Un racconto prudente

Di Allen Rucker

Allen Rucker è cresciuto a Bartlesville, Oklahoma e si è laureato presso la Washington University, St. Louis, l'Università del Michigan e Stanford. Negli anni '1970, ha co-fondato il pionieristico gruppo di video TVTV, vincendo il Columbia-duPont Journalism Award. Negli anni '80 ha scritto sketch comici con Martin Mull, Harry Shearer, Fred Willard e altri, vincendo il WGA Annual Award for Comedy e due CableAce Awards. Nel 1996, è rimasto paralizzato dalla vita in giù a causa della mielite trasversa (TM). Dopo la paralisi, ha scritto o co-scritto undici libri, inclusi tre libri su "I Soprano", uno dei quali è stato un bestseller n. .” È presidente del WGA Writers with Disabilities Committee e degli annuali Media Access Awards e scrive regolarmente per Nuova mobilità magazine e il sito web della Christopher and Dana Reeve Foundation.

Il seguente blog è stato originariamente pubblicato sul blog della Christopher and Dana Reeve Foundation e può essere trovato qui.

Per un breve momento in un passato non troppo lontano - un momento luminoso e splendente - ero convinto di aver capito questa cosa della paralisi. La stessa paralisi era qui per restare, ovviamente, ma pensavo di aver lottato per terra con tutte le brutte ramificazioni di questo flagello. Stavo solo concludendo un regime interminabile di trattamenti per la cura delle ferite e presto sarei stato libero dalle ferite. Avevo il giusto materasso a bassa perdita d'aria su cui dormire, nessuna IVU o brutte fuoriuscite o dolore cronico alla spalla o spasmi prolungati da anni, e tutte quelle corse notturne al pronto soccorso erano un ricordo confuso. Tutto quello che dovevo fare ora era una minima manutenzione di routine - cioè, non diventare brillo, cadere e rompermi il collo - e sarei volato.

Questo era un pensiero magico. Mi ero cullato, anche se solo per un momento, in un pericoloso stato di autocompiacimento.

Presto apparve una nuova ferita all'esterno del mio dito piccolo del piede destro, che era sicuramente irritante, ma niente di cui preoccuparsi. Ci sarebbero voluti altri diciannove viaggi dal medico delle ferite. Poi un martedì, una nuova infezione virulenta ha invaso il dito del piede, apparentemente all'improvviso, e nel giro di poche ore sono tornato in sala operatoria, questa volta per amputare quel dito. I batteri erano entrati nel tessuto osseo, un primo passo verso la temuta sepsi. Sono stato fortunato che l'abbiano preso così in fretta.

Poi sono iniziati i veri guai. Una TAC della stessa gamba ha rivelato un pericoloso restringimento o stenosi della mia arteria femorale – quella grande che porta il sangue a tutta la gamba – portando a un'ostruzione quasi totale del flusso sanguigno. Il chirurgo vascolare lo ha detto in un inglese chiaro: "Sei un ottimo candidato per perdere la gamba ..." Prima che potesse fare qualcosa al riguardo, ho avuto due settimane per riflettere su come ero finito qui.

Non ci voleva una laurea in medicina per rendersi conto dei tanti passi falsi che avevano portato a questa crisi. Quando ho lasciato l'ospedale dopo essere rimasto paralizzato per la prima volta ventitré anni prima, nessuno mi ha fatto sedere e mi ha raccontato i fatti brutali della convivenza con la paralisi. Nessun medico, infermiere o terapista ha spiegato la costante minaccia di ferite problematiche nella parte inferiore del mio corpo. Né hanno menzionato l'inevitabilità della contrattura o l'accorciamento permanente dei muscoli del ginocchio, il che significa che il ginocchio è piegato per sempre. Né qualcuno ha martellato a casa forse la lezione più vitale: il flusso sanguigno senza ostacoli a tutte le regioni paralizzate è la più grande salvaguardia contro le ferite che non guariscono e le infezioni che invadono il tuo corpo.

Perché è successo? Perché non ho esercitato le gambe per evitare contratture o stimolare la circolazione sin dal primo giorno? Perché non ricevevo scansioni TC per misurare il flusso sanguigno nelle gambe ogni sei mesi? Avevo a che fare con medici incompetenti o strutture mediche di second'ordine? Difficilmente. Tutto questo è avvenuto al Cedars-Sinai Medical Center di Los Angeles, classificato da US News come l'ottavo miglior ospedale del paese. Il problema non era la competenza. Era comunicazione.

Se il mio internista si fosse consultato con il neurologo che si era consultato con lo specialista vascolare che si era consultato con lo specialista in malattie infettive che si era consultato quotidianamente con uno specialista della cura delle ferite, in una lunga conversazione ininterrotta, anche quando nessuna crisi era evidente, allora probabilmente non sarebbe successo nulla di tutto ciò. Facile da vedere ora; non è facile da vedere in più di due decenni.

Nessun medico, per quanto qualificato, esperto o premuroso, pensa alla tua salute a tempo pieno. Pochi internisti sono esperti nel prevedere i problemi dei pazienti con paralisi. Gli specialisti, ad esempio, in chirurgia vascolare o malattie infettive non passano molto tempo a pensare a problemi ortopedici come contratture o problemi di cura delle ferite. In effetti, ventitré anni fa, la cura delle ferite in sé era una piccola patata, relegata alle infermiere che la raccoglievano volenti o nolenti senza una formazione formale, e mai la preoccupazione dei chirurghi plastici o di altri specialisti della pelle che sono molto coinvolti oggi.

Le migliori fonti di ciò che potrebbe accaderti e dei modi per affrontarlo? Altre persone con paralisi. Il miglior consiglio e il massimo conforto che ho ricevuto sulla possibilità di perdere una gamba sono venuti da un amico che aveva effettivamente perso la gamba in circostanze simili. Era la prova vivente che c'era vita dopo l'amputazione.

Alla fine, una procedura chiamata angioplastica ha funzionato e non ho perso la gamba. È stata una giornata gioiosa, credimi.

Anche nella migliore delle circostanze attuali negli Stati Uniti – non posso parlare per la Finlandia o la Norvegia – hai un solo consulente medico principale su cui puoi contare in ogni momento, e quel consulente sei TU. O nel mio caso, io. Conoscevo esperti della Johns Hopkins nell'affrontare la contrattura due anni dopo la mia paralisi, ma esitavo a sottopormi a un intervento chirurgico alle ginocchia perché sarei rimasto fermo per mesi e nessuno avrebbe spinto il problema. Mi sono illuso per anni pensando di aver ridotto la cura della ferita, ma continuo a lottare ogni notte per eliminare la pressione. Certo, non ho mai sentito le parole "stenosi arteriosa" fino a un mese fa, ma se avessi fatto più ricerche o avessi posto più domande, probabilmente l'avrei fatto.

Tutto ciò è ormai acqua passata. La paura di perdere una gamba è un ottimo modo per focalizzare la mente. Spero che non sia troppo tardi per correggere i miei errori nell'autoterapia e per imparare ad anticipare i problemi molto prima che si manifestino. Vivere con la paralisi richiede un carico di autodisciplina e consapevolezza che devo ancora raggiungere. Ora è in cima alla mia lista di cose da fare.