Abbiamo ricevuto un nuovo modulo di iscrizione da una mamma il 1° luglio^st. Suo figlio di 10 anni ha subito un attacco infiammatorio nella regione toracica alta del midollo e ha ricevuto una diagnosi di MT. L'attacco è iniziato il 12 maggio^th. Vivono sulla costa occidentale. Quando riceviamo nuovi moduli di iscrizione da persone a cui è stata diagnosticata molto recentemente, le contattiamo il più rapidamente possibile per assicurarci che stiano ricevendo una buona assistenza medica, aiutarle a sviluppare aspettative sul trattamento acuto e sulla riabilitazione indirizzandole alle informazioni sul nostro sito Web e per offrire loro supporto. Quando viene detto loro che una persona cara ha la MT o ADEM o NMO o ON, sappiamo che è molto probabile che stiano ascoltando quei termini per la prima volta e non hanno assolutamente alcun contesto per pensare a cosa è successo o quale sarà il loro futuro sembrerà. Sappiamo che i nostri contatti possono fare la differenza per loro.

E così è stato con questa famiglia. Ho parlato con la mamma e abbiamo parlato della sua terapia acuta. Le ho assicurato che suo figlio ha ricevuto cure eccezionali e che gli sono state fornite le terapie acute più aggressive possibili per il suo attacco. Ha ricevuto steroidi per via endovenosa ad alte dosi, PLEX e Cytoxan. Non ha risposto in modo drammatico a nessuna di queste terapie. Abbiamo parlato a lungo e mi sono assicurato che la mamma capisse come trovare informazioni sul sito Web e connettersi con altre famiglie che sarebbero state in grado di fornire a questa famiglia supporto e informazioni.

E poi ho detto quanto segue alla mamma. “Mia moglie ha preso la MT 20 anni fa. Se qualcuno mi avesse detto quello che sto per dirti, mi sarebbe scoppiata la testa. Ma dirò quello che ho da dire, e poi non ti renderò facile dire di no. Abbiamo il nostro SRNA Family Camp in arrivo il 23 luglio^rd, e tuo figlio e la tua famiglia devono essere in questo campo. È al Center for Courageous Kids situato nel Kentucky meridionale. Dovresti volare all'aeroporto di Nashville e Debbie e Michael Capen ti verranno a prendere all'aeroporto e ti porteranno al campo. So che tuo figlio ha appena avuto questo attacco, e capisco cosa ti sto dicendo sul mettere le tue vite in attesa tra tre settimane e volare con un bambino paralizzato attraverso il paese per arrivarci, ma devi farlo. Non ci sarà nessuno in questo campo che trarrà più beneficio da questa esperienza di tuo figlio e della tua famiglia”.

La mamma mi ha detto che era una mamma casalinga con due figli. Ha detto che suo marito era a scuola, quindi avevano fondi molto limitati. Ed erano anche in procinto di trasferirsi in una nuova casa. Suo figlio sarebbe stato dimesso dall'ospedale la settimana successiva e poi il trasloco sarebbe avvenuto più o meno nello stesso periodo. Ho sentito cosa stava dicendo, ho confermato che la sua vita era molto più che totalmente folle, e poi ho ribadito che niente di tutto questo aveva importanza e che doveva trovare un modo per arrivare al campo. Le ho detto che l'avrei aiutata a fare un brainstorming su come raccogliere i fondi per arrivarci, perché i loro voli sarebbero probabilmente costati loro quasi $ 3,000.

Ho detto alla mamma che in virtù della loro venuta al campo, tutto ciò che riguardava suo figlio che prendeva la MT sarebbe cambiato. Organizziamo un programma educativo di tre giorni per i genitori e copriamo tutti gli aspetti principali di questi disturbi, da ciò che accade in modo acuto, l'importanza della riabilitazione, tutti i problemi di gestione dei sintomi, così come i problemi psicologici, emotivi, educativi e sociali. Dott. Kerr, Greenberg e DeSena saranno al campo. Non ci sono medici più esperti o esperti da nessuna parte che capiscano questi disturbi neuroimmuni meglio di loro. E questi medici non solo hanno la conoscenza e l'esperienza, ma si prendono anche veramente cura dei loro pazienti e dei membri della nostra comunità. Questo è il caso di tutti i professionisti medici che invitiamo al campo. Si prendono una settimana di pausa dai loro impegni e dalle loro famiglie per trascorrere questo tempo con noi al campo. Oltre al programma educativo, si mettono a disposizione delle famiglie anche tutto il giorno. Ci sono discussioni informali che si svolgono tra i medici e le famiglie al poligono di tiro con l'arco, al molo dei pescatori, alle scuderie, in piscina, alle arti e mestieri, e nella sala da pranzo, durante i pasti e tra i balli. Il Dr. Becker, specializzato in neuroriabilitazione, si unirà a noi e fornirà ai genitori informazioni critiche sulle aspettative nei confronti di un programma di riabilitazione aggressivo per i loro figli. Audrey Ayers è un'infermiera dell'UTSW e Janet Dean è un'infermiera del Kennedy Krieger Institute. Entrambi hanno una vasta conoscenza ed esperienza con tutti i rari disturbi neuroimmuni e offriranno importanti informazioni sulla gestione dei sintomi. Dott. Lana Harder e Joy Neumann sono psicologhe cliniche. Parleranno con i genitori di problemi che coinvolgono la cognizione, l'umore e problemi emotivi che possono essere associati a questi disturbi. Inoltre, durante il campo, questi psicologi clinici, insieme a Sam Hughes, un ricercatore dell'UTSW, condurranno un importante studio di follow-up sulla disfunzione cognitiva nella MT pediatrica. Infine, il dottor Anjali Forber-Pratt parteciperà al campo. Anjali ha preso la MT prima che avesse un anno. Attualmente è assistente professore di ricerca presso il Beach Center on Disability dell'Università del Kansas ed è anche una medaglia d'oro paralimpica nelle corse su sedia a rotelle. La sua presenza è fonte di ispirazione per i bambini e per i genitori. È una ricchezza di informazioni sulla convivenza con questi disturbi e sulla massimizzazione della qualità della vita.

Tuo figlio incontrerà altri bambini che hanno la MT e che capiscono quello che ha passato meglio di chiunque altro... anche dei suoi stessi genitori. Quella connessione sarà incredibilmente potente per lui e farà amicizia al campo che avrà durante tutto l'anno e per il resto della sua vita. Ed essere al campo non significa affatto essere malati. Si tratta di divertirsi. Il campo è interamente accessibile e offre un programma ricreativo accessibile. I bambini e le famiglie si divertono moltissimo. I bambini svolgono attività incredibili tutto il giorno, a partire dalle 7:30 del mattino e fino all'ora di cena la sera. C'è un ballo fantastico dopo colazione e cena. E poi ogni sera c'è un meraviglioso programma per le famiglie che include di tutto, dai famigerati giochi disordinati alla serata cinema fino ai carnevali che culminano con fuochi d'artificio e una bellissima cerimonia di chiusura. I fratelli si divertono tanto quanto i bambini che vengono con questi rari disturbi.

E i bambini ricevono così tanto nutrimento e sostegno. C'è un eccellente staff del campo e i consulenti del programma e del campo sono molto attenti con i bambini e offrono loro tante cure durante la settimana. Questi consulenti si legano davvero ai bambini. La dottoressa Lana Harder incontra anche i bambini che hanno i disturbi e viene data loro l'opportunità di discutere tra di loro. La stessa sessione di discussione è guidata dal Dr. Harder per i fratelli. Questa è una grande opportunità per i bambini di avere una conversazione aperta, onesta e sicura senza nessun altro nella stanza.

Sarà una settimana favolosa per tuo figlio e per tutta la tua famiglia. Devi trovare un modo per farlo. E tu e tuo marito incontrerete altri genitori che hanno passato tutto quello che avete passato voi e, cosa più importante, hanno passato tutto quello che vivrete voi in futuro. Non dovrai farti strada attraverso la giungla; questi genitori saranno in grado di mostrarti i percorsi, e questo renderà il tuo viaggio con questo disturbo molto più facile da negoziare. Spesso credo che imparerai di più e raccoglierai informazioni più importanti da altri genitori che dai medici. E ti offriranno comprensione e supporto in modi che non puoi ottenere da nessun'altra parte. La loro empatia è la più immediata, la più intensa e la più sincera. Ti capiscono nel modo più intimo. La mia esperienza è stata che le amicizie che si formano al campo, come con i bambini, dureranno tutto l'anno e per il resto della tua vita.

E così, ho portato la mamma attraverso il processo di richiesta e poi ho seguito alcune telefonate per aiutarla a fare un brainstorming su idee su come raccogliere i fondi per pagare i voli. Ho anche detto alla mamma che, dal momento che stavano volando da tutto il paese, avrebbero potuto prendere in considerazione l'idea di venire al campo martedì in modo da avere un giorno per decomprimersi e rilassarsi prima che il campo iniziasse nel tardo pomeriggio di mercoledì.

Ed è esattamente quello che hanno fatto. Sono venuti al campo e sono arrivati ​​martedì sera tardi. Quando Pauline, Kazu e io arrivammo verso mezzogiorno di mercoledì, una delle prime famiglie che vidi fu questa famiglia, e mi presentai a mamma, papà e ai due bambini. E, naturalmente, ho abbracciato la mamma. Che viaggio.

È stato un campo fantastico. Era proprio come ho descritto. Abbiamo avuto 36 famiglie presenti da tutti gli Stati Uniti, dal Canada, dalla Norvegia, dall'Australia e dalla Cina! Alla fine del campo, la mamma dalla Cina mi ha chiesto se fossi andato nello stato dell'Ohio e le ho detto che l'avevo fatto. Ha detto di essere andata nello stato dell'Ohio per un anno come studentessa di scambio da Shanghai. Entrambi abbiamo riso, poi ci siamo salutati e abbiamo pianto entrambi. OHIO.

Durante l'intero campo, sono rimasto totalmente paralizzato dall'esperienza che stava vivendo questa famiglia che era venuta da tutto il paese a soli due mesi dal momento in cui il loro bellissimo figlio ha avuto la MT. Continuavo a pensare a com'era stata la mia esperienza e quella di Pauline, rispetto a quello che stavano vivendo questa famiglia e questo bambino. Non c'erano specialisti quando Pauline prese la MT; non è stato fino al 1999 che il Dr. Kerr ha annunciato la sua specializzazione in TM e l'istituzione del primo Centro TM presso la Johns Hopkins. Questa famiglia, a soli due mesi dall'aggressione, stava frequentando un programma di educazione con specialisti che dirigevano centri di MT e che avevano acquisito esperienza e competenza attraverso più casi di MT, NMO e ADEM di chiunque altro al mondo (insieme al Dr. Pardo della Johns Hopkins). Ci sono voluti tre anni prima che io e Pauline incontrassimo un'altra persona che aveva la MT. In soli due brevi mesi, questa famiglia è stata circondata da persone che avrebbero offerto a questo bambino ea questa famiglia una parte fondamentale della loro rete di supporto in futuro. Non c'erano assolutamente informazioni disponibili per noi sulla MT o sulla gestione dei sintomi o sulla riabilitazione. Questa famiglia sarebbe stata immersa in un programma educativo che offrisse loro le informazioni di cui avevano bisogno per sostenere con i loro medici a casa il miglior programma di riabilitazione possibile per il loro figlio e anche le strategie di gestione dei sintomi più efficaci. Questa famiglia era in contatto con i professionisti medici e organizzava un viaggio per vedere questi medici in modo che potessero valutare il loro bambino e offrirgli cure mediche dirette. Come risultato del loro arrivo al campo, gli esperti di MT pediatrica si sarebbero presi cura di questo bambino.

Che Benedizione. Pensare a come è successo tutto questo e all'esperienza di questa famiglia mi fa impazzire. Vedere la famiglia ricoperta da ogni tipo di goop noto al genere umano durante i giochi disordinati e poi prendere posto sott'acqua uscendo dal camion dei pompieri, mette l'intero evento nella giusta prospettiva. Il campo non riguarda l'essere malati o essere una famiglia con un bambino affetto da MT o NMO o ADEM. Il campo consiste nel riunire una famiglia per celebrare la vita, per celebrare le loro vite. È stata una benedizione per questa famiglia ed è una benedizione per ogni famiglia che partecipa. È una benedizione per i dottori e gli operatori sanitari che vengono al campo ed è una benedizione per tutti coloro che vengono a fare volontariato. Questo campo è un posto davvero speciale. Rimaniamo così grati a The Center for Courageous Kids per questa incredibile opportunità.

E ora penseremo solo e non vediamo l'ora che arrivi il prossimo anno. Campo annuale per famiglie SRNA 2015 presso il Center for Courageous Kids di Scottsville, Kentucky , 22-26 luglio 2015.

~ Sandy Siegel, Presidente di SRNA

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