Una vita cambiata per sempre
Di Melanie White
Il 28 aprile 2014 ero al lavoro e aspettavo di andare alla partita di baseball di mio nipote alle 4:00 di quel pomeriggio. Verso le 3:00, le mie braccia hanno iniziato a farmi molto male dalle spalle fino alla punta delle dita. Pensavo fosse solo per essere stato al computer tutto il giorno. Sono andato avanti e sono andato al gioco. Dopo che sono arrivato lì, ho iniziato a sentirmi male ma non ero sicuro di come, esattamente, appena uscito. Ho provato ad aprire la mia bottiglia d'acqua e riuscivo a malapena ad aprirla. Così mi sono alzato e ho provato a camminare e ho subito detto a mia sorella che qualcosa non andava. Ha preso mio marito e siamo andati in ospedale.
Quando siamo arrivati lì ero più debole e tutto il mio corpo stava formicolando. Non riuscivo a tenere ferme le gambe e sentivo dolore, ma non ero sicuro di dove fosse effettivamente il dolore. Il medico del pronto soccorso (ER) ha appena pensato che fossi lì per gli antidolorifici e non ha fatto nulla per me per un po'. A un certo punto è entrato e gli ho detto che avevo bisogno di qualcosa; il mio corpo si sentiva così strano. Mi ha chiesto perché avevo gli occhi rossi. Ho detto: "Uh, dal pianto!" Poi ha voluto che mi alzassi e ho detto che non pensavo di poterlo fare adesso. Ha detto di provare, quindi l'ho fatto. Lui era da una parte, mio marito dall'altra e un infermiere era di fronte a me. Sono andato dritto giù! Mi hanno preso prima che cadessi a terra e finalmente ha iniziato a curarmi. Ho fatto una TAC che non ha mostrato nulla e sono stato ricoverato.
La mattina dopo ero paralizzato dal petto in giù. Il mio medico è venuto la mattina dopo e ha detto che non sapeva cosa non andava, ma dovevo essere trasferito in un ospedale che potesse scoprirlo. Così sono stato mandato in un ospedale a due ore di distanza in ambulanza. Sono iniziati i test, le cose sono state escluse, ho ricevuto IVIG e infine una diagnosi di mielite trasversa. Sono andato in riabilitazione dopo circa una settimana e ho ricominciato a imparare a camminare. Ho dovuto fare terapia fisica (PT) e terapia occupazionale (OT) per poter usare le mie mani e renderle più forti. Ho dovuto imparare a rifare i letti, piegare i vestiti e fare un panino tutto da una sedia a rotelle nel caso non fossi più in grado di camminare. Fortunatamente posso camminare ma con un deambulatore e zoppicando molto male. Ho i nervi danneggiati (C5-7) e il mio flessore dell'anca non funziona, quindi riesco a malapena a sollevare la gamba, inoltre ho il piede cadente, quindi la mia gamba sinistra libera a malapena il pavimento. L'intero lato sinistro è un problema. Ho una mano debole e dolore ai nervi brucianti nel braccio, nella mano, nell'anca e nella natica sinistra. È davvero difficile stare seduti quasi tutti i giorni. La mia parte inferiore della gamba è intorpidita ma sente la temperatura ed è sempre tesa. Ho perso il mio equilibrio. Il mio busto non ha sensibilità, la mia gamba destra non è né calda né fredda e i miei piedi pensano di essere freddi, tutto il tempo!
Dopo circa un anno e mezzo, il mio medico di base (PCP) voleva che andassi alla Mayo Clinic, poiché non era completamente soddisfatto. L'ho fatto, perché a quel punto ero stufo del deambulatore e sapevo solo che potevano aggiustarmi. Ho ricevuto esami, analisi del sangue e una diagnosi: ictus del midollo spinale e possibile mielite trasversa! Quindi, avrò sempre il deambulatore e tutti gli altri problemi elencati, oltre a problemi alla vescica, affaticamento, ecc. Oh, ho detto che mio marito ha divorziato da me dopo circa due anni? Non era stato felice per molto tempo, presumibilmente! Ma come ho letto in un altro blog, nessuno può capire gli effetti invisibili di questa malattia se non ce l'hai!
