La passione per spargere la voce sulla mielite trasversa è nata da anni di diagnosi errate

Perché mi sono offerto volontario per avviare un SRNA Walk-Run-N-Roll a Chicago? La risposta breve è la rabbia. La lunga risposta è la passione per educare e informare sulla mielite trasversa e sui disturbi correlati.

Perché rabbia? Perché per 17 anni ho avuto una lesione trasversale perfettamente evidente sul mio midollo spinale in C-5, ma nessuno lo sapeva perché nessuno si è preso la briga di guardare. Invece, i miei medici mi hanno dato le risposte predefinite che davano a ogni donna di 44 anni che si lamentava: (a) depressione, (b) ansia, (c) tunnel carpale, (d) fibromialgia, (e) disturbo del pavimento pelvico, ( f) carenza vitaminica, (g) cambiamenti ormonali, (h) stress, (i) tutto quanto sopra. La risposta corretta era "nessuna delle precedenti" ma i miei amici, familiari e medici non hanno mai considerato che potessi avere una condizione rara ma molto reale. Uno psicologo ha suggerito la terapia con l'elettroshock per aiutarmi a superare la mia persistente convinzione di avere difficoltà a camminare. Un altro ha scritto un articolo accademico su di me - ero la sua interessante paziente in psicoterapia la cui depressione si manifestava come sensazione di intorpidimento e pesantezza - specialmente alle gambe.

È una lunga storia su come e perché mi è stata correttamente diagnosticata la MT. Chiamami se vuoi sentirlo. La linea di fondo è che avrei potuto morire credendo di essere pazzo e pigro se non si fossero verificate alcune strane coincidenze. Quando nel 2012 ho saputo che la mia condizione aveva un nome - mielite trasversa - e che poteva essere vista su una risonanza magnetica, sono rimasto devastato. E arrabbiato. La diagnosi è stata scioccante, ma ancora peggio è stato il fatto che ho vissuto alterato - e nella completa ignoranza - per 17 anni.

Dopo che mi è stata diagnosticata la MT, ho capito che la cura per l'ignoranza in tutte le sue forme è l'educazione. A causa delle mie esperienze, sia positive che negative, mi sento personalmente responsabile di educare le persone sulla Meditazione Trascendentale, quando e dove posso. Ecco perché mi sono offerto volontario per iniziare una marcia a Chicago.

Dalla mia diagnosi nel febbraio 2012, ho parlato della MT con la mia famiglia, gli amici, i vicini e i colleghi. Ho utilizzato i social media, in particolare Facebook, per raggiungere un pubblico più ampio. È tramite Facebook che ho sentito parlare per la prima volta della campagna di SRNA "10 città, 1,000 persone e 100,000 dollari". Il mio "gruppo di casa" su Facebook per la MT è People Living with Transverse Myelitis, amministrato dagli angeli sulla terra Jodi Gallon, Leena Mathai, Kim Ravenscraft Harrison e Keaghlan Strauss. Oltre a quei quattro, ho incontrato persone incredibili, coraggiose, intelligenti e divertenti in tutto il mondo. Le loro storie erano a volte tragiche e spesso edificanti.

Ho pianto quando ho letto i post su Facebook di adolescenti con la MT, di mamme e papà di bambini piccoli con la MT, di uomini e donne con la MT che stavano cercando di avere e crescere famiglie Ho incontrato altri, come me, che stanno invecchiando e preoccupati per quello che il futuro riserva per un anziano TM'er. Poi ho appreso dei disturbi correlati di NMO, ADEM e ON. Sono tutte malattie neuroimmuni rare. Molti difficili da diagnosticare e trattare. Ho sentito storie di diagnosi errate, incomprensioni e isolamento. Ma ho anche trovato umorismo, speranza e ottimismo. Ho imparato così tanto dai miei colleghi TMer. Mi hanno dato il supporto e la comprensione che mi sono mancati per 17 anni.

Il supporto e la comprensione abbondano al Chicago Walk-Run-N-Roll per SRNA e voglio essere sicuro che nessuno sia escluso. Stiamo lavorando sui dettagli, ma sappiamo che la marcia si terrà domenica 6 ottobre 2013 al McCollum Park di Downers Grove, Illinois. Spero che tutti coloro che leggono questo mi contattino per fare volontariato, partecipare, consigliare o incoraggiare. Abbiamo già dei fantastici volontari e ne abbiamo bisogno di altri. Chiunque a Chicago o nelle vicinanze la cui vita sia stata toccata da TM, NMO, NO o ADEM è invitato a unirsi a noi. Spero che raccoglieremo fondi e consapevolezza, ma avremo anche una giornata di divertimento e festeggiamenti per un futuro più luminoso per coloro che sono serviti da SRNA. Diffondere la parola. Arrivederci. <3 voi tutti!

~ Nancy, l'organizzatore della Campagna di sensibilizzazione Walk-Run-N-Roll dell'Illinois. Sostieni i suoi sforzi per raccogliere fondi per la campagna di sensibilizzazione qui. Puoi anche registrarti o avviare la tua squadra su pagina principale della campagna!