La comunità SRNA dell'Arizona si ispira
Di Kate Krietor
Marzo 24th è stato il primo per la comunità SRNA dell'Arizona. Ci siamo riuniti a Phoenix con le nostre famiglie e i nostri amici per mostrare sostegno a SRNA condividendo le nostre storie e mostrando i nostri muscoli per la raccolta fondi. L'energia e il supporto generati dai 110 partecipanti sono stati gratificanti per gli organizzatori volontari e hanno posto le basi per una comunità SRNA dell'Arizona in corso.
Abbiamo camminato e rotolato, mangiato e giocato, ma soprattutto abbiamo guadagnato forza condividendo le nostre storie.
La più giovane era una vivace bambina di 3 anni che ha avuto la MT quando aveva solo un anno. Maggie ha camminato a 10 mesi e mezzo e ha dovuto imparare di nuovo a rotolarsi e gattonare. Sua madre ha scritto: "La sua lotta, determinazione e forza sono state fonte d'ispirazione per gli altri, anche per qualcuno giovane come Maggie". Il nostro fotografo si è sforzato di far sorridere la timida Maggie e ci sono voluti palloncini, carri e quel mare blu di camminatori per farla correre e ridere con i suoi piccoli amici. La sua storia è stata condivisa tramite un foglio di storia con il suo sorriso raggiante.
Brittani, un atleta dell'ultimo anno delle superiori e varsity che si destreggia tra scuola, club e un lavoro come molti adolescenti, è stato il nostro relatore principale. Brittani ha avuto la MT a 11 anni. Un giorno si è alzata dal letto ed è atterrata sul pavimento incapace di camminare. I suoi commenti sono stati sorprendenti. I medici le avevano detto che non avrebbe più giocato a calcio, ma era determinata e un anno dopo era tornata in campo. Era il capitano della sua squadra di Varsity l'anno scorso. "Sono resiliente", ha detto. "Mia mamma mi ricorda che la MT ti fa fare due passi avanti e uno indietro."
Jason, un giornalista televisivo locale, sa come raccontare una storia. Immagina di essere in luna di miele alle Hawaii, seduto a bordo piscina e lentamente realizzando che stai diventando paralizzato. Sua moglie è venuta alla passeggiata indossando una maglietta che diceva: "La TM ha rovinato la nostra luna di miele ma non le nostre vite". Jason ha potuto condividere un po' della sua (e nostra) storia sulle sue stazioni, i canali 3 e 5.
C'erano anche altre storie. Jordan è arrivato con i suoi 22 sostenitori, tutti con indosso le magliette del Team Jordan 24! Sua madre ha condiviso la sua storia di praticare sport al liceo quando la MT ha sconvolto la sua vita. Jordan si sta adattando a una sedia a rotelle dopo aver superato l'uso di un ventilatore. È un combattente.
E poi c'è la nostra storia, la storia di cinque organizzatori di eventi "novizi". L'idea di fare una passeggiata è nata il 22 ottobre 2017 al termine del Rare Neuro Immune Disorders Symposium di SRNA. Per la maggior parte, ci siamo appena incontrati per la prima volta e ispirati a riportare la speranza in Arizona: creare una comunità, raccontare le nostre storie e aumentare la consapevolezza! Ci siamo ispirati a vicenda per organizzare la marcia (in sole 9 settimane!) e superare i nostri obiettivi per la costruzione della comunità, la partecipazione, i fondi raccolti e semplicemente il vecchio divertimento!
L'Arizona è uno stato grande e diversificato. L'evento è stato un incontro facilitato da volontari dedicati...grazie Gail, Kate, Julie, Barb e Deb, e per il forte supporto dello staff di SRNA per la loro disponibilità a "seminare" l'evento e per il loro fondamentale supporto tecnico. Come comunità siamo resilienti, sfidiamo le avversità e facciamo accadere le cose. Ci vediamo l'anno prossimo a Tucson!
