Mese di sensibilizzazione AFM - luglio 2020

Mentre voltiamo pagina ai prossimi sei mesi del 2020, ci sono ancora molte domande sull'attuale pandemia. Sebbene la pandemia di COVID-19 abbia dominato i titoli dei giornali e continuiamo a essere estremamente cauti, comprendiamo che le persone vengono ancora infettate da altri virus e sperimentano altre malattie.

Le diagnosi di mielite flaccida acuta (AFM) sono aumentate ogni due anni dal 2012. Sebbene l'attuale sindrome di AFM esista da molti anni, i picchi biennali sono sviluppi più recenti e sono stati collegati all'aumento della circolazione di particolari enterovirus (sebbene non tutte le diagnosi di AFM siano causate da enterovirus).

Sulla base di questo modello ogni due anni, il 2020 è un anno in cui si prevede che questi enterovirus e, successivamente, l'AFM aumenteranno nuovamente. Molti hanno chiesto se le misure di salute pubblica che sono state messe in atto come il distanziamento sociale, gli ordini di restare a casa, l'uso di mascherine e i messaggi che ribadiscono l'importanza di lavarsi le mani e di non toccarsi il viso avranno un impatto su questo picco. La risposta è che potrebbe, speriamo che lo faccia, ma davvero non lo sappiamo. Indipendentemente da ciò, il pubblico, i funzionari della sanità pubblica, i professionisti medici e la nostra comunità devono essere preparati a un potenziale picco di diagnosi di AFM quest'anno.

Poiché i picchi di AFM generalmente iniziano ad agosto, stiamo evidenziando il mese di luglio come mese di sensibilizzazione AFM. Insieme ai nostri partner, il Associazione per la mielite flaccida acuta (AFMA) e il supporto di una rete di professionisti, speriamo di raggiungere il maggior numero possibile con il messaggio imperativo di riconoscere segni e sintomi di AFM, in modo che possa essere fatta una diagnosi accurata e rapida per poter somministrare trattamenti acuti. Sappiamo che prima possiamo rilevare, diagnosticare e somministrare trattamenti acuti, migliori sono i potenziali risultati per quelli con AFM.

Perché la nostra comunità di disordini neuroimmuni rari dovrebbe preoccuparsi del mese di sensibilizzazione sull'AFM? Perché questi disturbi sono tutti correlati. Fino al 2014, l'AFM era inclusa nell'ampio ombrello della mielite trasversa (TM). Probabilmente ci sono molti nella nostra comunità a cui potrebbe essere stata diagnosticata la MT, ma se venissero diagnosticati oggi, probabilmente riceverebbero invece una diagnosi di AFM. Ci sono differenze nette tra AFM e TM, ma per alcuni la diagnosi potrebbe essere da qualche parte tra i due, poiché alcune persone sperimentano problemi sia di sostanza grigia che bianca. Ci sono bambini a cui viene diagnosticata l'AFM che potrebbero dover essere monitorati per anticorpi MOG persistenti. Alcuni casi possono coinvolgere anche il cervello, rendendo importante assicurarsi che la diagnosi non sia ADEM.

Le poche differenze distinte tra i rari disturbi neuroimmuni sono ampiamente oscurate dalle somiglianze tra questi disturbi. I test diagnostici, l'imaging, i trattamenti acuti che vengono somministrati e le successive strategie di riabilitazione e trattamento a lungo termine che hanno luogo per una diagnosi di AFM potrebbero essere quasi identici a una diagnosi di MT. In ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON e TM - non abbiamo un trattamento particolare che sappiamo funzioni senza ombra di dubbio per fermare un attacco infiammatorio che si sta verificando nel sistema nervoso centrale. Gran parte di ciò che abbiamo appreso finora nell'AFM è derivato da ciò che abbiamo studiato e conosciuto sugli altri disturbi. Ciò che continueremo a imparare dall'AFM andrà a beneficio solo di coloro che hanno gli altri rari disturbi neuroimmuni. Il discorso del Dr. Greenberg al Rare Neuroimmune Disorders Symposium (RNDS) 2019 è stata un'eccellente "introduzione" sul motivo per cui dovremmo studiare questi disturbi insieme, perché ha senso che le persone con malattie neuroimmuni rare siano unite come comunità e si sostengano a vicenda. AFM ha sempre fatto parte della comunità SRNA. L'AFM continuerà ad essere un disturbo per il quale sosteniamo con enfasi l'istruzione, la ricerca e il sostegno di coloro che sono colpiti da questo raro disturbo.

Mostra il tuo sostegno all'AFM e alla più ampia comunità di malattie neuroimmuni rare condividendo i post sui social media del Mese di sensibilizzazione sull'AFM e usa la cornice di Facebook per informare ancora di più #ConosciAFM. Resta sintonizzato sui social media SRNA, sul nostro blog e sugli eventi mentre condividiamo storie, risorse e programmi aggiuntivi. Condividi ciò che impari durante questo mese con la tua famiglia, i tuoi amici e persino i tuoi medici.