La nostra storia sulla mielite flaccida acuta
Non dimenticherò mai la mattina del 19 giugno 2013 quando ho fatto un test di gravidanza che è risultato positivo! Tanto per essere sicuri, ne ho presi altri due! Tutto positivo. Quel pomeriggio sono andato a prendere mio marito, Mitch, dalla stazione dei treni con un regalo per lui rivelando che ci aspettavamo! Eravamo entrambi estasiati per il nuovo viaggio che stavamo per intraprendere.
Ci siamo preparati come fanno la maggior parte dei genitori alle prime armi; allestire la cameretta, leggere libri sulla nascita, gli orari, il sonno e tanto altro! Ho completato lo screening genetico, il test del glucosio, l'ecografia dell'anatomia/sviluppo degli organi che sono tornati tutti normali. Mitch e io ci sentivamo pronti come saremmo mai stati genitori per la prima volta. Quello a cui non ci siamo mai preparati è quello che è successo il 3 ottobre 2014.
Il nostro bellissimo bambino, Noah, è arrivato a marzo 2014. Dieci dita, dieci dita, perfette dalla testa ai piedi! Sopravvivemmo ai primi mesi di notti insonni e ben presto godemmo di un ritmo quotidiano. Ci è piaciuto entrare nel solco di diventare una famiglia di tre persone. Settembre è arrivato e le notizie sono state spazzate via dalle storie sull'enterovirus D68 (EV-D68). Noah aveva avuto parecchi raffreddori quel mese. Con una combinazione di EV-D68 nei notiziari e il raffreddore di Noah, siamo diventati frequent flyer nell'ufficio del nostro pediatra. Noah si è presentato con una tipica infezione delle vie respiratorie superiori e poiché non stava ansimando, non sembrava esserci motivo di allarmarsi.
Era un soleggiato venerdì mattina del 3 ottobre 2014. Sembrava un giorno qualunque, perché non dovrebbe esserlo? Ho messo a letto quello che pensavo fosse un bambino sano la sera prima. Ci siamo svegliati poco prima delle 8 del mattino e ho tirato fuori Noah dalla sua culla per la sua poppata mattutina. Come ogni mattina, l'ho portato nel mio letto per allattarlo. Dopo aver mangiato, sono andato a metterlo a sedere ed è caduto all'indietro. Perplesso, ho provato di nuovo, ma ancora una volta è caduto all'indietro. Il mio pensiero iniziale era che fosse pieno e assonnato, ma mi sono subito reso conto, mentre lo guardavo, che non muoveva le gambe, i piedi o le dita dei piedi. Tutto dalla vita in giù era torpido. Immediatamente, abbiamo chiamato il nostro pediatra che ci ha indicato di andare in ospedale. Il pronto soccorso del Beverly Hospital è stato avvisato che stavamo arrivando e non hanno perso tempo a esaminare Noah. Entro 15 minuti dal nostro arrivo, un'ambulanza era in attesa di portare Noah al Boston Children's Hospital (BCH). Al medico di emergenza in servizio quel giorno, grazie! Grazie per non aver sprecato il nostro tempo e aver seguito il tuo istinto e averci mandato direttamente a Boston. Sapeva all'arrivo che Noah aveva bisogno di cure più specializzate e questa era un'emergenza medica urgente. Ricordo che si scusò con me per non sapere cosa c'era che non andava in lui mentre ci preparavamo a partire per BCH. So nel mio cuore che senza la sua decisione impulsiva di commuoverci così velocemente come ha fatto, Noah non sarebbe dov'è oggi.
Quando siamo arrivati al Boston Children's Hospital, Noah è stato esaminato e gli è stato prelevato il sangue. Nel bel mezzo dell'epidemia di EV-D68, la comunità medica era in allerta e sapeva che stavano correndo contro il tempo per fare una diagnosi e iniziare il trattamento. EV-D68, come forse saprai, può mascherarsi come molte altre malattie. È fondamentale che qualcuno con questo virus riceva le cure il più velocemente possibile. Una puntura lombare è stata fatta al capezzale e presto Noah è stato sedato per una risonanza magnetica. Una volta completati questi test, era tempo di attendere i risultati. Aspettando, aspettando, aspettando... aspettando di ottenere risposte. In attesa di sapere cosa riserva il nostro futuro. Aspettando di vedere se la giornata che abbiamo appena trascorso avrebbe mai avuto un senso. In attesa di sapere se questa paralisi sarebbe reversibile. Noi abbiamo aspettato.
Mentre aspettavamo, abbiamo coccolato il nostro bambino. Lo abbiamo tenuto così stretto che si è sentito confortato tra le nostre braccia e noi siamo stati confortati da lui. Come genitori ci siamo sentiti impotenti. Come avremmo potuto non proteggerlo da qualunque cosa fosse? Ogni decisione, momento, evento accaduto mi è passato per la testa. Cosa potrebbe causare questo? Come siamo finiti qui? Era cancro? EV-D68? Sindrome di Guillain-Barré (GBS)? Può essere riparato? Dovevamo solo aspettare le risposte.
Avevamo superato la giornata in modalità sopravvivenza. Mia zia, che era un'infermiera, era con noi, essendo un terzo paio di orecchie per noi e aiutandoci a navigare nell'incubo che si stava svolgendo davanti a noi. Il medico del pronto soccorso è venuto a informarci che le possibili diagnosi erano GBS o un tipo di mielite radicolite causata da EV-D68. Un tampone nasale, una coltura delle feci e un prelievo lombare sarebbero stati inviati per il test per vedere se era presente EV-D68. Queste due possibilità erano travolgenti e terrificanti. Cosa speri? Entrambi stavano cambiando la vita e solo il tempo avrebbe detto per quanto riguarda una prognosi. Ci è stato detto che il trattamento iniziale per entrambe le malattie aveva lo stesso protocollo e che sarebbero iniziate immediatamente.
Dopo una giornata di 10 ore al pronto soccorso, siamo stati spostati al piano di neurologia ospedaliero dove ci è stato detto che il nostro soggiorno potrebbe durare alcuni mesi. In che modo il mio bambino di sei mesi che stava incontrando tutte le sue pietre miliari all'improvviso è rimasto paralizzato durante la notte? Come siamo arrivati qui?
Ci siamo sistemati nella nostra stanza che si affacciava sulla città. Fuori la vita stava accadendo e dentro la nostra stanza d'ospedale (sembrava) il tempo si fosse fermato. Era come se non fossimo più parte del mondo che ci circondava. Eravamo in un incubo e non potevamo uscire. Mitch e io potevamo solo fissare gli occhi sulla nostra fede: ci aggrappavamo ad essa con ogni fibra del nostro essere.
Il medico notturno è arrivato poco dopo che ci siamo sistemati nella nostra stanza. Ci ha spiegato i due tipi di trattamento che sarebbero stati avviati. La terapia con immunoglobuline (IVIg) e gli steroidi per via endovenosa sarebbero stati somministrati contemporaneamente per tutta la notte. Poco dopo l'inizio del primo ciclo di IVIg abbiamo scoperto che Noah era allergico e doveva essere interrotto. Ha avuto la febbre alta per tutta la notte e non è stato in grado di continuare il trattamento perché la dose che stava ricevendo veniva già somministrata a un ritmo molto lento. Incapace di tollerare le IVIg e il picco di temperature così elevate, il medico è tornato per informarci che lo avrebbero monitorato attentamente, ma se fosse peggiorato o avesse avuto bisogno di più assistenza lo avrebbero trasferito in terapia intensiva. Ogni 15 minuti gli venivano misurati i segni vitali e osservavamo da vicino i suoi monitor. La notte si trasformò in giorno mentre il sole sorgeva sulla città e il mondo fuori continuava a muoversi. Nel nostro mondo, il tempo continuava a fermarsi.
L'inizio del secondo giorno: è stato somministrato un nuovo tipo di IVIg e per fortuna non si è verificata alcuna reazione allergica. Noah è stato in grado di tollerare il nuovo farmaco e il dosaggio a una velocità di infusione media. Abbiamo incontrato il paziente ricoverato e il residente che si è occupato del caso di Noah mentre eravamo lì. Il radiologo che ha rivisto la risonanza magnetica di Noah il giorno precedente voleva un'altra risonanza magnetica per confermare una possibile diagnosi. La seconda risonanza magnetica ha concluso che Noah aveva la mielite flaccida acuta (AFM), un sottotipo di mielite trasversa.
Noah avrebbe terminato il protocollo per l'IVIg e avrebbe continuato con gli steroidi per altre settimane. Quando i dottori ci hanno parlato della diagnosi di Noah, hanno detto che poiché la paralisi di Noah è stata improvvisa e l'intervento medico è avvenuto entro 24 ore dall'esordio, l'hanno preso così presto. Nel bel mezzo del peggior incubo di un genitore, queste parole erano tutt'altro che confortanti. Nessuno poteva dirci come sarebbe stato il futuro di Noah e se la paralisi sarebbe stata permanente, ma dovevamo rimanere fiduciosi. Solo con il tempo conosceremo veramente le conseguenze dell'AFM. Ci è stato detto che gli Stati Uniti erano nel bel mezzo dell'epidemia e sarebbero passati mesi o più prima di sapere come altri bambini si sono ripresi dall'AFM.
Durante la notte la nostra infermiera ha notato che la bocca di Noah ha iniziato ad abbassarsi leggermente da un lato e la mattina dopo hanno deciso di posizionare un sondino nasogastrico (NG-Tube) per evitare l'aspirazione polmonare. Durante i nostri primi giorni, ci è sembrato di continuare in una spirale discendente. Ben presto però le cose iniziarono a cambiare. Abbiamo iniziato a vedere un graduale miglioramento. L'inversione di tendenza sembrava piuttosto rapida per un paziente AFM. La bocca, il collo e le braccia di Noah hanno riacquistato mobilità e controllo. Per quanto riguarda la vita in giù, abbiamo osservato e atteso eventuali segni di movimento.
Con il passare della settimana, la parte superiore del corpo di Noah ha continuato a riprendere il controllo. Abbiamo costantemente osservato la parte inferiore del suo corpo per eventuali segni di movimento. Il tubo NG è stato rimosso entro la fine della settimana. Poiché la sua parte superiore del corpo migliorava ogni giorno e il tubo NG era fuori uso, decisero che poteva tornare a casa. Per quanto riguarda la prognosi, nessuno lo sapeva. Tutti speravano che col tempo si sarebbe verificata la guarigione. Dopo il trattamento iniziale di IVIg e steroidi, il passo successivo è stato la terapia fisica. In genere, un paziente AFM veniva trasferito in una struttura di riabilitazione, ma poiché Noah aveva solo 7 mesi (Noah ha compiuto 7 mesi durante il nostro soggiorno), tutti hanno pensato che fosse meglio dimetterlo a casa e procedere con la terapia fisica ambulatoriale.
Dopo una degenza in ospedale di otto giorni, era ora di tornare a casa. Non potevamo crederci soprattutto perché ci eravamo preparati per un soggiorno a lungo termine. Eravamo più nervosi nel riportarlo a casa rispetto al giorno in cui è nato. Le nostre vite sono cambiate dall'oggi al domani e ora era tempo di adattarsi a una nuova normalità.
Una volta a casa, era tempo di concentrarsi sulla guarigione di Noah. Abbiamo iniziato la terapia fisica ambulatoriale in una struttura vicino a casa nostra entro la prima settimana o due. Lentamente e sempre leggermente abbiamo visto il movimento tornare. Un segno di speranza! Dopo essere stati a casa per poco più di un mese, siamo stati iscritti al Northeast Arc - Cape Ann Early Intervention, un programma che fornisce servizi a bambini di età pari o inferiore a tre anni con disabilità e ritardi nello sviluppo. Abbiamo interrotto la nostra terapia ambulatoriale, perché la terapia a domicilio sarebbe stata fornita attraverso il nuovo servizio. Attraverso il Northeast Arc ci è stata assegnata una fisioterapista, la dottoressa Jenna Elie (PT, DPT) che è anche la nostra case manager. Inizialmente vedeva Noah una volta alla settimana, ma rapidamente iniziò a venire due volte a settimana e aggiunse uno specialista dello sviluppo per la terapia fisica supplementare a causa dei progressi e dei miglioramenti che vedeva in Noah ogni settimana. Tre mesi dopo l'inizio del nostro reggimento terapeutico di tre sessioni settimanali, Noah è stato accettato nel programma di acquaterapia, portando le nostre sessioni settimanali a quattro.
Oltre alle nostre sessioni di terapia settimanali, a Mitch e a me è stato insegnato come lavorare con Noah durante il giorno per incorporare il gioco terapeutico nelle attività quotidiane di Noah. Ogni settimana abbiamo visto progressi. Dopo essersi consultato con un medico di spicco in AFM che ha sostenuto e incoraggiato un reggimento di terapia fisica intensiva, il dottor Elie si è affrettato a coinvolgere un terapista occupazionale per una terapia fisica più supplementare. Nel caso di Noah, le nostre sessioni di terapia settimanali continuavano a renderlo più forte. Anche l'ippoterapia e la musicoterapia sono state introdotte all'inizio del 2016. Il dottor Elie ha detto che dobbiamo: “Pensare fuori dagli schemi nel piano di trattamento. Dopotutto questi bambini sono 1 su 2.7 milioni, sono unici e dovrebbero esserlo anche i loro servizi terapeutici”. Non potrebbe avere più ragione! Abbiamo collaborato insieme sostenendo molti tipi di servizi terapeutici, che nel caso di Noah hanno dimostrato di essere proprio ciò di cui aveva bisogno per la sua guarigione. Noah è ora un anno e mezzo dopo l'esordio e cammina con un trainer per l'andatura posteriore! Il team di recupero di Noah è composto da neurologi, urologo, fisiatra, fisioterapisti, specialista dello sviluppo, terapista occupazionale, ippoterapista, ortopedico, ortopedico, pediatra e musicoterapista. Non potremmo essere più grati al nostro team dedicato e alla dottoressa Jenna Elie che ci aiuta a sostenere e coordinare le cure di Noah.
