Essere rari non significa essere soli
Di Cynthia Wang, Destinatario della borsa di studio James T. Lubin 2016 di SRNA.
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Ho sempre avuto una predilezione per la citazione di Margaret Mead: “Non dubitare mai che un piccolo gruppo di cittadini premurosi e impegnati possa cambiare il mondo. In effetti, è l'unica cosa che sia mai esistita. Quando ho fatto domanda per il premio James T. Lubin Clinician Scientist Fellowship, avevo deciso che il mio ruolo nel portare il cambiamento nel mondo era quello di dedicare la mia carriera a migliorare la vita di bambini e adulti con malattie neuroimmuni rare. Ha unito il mio amore per conoscere le persone e ascoltare le loro storie, il mio interesse per la complessa interazione tra il cervello e il sistema immunitario e il mio desiderio di fornire conforto e competenza a coloro che sono stati colpiti da queste condizioni spaventose e inaspettate.
Durante i due anni della mia borsa di studio e nell'ultimo anno e mezzo della mia pratica clinica, ho incrociato innumerevoli famiglie che hanno sperimentato il dolore e l'euforia che accompagnano questo viaggio. In primo luogo, lo shock completo che tu o la persona amata avete sviluppato una condizione rara, mai sentita prima. A seguire, l'ansiosa attesa in cui si festeggiano col fiato sospeso le piccole vittorie. Quando le cose vanno bene, l'estasi di riacquistare la vista, la capacità di camminare e la lucidità nei pensieri. Per alcuni la corsa sulle montagne russe sembrerebbe finire qui, ma per molti ci sono ricordi che la loro vita è cambiata per sempre: il dolore fastidioso, la stanchezza inesorabile, l'ansia che la malattia possa tornare e spogliarsi di più di se stessi.
Per tutti questi motivi, queste condizioni richiedono che ci prendiamo cura di noi. Rari o no, hanno portato a profondi cambiamenti nella vita di molti e, sebbene abbiamo imparato molto, rimangono molte domande fondamentali. Perché le persone hanno queste malattie? Cosa possiamo fare meglio per curarli? Come possiamo migliorare la qualità della vita anche se non riusciamo a cancellare i sintomi? Sono grato di far parte di questa piccola ma impegnata comunità di cittadini che affrontano questi problemi. Aumentando la consapevolezza attraverso l'educazione, la difesa e la ricerca, chiediamo che anche gli altri si preoccupino e facciamo sapere alle persone colpite che essere rari non significa essere soli.
