Pauline Siegel
Diagnostic : Myélite transverse
Columbus, États-Unis
Dimanche Juillet 29th, 1994, j'étais complètement paralysé de la taille vers le bas à cause d'une myélite transverse. J'ai eu un accès de grippe qui a duré quelques semaines, suivi d'une semaine de douleurs lombaires. Que la grippe et les maux de dos puissent éventuellement être symptomatiques d'une maladie auto-immune qui entraînerait une paralysie complète n'était nulle part dans mon esprit de 35 ans. Mon attaque est survenue soudainement et je suis tombé sur le sol avec une douleur atroce. Mon mari, Sandy, a appelé une ambulance et j'ai été transporté d'urgence à l'hôpital le plus proche. J'ai passé neuf heures dans une salle d'urgence pendant que les médecins effectuaient des tests à la recherche de preuves d'une blessure traumatique. Lorsqu'il n'a rien trouvé, couplé à aucun antécédent de traumatisme, il a commencé à soupçonner que ma douleur et ma paralysie étaient causées par un certain type de phénomène psychosomatique. Ce n'est qu'après avoir été incapable d'uriner qu'il s'est rendu compte que quelque chose de neurologique pouvait se passer avec moi. Il a alors fait venir le neurologue de garde.
Le neurologue ne savait pas non plus ce qui se passait, mais il m'a fait admettre et il a commencé des stéroïdes intraveineux à haute dose. Les tests ont duré toute la semaine et comprenaient des IRM, une ponction lombaire et de nombreux tests sanguins. J'ai été libéré vendredi. En quittant ma chambre, le neurologue m'a dit que mon diagnostic était une myélite transverse. Je n'avais jamais entendu ces mots et je n'avais aucune idée de ce à quoi pourrait ressembler mon avenir. Je ne savais pas si je serais paralysé pour le reste de ma vie ; Je ne savais pas si c'était une maladie qui pouvait me tuer.
Je suis allé dans un centre de réadaptation où j'ai passé les deux mois suivants. Rien ne bougeait sous ma taille. Au bout d'un mois, j'ai enfin pu bouger le gros orteil de mon pied gauche. Très lentement et par incréments incroyablement petits, j'ai commencé à ressentir un retour des fonctions nerveuses et motrices. J'ai suivi une kinésithérapie intensive en ambulatoire pendant deux ans. Je suis passé d'un fauteuil roulant à une marchette pour pouvoir marcher avec des cannes au cours de ces deux années. Mes symptômes à long terme ont été des problèmes intestinaux et vésicaux, une faiblesse motrice, des douleurs neuropathiques, de la fatigue, de la dépression et un dysfonctionnement cognitif.
J'étais institutrice depuis trois ans lorsque j'ai eu ma crise. Six mois après le début, j'étais de retour dans ma classe, enseignant une classe de maternelle le matin et l'après-midi. J'ai été enseignante au primaire pendant encore 22 ans.
À bien des égards, mon histoire est aussi l'histoire de la Siegel Rare Neuroimmune Association. Peu de temps après mon diagnostic, Sandy et moi avons trouvé les Gilmurs de Tacoma et nous avons créé notre organisation. Avec Jim, Debbie et de nombreux bénévoles dévoués et désintéressés, nous avons travaillé à la création de SRNA.
Presque tout ce qui concerne la MT a fait de la vie un défi. Les activités que les personnes valides tiennent pour acquises me demandent tant de temps et d'énergie. J'ai parfois l'impression d'avoir couru un marathon après m'être brossé les dents ou avoir mis mes chaussettes.
Si on m'avait donné le choix, j'aurais choisi de ne jamais avoir entendu les mots « myélite transverse ». Mais je n'ai pas eu le choix. Malgré les pertes que je pleure régulièrement, je suis consciente chaque jour que cette expérience m'a également apporté de nombreuses bénédictions. J'ai été entouré des enfants, adolescents et adultes les plus incroyables de toutes les nationalités et origines ethniques sur la surface de la terre. J'ai été initié au courage, à la générosité et à la gentillesse d'une manière qui n'aurait peut-être pas été possible dans d'autres circonstances. J'ai travaillé avec des gens de la SRNA qui ont tellement donné d'eux-mêmes pour une cause qui n'est pas du tout comprise ou appréciée en dehors de notre communauté. J'ai eu des expériences, comme le camp, nos symposiums et l'aventure de plongée de Cody qui ne se seraient pas produites autrement. Et j'ai Kazu, mon chien d'assistance, dans ma vie. Malgré les luttes, je vois et ressens toujours les bénédictions. Et malgré les difficultés, je n'ai jamais perdu l'espoir d'un avenir meilleur.
Pauline Siegel
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