Rilynn
Diagnostic : Myélite transverse
Colorado, États-Unis
Nos vies ont changé à jamais le 1er avril 2013. J'ai déposé ma fille de neuf mois en parfaite santé, Rilynn, à la garderie ce matin-là avant d'aller au travail. À 4 h 45, j'ai reçu un appel téléphonique de notre intervenante en garderie me disant que quelque chose n'allait pas. Rilynn s'était réveillée de sa sieste vers 4h00, elle avait bu une bouteille et pris une collation. Et puis quelque chose a changé. Ses yeux étaient vitreux et elle ne pouvait pas mettre de poids sur ses jambes. J'ai quitté le travail, sans inquiétude ni panique, et j'ai dit à ma patronne que je la verrais demain matin. Je n'avais aucune idée en franchissant la porte que je ne mettrais pas les pieds dans le bâtiment avant 56 jours.
Quand j'ai récupéré Rilynn, j'ai tout de suite su que quelque chose n'allait pas. Elle a crié de douleur lorsque je l'ai attachée dans son siège auto. J'ai appelé mon mari, Danny, de la voiture en larmes, lui disant que nous devions emmener Rilynn à l'hôpital. Nous l'avons emmenée à notre hôpital local dans la campagne de Salida, dans le Colorado, où des tests sanguins, des tomodensitogrammes, des radiographies et des analyses d'urine ont été effectués avant de nous renvoyer chez nous, nous disant qu'elle était simplement léthargique de ne pas se sentir bien. En réalité, nous sortions avec une fille qui était paralysée du cou jusqu'aux pieds. Lorsqu'elle ne pouvait plus lever la tête pour allaiter, nous l'avons chargée dans la voiture et l'avons conduite à l'hôpital pour enfants de Colorado Springs. C'est là que nous avons entendu pour la première fois les mots, Myélite transverse.
Avec le diagnostic apporté des progrès. Nous avons commencé les premières séries de traitements aux stéroïdes et aux IgIV. Avec l'aide de Sandy Siegel et SRNA, nous avons été transférés à l'hôpital pour enfants de Denver pour commencer cinq traitements de plasmaphérèse et sommes entrés dans leur programme de réadaptation pour patients hospitalisés. Rilynn commença lentement à retrouver du mouvement, d'abord dans ses bras et ses mains, puis très lentement dans ses jambes. Nous avons quitté l'hôpital le 17 mai 2013 avec une fille de 11 mois qui venait de réapprendre à s'asseoir et à rouler du dos au ventre.
Aujourd'hui, Rilynn peut marcher à l'aide d'un marcheur inversé ou de béquilles d'avant-bras. Elle a retrouvé le mouvement dans toutes les parties de son corps. Elle voit son physiothérapeute trois jours par semaine et reçoit de l'ergothérapie deux fois par mois. Elle peut se tenir seule pendant un certain temps et a même fait quelques pas sans aide. À quatre ans, elle découvre enfin l'apprentissage de la propreté et, même si cela n'a pas été facile, elle a plus de bons jours que de mauvais jours. Elle travaille plus dur que n'importe quel enfant que je connais, et elle fait tout avec le sourire aux lèvres.
Nous disons parfois que lorsqu'il s'agit de MT, nous avons tiré la plus longue des pailles courtes. Rilynn va à l'école maternelle cinq jours par semaine et est entourée d'un incroyable groupe d'amis qui comptent parmi ses plus grands fans. Elle est incroyablement intelligente avec un vocabulaire qui rivaliserait avec la plupart des enfants deux fois son âge. Elle a récemment commencé à poser des questions sur les raisons pour lesquelles elle a besoin d'aide pour marcher et veut que nous lui racontions l'histoire de sa maladie. Nous sommes ouverts et honnêtes avec elle et nous travaillons dur pour lui donner les outils dont elle a besoin pour répondre aux questions que lui posent les enfants et les adultes curieux sur « ce qui lui est arrivé ».
Danny et moi ferions n'importe quoi pour changer cela pour Rilynn – laissez l'un de nous s'occuper de TM, pas d'elle. Mais Rilynn ne laisse pas cela l'arrêter. Il n'y a rien qu'elle ne puisse ou ne veuille faire. Notre famille est plus proche parce que nous savons à quelle vitesse la vie peut changer. Nous apprécions les petites choses. Nous avons rencontré des gens formidables et fait l'expérience d'une générosité incroyable tout au long de ce voyage. Et même si nous ferions n'importe quoi pour changer cela pour Rilynn, c'est notre vie, c'est notre espoir. Et nous l'embrassons.
Niki Tracy
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