Tine | ARNS

Le 18 janvier 2009 est un jour que je n'oublierai jamais. Avant ce jour, j'étais une épouse, une altiste dans la symphonie, un professeur de musique K-12, un professeur de cordes privé et un compositeur. J'ai couru des marathons et j'aimais nager. Ensuite, ma vie a changé pour toujours. J'ai commencé à avoir des engourdissements et des picotements dans les mains et les pieds à l'automne 2008. J'ai eu des spasmes musculaires et j'ai même commencé à avoir des convulsions. Mon médecin ne pouvait pas comprendre ce qui se passait. Mes symptômes se sont aggravés le 18 janvier 2009. Alors que j'aidais dans un ministère d'aide aux enfants cet après-midi-là, je suis soudainement devenu paralysé de la poitrine aux pieds.

De janvier 2009 à juillet 2013, le seul diagnostic ferme que j'ai eu était celui de myélite transverse. J'ai eu sept crises majeures, j'ai perdu mes cheveux deux fois, j'ai appris à marcher trois fois, je suis devenu aveugle de l'œil gauche et j'ai été sous ventilateur deux fois. Puis, en juin 2013, après avoir rompu avec mon mari et être rentré dans le Montana pour l'été, j'ai finalement reçu un diagnostic de neuromyélite optique.

Au cours des 4 premières années et demie après le diagnostic, j'avais pris 200 livres. J'ai commencé à éviter le miroir, à m'isoler de tout le monde, et j'ai finalement abandonné l'enseignement en 2011. La partie la plus difficile d'avoir NMO est la façon dont cela a contribué à la souffrance dans mon mariage. Mon mari ne pouvait pas me "réparer" et je ne pouvais pas faire face à la réalité. Je dormais tout le temps. Je n'ai jamais fait d'exercice. J'étais déprimé. J'ai touché le fond en juillet 2013. J'ai réalisé que si je ne changeais pas, j'allais mourir. J'ai donc pris le contrôle de la spirale descendante que ma vie était devenue et j'ai recommencé à faire de l'exercice, à manger plus sainement, à faire du jus et à socialiser à nouveau. La seule personne qui pouvait m'aider était MOI.

J'ai lentement perdu du poids, repris confiance en moi et j'enseigne même à nouveau la musique. En février 2014, j'ai glissé sur la glace, brisant mes vertèbres T2 à T4 et j'ai fini par avoir une attaque massive de NMO qui a endommagé de façon permanente ma moelle épinière. J'utilise maintenant un fauteuil roulant tout le temps.

J'ai l'espoir de voir de grands progrès dans le monde médical pour la MT et la NMO. En attendant, j'enseignerai à mes élèves le vélo manuel dans tout le Montana grâce à l'aide de la Fondation Kelly Brush qui m'a fourni une subvention pour couvrir une partie des coûts, défendre l'accessibilité dans ma communauté et continuer à me pousser thérapie physique. Mes chiens me tiennent compagnie et je suis vraiment reconnaissant pour les amis que j'ai rencontrés, l'information et la recherche étant financées par des groupes comme SRNA et la Fondation Guthy-Jackson. Pour la première fois en huit longues années, j'ai confiance en l'avenir.

Tina Miller

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