Annuncio del Virtual Quality of Life Family Camp 2020 di SRNA

Ogni anno, SRNA organizza un campo estivo per bambini a cui è stata diagnosticata una rara malattia neuroimmune e le loro famiglie. Sebbene il campo di quest'anno sarà un po' diverso, ci impegniamo comunque a ospitare questa esperienza per le famiglie della nostra comunità. Campo per famiglie virtuale sulla qualità della vita di SRNA si terrà online, da venerdì 24 luglio a domenica 26 luglio 2020. Questo speciale campo virtuale è per famiglie con bambini con diagnosi di ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON e TM. È possibile visualizzare il programma del campo qui!

A causa della pandemia di COVID-19, noi e i nostri partner del campo, The Center for Courageous Kids (CCK), abbiamo preso la difficile decisione di rinunciare a tutti gli eventi di persona e portare la nostra esperienza del campo interamente online. Anche se questo è diverso e certamente non batte l'incontro di persona, speriamo che questa esperienza di campo virtuale sia ancora una gradita opportunità per le nostre famiglie! Incoraggiamo tutti i genitori e tutori che sono interessati a registrarsi e porre domande, interagire tra loro e con i nostri professionisti medici e dare un'occhiata all'incredibile divertimento che CCK ha da offrire!

Diverse sessioni si terranno durante i tre giorni e varieranno per argomento e pubblico. La partecipazione attiva delle famiglie arricchirà l'esperienza del campo online per tutti! Speriamo sinceramente di essere raggiunti da quante più famiglie possibile, di ascoltare gli altri nella nostra comunità, condividere esperienze e porre domande agli esperti. Le famiglie potranno ancora salutare vecchi amici e creare nuove amicizie attraverso le sessioni interattive. La registrazione con noi ora garantirà l'accesso ai contenuti del campo online di CCK creati appositamente per i nostri campeggiatori della famiglia SRNA. Queste sessioni video separate ti verranno inviate direttamente dal CCK la settimana successiva al nostro campo online.

Interessato a partecipare al Virtual Quality of Life Family Camp di SRNA?

Per registrarti, compila questo modulo. Si prega di notare che abbiamo bisogno di utilizzare questo modulo per registrarsi anche se in precedenza hai fatto domanda per il campo! Se non ti sei già registrato per una domanda per il campo con CCK alla fine dello scorso o all'inizio di quest'anno, ora hai la possibilità di unirti! L'iscrizione a SRNA è necessaria per registrarsi e partecipare al campo virtuale. Se non sei ancora un membro di SRNA, fallo qui. Dopo esserti registrato al campo, ti seguiremo con i passaggi successivi per registrarti al Hopin piattaforma che utilizzeremo e le istruzioni su come accedere alle sessioni private!

Le nostre sessioni del campo lo faranno non essere registrato o disponibile in un secondo momento, quindi assicurati di unirti alle sessioni quando sono in diretta.

Completa la registrazione, invia le tue domande e ci vediamo la prossima settimana!