Aprile è il MOGAD Awareness Month!
Domani segna l'inizio di Mese di sensibilizzazione sulla malattia da anticorpi MOG! Per tutto il mese di aprile, metteremo in evidenza i membri della nostra comunità a cui è stato diagnosticato il MOGAD, condivideremo informazioni sul disturbo e vi invitiamo a un Evento virtuale di sensibilizzazione MOGAD. È importante diffondere la consapevolezza del MOGAD per aiutare a portare a diagnosi più rapide, terapie più efficaci e una migliore comprensione.
MOGAD è una condizione neuroinfiammatoria coniata di recente che causa preferenzialmente infiammazione nel nervo ottico, ma può anche causare infiammazione nel midollo spinale e nel cervello. La glicoproteina oligodendrocitica mielinica (MOG) è una proteina che si trova sulla superficie delle guaine mieliniche nel sistema nervoso centrale. Mentre la funzione di questa glicoproteina non è esattamente nota, MOG è un bersaglio del sistema immunitario in questa malattia. La diagnosi è confermata quando si trovano anticorpi MOG nel sangue in pazienti che hanno ripetuti attacchi infiammatori del sistema nervoso centrale. Puoi saperne di più su MOGAD visitando il nostro Pagina dedicata e il nostro Resource Library.
Abbiamo chiesto ai membri della nostra comunità a cui è stato diagnosticato il MOGAD di condividere l'impatto della loro diagnosi su di loro, quali sfide hanno dovuto affrontare e come si sentono incoraggiati o supportati. Puoi leggere alcune delle loro risposte qui sotto.
“Luke ha una grave disfunzione cognitiva e stanchezza a causa delle sue molteplici ricadute, e questo rende i compiti e l'apprendimento davvero difficili per lui. Nonostante questi ostacoli, ha imparato quanto è forte e coraggioso e che può gestire tutto ciò che incontra! Ha la sua famiglia e un'intera comunità di persone che lo incoraggiano e lo sostengono! È così amato! Trova ispirazione dal realizzare cose difficili, ma le supera comunque! Luke non si arrende mai e combatterà sempre contro MOGAD!!
MOGAD è una malattia cronica con molte sfide, ma con la ricerca e il supporto giusti, tutti coloro che ne sono affetti possono ancora prosperare!
– Caitlyn Rester, madre di Luke
“La vita in generale è difficile, le cose semplici di tutti i giorni non sono così semplici e cercare di far capire alle persone sembra impossibile. I miei genitori mi hanno sostenuto di più. La sfida più grande che devo affrontare è la vita quotidiana e conoscere il futuro, dal momento che non posso pianificare nulla perché non so come mi sentirò.
– Tom Beaulieu
“Mia figlia è stata diagnosticata all'età di 3 anni, ora ne ha 6 ed è sana. Dato che MOG è così nuovo, siamo andati a più appuntamenti medici di quanti possiamo persino iniziare a contare prima che fosse ricoverata in ospedale per una settimana. Aveva una puntura lombare, più risonanze magnetiche e più prelievi di sangue, oltre a essere sotto un'alta dose di steroidi a causa di un giro d'occhio. È stato difficile non sapere troppo su di esso e se tornerà.
– Sierra Nelson
Partecipa al MOGAD Awareness Month seguendoci su Facebook, Instagrame Twitter. Condividi i nostri post con la famiglia e gli amici per aiutare a diffondere informazioni e storie! Puoi anche essere coinvolto condividendo la tua storia attraverso il nostro Questa sono io la campagna. Lavorando insieme come comunità, possiamo portare consapevolezza al MOGAD e migliorare la vita di coloro a cui è stato diagnosticato questo disturbo.
