2014 Texas Walk Run-N-Roll

Un momento di "prime volte" sembra sempre portare eccitazione nelle nostre vite. Da mamma ricordo quanto fosse emozionante vedere i primi sorrisi e i primi passi dei miei figli; ascoltare le loro prime risatine e parole. Nel 2014, i pazienti e gli operatori sanitari locali hanno iniziato a incontrarsi mensilmente, che ha avviato in modo informale il nostro gruppo di supporto, per imparare gli uni dagli altri e da alcuni relatori straordinari. Il 4 ottobre 2014, il nostro DFW TM/NMO Support Group ha ospitato il primo TM/NMO Walk-Run-N-Roll tenutosi in Texas a beneficio della Transverse Myelitis Association. Nonostante alcune sfide durante la pianificazione dell'evento, l'entusiasmo è abbondato nel giorno del nostro Walk-Run-N-Roll. Il nostro evento si è tenuto in un bellissimo parco completamente accessibile ai portatori di handicap progettato per i bambini. Abbiamo raccolto fondi (circa $ 23,000.00) per questa nobile causa e sono nate molte nuove relazioni e amicizie. Non c'è alcun prezzo da attribuire ai sentimenti che derivano dall'incontrare qualcun altro che combatte la stessa malattia che fai quotidianamente. Vedere il conforto delle persone che incontrano qualcun altro che comprende veramente la tua lotta e sapere che non sei solo con questa malattia non ha prezzo. Si stanno formando legami di nuove amicizie e un esercito di sostenitori che si sta alzando a beneficio degli altri che purtroppo seguiranno le nostre orme fino a quando non verrà trovata una cura.

Spero che il video del nostro evento vi piaccia – 2014 TX Cammina-corri-n-rotola. I miei ringraziamenti speciali al mio fantastico co-presidente, Chris Hill, per gli infiniti compiti che ha assunto, incluso questo grande ricordo dell'evento, e prestando così tante ore, supporto e determinazione per vedere questo evento realizzarsi. Mille grazie a tutte le persone che sono venute ad aiutare il giorno dell'evento, pazienti, familiari, amici e, soprattutto, la nostra straordinaria famiglia allargata di supporto dal Dr. Ben Greenberg e dal suo staff all'UTSW. Com'è stato incoraggiante avere il Dr. Greenberg davanti a quello che viene chiamato "Miracle Field" al parco e ascoltarlo condividere notizie sui progressi nelle aree di trattamenti migliori, comprensione di questi disturbi e speranza per il nostro futuro. Penso che quel giorno ci siamo sentiti tutti come se avessimo vissuto un miracolo!

Spero che quest'anno tu possa partecipare a una riunione del gruppo di supporto per legare con gli altri, imparare e aiutare a istruire gli altri sulle nostre malattie e sui trattamenti. Sono in serbo cose entusiasmanti, grazie a SRNA e al magnifico lavoro che svolgono.

Se non hai un gruppo di supporto vicino a te e vorresti vederne uno venire nella tua zona, comunicalo a SRNA e considera di crearne uno. Speriamo di vedere più gruppi riunirsi per la nostra causa comune.

Augurando a tutti voi un felice e sano anno nuovo!

~ Barbara Nichols | Leader del gruppo di supporto del Texas