Una lettera del presidente di SRNA
Scritto il 5/11/22
È per me un onore presentarvi il rapporto annuale 2021 della Siegel Rare Neuroimmune Association. Fin dall'inizio, abbiamo lavorato diligentemente per guadagnare la tua fiducia essendo trasparenti sul nostro lavoro e sulle nostre spese. Riceviamo un generoso sostegno dalla nostra comunità attraverso contributi di beneficenza e il tuo impegno di volontariato essenziale. Sappiamo che esiste una concorrenza significativa per i dollari per una buona causa, in particolare durante questi tempi incerti per la nostra economia. Vi esorto a leggere attentamente questo rapporto.
Dopo la morte di Pauline nel 2017 e quando abbiamo cambiato il nostro nome in Siegel Rare Neuroimmune Association nel 2019, abbiamo adottato lo slogan "Connect, Care, Cure". La nostra missione è sempre stata e rimane racchiusa in questo concetto.
Connettiti
L'offerta di supporto è stata fondamentale per il nostro lavoro sin dal 1994. Sia che si sia verificato attraverso me e Pauline rispondendo al telefono nella nostra cucina o rispondendo alle e-mail, il Transverse Myelitis Internet Club di Jim o l'istituzione dei nostri gruppi di supporto in tutto il paese e nel mondo, abbiamo riguardava il mettere in contatto le persone della nostra comunità per offrire supporto.
Lo scorso anno, abbiamo avviato un altro supporto fondamentale: il programma Peer Connect. Che tu abbia una nuova diagnosi o che conviva da anni con una rara malattia neuroimmune, possiamo abbinarti a qualcuno che ti offra supporto. I leader di Peer Connect sono volontari a cui è stata diagnosticata una rara malattia neuroimmune.
Può cambiare la vita condividere esperienze con altri che capiscono veramente cosa significa convivere o prendersi cura di un altro con un raro disturbo neuroimmune ed è per questo che il lavoro svolto dai Peer Connect Leader come Selena è così importante.
“Ricevere una rara diagnosi neuroimmune comporta molte GRANDI emozioni. Cerchi di gestire le tue emozioni da solo e parli con il tuo team medico della tua diagnosi, ma manca qualcosa, comprensione, empatia e compassione ", SRNA mi ha aiutato a capire che non sono solo e nemmeno tu. Va bene e normale provare quelle grandi emozioni che stai provando. In qualità di leader della connessione tra pari, sono stato in grado di offrire un'altra prospettiva ai miei colleghi ".
Selena Gagnon, responsabile della connessione tra pari
Cura
La nostra comunità è stata particolarmente vulnerabile all'impatto del COVID-19 e delle sue molteplici manifestazioni. All'inizio della pandemia capivamo così poco del virus e delle sue conseguenze. Ci è voluto del tempo prima che anche le fonti di informazioni più affidabili avessero notizie significative da condividere. Ciò che tutti hanno capito sul virus è stato reso più complicato dalle risorse inaffidabili prevalenti sui social media. È diventato subito chiaro a SRNA che, dati i difficili problemi affrontati dalle persone con rari disturbi neuroimmuni, dovevamo sviluppare e diffondere informazioni affidabili alla nostra comunità. Lavorando con professionisti medici e specialisti, abbiamo creato varie fonti di informazioni, disponibili sul nostro sito Web e aggiornate regolarmente con le informazioni più recenti e accurate. Ci sono numerosi articoli e collegamenti alle migliori informazioni disponibili in un unico posto. La serie di interviste video con il membro del consiglio di SRNA Dr. Benjamin Greenberg è stata una risorsa fondamentale.
I video con il Dr. Greenberg coprivano tutto da ciò che capiamo sul virus e le varianti, i sintomi della malattia, i trattamenti disponibili, i protocolli di test e i consigli per le persone che contraggono il virus, la guida per le persone che seguono trattamenti a lungo termine per malattie ricorrenti e un'abbondanza di indicazioni sulle vaccinazioni. I nostri medici specialisti hanno svolto un lavoro eccezionale nel rivedere la ricerca, i diversi test di vaccinazione e il processo per ottenere l'approvazione della FDA. SRNA ha anche presentato preziose informazioni sulle strategie di mitigazione, compresi i problemi di mascheramento e igiene.
Siamo grati a tutti i nostri professionisti medici che, come il Dr. Greenberg, stanno contribuendo con la loro esperienza e aiutandoci a fornire risorse preziose alla nostra comunità, consentendo loro di continuare a prendere decisioni ben informate su COVID-19.
“Come persona a cui è stata diagnosticata la MT nel 2015 che non era sicura di ottenere i vaccini COVID-19, ho trovato estremamente utili i video di SRNA con il dottor Greenberg sul vaccino. Sulla base di quelli ho trovato il mio coraggio e sono andato a farmi vaccinare per COVID - e con mio grande sollievo non ci sono state sorprese ".
Philip Halprin, membro SRNA
Curare
Pauline ha sempre creduto che la sua speranza per il futuro fosse sinonimo di ricerca. Sono stato così onorato e grato quando SRNA ha istituito il Pauline H. Siegel Eclipse Fund for Research. Uno dei recenti risultati dell'Eclipse Fund per la ricerca di SRNA è l'istituzione di The Progress Grant for NMOSD reso possibile da una borsa di ricerca di Horizon Therapeutics. Questa sovvenzione mira ad aiutare la più ampia comunità NMOSD a capire come migliorare la diagnosi, il trattamento e la qualità della vita delle persone con NMOSD. Il processo di candidatura è stato aperto nel 2021 e la dottoressa Sammita Satyanarayan della Icahn School of Medicine del Mount Sinai ha ricevuto $ 25,000 per il suo studio di ricerca intitolato "Valutare l'impatto delle disparità sociali di salute sulla disabilità e l'accesso alle cure nei pazienti con NMOSD".
"Se comprendiamo meglio alcuni di questi fattori che potrebbero essere associati a differenze nell'accesso alle cure o alla disabilità, possiamo effettivamente provare ad iniziare ad affrontarli e difendere i nostri pazienti su più livelli".
Dott.ssa Sammita Satyanarayan, vincitrice della sovvenzione per il progresso
Siamo orgogliosi dei risultati raggiunti nel 2021. Il nostro staff e i volontari hanno lavorato duramente per stabilire connessioni, offrire assistenza e mantenere vive le speranze di cure attraverso la ricerca che incoraggiamo e sosteniamo. Puoi trovare i dettagli di questo lavoro e delle persone dietro di esso nelle pagine seguenti di questo rapporto. Selena, il dottor Greenberg, il dottor Satyanarayan e tutti noi di SRNA ti stiamo sostenendo e lavorando per te. Grazie a tutti coloro che nella nostra comunità continuano a sostenere questo lavoro.
sabbioso
