Big-D dà il benvenuto al simposio sui disturbi neuro-immunologici rari

Come una riunione di famiglia, quelli di noi che hanno subito gli effetti della mielite trasversa insieme ai nostri sostenitori e medici coinvolti nel trattamento e nella ricerca, si sono riuniti presso il Southwestern Medical Center dell'Università del Texas per il simposio di quest'anno. Sono sicuro che la maggior parte dei partecipanti, come me, non vedeva l'ora di incontrare e visitare altre persone coinvolte in questa battaglia, così come di ascoltare dalla comunità medica le ultime novità in materia di ricerca e sviluppo. La nostra 'famiglia' include non solo noi vittime di TM, NMO, ADEM ma anche molti altri che sostengono la nostra causa e noi. È stato bello vedere alcuni vecchi volti, ma altrettanto importante incontrare e salutare nuovi partecipanti.

Soprattutto, so che tutti noi vogliamo dire GRAZIE, GRAZIE, GRAZIE a tutte le persone che hanno reso possibile questo Simposio. Il dottor Greenberg ei suoi collaboratori sono stati molto generosi con il loro tempo e le loro conoscenze. Inoltre, le persone che hanno trascorso molte ore a sistemare tutti i dettagli meritano un GRAZIE speciale. Penso che tutti noi siamo invidiosi della capacità del Dr. Greenberg di mescolare l'umorismo con argomenti seri. Abbiamo sorriso e anche riso molto. Portare la terminologia medica fino a dove possiamo comprenderla è stata la chiave del successo dell'incontro. Ci sono stati momenti in cui sono rimasto stupito nel vedere un lungo termine medico sullo schermo e il presentatore lo pronunciava con la stessa facilità con cui potevo dirlo. E ci sono state alcune volte in cui le cose erano sopra la mia testa, ma ho sentito che la maggior parte delle presentazioni erano molto comprensibili. Abbiamo avuto circa 17 medici che hanno fatto presentazioni e hanno contribuito con il loro tempo e la loro esperienza a nostro vantaggio. OH!! GRAZIE!! Quest'anno i partecipanti includevano persone con diagnosi di MT, ADEM, NMO, i loro familiari e sostenitori. Non è stato complicato per tutti noi capire le parti dei discorsi che mostrano grandi promesse per scoperte e nuovi sviluppi, specialmente nella ricerca sulle cellule staminali e i benefici che potrebbero essere applicati alla mielite trasversa.

Questo è il mio quarto Simposio e sento che la nostra associazione si sta assolutamente muovendo nella giusta direzione. Non si può pensare alla Transverse Myelitis Association senza pensare a Sandy Siegel, presidente e fondatore di SRNA. Sandy era lì con la sua bellissima e sorridente moglie Pauline, che soffre di MT. Se non fosse stato per Sandy e Pauline, la nostra organizzazione non esisterebbe. Non possiamo dire abbastanza GRAZIE a loro. Come sempre, Chitra Krishnan, il Direttore Esecutivo della nostra associazione, era lì per assicurarsi che le cose procedessero, come dovrebbero. Siamo molto fortunati ad avere Chitra come nostro leader. Il suo vasto background educativo, oltre ad essere coinvolta con SRNA quando era alla Johns Hopkins, la rende la persona ideale per guidare la nostra associazione. Facciamola felice.

Venerdì sera, indovina chi si è presentato, il dottor Douglas Kerr! È stato speciale vederlo e farlo partecipare alla sessione di domande e risposte del venerdì pomeriggio. Se SRNA ha un mentore, deve essere il dottor Kerr. La sua leadership e ricerca presso la Johns Hopkins, nonché il suo supporto a Sandy Siegel nei primi giorni di SRNA, sono stati preziosi per rendere SRNA quello che è oggi. Quando l'ho visto per la prima volta e mentre gli passavo accanto, ho detto: "Bene, il dottor Kerr è qui!" La sua risposta è stata: "Sì, che la festa abbia inizio". Tipico Doug Kerr.

Siamo stati fortunati ad avere Jason Robbins presente. Tutti quelli che conoscono Jason, un avvocato di Cocoa, in Florida, sanno che POWER HOUSE è nel portare a termine le cose e forse anche superato da sua moglie Tina. All'inizio di quest'anno, ho avuto l'opportunità di partecipare a una raccolta fondi SRNA "Walk for Transverse Myelitis in honor of Sarah Robbins". Jason e sua moglie Tina hanno organizzato la raccolta fondi in onore della loro figlia Sarah. È stato un evento incredibile! Quando sono arrivato, non riuscivo a credere al numero di persone presenti ea tutta la preparazione che aveva avuto luogo. Pensavo di essere nel posto sbagliato finché non ho visto un cartello che diceva "Associazione per la mielite trasversa". La loro figlia Sarah è una bellissima ragazza di 12 anni che è una vittima di TM. Inoltre, Sarah è "non verbale" ed è stata costretta su una sedia a rotelle. Tuttavia, ha fatto grandi progressi nel riuscire a percorrere brevi distanze e, si spera, di più in futuro. Jason era alla riunione e sono lieto di sapere che è entrato a far parte del nostro consiglio SRNA. Una grande aggiunta! Grazie Jason, per aver accettato. Ho avuto la fortuna di potermi sedere accanto a Tom e Sherri Kerney di Orlando durante la maggior parte dell'incontro. Ho incontrato Tom & Sherri al "Walk" a Cocoa. Tom è una vittima di TM, un CPA e un avvocato fiscale. Sherri, sua moglie, è un avvocato da poco in pensione. Ho apprezzato la loro amicizia e avermi permesso di unirmi a loro durante il simposio. Tom ed io ci eravamo entrambi iscritti per partecipare allo studio longitudinale di storia naturale, quindi ci eravamo incontrati prima con Dina O'Brien, una bellissima giovane donna ed ex golfista con borsa di studio della Baylor University. Dina è uno dei coordinatori della ricerca clinica presso UTSW. Abbiamo svolto le nostre scartoffie e abbiamo dato il nostro sangue. Ora abbiamo il nostro sangue nel caveau e facciamo parte della ricerca clinica sulla MT. Inoltre, visitare Rita Bevan di Salt Lake City, una ex partecipante, e aggiornarsi sugli eventi della nostra vita è stato un piacere. C'erano anche due partecipanti da Londra e dall'Australia!

Venerdì sera siamo stati trattati da un discorso chiave di Anjali Forber-Pratt, medaglia paralimpica e membro della facoltà presso l'Università del Kansas. Dopo aver ascoltato Anjali descrivere come si allena sulla sedia a rotelle per gli eventi paralimpici, probabilmente ci siamo vergognati tutti di quanto poco ci esercitiamo. Cercheremo di fare di più. Messaggio molto stimolante! Dopo Anjali, Sandy, come al solito, ha fornito un resoconto molto emozionante e commovente della dedizione e del lavoro instancabile svolto da Debbie Capen, vincitrice del SRNA Distinguished Service Award di quest'anno. Chiunque ascolti potrebbe dire la passione che Sandy ha per la nostra organizzazione e il suo apprezzamento per il lavoro svolto da Debbie. Sono stato con SRNA per venti (20) anni e per tutto quel tempo Debbie è stata la nostra segretaria facendo innumerevoli ore di volontariato per l'associazione. Debbie, Congratulazioni, non c'è nessuno che meriti di più il premio.

L'Embassy Suites era ben posizionato rispetto al T. Boone Pickens Building dove ci siamo incontrati. Il prezzo negoziato era giusto e le strutture dell'UTSW erano eccellenti!

Attendo con impazienza la prossima "riunione di famiglia" e il simposio e spero che il messaggio arrivi a più colleghi che la partecipazione sarà molto vantaggiosa.

~Ron Raulerson, Florida