9 cose che ho imparato quando sono diventato paraplegico durante la notte

Di David Markovich

La giornata è iniziata come un normale sabato. Era aprile, quindi avevo in mente di prepararmi per la settimana delle finali. Non sapevo, tuttavia, che sarebbe stato l'ultimo giorno normale della mia vita per un bel po' di tempo. Mi chiamo David e quando avevo 22 anni mi è stata diagnosticata la mielite trasversa, una condizione neurologica che ha danneggiato l'isolamento intorno ai miei nervi, rendendomi incapace di camminare o fare qualsiasi altra cosa. Ecco cosa mi ha insegnato.

Non fatevi prendere dal panico

Si scopre che la capacità di alzarsi dal letto la mattina è qualcosa che non dovresti mai dare per scontato.

Quella settimana mi sentivo un po' giù di morale, ma non ci ho pensato molto. La mia testa era un po' dolorante e avevo una leggera febbre, ma ho pensato che fosse solo un insetto o qualcosa che avrei combattuto in pochi giorni. O forse era solo lo stress della settimana delle finali in arrivo. Ma poi, mi sono svegliato nel cuore della notte con la schiena che mi uccideva. Ho capito subito che c'era qualcosa che non andava, quindi sono sceso le scale mentre il dolore iniziava a insinuarsi lungo le mie gambe. Ho svegliato i miei genitori e ho chiamato il 911. Mentre aspettavamo l'ambulanza e il dolore alle gambe si intensificava, ho respirato profondamente e ho cercato di mantenere la calma.

Fidati dell'istinto

Le mie gambe non funzionavano, ma per fortuna l'ambulanza sì.

Dopo l'arrivo dell'ambulanza, i paramedici mi hanno detto che mi stavano portando nella piccola clinica locale in cui mi ero fermato qualche giorno prima, sperando di trovare qualcosa per alleviare il mal di testa e la febbre. Il dottore lì mi aveva detto che probabilmente era solo influenza e che non potevano fare altro per me se non prescrivermi liquidi e riposo a letto. L'ho spiegato all'autista, sapendo che questo nuovo sviluppo era qualcosa di serio, ma lo staff è stato irremovibile nel riportarmi lì. A questo punto, mi sentivo ancora peggio, quindi ho insistito e ho chiesto ai paramedici di portarmi alla Cleveland Clinic, che era attrezzata per curare una più ampia varietà di disturbi. Dopo alcune pressioni cortesi ma ferme, il personale ha ceduto e ci siamo diretti in centro.

Tieni vicino i tuoi cari

La mia ragazza, Catie, è rimasta al mio fianco per tutto il tempo.

Siamo arrivati alla clinica e sono stato messo a letto in un letto dove sono stato colpito da più aghi di quanto penso di aver mai visto prima in vita mia. Tuttavia, anche se le mie gambe erano passate dal funzionare normalmente a completamente senza vita nel giro di poche ore, non c'è niente come essere in un pronto soccorso per mantenere le cose in prospettiva. Mia madre e mio padre non si sono mai allontanati da me per più di pochi minuti per l'intera giornata, e molti amici intimi e compagni di classe sono venuti a trovarmi e mi hanno tenuto compagnia per tutta la settimana che ho trascorso in quel letto. Non so come avrei potuto superare quel giorno senza di loro, soprattutto dopo che il dottore è tornato con notizie che non avrei mai potuto vedere arrivare solo 24 ore prima.

Tieniti informato, ma non pensare troppo

La conoscenza è potere, ma pensare troppo può bruciarti.

Quel pomeriggio, il dottore entrò nel mio piccolo spazio e chiuse la tenda dietro di me con uno sguardo serio sul viso. Mi ha guardato negli occhi e mi ha dato la notizia: avevo la mielite trasversa. “Camminerò mai più?”, ho subito chiesto. Ha semplicemente risposto: "Non lo so". Per quella che sembrava un'eternità, il silenzio aleggiava nell'aria. “Ognuno è diverso, ma potrebbero volerci anni anche solo per ritrovare il feeling. Semplicemente non lo so. Dopo che se n'è andato, ho immediatamente preso il telefono dal comodino e ho iniziato a cercare su Google tutto ciò che potevo. Le dozzine di fonti che ho letto hanno fatto eco a ciò che aveva detto il medico: alcuni pazienti tornano a funzionare normalmente, altri non si riprendono mai, ma la maggior parte finisce da qualche parte nel mezzo. Le pagine di informazioni mi facevano ronzare la mente, ma ricordavo a me stessa di rimanere concentrata sul presente. A che servirebbe farmi impazzire, comunque?

Non aver paura di ridere quando sei a disagio

Non si può stare troppo attenti quando si tratta di rischi di caduta.

A questo punto, avevo un milione di pensieri che mi passavano per la testa, per lo più incentrati su come sarebbe stato il resto della mia vita. “Rimarrò bloccato in un letto per sempre? Dovrò usare una sedia a rotelle? Quanto sarà dura la ripresa?" Alla fine, il medico è tornato e mi ha detto che la prima cosa di cui avevo bisogno era un trattamento chiamato plasmaferesi, un tipo artificiale di filtrazione del sangue simile alla dialisi. Dopo che se n'è andato, ho iniziato a chiacchierare con l'uomo sdraiato nel letto accanto a me. "Benvenuto a bordo. Certo che fa schifo essere qui, vero?”, disse con un sorriso. Abbiamo chiacchierato per un po' e mi ha raccontato di come fosse lì con il suo terzo colpo, facendo battute per tutto il tempo e distraendo temporaneamente la mia mente dalla situazione. Per essere un ragazzo che ha trascorso in ospedale tanto tempo quanto il personale che lo stava curando, sapeva di sicuro come mantenere le cose leggere.

Vale la pena lavorare per il progresso, non importa quanto lento

Ogni salto sembrava di scalare una montagna e ogni tentativo riuscito sembrava di raggiungere la vetta.

Al mio quinto giorno in ospedale, ho iniziato a sentirmi un po' meglio. Mi sono sottoposto a cinque trattamenti di plasmaferesi e ancora non avevo praticamente alcuna sensazione o movimento sotto la vita, ma sono stato in grado forse - solo forse - di muovere il dito più piccolo del piede destro. Le infermiere hanno cercato di tenermi in piedi usando un dispositivo simile alla poltrona di un dentista. Sarebbe il mio primo tentativo di stare in piedi in oltre 72 ore. Bene, quell'esperimento è andato rapidamente a rotoli, letteralmente, perché sono subito svenuto e sono finito sul pavimento. Più tardi quel giorno, dopo essere tornato sano e salvo a letto, ho scoperto che uno dei pochi medici al mondo specializzato nel trattamento della MT praticava al Johns Hopkins Hospital. Il personale della clinica pensava che non fossi in condizione di viaggiare, figuriamoci sei ore in un altro stato. Ma i miei primi secondi in piedi da sabato sera erano tutto ciò a cui riuscivo a pensare, quindi ho fatto alcune telefonate. Poi, due giorni dopo, non sapendo cosa mi aspettasse ma determinato a riavere indietro la mia vita, andai a Baltimora.

Lavora sodo e assapora le piccole vittorie

Lentamente ma inesorabilmente, ho recuperato le mie forze.

Dopo essere arrivato a Baltimora domenica sera, sono stato ricoverato nell'unità di neurologia della Johns Hopkins. La mia prima notte lì, sono stato nuovamente svegliato dal mio corpo, questa volta, però, perché il mio cuore sembrava battere a un milione di miglia all'ora. Ho letteralmente pensato che sarei morto quella notte. Ho iniziato a urlare per il personale dell'ospedale che mi ha trasferito in terapia intensiva dove mi è stata diagnosticata un'embolia polmonare e ho assunto anticoagulanti. La mattina dopo, ho visto lo specialista per cui ero venuto lì. Era ottimista ed entusiasta, mi guardò dritto negli occhi e disse: "David, tre cose ti aiuteranno a stare meglio: terapia fisica, terapia fisica e terapia fisica". Mi disse che le mie sedute sarebbero state lunghe e difficili. Alla fine del primo, avevo un po' più di movimento nel piede rispetto a prima. Dopo tutto quello che avevo passato fino a quel punto, era motivo di festeggiare, anche se non sembrava molto.

La motivazione va in entrambe le direzioni

I miei fisioterapisti mi hanno spinto molto e ogni passo avanti è stato un passo anche per loro.

Dopo tre giorni di sessioni intense, sono stato trasferito dal Johns Hopkins a un altro ospedale vicino per la terapia ospedaliera. Per circa cinque o sei ore al giorno, i miei terapisti, Elise e Pat, mi hanno spinto più forte che potevo (che, a dire il vero, a quel punto, non era molto difficile). Ma per quanto mi abbiano spinto forte, mi piace pensare di averli respinti anch'io (soprattutto le molte volte che sono caduto su di loro!). Erano così dediti ad aiutarmi a camminare di nuovo che hanno persino lavorato fino a tardi per passare più tempo con me. Per quanto volessi migliorare per il mio bene, potevo vedere che ogni piccolo progresso che facevo era quasi altrettanto importante anche per loro.

Divertiti

Perché non sai mai quanto potrebbe essere breve.

Dopo un mese di duro lavoro, sono finalmente riuscita a camminare di nuovo. Andavo ancora al PT tre o quattro giorni alla settimana e passavo giorni alterni in palestra, esercitandomi e persino giocando a basket. Lentamente ma inesorabilmente, ho iniziato a riprendermi il mio vecchio corpo. E anche se avevo passato gli ultimi due mesi a lavorare il più duramente possibile per provare a camminare di nuovo, non potevo fare a meno di pensare a quanto fossi fortunato. Durante tutto questo, i miei amici e la mia famiglia sono rimasti con me e, con molto aiuto, sono passato dalla prospettiva di non camminare mai più a vivere una vita sana e felice come prima di quella fatidica notte di aprile. Se questo non è un segno che la vita riguarda ciò che fai, non so davvero cosa lo sia.

Questo articolo è stato originariamente pubblicato su Buzzfeed e può essere trovato qui.