Mielite flaccida acuta: causa, diagnosi e gestione
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Embargo: 21 dicembre 2020 – 23:30 GMT
Dal 2012, c'è stato un allarmante modello semestrale di aumenti del numero di casi di mielite flaccida acuta (AFM). Sebbene il disturbo che ora conosciamo come AFM non sia nuovo, i picchi semestrali, legati a un enterovirus normalmente innocuo, hanno sollevato interrogativi e allarmi dal punto di vista della salute pubblica. A seguito dell'aumento dei casi nel 2018, un gruppo di medici e ricercatori negli Stati Uniti ha istituito The Gruppo di lavoro AFM (AFMWG). Questo gruppo multicentrico e multidisciplinare, guidato da Dott. Carlos A. Pardo della Johns Hopkins University, è stato formato e comprendeva operatori sanitari, medici e ricercatori di oltre 25 istituzioni e gruppi di difesa dei pazienti (come il Associazione Siegel Rare Neuroimmune) per rispondere alle esigenze cliniche dei pazienti e delle famiglie e per sostenere ulteriori ricerche. Il gruppo ha iniziato a delineare le linee guida di consenso per migliorare la diagnosi, sviluppare strategie di gestione dei problemi clinici riscontrati nell'AFM, coordinare gli sforzi di ricerca e dare priorità alle esigenze di ricerca. Questo approccio multidisciplinare di medici, scienziati, agenzie di sanità pubblica, gruppi di difesa e famiglie era necessario e innovativo. Costruire il consenso da varie esperienze ancora condivise di questo raro disturbo, che all'inizio non aveva studi clinici o protocolli di trattamento disponibili, ha portato a uno sforzo collaborativo e completo.
Questo sforzo ha portato alla prima pubblicazione consensuale di linee guida cliniche sull'AFM nella rivista medica, The Lancet. Dr. Olwen Murphy, ex James T. Lubin Fellow della Siegel Rare Neuroimmune Association, ha guidato la pubblicazione di "Mielite flaccida acuta: causa, diagnosi e gestione". Questo documento riassume il lavoro critico e sostanziale dell'AFMWG. Dalla diagnosi certa a quella incerta, gli autori forniscono una prospettiva clinica dettagliata e completa necessaria ai professionisti medici e alle famiglie per riconoscere i sintomi, diagnosticare accuratamente, stabilire protocolli di trattamento acuto, nonché strategie di riabilitazione e recupero a breve e lungo termine per quelli con AFM .
È la definizione clinica di AFM che questo documento stabilisce che i medici curanti e le famiglie dovrebbero cercare di capire quando stabiliscono se un bambino ha o meno AFM. Il documento analizza la sequenza temporale di una diagnosi di AFM dal riconoscimento al recupero, delineando i protocolli raccomandati per ogni fase della diagnosi e sottolinea l'importanza di ulteriori studi per aiutare la nostra comprensione dei precisi e vari meccanismi di malattia con cui un individuo finisce con AFM.
È solo attraverso linee guida diagnostiche cliniche coerenti e ampiamente utilizzate, piani di trattamento e la raccolta di campioni e dati essenziali che possiamo iniziare a capire chi svilupperà l'AFM dopo un'infezione virale e come possiamo impedirne lo sviluppo. Possiamo continuare ad aumentare la consapevolezza, migliorare la garanzia che i pazienti ricevano una diagnosi accurata e implementare rapidamente strategie terapeutiche e riabilitative appropriate per migliorare il recupero e la qualità della vita delle persone con AFM.
Poiché la pandemia di COVID-19 ha introdotto diverse misure di sanità pubblica di emergenza in tutto il mondo, tra cui distanziamento fisico, blocchi e quarantene, la circolazione di altri virus, inclusi gli enterovirus, i virus coinvolti come causa di AFM, è diminuita drasticamente. Tuttavia, si prevede che una volta che le misure di sanità pubblica relative al COVID-19 saranno allentate e i bambini torneranno alle normali attività scolastiche nel 2021 e nel 2022, emergeranno nuovi focolai di AFM. Questo documento stabilisce la preparazione per tali possibili focolai e si concentra sull'educazione e la consapevolezza per gli operatori sanitari per migliorare la diagnosi e la gestione dell'AFM.
I membri dell'AFMWG, compresi i Drs. Carlos Pardo e altri, presenteranno questo documento durante un webinar del municipio nel gennaio 2021, i dettagli saranno annunciati sul Sito web dell'SRNA. Discuteranno vari dettagli del documento, il loro lavoro come gruppo collaborativo e perché l'approccio che hanno adottato per lavorare in modo collaborativo era necessario. Saranno disponibili sia per i medici che per le famiglie per rispondere a domande sulla diagnosi clinica e sui piani di trattamento per l'AFM e aiutare a far progredire la comprensione e la ricerca dell'AFM.
Ciò che ora chiamiamo AFM oggi era precedentemente considerato sotto l'ombrello della mielite trasversa (TM), in particolare come un sottotipo di questo disturbo. Le somiglianze tra i due possono essere vaste, ma i due spesso si sovrappongono, dalle opzioni di trattamento alle strategie di gestione a lungo termine. Più comprendiamo l'AFM, meglio capiremo altri rari disturbi neuroimmuni come la MT, l'encefalomielite acuta disseminata (ADEM), la malattia da anticorpi MOG (MOGAD), il disturbo dello spettro della neuromielite ottica (NMOSD) e la neurite ottica (ON).
Informazioni sul gruppo di lavoro AFM
Il gruppo di lavoro AFM è stato istituito in Nord America nel settembre 2018 in risposta all'emergere dell'AFM come malattia invalidante che rappresenta una minaccia significativa per la salute pubblica. Con un totale di 131 membri del gruppo, comprende un'ampia gamma di specialità rilevanti tra cui neurologia, pediatria, malattie infettive, medicina di terapia intensiva, chirurgia e medicina fisica e riabilitazione, nonché scienziati con esperienza in epidemiologia, genetica, virologia e immunologia e rappresentanti della comunità dei pazienti. La missione del gruppo di lavoro AFM è sviluppare, generare consenso e condividere le conoscenze sulla malattia per il benessere delle persone con diagnosi di AFM negli Stati Uniti e in tutto il mondo.
Per maggiori informazioni per favore visita https://www.acuteflaccidmyelitis.org/.
A proposito di SRNA
La Siegel Rare Neuroimmune Association è stata fondata 25 anni fa da famiglie di persone care affette da rare malattie neuroimmuni. Sosteniamo, sosteniamo ed educhiamo le persone e le loro famiglie con diagnosi di malattie neuroimmuni rare: encefalomielite acuta disseminata, mielite flaccida acuta, malattia da anticorpi MOG, disturbo dello spettro della neuromielite ottica, neurite ottica e mielite trasversa. Investiamo nella ricerca scientifica, nello sviluppo della terapia e nella formazione di clinici-scienziati dedicati a questi disturbi. Abbiamo oltre 15,000 membri e siamo attivi in 121 paesi. Offriamo un sito Web accurato e aggiornato, una libreria di risorse di oltre 300 pubblicazioni, un registro dei pazienti, podcast "Chiedi all'esperto", simposi educativi, la Myelitis Helpline, campi sulla qualità della vita per famiglie, una borsa di studio per la formazione di medici e scienziati e un supporto rete di gruppo. SRNA è un'organizzazione senza scopo di lucro registrata riconosciuta dall'Internal Revenue Service degli Stati Uniti come organizzazione senza scopo di lucro 501(c)(3) con un sigillo d'argento Guidestar of Transparency.
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Altri collegamenti:
Dal CDC
https://www.cdc.gov/acute-flaccid-myelitis/cases-in-us.html
SRNA AFM Speranza Ambasciatori
https://wearesrna.org/about/hope-ambassadors?fwp_ha_disorder=afm
Contatti:
Dott. Carlos A. Pardo ([email protected])
Dott. Andrea Salazar ([email protected])
