Di nuovo a scuola

Mentre tuo figlio si prepara a iniziare il nuovo anno scolastico, è importante assicurarsi che i suoi bisogni educativi siano soddisfatti. Le malattie demielinizzanti, come la MT, la NMO o l'ADEM, spesso presentano sfide uniche sia per gli studenti che per le scuole. A causa della natura rara di queste condizioni, la maggior parte del personale scolastico non avrà familiarità con le condizioni mediche di tuo figlio o non capirà le sue esigenze specifiche.

Cosa dice la legge sugli studenti con disabilità?

L'IDEA (Individuals with Disabilities Education Act) è una legge federale progettata per garantire che le scuole pubbliche soddisfino i bisogni educativi degli studenti con disabilità. IDEA richiede che ogni studente idoneo riceva una "istruzione pubblica adeguata e gratuita", il che significa che le scuole devono:

1. Identificare e valutare gli studenti con disabilità educative
2. Sviluppare programmi educativi individuali (PEI) per questi studenti e fornire loro istruzione e servizi speciali
3. Conserva i registri, risolvi i reclami e coinvolgi i genitori nei processi decisionali.

Alcuni esempi di disabilità coperti da IDEA includono: autismo; deficit visivo; disabilità emotiva, intellettuale o di apprendimento; o altri danni alla salute (OHI) come lesioni cerebrali traumatiche, epilessia o malattie demielinizzanti. Gli studenti con TM, NMO o ADEM possono qualificarsi con la designazione OHI.

La sezione 504 è una parte del Federal Rehabilitation Act del 1973 progettato per garantire che i bambini con disabilità abbiano pari accesso all'istruzione. Sebbene la Sezione 504 non richieda alla scuola di fornire un piano completo come un IEP, può comunque concedere al bambino l'accesso agli alloggi. Per qualificarsi ai sensi della Sezione 504, il bambino deve avere un record di menomazione fisica o mentale che "limiti sostanzialmente" almeno una delle principali attività della vita (ad esempio, l'apprendimento). La determinazione della qualifica per i servizi è completata dalla scuola. Si prega di consultare l'elenco delle risorse di seguito per ulteriori informazioni sull'istruzione speciale e la Sezione 504.

Quali tipi di servizi possono assistere mio figlio in classe?

Date le difficoltà associate ai sintomi cognitivi, fisici e legati alla fatica, gli studenti con malattie demielinizzanti possono aver bisogno di supporto in classe. Esempi di servizi di supporto accademico includono posti a sedere preferenziali, assistenza per prendere appunti, tempi prolungati per compiti e/o esami, pause regolari, valutazione/intervento della vista (p. es., stampa ingrandita) e tecnologia assistiva (p. es., laptop, software di dettatura). I servizi per affrontare i bisogni fisici possono includere la fornitura di un set extra di libri (uno per la casa e uno per la scuola), l'utilizzo di un pass per l'ascensore per evitare le scale, concedere più tempo per viaggiare tra le classi, fornire un pass per il bagno permanente e adattare le attività di educazione fisica . I supporti socio-emotivi possono essere necessari anche nell'ambiente scolastico. Tali servizi possono includere consulenza e/o formazione in servizio per il personale.

Le guide che riassumono le informazioni su TM e ADEM sono state fornite da Linda McCowen (autrice del post del blog), insegnante e consulente educativo del Children's Medical Center Dallas School Services Department. Ha creato "Guide scolastiche" individuali per MT e ADEM, che forniscono un breve riassunto della condizione medica e, soprattutto, come può influenzare uno studente in classe. Naturalmente, sappiamo che ogni studente è diverso e queste guide non hanno lo scopo di suggerire un approccio valido per tutti. Piuttosto, queste informazioni spesso forniscono un utile punto di partenza per le famiglie per condividere le condizioni mediche del loro bambino e le sue esigenze. Da lì, i genitori e gli studenti stessi devono difendere i bisogni individuali dello studente. I collegamenti a queste guide sono forniti di seguito.

Come posso difendere mio figlio? 

Collaborare con la scuola di tuo figlio all'inizio dell'anno scolastico sarà importante quando difendi tuo figlio. Si consiglia di comunicare regolarmente con insegnanti e altro personale scolastico per stabilire i servizi e per monitorare i progressi e le esigenze in corso (eventualmente mutevoli) di tuo figlio. Se necessario, valuta la possibilità di avvalerti del supporto del team medico di tuo figlio, inclusi medici, terapisti, psicologi e/o consulenti educativi. Questo può essere molto utile per trasmettere informazioni sulle condizioni mediche di tuo figlio. È probabile che la scuola richieda documentazione medica, quindi sarà importante raccogliere queste informazioni e/o fare in modo che vengano inviate direttamente alla scuola.

E se il mio studente è al college?

Anche gli studenti universitari con disabilità sono protetti dalla legge federale, ma ci sono alcune differenze nell'accesso ai servizi tra scuola superiore e università. L'Americans with Disabilities Act (ADA) estende la copertura della Sezione 504 al contesto dell'istruzione superiore. Gli studenti con disabilità possono beneficiare di accademici Alloggi (es. tempo prolungato per gli esami); tuttavia, a differenza dell'impostazione K-12, modifiche (ad esempio, esami di modifica) non sono offerti nell'istruzione superiore, in quanto lo studente deve soddisfare gli stessi standard accademici dei suoi coetanei non disabili. Un'altra differenza fondamentale per gli studenti che passano dalla scuola superiore all'università è che lo studente, che ora è molto probabilmente un adulto, dovrebbe fungere da difensore di se stesso. Ciò significa imparare ad articolare informazioni sulla disabilità e sui suoi impatto funzionale.  In altre parole, lo studente deve essere in grado di comprendere e descrivere in che modo la MT o l'ADEM influiscono sull'apprendimento e sul rendimento scolastico. Queste informazioni, oltre alla documentazione fornita dal team medico dello studente, serviranno come base per gli alloggi forniti allo studente. Una preoccupazione comune è legata alla riservatezza, quindi va notato che i record di disabilità sono protetti dal Family Educational Rights and Privacy Act (FERPA) e non sono in alcun modo collegati alla trascrizione dello studente. Per ulteriori informazioni su ADA, vedere l'elenco delle risorse di seguito.

Risorse

Guida scolastica per studenti con MT

Guida scolastica per studenti con ADEM

Per ulteriori informazioni sui servizi di istruzione speciale e sulla legge, visitare: https://www.wrightslaw.com

Per ulteriori informazioni sulla Sezione 504, visitare il sito Web dell'Ufficio per i diritti civili: https://www2.ed.gov/about/offices/list/ocr/504faq.html

Per ulteriori informazioni su ADA, visitare: https://www.ada.gov

Visita il sito web della tua agenzia statale per l'istruzione

Autori: 

Lana Harder, PhD, ABPP è una neuropsicologa clinica presso il Children's Medical Center di Dallas e Assistant Professor di Psichiatria e neurologia e neuroterapia presso il Southwestern Medical Center dell'Università del Texas

 

Linda McCowen, BA è certificata in Educazione Speciale ed è insegnante presso il Children's Medical Center di Dallas. Fornisce econsulenza educativa a équipe mediche, famiglie di pazienti e scuole.

 

Nicholas Wignall, MA ha un master in scienze sociali ed è uno studente di dottorato in psicologia clinica presso l'Università del Texas Centro medico sudoccidentale