Diagnosi AFM del 2018: una richiesta urgente e importante

I Centri per il controllo e la prevenzione delle malattie (CDC) stanno conducendo un'attività di serie di casi tentando di intervistare tutti i pazienti con mielite flaccida acuta (AFM) confermati nel 2018 e le loro famiglie con un questionario standardizzato. Il questionario dettagliato include domande su esposizioni, malattia appena prima dell'insorgenza e comportamento di ricerca di assistenza sanitaria prima della debolezza degli arti. Il pacchetto IRB (Institutional Review Board) di CDC consente tre mesi per la raccolta dei dati e l'ultimo giorno per i colloqui è l'11 settembre 2019. CDC sta lavorando attraverso i dipartimenti sanitari statali e locali per condurre le interviste e, a partire dalla terza settimana di agosto, hanno completato i questionari per circa 1/3 dei 233 casi nel 2018. CDC e i dipartimenti sanitari statali e locali stanno effettuando un numero limitato numero di telefonate e invio di un sms alle famiglie.

Se tu o tuo figlio siete una delle persone colpite da AFM nel 2018, vi invitiamo a rispondere rapidamente alla chiamata che avete ricevuto o che riceverete dal CDC o dal vostro dipartimento sanitario locale. Se hai fissato un appuntamento per un colloquio, ti preghiamo di essere disponibile all'orario che hai programmato. Se sei un fornitore o un amico di una famiglia colpita nel 2018, verifica con la famiglia per vedere se hanno risposto alla chiamata o al messaggio che potrebbero aver ricevuto. Le interviste sono di fondamentale importanza per comprendere l'eziologia e gli impatti dell'AFM. I risultati aiuteranno a valutare i fattori di rischio, stabilire misure di prevenzione e sviluppare trattamenti. La nostra speranza è che ognuna delle 233 famiglie risponda e che le proprie storie vengano ascoltate dal CDC. Il tuo tempo, la tua storia e la tua famiglia sono importanti. Il tuo contributo nel condividere la tua storia con CDC aiuterà tutti noi mentre andiamo avanti e ci concentriamo su ciò che deve essere fatto in futuro per tutti coloro con diagnosi di AFM. In qualità di organizzazione dedicata alla consapevolezza e alla ricerca di questo devastante disturbo, apprezziamo sinceramente la vostra partecipazione e la diffusione di questa importante attività. In caso di domande, non esitare a contattarci all'indirizzo [email protected].