Soli insieme

Di Maria Cerio

Le opportunità di incontrare qualcuno con cui posso relazionarmi sono poche e lontane tra loro. Tuttavia, giovedì 28 febbraio 2019, mi sono ritrovato in una stanza di persone come me. Ero circondato da persone che sanno come ci si sente ad avere il proprio mondo scosso dalla diagnosi di una malattia rara.

Due settimane fa, ho partecipato agli eventi della Settimana delle Malattie Rare a Capitol Hill a Washington, DC. La programmazione è iniziata con la proiezione del documentario, Il mio turno. Il film ha seguito il viaggio del giocatore di hockey professionista Scott Matzka con la sclerosi laterale amiotrofica (SLA). Più tardi nella settimana, sono andato al meetup per giovani adulti e a un ricevimento artistico in cui tutti i pezzi in primo piano sono stati creati da persone a cui è stata diagnosticata una malattia rara. La settimana è culminata con la Giornata delle Malattie Rare presso il National Institutes of Health, che consisteva in pannelli, mostre di poster, una mostra d'arte multimediale e networking.

Non c'erano chiacchiere qui. I partecipanti all'evento includevano un mix di pazienti, medici, familiari e amici solidali, studenti e coloro che semplicemente cercavano di capire la vita che viviamo. Ad ogni introduzione, potevo percepire una reciproca speranza di volere che l'altro condividesse la stessa diagnosi. Per molti, questa è l'unica volta all'anno in cui si incontrano chiunque con una malattia rara e forse anche la loro.

Guardandosi intorno nella stanza, era chiaro che la malattia rara non conosce razza, sesso, sesso, taglia o età. C'erano quelli la cui malattia è invisibile e altri la cui malattia si manifesta in vari modi, inclusa la disabilità - persone di ogni estrazione sociale e rotoli della vita. Per una volta mi trovavo in uno spazio in cui la minoranza era la maggioranza. In una stanza di individui, molti dei quali soffrono di stanchezza cronica, l'energia era palpabile. È davvero tutto un grande paradosso.