Indagine internazionale 2022 e sessioni di ascolto

Nel 2022, la Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA) ha sviluppato un sondaggio e ha tenuto sessioni comunitarie per conoscere le esperienze vissute di coloro a cui è stata diagnosticata una rara malattia neuroimmune e dei loro partner di assistenza al di fuori degli Stati Uniti. Hanno partecipato oltre 130 persone in questo progetto. La maggior parte dei partecipanti viveva in Europa o in Oceania, anche se alcuni vivevano in Sud America, Sud-est asiatico e Nord America.

Il sondaggio 

Le persone che vivono in 20 paesi diversi hanno completato il sondaggio. L'89% degli intervistati erano individui con diagnosi di una rara malattia neuroimmune e il 10.2% degli intervistati erano partner di cura o familiari di qualcuno diagnosticato. Le risposte includevano una serie di esperienze da quelli con encefalomielite acuta disseminata (ADEM), mielite flaccida acuta (AFM), malattia da anticorpi MOG (MOGAD), disturbo dello spettro della neuromielite ottica (NMOSD) e mielite trasversa (TM). 

La maggior parte degli intervistati ha descritto di avere operatori sanitari competenti e disponibili come l'aspetto più importante della loro esperienza con una rara diagnosi neuroimmune. Anche le difficoltà nell'ottenere una diagnosi a causa dell'eliminazione dei sintomi o della mancanza di conoscenza da parte dei medici erano comuni. Altri hanno descritto la mancanza di servizi di riabilitazione, trattamenti o terapie come altri problemi.

“Sento che i professionisti medici in Australia (inclusi i neurologi) non capiscono davvero la MT. Quando presento sintomi o problemi, mi sento sempre respinto e non ricevo davvero le informazioni, il trattamento o il supporto di cui ho bisogno. 

Molti hanno lavorato per trovare risorse o altre informazioni sulla loro diagnosi al di fuori del sistema medico. Altri hanno descritto l'accessibilità generale e le barriere alla mobilità e la comprensione pubblica di questi disturbi e disabilità come problemi legati alla convivenza con una rara malattia neuroimmune nelle loro comunità. 

“La mia esperienza iniziale dopo essere stato trasferito in un reparto di pronto soccorso, con sintomi neurologici, presso il mio ospedale locale è stata assolutamente spaventosa. Mi sono dimesso e ho lasciato l'ospedale per rivolgermi a un consulente privato, il che mi ha portato a ricevere le cure e il supporto adeguati di cui avevo bisogno.

Le sessioni

Durante questo progetto si sono tenute cinque sessioni comunitarie. 8 paesi erano rappresentati da tutta l'Oceania, l'Asia e l'Europa. Il 96.3% dei partecipanti erano individui con diagnosi di una rara malattia neuroimmune. Hanno partecipato persone con encefalomielite disseminata acuta (ADEM), malattia da anticorpi MOG (MOGAD), disturbo dello spettro della neuromielite ottica (NMOSD) e mielite trasversa (TM).

Durante queste sessioni, le conversazioni hanno rivelato l'importanza dell'accesso medici e altri operatori sanitari che comprendono le malattie neuroimmuni rare e le opzioni riabilitative. Coloro che vivono al di fuori degli Stati Uniti e del Regno Unito hanno notato una mancanza di risorse locali, ma guardano all'SRNA e Società per la mielite trasversa (TMS) per informazioni e supporto. 

“Penso che attraverso Internet e tutto il resto, ci sia ogni tipo di supporto, ma non c'è supporto localizzato, per esempio, in India. È molto difficile incontrare fisicamente qualcuno con questo. E penso che aiuti a vedere persone, incontrare persone e condividere storie di persona, penso che potrebbe avere un buon impatto. 

Come gli intervistati del sondaggio, molti partecipanti alla sessione volevano saperne di più assistenza medica, comprensione della loro diagnosi e riabilitazione. La maggior parte dei partecipanti ha espresso difficoltà a trovare informazioni sulla propria diagnosi e ha dovuto prendere l'iniziativa per apprendere in modo più indipendente. 

“Una cosa che trovo ancora difficile è spiegarlo alla gente. Se lo spiego troppo, pensano che io sia peggio di loro e cercano di aiutare troppo. Essere in grado di esprimerlo con parole che capiranno ed essere sempre gentili con loro è una delle cose più difficili. Non puoi semplicemente riassumerlo in una frase. 

Diversi partecipanti hanno descritto la loro esperienza in corso relativa al loro disturbo, spesso imparando dall'SRNA e dal TMS quali pratiche sono più utili. Diversi partecipanti hanno dovuto cercare da soli i migliori professionisti o il supporto locale per le loro esigenze (ad esempio, lezioni di Pilates, istruttori fisici o consulenti per la salute mentale). 

The Big Picture

Abbiamo scoperto che molte delle sfide per le persone con disturbi neuroimmuni rari a livello internazionale sono coerenti con le esperienze di coloro che vivono negli Stati Uniti. Queste sfide includono difficoltà navigare nel sistema sanitario, il desiderio di connettiti e trova supporto con altri che condividono l'esperienza di una diagnosi rara, comprendere i disturbie adattarsi a una nuova vita dopo una diagnosi. 

Di coloro che hanno completato il sondaggio, le prime tre risorse o programmi SRNA utilizzati sono stati i pagine informative sulle malattie, gruppi di supporto e pagine sui social media). I partecipanti alla sessione si chiamavano SRNA podcast, video di simposio e il blog SRNA come risorse principali che sono state utili per loro.