Marcella
Diagnostic : Myélite flasque aiguë
Le parcours de Marcella avec la myélite flasque aiguë a commencé lorsqu'elle avait cinq ans. Le soir du 3 septembre 2014, elle a commencé à se plaindre de douleurs au cou. Le lendemain matin, elle avait de la fièvre et vomissait. Nous l'avons emmenée chez le médecin et on lui a diagnostiqué un gonflement des ganglions et on lui a mis des antibiotiques. Le lendemain matin, elle s'est réveillée avec une faiblesse du bras supérieur du côté gauche. Nous l'avons ramenée chez le médecin et une radiographie a été effectuée. Le médecin a dit que la radiographie n'avait rien montré d'anormal.
Le samedi 6 septembre 2014, nous avons emmené Marcella aux urgences d'un hôpital local parce qu'elle hurlait maintenant de douleur au cou et au haut du dos. À l'hôpital, ils ont effectué une série de tests, notamment des analyses de sang, des analyses d'urine, une ponction lombaire et un scanner. Une fois les résultats du test reçus, ils lui ont diagnostiqué une méningite et l'ont transférée à l'hôpital pour enfants de la Nouvelle-Orléans, LA.
Le dimanche 7 septembre 2014, l'équipe de neurologie a fait une IRM. Une fois les résultats reçus, le neurologue a déclaré qu'il semblait qu'elle souffrait de myélite transverse. Elle avait une inflammation dans la région du cou de C2-C7. Dès la première IRM, le neurologue nous a dit que ses images avaient l'air différentes, comme celles d'une personne atteinte de poliomyélite. Quatre jours après le début de sa douleur au cou, elle s'est retrouvée à l'USIP parce que son poumon gauche s'affaiblissait. Le lendemain matin, l'équipe de neurologie a décidé qu'elle devait commencer un traitement intense de plasmaphérèse, ils ont donc dû l'endormir pour mettre en place un cathéter central pour effectuer les traitements. Comme son poumon gauche était trop faible pour supporter la procédure, elle a dû être intubée et resterait sous ventilateur jusqu'à ce que son poumon reprenne de la force. Une fois que Marcella s'est réveillée de la procédure, elle était complètement paralysée. Elle a reçu neuf jours de plasmaphérèse et de fortes doses de stéroïdes. Les médecins n'ont pas vu beaucoup de résultat. Elle a ensuite fait une série d'IgIV, qui n'ont également montré aucune amélioration.
Les médecins savaient à ce moment-là qu'ils avaient affaire à autre chose qu'à une myélite transverse. Ses résultats sanguins ont montré qu'elle avait été testée positive pour le VRS, le rhinovirus et l'entérovirus (le sien n'était pas typé). Après environ trois semaines à l'USIP, l'hôpital a reçu un avis du CDC avertissant que des enfants devenaient paralysés après avoir contracté un entérovirus. Ce n'est qu'à la mi-octobre qu'elle a reçu un diagnostic de myélite flasque aiguë. Elle a été hospitalisée pendant onze semaines. Marcella est paralysée mais a l'usage de son bras droit. Elle a du mouvement dans son pied droit, peu de mouvement dans ses doigts et orteils gauches et très peu de soutien du cou. Elle utilise un fauteuil roulant et est dépendante d'un ventilateur en tout temps. Elle assiste à des séances de thérapie hebdomadaires. Elle dépend de sa famille pour les activités quotidiennes.
Marcella a neuf frères et sœurs, donc cette maladie a été un défi pour tous les membres de notre famille. Nous nous sommes adaptés à notre nouveau mode de vie et nous sommes extrêmement reconnaissants que Marcella soit toujours avec nous aujourd'hui. Toute la famille aide d'une manière ou d'une autre à faire en sorte que chaque journée se déroule le mieux possible. Marcella était une petite fille active qui aimait jouer dehors avec ses frères et sœurs et danser. Elle a immédiatement accepté et adapté son nouveau mode de vie. Nous ne nous demandons pas « pourquoi » cela s'est produit. Nous prenons un jour à la fois et remercions Dieu pour toutes nos bénédictions.
Marcella fréquente l'école à temps plein pour la première fois depuis le début de son état il y a deux ans. Elle profite de la vie telle qu'elle la connaît maintenant. Même si les médecins nous ont dit qu'elle serait paralysée pour le reste de sa vie, nous espérons qu'un jour elle retrouvera un peu de mouvement et, espérons-le, retrouvera la force de son poumon gauche pour pouvoir respirer par elle-même. Le ma vie. mon espoir campagne nous aide à voir que nous ne sommes pas seuls dans cette situation. Nous avons une famille là-bas avec des expériences similaires.
Amy Pierce
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