Cari amici,
Riflettendo sull'anno passato, volevo cogliere l'occasione per ringraziarvi per il vostro generoso sostegno. Le persone più motivate, i migliori educatori, i clinici e gli scienziati più brillanti non possono fare nulla senza di te. Non dimentichiamo mai questo fatto e non ti diamo mai per scontato.
La mia vita è cambiata per sempre quando a Pauline è stata diagnosticata nel 1994 la mielite trasversa. Le sue lotte ei suoi trionfi mi hanno motivato a svolgere il lavoro di difesa, educazione e supporto in cui SRNA è stata coinvolta negli ultimi ventiquattro anni. La morte di Pauline lo scorso agosto ha nuovamente trasformato totalmente la mia vita. Pauline era il centro di tanta parte della mia energia, del mio amore e della mia concentrazione. Ho dovuto affrontare la necessità di trovare un nuovo significato e uno scopo nella mia vita.
Il mio lavoro con SRNA continua. Rimango Presidente dell'Associazione e faccio parte del nostro Consiglio Direttivo. È così importante per me mantenere viva la memoria di Pauline nelle persone che amava. Questo inizia per me con la sua famiglia, e in particolare i suoi cinque nipoti che sono così piccoli. Comprende le persone della nostra comunità a cui Pauline si prendeva cura così profondamente. Molti di voi hanno incontrato e conosciuto Pauline incontrandola al campo, ai simposi, alle passeggiate e agli incontri dei gruppi di sostegno. Molti di voi hanno conosciuto Pauline dalle rubriche del mio editore. Alcuni di voi hanno incontrato Pauline quando hanno chiamato la nostra casa per chiedere informazioni e supporto. Continuare a fare questo lavoro è per me un altro modo per onorare Pauline e mantenere viva la sua memoria.
Il nostro lavoro dipende da te. Pauline e io abbiamo aperto buste per le donazioni per più di vent'anni. Siamo stati emotivamente sopraffatti da ogni donazione che riceviamo, inclusa la donazione di cinque dollari che proviene da una donna vedova di ottantacinque anni. Periodicamente riceveremo un libretto di francobolli da chi non è in grado di inviarci un assegno. Esistiamo grazie a te. I nostri risultati sono i tuoi; noi facciamo il lavoro per te e tu rendi tutto possibile. E rimaniamo e saremo sempre così grati per la vostra fiducia in noi e per il vostro sostegno. Grazie!
Sandy Siegel, PhD | Presidente, SRN
La Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA) sostenitori per, supporta e educa individui e le loro famiglie con diagnosi di encefalomielite acuta disseminata, disturbo dello spettro della neuromielite ottica, neurite ottica e mielite trasversa (compresa la mielite flaccida acuta) e accelera e investe nella ricerca scientifica, nello sviluppo della terapia e nella formazione di clinici-scienziati dedicati a questi disturbi. Il nostro obiettivo finale è migliorare la qualità della vita delle persone con malattie neuroimmuni rare e raddoppiare il nostro impegno per trovare una cura.
Nel 2017, la nostra comunità si è riunita per rilanciare $684,000 per la ricerca, l'istruzione e le operazioni e ci ha aiutato a sostenere più di 12,700 persone in tutto il mondo.
L'advocacy è un potente e importante catalizzatore per il cambiamento. I sostenitori più potenti sono quelli che hanno esperienza e conoscenza di prima mano. Ciò offre ai nostri membri l'opportunità di essere alcuni dei messaggeri più convincenti e convincenti della nostra missione.
Noi sosteniamo per connettere i nostri membri tramite l'hosting eventi di sensibilizzazione, come i nostri Walk-Run-N-Rolls. Noi sosteniamo potenziare i nostri volontari offrendo formazione e risorse per promuovere le informazioni più accurate a livello locale. Noi sosteniamo per generare un movimento e porre fine a rari disturbi neuroimmuni.
Nel 2017 ne abbiamo tenuti sette Eventi Walk-Run-N-Roll che, insieme, hanno raccolto più di $ 68,000 da sponsor, donazioni e registrazioni. Non solo questi eventi sono importanti raccolte di fondi per noi, ma sono ugualmente importanti per riunire la nostra comunità.
Per molti membri, i nostri eventi sono la prima volta che si trovano faccia a faccia con un'altra persona a cui è stata diagnosticata una rara malattia neuroimmune. Non si può sopravvalutare l'importanza che questo ha sul lato emotivo del recupero.
Queste passeggiate hanno un impatto anche sugli organizzatori. Elisa Holt, Dana Deidloff e Kara Compton si sono offerte volontarie per fare una passeggiata perché hanno un bambino a cui è stata diagnosticata una malattia rara. Elisa, Dana, Kara e le loro famiglie hanno avuto un ruolo attivo nella cura dei loro cari.
Il denaro raccolto dalle loro passeggiate va alla ricerca e ai programmi che offriamo, aumenta la consapevolezza di questi disturbi e fornisce un inestimabile sostegno alla comunità. Tina e Jason Robbins hanno sostenuto la loro figlia, Sarah, ospitando il Cena di gala e asta SRNA 2017. A Sarah è stata diagnosticata la mielite trasversa nel 2011. L'evento ha raccolto più di $ 52,000 e ha portato consapevolezza nella loro comunità in Florida.
Oltre ai nostri eventi di sensibilizzazione, sosteniamo da collaborare con altre organizzazioni per aumentare la visibilità della nostra causa. SRNA è membro dell'Organizzazione Nazionale per i Disturbi Rari (NORD). Partecipiamo alla Giornata annuale delle malattie rare di NORD, che si tiene l'ultimo giorno di febbraio di ogni anno. L'obiettivo principale della giornata è "aumentare la consapevolezza tra il pubblico in generale e i responsabili delle decisioni sulle malattie rare e sul loro impatto sulla vita dei pazienti". Nel 2017, sei dei nostri membri, insieme alla loro famiglia e ai loro amici, si sono recati nella capitale dello stato della Georgia per istruire e difendere le persone che vivono con rari disturbi neuroimmuni.
Infine, sosteniamo attraverso la nostra sempre crescente presenza sui social media. Condividiamo articoli e foto su coloro che ci ispirano con la loro perseveranza; da adolescenti come Brittani Rusnak, che ha ricevuto una borsa di studio per i suoi sforzi di volontariato in un ospedale locale, a Virginia Ventura, che sta imparando a suonare la viola 25 anni dopo la sua diagnosi.
Speriamo che queste storie ispirino e colleghino la nostra comunità. Crediamo che sia importante per i nostri membri vedere che ci sono altri là fuori che offrono volontariamente il loro tempo per aiutare a porre fine a questi disordini.
Non possiamo farlo da soli.
A prima vista
Essere diagnosticati con una rara malattia neuroimmune è spesso spaventoso e isolante. Molte persone un giorno stanno bene e poi improvvisamente non sono più in grado di muoversi, vedere o sentire il proprio corpo. La maggior parte delle persone non ha mai sentito parlare di questi disturbi prima di esserne colpita. La maggior parte è abbastanza fortunata da avere il sostegno di amici e familiari, ma sembra che manchi qualcosa; per ogni viaggio in macchina verso un appuntamento e un messaggio premuroso, c'è un fastidioso senso di essere ancora soli. Non conoscono nessun altro con una rara malattia neuroimmune. Nessuno conosce il dolore lancinante, la fatica, la perdita di sé. Siamo qui per aiutare.
sosteniamo individui a cui è stata recentemente diagnosticata e coloro che hanno a che fare con gli effetti di questi disturbi per molti anni. sosteniamo rispondendo alle domande nei punti critici del loro viaggio. sosteniamo per porre fine al senso di paura e incertezza e mostrare loro che non sono soli.
Abbiamo applicato ciò che abbiamo imparato negli ultimi 24 anni e creato uno strumento, il Linea di assistenza per la mielite. Questa risorsa online gratuita consente a coloro a cui è stata diagnosticata di recente, o a chiunque in qualsiasi momento dopo l'insorgenza di una rara malattia neuroimmune, di ottenere risposte e supporto per vivere con la propria disturbo e anche porre domande dettagliate. Forniamo anche supporto personalizzato rispondendo telefonate ed e-mail dalla nostra comunità.
Sappiamo quanto sia importante trovare un operatore sanitario con esperienza in questi disturbi. Per aiutare le persone diagnosticate a trovare uno specialista clinico, abbiamo creato il Rete professionale medica. Gli individui possono cercare per nome, paese, stato e specializzazione per trovare le istituzioni e gli esperti in malattie neuroimmuni rare vicino a loro e mettere in contatto il loro team di assistenza sanitaria con i nostri esperti medici per assicurarsi che stiano ricevendo la migliore assistenza possibile. Abbiamo 148 professionisti medici nella nostra rete e l'elenco sta crescendo!
Abbiamo collaborato con Smart Patients per offrire un servizio moderato Piattaforma di comunità online fornire un supporto continuo ai pazienti e agli operatori sanitari con diagnosi di malattie neuroimmuni rare. Il 2017 ha accolto 322 nuovi membri nella community di Smart Patients SRNA per un totale di 1,126 membri. A partire da oggi, i membri di tutto il mondo continuano a condividere le loro storie, porre domande difficili, fornire risposte oneste e sostenersi a vicenda con parole di consiglio e incoraggiamento per i giorni buoni e cattivi.
Nel 2017, abbiamo lanciato un sistema completamente nuovo Leader del gruppo di supporto processo, che include un corso di formazione virtuale progettato per fornire a tutti i nostri leader di gruppo di supporto gli strumenti e le conoscenze necessarie per guidare un gruppo efficace e impegnato. Al momento disponiamo di 19 leader di gruppi di supporto che funzionano come nodi in una rete, fornendo connessione e continuità di assistenza e supporto.
Siamo qui per aiutare. Siamo qui per fare la differenza. Non sei solo.
A prima vista
“Le nostre vite sono cambiate per sempre il 1° aprile 2013. Quella mattina ho lasciato mia figlia di nove mesi, perfettamente sana, Rilynn, all'asilo nido prima di andare al lavoro. Alle 4:45 ho ricevuto una telefonata dal nostro asilo nido che mi diceva che qualcosa non andava. Rilynn si era svegliata dal suo pisolino intorno alle 4:00, ha bevuto una bottiglia e ha fatto uno spuntino. E poi qualcosa è cambiato. I suoi occhi erano vitrei e non riusciva a mettere alcun peso sulle gambe. Ho lasciato il lavoro, non preoccupato o in preda al panico, e ho detto al mio capo che l'avrei vista la mattina. Non avevo idea mentre uscivo dalla porta che non avrei messo piede nell'edificio per altri 56 giorni.
Quando ho preso Rilynn, ho subito capito che qualcosa non andava. Ha urlato di dolore quando l'ho allacciata al suo seggiolino. Ho chiamato mio marito, Danny, dall'auto in lacrime, dicendogli che dovevamo portare Rilynn all'ospedale. L'abbiamo portata nel nostro ospedale locale nella zona rurale di Salida, in Colorado, dove sono stati eseguiti esami del sangue, TAC, radiografie e analisi delle urine prima che ci rimandassero a casa, dicendoci che era solo letargica per non sentirsi bene. In realtà, stavamo uscendo dalla porta con una figlia paralizzata dal collo in giù. Quando non poteva più alzare la testa per allattare, l'abbiamo caricata in macchina e l'abbiamo portata al Children's Hospital di Colorado Springs. È stato lì che abbiamo sentito per la prima volta le parole Mielite trasversa”.
A Rilynn sono stati somministrati steroidi ad alte dosi e i suoi medici hanno detto ai suoi genitori che l'avrebbero rimandata a casa e avrebbero mandato un terapista a vedere Rilynn. Gli è stato detto dal loro neurologo "Buona fortuna. I bambini di solito non si riprendono molto bene dalla mielite trasversa. In preda alla disperazione, i suoi genitori hanno trovato il sito Web di SRNA, si sono uniti a SRNA e in 30 minuti hanno ricevuto un'e-mail da Sandy Siegel, il presidente di SRNA. Sono stati poi collegati al dottor Teri Schreiner a Denver, in Colorado. Rilynn è stata quindi trasferita al Children's Hospital di Denver e ha iniziato cinque trattamenti di plasmaferesi ed è entrata nel loro programma di riabilitazione ospedaliera. Rilynn iniziò lentamente a riprendere il movimento, prima nelle braccia e nelle mani e poi molto lentamente nelle gambe. Hanno lasciato l'ospedale il 17 maggio 2013 con una figlia di 11 mesi che stava imparando di nuovo a sedersi e rotolare dalla schiena allo stomaco. Oggi, Rilynn può camminare con l'aiuto di un deambulatore inverso o di stampelle sull'avambraccio. Ha riacquistato il movimento in tutte le parti del suo corpo.
“Sia Danny che io faremmo qualsiasi cosa per cambiare questo per Rilynn – lascia che uno di noi si occupi di TM, non di lei. Ma Rilynn non lascia che questo la fermi. Non c'è niente che non può o non vuole fare. La nostra famiglia è più unita perché sappiamo quanto velocemente la vita può cambiare. Apprezziamo le piccole cose. Abbiamo incontrato persone straordinarie e sperimentato un'incredibile generosità durante questo viaggio. E mentre faremmo qualsiasi cosa per cambiare questo per Rilynn, questa è la nostra vita, questa è la nostra speranza. E lo abbracciamo.
Niki Stotler, madre di Rilynn
I fondatori di SRNA si sono resi conto nel 1994 che le risorse informative per coloro a cui era stata diagnosticata una rara malattia neuroimmune erano in gran parte inesistenti. Riteniamo che l'istruzione sia fondamentale per la capacità della nostra comunità di difendere se stessa e da allora ci siamo dedicati a essere la principale fonte di informazioni e formazione sui rari disturbi neuroimmuni.
Istruiamo i membri della nostra comunità, le loro famiglie e i professionisti medici attraverso una varietà di risorse e programmi educativi. Istruiamo in modo che possiamo consentire a coloro a cui è stata diagnosticata una rara malattia neuroimmune di comprendere la loro diagnosi e di sostenere il loro miglior trattamento. Istruiamo in modo che i rari disturbi neuroimmuni siano meglio compresi nella comunità medica e trattati con le migliori cure e risorse disponibili.
SRNA sito web ufficiale è stata fondata nel 1997 e da allora è diventata una delle risorse più estese di informazioni sulle malattie neuroimmuni rare, dalla diagnosi al trattamento alla cura continua. Vent'anni dopo, il ns Resource Library contiene oltre 300 pubblicazioni di ricerca, podcast, video, articoli di newsletter e risorse aggiuntive, tutti disponibili pubblicamente per la visualizzazione e la diffusione.
Nel 2017 abbiamo ospitato la nostra biennale Simposio sui disturbi neuroimmuni rari (RNDS), che ha offerto alla nostra comunità la possibilità di assistere a lezioni tenute da esperti nel campo della neuroimmunologia, partecipare a workshop e conoscere persone di tutto il mondo che soffrono di questi disturbi. Un altro modo in cui la nostra comunità si connette con i professionisti medici nel campo della neuroimmunologia è attraverso il nostro mensile Serie di podcast "Chiedi all'esperto".. Ogni podcast si concentra su un argomento rilevante per la nostra comunità e consente ai membri di inviare domande ai nostri esperti medici.
La nostra Resource Library contiene anche articoli del nostro trimestrale Newsletter, che inviamo a tutti i membri tramite e-mail o, se richiesto, tramite posta ai residenti negli Stati Uniti. Le newsletter presentano le ultime informazioni e ispirazioni su SRNA e sulla nostra comunità e mettono in evidenza eventi, notizie sulla comunità, studi clinici e aggiornamenti sulla ricerca. Inoltre, il nostro Blog presenta post settimanali contenenti storie dei membri della comunità con le loro stesse parole, riepiloghi di ricerche, annunci e riepiloghi di eventi. Questi post sono utili per la nostra comunità per entrare in contatto con altri a cui sono stati diagnosticati questi disturbi attraverso storie di esperienze personali e per ricevere aggiornamenti su ciò che sta accadendo nella comunità medica.
Infine, riconosciamo che i problemi che devono affrontare i bambini con una rara malattia neuroimmune sono unici e miriamo a educare i genitori di questi bambini attraverso il nostro programma annuale SRNA Campo per famiglie sulla qualità della vita. Il campo aiuta i bambini con questi disturbi e i loro familiari a sperimentare le gioie del campo estivo e a connettersi con altri che sperimentano gli stessi sintomi e condizioni. I professionisti medici della nostra comunità frequentano il campo e offrono un programma educativo di tre giorni a genitori e bambini più grandi, che consente ai genitori di difendere la migliore assistenza per i propri figli con le informazioni più aggiornate.
A prima vista
L'annuale SRNA Campo per famiglie sulla qualità della vita è un'esperienza speciale che consente ai bambini con malattie neuroimmuni rare e alle loro famiglie di godere senza limitazioni delle attività di un tipico campo estivo. Nash, a cui è stata diagnosticata l'ADEM all'età di 2 anni, ha frequentato il campo nel 2017 insieme ai suoi genitori.
“Il campo è sempre un momento speciale per la nostra famiglia, è un momento in cui possiamo entrare in contatto con altre famiglie che stanno affrontando le nostre stesse lotte. Viviamo tutti con malattie rare e impariamo tutti gli uni dagli altri cosa funziona e cosa no. Ma la parte più importante del campo è che i nostri ragazzi si divertano in una zona libera da giudizi. Ci divertiamo come una famiglia, la famiglia SRNA. Abbiamo così tanto in comune e ci piace fare il conto alla rovescia fino a quando potremo rivederci. I medici condividono nuove ricerche e nuovi studi a cui possiamo partecipare o portare le informazioni a casa ad altri medici che non sono così consapevoli. Questo campo ha aperto molte porte alla nostra famiglia e speriamo di continuare a venire al campo anno dopo anno”.
Jennifer Oberfell, madre di Nash
Dal momento in cui abbiamo fondato SRNA, lo sapevamo riparazioni doveva essere una pietra miliare del nostro lavoro. Riconosciamo che con la ricerca arriva la speranza e ci impegniamo più che mai ad agire da catalizzatori nello sviluppo di nuove opportunità di ricerca.
Acceleriamo ricerca per far progredire la nostra comprensione delle cause e della storia naturale di questi disturbi e per sviluppare nuove terapie acute e riparative. Acceleriamo ricerca per migliorare la qualità della vita delle persone affette da questi disturbi. Acceleriamo ricerca per trovare una cura.
Il 2017 è stato un anno impegnativo ed entusiasmante per il riparazioni davanti. Abbiamo collaborato a progetti per funzione di ripristino e, in collaborazione con Q Therapeutics e l'Università del Texas Southwestern, si sono impegnati a finanziare la prima terapia cellulare approvata dalla FDA per promuovere la riparazione attraverso la rigenerazione della mielina nella mielite trasversa. Ci abbiamo lavorato identificare i geni e la causalità supportando uno studio genetico presso la Johns Hopkins University che ha mostrato una mutazione genetica (VPS37A) attualmente nota per essere presente solo in individui con mielite trasversa. Abbiamo aiutato nella ricerca di migliorare le diagnosi finanziando uno studio sui biomarcatori condotto dal Rare Genomics Institute e dal Johns Hopkins Transverse Myelitis Center per studiare i marcatori in individui con mielite trasversa e svelare maggiori dettagli sulla biologia del disturbo. Trovare biomarcatori può aiutare i medici a diagnosticare con precisione la mielite trasversa nella fase acuta e fornire i trattamenti più appropriati il più rapidamente possibile.
Oltre a collaborare a iniziative di ricerca presso istituzioni mediche in tutto il paese, all'inizio del 2017, dopo mesi di pianificazione, progettazione e revisione, ne abbiamo lanciato uno tutto nostro. Registro SRNA, è stato lanciato un nuovo studio di ricerca in corso per aiutare a far progredire la ricerca sui disturbi neuroimmuni rari, collaborare con ricercatori di tutto il mondo e identificare i partecipanti per le sperimentazioni cliniche. Finora è stato davvero uno dei nostri più grandi successi. L'obiettivo finale di questo progetto pionieristico è raccogliere dati longitudinali anonimizzati affinché i ricercatori accelerino la ricerca su rari disturbi neuroimmuni che alla fine potrebbero portare allo sviluppo di nuovi strumenti diagnostici e terapeutici a beneficio delle persone con questi disturbi.
Al fine di affrontare ulteriormente le esigenze e le preoccupazioni della nostra comunità, abbiamo istituito Il Pauline H. Siegel Eclipse Research Fund in memoria di una delle nostre fondatrici, Pauline H. Siegel, che ha vissuto la sua vita cercando di migliorare il futuro di altre persone con diagnosi di malattie neuroimmuni rare. Quella di Pauline è un'eredità di speranza e, a suo nome, l'Eclipse Fund guiderà la ricerca critica per riparare il midollo spinale, il cervello e il nervo ottico e ripristinare le funzioni che sono state compromesse dai danni. Continuiamo a rimanere concentrati sulla ricerca di strategie diagnostiche più rapide ed efficaci per tutti questi disturbi, e così via ricerca delle nuove terapie più efficaci che consentono le migliori opportunità per il ripristino, la riparazione e il recupero da questi disturbi.
A prima vista
Quando abbiamo creato il Borsa di studio James T. Lubin, abbiamo deciso di colmare una lacuna critica nell'accelerazione della ricerca e di influenzare e far crescere la rara disciplina della neuroimmunologia ampliando in modo significativo il numero di ricercatori e medici formati in malattie neuroimmuni rare.
Investiamo in un borsa di studio biennale per la formazione clinico-scientifica per consentire ai nostri borsisti di essere preparati per una carriera clinica e di ricerca combinata nella medicina accademica e dirigere solidi programmi di ricerca importanti per i rari disturbi neuroimmuni. Investiamo per formare i migliori medici che si prendono cura delle persone nella nostra comunità. Investiamo sostenere i centri di eccellenza esistenti nelle malattie neuroimmuni rare ed espandere questi centri in modo che ce ne siano di più in tutto il paese e in tutto il mondo. C'è così tanta ricerca che deve essere fatta e consentire la formazione post-residenza dei ricercatori su questi disturbi è una parte fondamentale per portarla avanti.
Dal 2012, abbiamo impegnato oltre 540,000 dollari per la formazione di cinque ricercatori e medici dedicati a carriere incentrate sui disturbi neuroimmuni rari. Abbiamo stabilito partnership con quattro istituti di formazione che forniscono il supporto necessario ai nostri Fellow per crescere e diventare esperti nel settore. Attraverso queste potenti partnership, stiamo contribuendo a una trasformazione della ricerca che crea opportunità per i clinici-scienziati con conoscenze nella disciplina della neuroimmunologia. Tuttavia, il vero potere del nostro approccio agli investimenti è la capacità di sfruttare i nostri finanziamenti espandere il numero di istituzioni che forniscono formazione e consentire ai nostri borsisti di avviare i propri centri di eccellenza. Ad esempio, dopo aver completato la sua borsa di studio, il nostro primo Fellow, Allen DeSena, ha iniziato a lavorare presso il Cincinnati Children's Hospital Medical Center, dando accesso a un specialista in malattie neuroimmuni rare nel Midwest degli Stati Uniti.
Comprendiamo la grande necessità di accelerare la ricerca, così come la necessità fondamentale per la nostra comunità di offrire la migliore assistenza medica possibile. Il nostro programma Fellowship soddisfa entrambe le esigenze. Per l'assistenza clinica, istruiamo costantemente altri medici e aiutiamo le famiglie a far fronte a diagnosi difficili. Per quanto riguarda la ricerca, concentriamo i nostri sforzi su modi nuovi e inediti per esaminare le malattie neuroimmuni rare. Per noi, ci sono pochi obiettivi più importanti dell'aumento del numero di professionisti medici e ricercatori che si prendono cura delle persone con questi disturbi e sono interessati a studiarli, comprenderli meglio e, in definitiva, trovare una cura.
A prima vista
Dottor Murphy ha conseguito la laurea in medicina presso l'University College Dublin a Dublino, in Irlanda, e ha completato una residenza in neurologia presso il Royal College of Physicians in Irlanda. È James T. Lubin Fellow presso il Johns Hopkins Transverse Myelitis Center (JHTMC) di Baltimora, MD, sotto la guida di Dott. Carlos Pardo-Villamizar. La ricerca del Dr. Murphy riguarda la previsione degli esiti dopo una diagnosi di mielite trasversa utilizzando le attuali tecniche di imaging e l'analisi del liquido spinale. L'obiettivo del progetto di ricerca è identificare modelli o biomarcatori che possono essere utilizzati nella pratica clinica quotidiana per identificare i benefici delle terapie e aiutare a prendere decisioni migliori sulla cura.
Sono entusiasta di lavorare e formarmi presso il Johns Hopkins Transverse Myelitis Center nel 2017. La borsa di studio James T. Lubin Fellowship faciliterà la mia formazione clinica in neuroimmunologia. Abbiamo anche in programma un interessante programma di ricerca, incentrato su potenziali biomarcatori nei pazienti con mielite trasversa. Mi sento privilegiato di poter lavorare in un dipartimento con una vasta esperienza clinica e risultati accademici nel campo della neuroimmunologia. Ciò è possibile grazie al supporto di SRNA.
Dott.ssa Olwen Murphy, Beneficiario della borsa di studio 2017
Il nostro momento è adesso. Il Pauline H. Siegel Eclipse Fund for research è stato istituito nel 2017 in memoria di Pauline Siegel, nostra ispiratrice.
Pauline comprendeva il ruolo fondamentale della ricerca nella nostra comunità e ne era una forte sostenitrice formare e finanziare scienziati per esplorare nuove e innovative ricerche.
SRNA sta attualmente supportando una serie di progetti che hanno un enorme potenziale. I nostri obiettivi di finanziamento accelereranno questo lavoro. Questi progetti includono la riparazione cellulare e il ripristino della funzione, il miglioramento della diagnosi, la comprensione della genetica delle malattie e lo sviluppo di modelli scientifici per testare farmaci e terapie esistenti e nuovi che saranno direttamente impatto sulla qualità della vita della nostra comunità.
Siamo davvero in un momento entusiasmante per la ricerca sulle malattie neuroimmuni rare. È nostro invito all'azione perseguire con determinazione studi che possono fare una differenza significativa nella vita delle persone con malattie neuroimmuni rare. Il nostro obiettivo è investire 2 milioni di dollari nei prossimi due anni per ottenere risultati identificabili e gettare le basi per risultati di ricerca a lungo termine.
Abbiamo scienziati e istituzioni di livello mondiale dedicati a perseguire la ricerca che finanziamo e ci impegniamo a investire nel loro lavoro. Raggiungendo i nostri obiettivi di raccolta fondi, avremo il potere di farlo continuano ad attrarre scienziati e istituzioni impegnarsi in una ricerca che cambia la vita sui disordini immunitari rari.
Onoriamo e ricordiamo la vita di Pauline, il suo carattere ei suoi valori. Per Pauline, la ricerca significava speranza; speranza per se stessa e per le persone a cui teneva nella nostra comunità. Ha vissuto la sua vita per cambiare il mondo, per guarire il mondo e per rendere il mondo migliore per tutti noi.
Il nostro momento è adesso. Rendiamo possibile questa ricerca critica.
Mentre uno degli obiettivi di ricerca della Siegel Rare Neuroimmune Association affronta la paralisi, l'organizzazione è incentrata sul movimento. Da eventi di sensibilizzazione come Walk-Run-N-Rolls e gite di golf a un vivace campo estivo per famiglie al programma James T. Lubin Fellowship progettato per far avanzare i destinatari nella loro comprensione dei rari disturbi neuroimmuni, SRNA non si ferma. Attraverso un'amministrazione molto efficiente dei fondi donati, SRNA porta avanti la sua agenda di ricerca in collaborazione con istituzioni e colleghi stimati. Progettato per fornire supporto a coloro che sono affetti dai disturbi oggi, SRNA attraverso le sue molteplici azioni ci avvicina sempre di più alla prevenzione, alla palliazione ottimale e alla potenziale cura di queste difficili afflizioni per il futuro.
Peter C.Johnson, MD, Consiglio di amministrazione di SRNA
Crediamo che ognuno abbia un ruolo nel migliorare la qualità della vita delle persone con malattie neuroimmuni rare. Che tu ci sostenga con il tuo tempo, la tua esperienza o i tuoi finanziamenti, sarai un attore chiave nell'aiutarci a porre fine definitivamente ai rari disturbi neuroimmuni. Unisciti a noi. Non possiamo farcela senza di te.
Tu sei il tuo sostenitore più potente. La tua voce è la più efficace nel trasmettere la tua storia e deve essere ascoltata! Condividi la tua storia con i tuoi amici, familiari e comunità locale. Sii potente e attua il cambiamento – aderisci alla legislazione o incoraggia e responsabilizza gli altri condividendo la tua storia sul nostro blog. Il cambiamento inizia quando parliamo e facciamo sentire la nostra voce!
Inizia localmente. Inizia un Walk-Run-N-Roll nella tua comunità per aumentare la consapevolezza su queste malattie rare. Unisciti ad altri nella tua comunità che condividono la tua esperienza per presentare una petizione al tuo governo locale e statale affinché riconosca la vita di coloro che vivono e si prendono cura di coloro con una rara diagnosi neuroimmune e l'importanza delle giornate e degli eventi di sensibilizzazione.
Condividere le nostre esperienze e imparare insieme ad altri che capiscono veramente cosa significa convivere o prendersi cura di un altro con un raro disturbo neuroimmunitario può cambiare la vita. Avvia un gruppo di supporto nella tua zona per connetterti con gli altri. Le nostre stesse voci sono potenti, ma immagina cosa si può fare quando ci riuniamo come una cosa sola!
La tua raccolta fondi alimenta i programmi che stanno migliorando la qualità della vita delle persone con malattie neuroimmuni rare. Dalle vendite di dolci alla cena, alle aste e alle raccolte fondi per il compleanno, sono creativi e fantasiosi! Puoi raccogliere collettivamente migliaia di dollari ed essere il responsabile dell'espansione dei nostri programmi di ricerca e istruzione. Unisciti a noi!
Donazioni
Il nostro lavoro è reso possibile grazie al generoso sostegno della nostra comunità. Scegliendo di donare alla Siegel Rare Neuroimmune Association, contribuisci attivamente a far progredire la ricerca, migliorare l'assistenza clinica, aumentare la consapevolezza e sostenere le persone affette da malattie neuroimmuni rare.
Dona oggi
Condividere informazioni sulla tua diagnosi in un nuovo registro dei pazienti che è stato progettato per saperne di più sulla storia naturale delle malattie neuroimmuni rare, sui trattamenti e sugli esiti utilizzando strumenti standardizzati. Condividendo le tue informazioni, aiuterai a far progredire la ricerca sui disturbi neuroimmuni rari.
Vuoi supporto?
Siamo qui per te. Se hai domande, hai bisogno di ispirazione o vuoi semplicemente parlare di diversi modi per essere coinvolto, chiamaci: al numero +1 (855) 380-3330 o inviaci un'e-mail all'indirizzo [email protected].
