Aggiornamenti COVID-19 e opportunità di sondaggi

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Dall'inizio della pandemia di COVID-19, SRNA ha mantenuto un pagina informativa aggiornata per mantenere la nostra comunità informata sugli ultimi aggiornamenti durante la pandemia. Abbiamo raccolto risorse e informazioni sullo stato COVID-19 e sui disturbi neuroimmuni rari e abbiamo chiesto ai membri del nostro Consiglio medico e scientifico di fornire la competenza su come COVID-19 può avere un impatto sulle persone con diagnosi di ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON, e TM. Alcune delle risorse sono:

Per un elenco completo delle risorse, visitare il Sezione COVID-19 della nostra Resource Library. Le informazioni e le risorse fornite hanno lo scopo di essere una risorsa educativa e non costituiscono consulenza medica. Per informazioni specifiche su trattamenti, sintomi che potresti riscontrare o domande sull'esposizione personale come persona con un raro disturbo neuroimmune o come assistente, contatta direttamente il tuo medico.

Il Dr.Benjamin Greenberg terrà un discorso su COVID-19 e Rare Neuroimmune Disorders al nostro prossimo Simposio virtuale sui disturbi neuroimmuni rari (RNDS). L'RNDS si svolgerà sabato 29 agostoth ed è libero di partecipare. È possibile registrarsi all'evento qui.

SRNA ha recentemente lanciato uno studio di ricerca, Esperienze durante la pandemia di COVID-19 tra le persone con disturbi neuroimmuni rari. L'intenzione di questo progetto di ricerca è descrivere le esperienze di individui con rari disturbi neuroimmuni durante la pandemia di COVID-19. Se sei interessato a partecipare allo studio, trovi le informazioni e il link per iscriverti nella pagina dello studio qui.

Se hai domande su COVID-19 e malattie neuroimmuni rare, condividile con noi utilizzando questa forma.