Un viaggio di lavoro di squadra

I fisioterapisti hanno determinate aspettative per se stessi e dagli altri. Siamo specializzati nel corpo umano, compreso il ripristino, la gestione o la prevenzione delle condizioni e il raggiungimento della migliore condizione fisica del paziente dato lo stato attuale della persona. Quindi cosa succede quando ci viene indirizzato un paziente con una rara malattia neuroimmune di cui non abbiamo mai sentito parlare prima? Le famiglie sono spaventate e cercano risposte da noi. Quindi, come trattiamo questi pazienti con condizioni che sono "sconosciute?"

I pazienti continuano a insegnare ai professionisti medici su base giornaliera. Ho pensato di condividere un'esperienza particolare che mi ha profondamente migliorato come clinico. Si prega di notare che non tutti i pazienti rispondono alla terapia allo stesso modo, quindi il processo di recupero varia per ogni individuo. Ciò che ha funzionato in questo caso potrebbe essere diverso per altri, data la presentazione e la gravità della diagnosi. 

Ho avuto il piacere di lavorare con una famiglia, il cui figlio di 7 mesi mi è stato indirizzato dopo una diagnosi di mielite flaccida acuta (o AFM). Secondo il CDC, "da agosto 2014 a luglio 2015, CDC ha verificato segnalazioni di 120 bambini in 34 stati che hanno sviluppato mielite flaccida acuta".  Con circa 319 milioni di persone negli Stati Uniti, cioè.000038% della popolazione. Come la maggior parte dei pazienti, inizialmente pensavo che avrei dovuto essere in grado di dire alla famiglia cosa aspettarsi ed esattamente cosa fare. Tuttavia, poiché questa è una condizione così rara che è ancora in fase di ricerca, ho subito capito che non è quello che sono qui per fare. Siamo tutti insieme in questo processo di apprendimento.

La prima cosa che tutti i professionisti medici dovrebbero fare quando si imbattono in una diagnosi che non hanno mai trattato prima è farlo educare loro stessi. Così, ho fatto le mie ricerche per scoprire cos'era l'AFM e come trattarla. Sfortunatamente, non esiste un protocollo di trattamento, di per sé, e la prognosi a lungo termine è sconosciuta. Nessuno è in grado di affermare direttamente se questi bambini saranno di nuovo in grado di camminare.

Quindi che succede adesso?

TRATTA QUELLO CHE SAI
Sebbene queste rare diagnosi possano essere scoraggianti, è importante ricordarsene tratta ciò che sai. La diagnosi può essere nuova, ma le menomazioni che ne derivano sono spesso menomazioni che abbiamo visto prima e che sappiamo come trattare. La suddivisione della diagnosi in menomazioni strutturali e funzionali guiderà il piano di trattamento.

CONOSCI I TUOI LIMITI
Oltre a trattare ciò che sai, è altrettanto importante conosci i tuoi limiti e chiedi aiuto o altre opinioni quando necessario. Anche se siamo "abbastanza sicuri" che stiamo facendo tutto ciò che possiamo fare, è meglio ottenere opinioni altrui nel caso in cui ci sia qualcosa là fuori di cui non siamo a conoscenza. Ciò è particolarmente vero con i casi di rari disturbi neuroimmuni che non vediamo tutti i giorni. Chiedere ai colleghi, raccomandare consultazioni con altre discipline e prendere davvero in considerazione il contributo degli altri aiuterà a guidare il piano di cura. In questo modo, possiamo ampliare le nostre attuali conoscenze, condividere idee e trattare al meglio i nostri pazienti.

VAI A RITMI DI FAMIGLIA
Il paziente e la famiglia sono sempre la nostra priorità numero uno. Dobbiamo essere molto consapevoli del loro stato emotivo durante questo processo. Immagina un bambino che ha raggiunto tutte le sue pietre miliari motorie ora improvvisamente perde tutta la mobilità dalla vita in giù. Questa esperienza è incredibilmente traumatica e travolgente. Una volta a casa dall'ospedale e autorizzati dal punto di vista medico, interveniamo per iniziare i servizi ambulatoriali. La famiglia è spaventata e la terapia è la loro speranza. Ci sono molte cose da discutere e una lunga strada da percorrere. Tuttavia, è importante non sopraffarli in questo momento delicato; incontrarli dove sono emotivamente, e andare al ritmo della famiglia. Prenditi il ​​tempo per mostrare loro fisicamente ogni piccolo miglioramento che si osserva; questo può aiutarli a far fronte emotivamente ai loro sentimenti di perdita.

ESSERE UN AVVOCATO
Dopo aver fatto ricerche sull'AFM, l'ho imparato intensa terapia fisica è il miglior trattamento, dopo i trattamenti acuti di steroidi, immunoglobuline per via endovenosa (IVIg) o plasmaferesi. Ogni trattamento medico varierà a seconda dell'individuo. Iniziare i servizi di terapia fin da quando un bambino è autorizzato dal punto di vista medico a farlo, aiuterà a prevenire l'atrofia e la perdita ossea che possono essere viste con qualsiasi paralisi. È nostro compito avvocato per questi pazienti che non rientrano nei normali protocolli di terapia e si impegnano per più sessioni di terapia a settimana. Sostieni questi intensi servizi, incluso il coinvolgimento di altre discipline. Oppure consiglia attività come nuoto, ginnastica, equitazione, musicoterapia e lezioni di danza. Ho la fortuna di lavorare per un programma di intervento precoce, che offre ai bambini l'accesso a molti servizi diversi. So che non è così ovunque, ed è per questo che le attività supplementari sono importanti. Qualsiasi attività appropriata che metta alla prova il corpo in modi diversi può essere un'opzione. Pensa fuori dagli schemi nel piano di trattamento. Dopotutto, questi bambini sono 1 su 2.7 milioni: sono unici e dovrebbero esserlo anche i loro servizi di terapia.

POTENZIA LA FAMIGLIA
Oltre a sostenere i servizi, è importante rendersene conto non ci saremo sempre con la famiglia. Pertanto, dobbiamo potenziare la famiglia difendere da soli e insegnare loro come farlo. Dare loro gli strumenti per difendere e sapere come gestire la cura del proprio bambino è importante e farà la differenza. Il paziente e la famiglia gestiranno quotidianamente la cura del bambino e dobbiamo assicurarci che si sentano a proprio agio nel farlo. È importante organizzare l'ambiente del bambino per favorire il gioco terapeutico durante la giornata. Un bambino farà tutto il necessario per ottenere ciò che vuole, il che ci consente di promuovere sfide nell'ambiente naturale. Ad esempio, se stai lavorando su attività in piedi, aiuta la famiglia a organizzare il proprio ambiente domestico in modo che tutti i giocattoli del bambino siano in alto (su un tavolo, un cavalletto, una cucina giocattolo, ecc.). Questo rende il gioco terapeutico più naturale.

Il bambino che vedo partecipa a sette servizi terapeutici strutturati a settimana, oltre a giochi terapeutici durante la giornata con la sua famiglia. Questo può essere travolgente per le famiglie, quindi guidarle su come gestire il loro tempo è utile. Designare una persona per organizzare la squadra e sviluppare un piano specifico per il gioco o gli esercizi terapeutici, incluso a cosa dare la priorità. Questo può alleviare molto lo stress per le famiglie che si chiedono da dove iniziare la loro lunga lista di attività.

Con tutti questi servizi, il bambino ora ha 2 anni e cammina con un trainer per la deambulazione posteriore. Riceve servizi ormai da oltre un anno e mezzo e continua a mostrare progressi su base settimanale. I pazienti possono raggiungere altipiani, quindi provare un approccio diverso può essere ciò che è necessario. Questo non vuol dire che tutti i casi dovrebbero avere questi servizi esatti o vedranno gli stessi progressi; come ho affermato prima, la strada per il recupero di ogni paziente è diversa. Tuttavia, è essenziale sostenere di dare loro le migliori possibilità possibili. Il sistema neurologico è un sistema incredibile e meraviglioso che ha la capacità di rigenerarsi per anni a venire con un duro lavoro continuo. Non è mai troppo tardi per iniziare.

Mentre pensavo di scrivere questo post, l'unica parola che continua a venirmi in mente è "lavoro di gruppo.” È straordinario vedere così tante persone riunirsi per supportare un paziente nel suo viaggio con una rara malattia neuroimmune. Ogni individuo è investito tanto quanto il prossimo. Non dimenticherò mai di guardarmi intorno a un appuntamento con oltre 10 professionisti medici che guardano questo bambino di 2 anni che cammina lungo il corridoio. Tutti noi eravamo così orgogliosi di quanto lontano fosse arrivato e fiduciosi di dove stesse andando. Siamo regolarmente in contatto tra di noi e discutiamo delle nostre idee, domande e preoccupazioni. La prospettiva e le priorità della famiglia sono sempre della massima importanza. Le famiglie che serviamo sono forti e continuano a unirci come squadra medica. Questo è ciò che rende una storia di successo. Attribuisco davvero gli eccezionali progressi con questa diagnosi "sconosciuta" al fatto che ogni singola persona sta lavorando insieme in armonia per fare tutto il necessario affinché questo bambino continui a crescere e prosperare come merita.

Quindi, trattare un paziente con una rara malattia neuroimmune non è davvero spaventoso. È qualcosa che siamo tutti pronti a fare se facciamo un passo indietro, rallentiamo e lavoriamo insieme per completare il puzzle. È un bellissimo viaggio di speranza, perseveranza, lavoro di squadra, dedizione e amore.

Jenna Elie, PT, DPT
Intervento precoce dell'arco nord-orientale