Un giorno di consapevolezza: il 2018 Northeast Ohio Walk-Run-N-Roll
La mattina del 29 aprileth, Il 2018 era soleggiato e limpido, ma un forte vento stava causando il caos nell'area picnic di Canton, OH, dove quel pomeriggio si sarebbe svolto il Walk-Run-N-Roll di SRNA. Mentre piatti di carta e opuscoli volavano via dai tavoli, Jeremy Bennett, Community Partnerships Manager di SRNA, è salito in macchina per acquistare nastro adesivo e puntine da disegno per tenere fermo il materiale sfuso. Nonostante questo inizio caotico, molti volontari entusiasti sono intervenuti per aiutare e l'evento è iniziato senza intoppi.
Quando i partecipanti sono arrivati alla sede, sono stati accolti dall'odore del delizioso cibo greco fornito da Papa Gyros Greek Grill e dalla pizza fornita da Antony's Pizza. Ad ogni partecipante è stata offerta una maglietta ed è stato in grado di esaminare cesti premio su cui fare offerte. Con l'arrivo di più adulti e famiglie, l'atmosfera si è caricata di energia e determinazione; tutti erano uniti nella missione di portare consapevolezza sulle malattie neuroimmuni rare e di raccogliere fondi per sostenere gli obiettivi di SRNA.
Prima che fosse il momento di camminare, correre e rotolarsi nel parco, Jeremy ha tenuto un discorso illuminante sulla ricerca, l'istruzione e il supporto forniti da SRNA a coloro che fanno parte della nostra comunità. Ha elogiato Heidi Bournelis, l'organizzatrice della Marcia, e i suoi aiutanti, che sono stati determinanti nella pianificazione e nel successo dell'evento. Alla figlia di Heidi, Alexis, è stata diagnosticata la mielite acuta flaccida quando aveva tre anni, quindi questa causa è vicina al cuore della sua famiglia. Dopo che Jeremy ha terminato il suo discorso, anche il nonno di Alexis ha parlato dell'importanza di sensibilizzare e raccogliere fondi a sostegno della ricerca e della ricerca di una cura per i rari disturbi neuroimmuni.
Alla fine, è arrivato il momento per tutti di allinearsi e decollare lungo il percorso delineato per il Walk-Run-N-Roll. Un flusso costante di oltre 100 partecipanti si è fatto strada nel parco mentre i discorsi e le risate riempivano l'aria. Sebbene l'atmosfera fosse leggera, si tenevano anche conversazioni serie. Mentre camminavo per il parco, ho parlato con Heidi della lotta iniziale della sua famiglia per ottenere una diagnosi per Alexis. I suoi medici all'inizio non erano riusciti a diagnosticarla e avevano suggerito che i suoi sintomi potevano essere psicosomatici, cioè stava fingendo i suoi sintomi. Tuttavia, dopo molti test e un mese di attesa, ad Alexis è stata finalmente diagnosticata. La sua storia è servita a ricordare che il lavoro di SRNA per diffondere la consapevolezza è tutt'altro che finito.
Quando il Walk-Run-N-Roll si è concluso, famiglie e amici si sono salutati mentre i volontari pulivano l'area picnic. Sono stato felice di vedere molte nuove amicizie formarsi nel corso dell'evento. Spero che tutti i partecipanti se ne siano andati con una migliore conoscenza delle malattie neuroimmuni rare e dell'impatto che possono avere sostenendo gli sforzi di ricerca e istruzione.
