Annuncio della designazione del Centro di eccellenza per le malattie neuroimmuni rare!
La Siegel Rare Neuroimmune Association è lieta di annunciare che stiamo espandendo la nostra designazione di Centro di eccellenza per i disturbi neuroimmuni rari (CERND) a più istituzioni che offrono assistenza completa ai soggetti con diagnosi di ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON e TM. Le istituzioni ora possono applicare diventare un CERND.
Gli sforzi di ricerca di SRNA sono iniziati con un fondamentale sostegno finanziario al personale di ricerca e ai medici presso il primo centro, il Johns Hopkins Transverse Myelitis Center, sotto la direzione del Dr. Douglas A. Kerr presso la Johns Hopkins University nel 2001. Il nostro supporto iniziale al Johns Hopkins TM Center ha consentito la prima raccolta sistematica di informazioni sulla Meditazione Trascendentale sia negli adulti che nei bambini. Per molti anni sono stati due i Centri di eccellenza designati dall’SRNA per le malattie neuroimmuni rare. Sotto la guida del dottor Carlos Pardo, c'è un centro presso la Johns Hopkins University School of Medicine di Baltimora, MD, e sotto la direzione del dottor Benjamin Greenberg, c'è un centro presso l'Università del Texas Southwestern a Dallas, TX. SRNA si è ora ampliato per includere ulteriori centri di eccellenza, tra cui il Children's Medical Center di Dallas, il Children's Hospital di Filadelfia, l'Università dello Utah, il Massachusetts General Hospital, il Children's Hospital Colorado/Università del Colorado e il Boston Children's Hospital.
L'obiettivo di SRNA è creare ulteriori centri di eccellenza focalizzati sulla fornitura di assistenza clinica, sul progresso della ricerca per comprendere meglio i disturbi neuroimmuni rari e sullo sviluppo di terapie acute e strategie di gestione dei sintomi più efficaci. È nostra intenzione collaborare con i medici dei Centri di eccellenza e finanziare (quando disponibile tramite l'approvazione del Consiglio) idee di ricerca innovative e promettenti.
I centri che ricevono una designazione CERND godranno di una serie di vantaggi che includono sia il riconoscimento che la collaborazione. I centri saranno elencati sul nostro sito Web, sulle pubblicazioni e sui materiali come Centri di eccellenza. Questo riconoscimento si estende alla presenza all'interno della rete professionale medica di SRNA. I centri possono anche richiedere e ricevere copie cartacee dei materiali delle risorse per i pazienti direttamente da SRNA, garantendo che informazioni preziose siano prontamente disponibili per i pazienti e i loro partner sanitari. Inoltre, i medici del CERND avranno l'opportunità di essere presenti nelle nostre iniziative educative. Ciò include la partecipazione a podcast educativi come Ask the Expert e Community Meets Care, nonché il coinvolgimento in eventi come il Simposio sui disturbi neuroimmuni rari. Ogni centro avrà anche la possibilità di richiedere finanziamenti per la ricerca tramite SRNA e potrà chiedere la designazione come sito della James T. Lubin Fellowship, aprendo ulteriori strade per il supporto. Infine, verrà fornito un sigillo designato da utilizzare sulle pubblicazioni e sul sito web di ciascun centro, a indicare lo status del centro come CERND riconosciuto.
Per rivedere i requisiti e richiedere che il tuo centro diventi un CERND, fai clic su qui. Diventando un CERND, il tuo centro entrerà in una rete che promuove l'eccellenza, la collaborazione e la crescita nel campo delle malattie neuroimmuni rare.
