour un cours complexe de médecine. Même ainsi, certains jours, la douleur est intolérable.
Alors, pourquoi l'île d'Elbe est-elle une source d'inspiration ?
Malgré une grave maladie neurologique, elle est toujours optimiste, avec une vision radieuse de la vie. Elba est bénévole dans notre église et tout le monde dit à quel point ils aiment travailler avec elle. Elle est le ciment qui unit sa famille au Venezuela. Le Venezuela traverse une période très difficile et ses deux fils, ses cinq sœurs et d'autres membres de sa famille ont besoin de notre soutien.
Nous allons à l'église, et tous les deux prions quotidiennement, moins pour demander pourquoi elle a attrapé la maladie, mais pour demander ce que nous devrions faire ensuite ? Notre église a été d'un grand soutien avec le prêtre qui s'est rendu plusieurs fois à l'hôpital.
Et elle a fait de moi une meilleure personne : être une aide-soignante est un travail difficile ! Heureusement, elle est mon héros. La patience dont elle a fait preuve m'a permis d'apprendre moi-même davantage de patience. La force dont elle a fait preuve m'a rendu plus fort. Quand je prie la nuit, je pleure, pour pouvoir lui montrer cette force demain; tous les lendemains. Je ne pense pas que l'un de nous aurait pu s'en sortir sans l'autre.
Ensemble, nous sommes une seule entité qui peut presque tout faire - notre espoir et notre aventure continueront !
Larry Watrous
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