Ria
Diagnostic : trouble du spectre de la neuromyélite optique
Californie, États-Unis
Mon voyage a commencé le 30 juin 2012. Je venais d'être licencié de mon travail. C'était une période stressante car j'étais sur le point d'être transféré dans une université pour mon baccalauréat. Tôt ce soir-là, j'ai commencé à me sentir fiévreux et je me suis allongé en pensant que je venais d'attraper un insecte. Quand je me suis réveillé, j'ai senti des épingles et des aiguilles partout dans mes membres. Ma mère m'a rapidement conduit à notre salle d'urgence locale. Les médecins ont fait divers tests dont une ponction lombaire. Le diagnostic initial était la myélite transverse. Ils ont réussi à me remettre sur pied. En deux semaines, je suis rentré chez moi en marchant avec l'aide d'un déambulateur. Les médecins ont déclaré que j'allais bien et que je n'avais pas besoin de rentrer chez moi avec des médicaments. Comme c'était mal.
Je n'étais même pas à la maison une semaine et j'ai eu mon deuxième épisode, mais cette fois bien pire. De retour, nous sommes allés à l'hôpital pour d'autres IRM, analyses de sang et ponctions lombaires. Cette fois, j'ai été vu par différents médecins qui ne savaient rien de mon premier épisode. Cette fois, ils ont dit que j'avais une méningite, mais ma mère a soutenu que ce n'était pas le cas. Elle les a exhortés à passer une IRM de mon cerveau et de ma colonne vertébrale après que j'ai commencé à montrer des douleurs oculaires, des corps flottants, des hallucinations et que je parlais de manière incohérente. Mon bras droit et ma main étaient enroulés vers mon corps et une fois de plus j'étais paralysé de la poitrine vers le bas. Ce soir-là, à la demande urgente de ma mère alors que j'étais dans le coma, j'ai été transféré à UCLA à Los Angeles en ambulance. Peu de temps après mon arrivée, ma mère a été informée par le neurologue traitant que le bas de mon corps serait paralysé à jamais. À cette époque, ma mère avait pour mission d'obtenir le meilleur résultat possible pour moi.
Quelques jours plus tard, le neurologue traitant m'a diagnostiqué une encéphalomyélite aiguë disséminée (ADEM). Encore une fois, ma mère a dit : « Non, nous voulons un deuxième avis. Elle a avancé et a demandé à un autre neurologue de revoir mes tests. Mon nouveau neurologue m'a finalement diagnostiqué une neuromyélite optique (NMO). À partir de ce moment, on m'a donné les tests et les traitements pertinents pour NMO. Je suis paralysé dans un fauteuil roulant, mais c'est mon rêve d'assister à Project Walk à Santa Monica, en Californie.
Cela a été un voyage douloureux d'essayer de récupérer et de surmonter les complications de NMO, mais j'ai une volonté et un esprit plus forts que cette maladie. Avec la grâce de Dieu et le soutien de ma famille et de mes amis, je continuerai à me battre et je ne laisserai pas NMO me changer pour le pire. Comme pour toute maladie chronique, certains jours sont plus difficiles que d'autres. Mais je choisis de me concentrer sur le bien-être. Ma mère a trouvé SRNA quand je suis tombée malade pour la première fois, alors qu'elle cherchait des informations qui pourraient l'aider à l'éduquer sur NMO, afin qu'elle puisse me sauver. Mon plus grand espoir est un remède pour toutes les maladies auto-immunes rares, y compris les NMO, et pour toutes les personnes atteintes. La Siegel Rare Neuroimmune Association mérite notre soutien pour faire avancer la recherche, les traitements et le plaidoyer.
Ria Fincham
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