Uno sguardo indietro al campo per famiglie sulla qualità della vita del 2022
È sempre fantastico incontrare altri che capiscono, specialmente come qualcuno che vive con una rara condizione di salute. La maggior parte delle persone non ha nemmeno sentito parlare della malattia da anticorpi MOG o della mielite flaccida acuta o della mielite trasversa, e ancora meno si rendono conto dei dettagli di come i rari disturbi neuroimmuni influenzino così tanti aspetti della vita quotidiana. Riunirsi con altri che "capiscono e basta" sembra magico, pone le basi su cui si possono stringere amicizie per tutta la vita. È incredibile andare in un luogo appositamente progettato pensando a te, motivo per cui il Quality of Life Family Camp è così speciale.
Dopo oltre due anni di connessione tramite riunioni Zoom e telefonate, è stato meraviglioso riportare di persona lo SRNA Quality of Life Family Camp. Abbiamo fatto ogni sforzo per garantire la sicurezza e il benessere di ogni persona al campo alla luce della pandemia in corso e apprezziamo la comunità SRNA per aver aiutato a prendersi cura l'uno dell'altro mentre ci riunivamo. Nel luglio 2022, famiglie di tutto il Nord America si sono recate in Kentucky e al Center for Courageous Kids (CCK). Al CCK, i bambini e le loro famiglie si sono divertiti a sguazzare in piscina, creare arti e mestieri, sentire la morbida pelliccia nello zoo e molto altro ancora. Un campo accessibile significava che le disabilità non impedivano a nessuno di partecipare pienamente a tutte le attività. Un campo con SRNA significava sentirsi benvenuti, a proprio agio e compresi.
“Questo è stato il primo anno in cui ho potuto unirmi alla mia famiglia al CCK e l'esperienza è stata fantastica. Il campo è stata la prima volta da molto tempo in cui tutti noi potevamo rilassarci, divertirci e non preoccuparci degli appuntamenti dal medico o del lavoro. Le altre famiglie sono state fantastiche per incontrarsi e conoscere. Mi è davvero piaciuto il tempo e sapere che non siamo soli nella battaglia contro l'AFM. I consiglieri e il personale del campo sono stati fantastici durante l'intero soggiorno. Non vedo l'ora che arrivi il prossimo anno, così potremo goderci ancora una volta il CCK".
– Nancy, mamma di Kaitlin
“Questo è stato il nostro quinto anno al campo SNRA. Ci è mancato così tanto durante il Covid che non vedevamo l'ora di tornare. È stato bello vedere i miei figli come i più grandi che ora aiutano e giocano con i bambini più piccoli.
– Laurie, mamma di Marcus
“È stato un vero onore far parte del campo e incontrare anche Sandy. Questo è un lavoro straordinario. Grazie! Grazie! Grazie!"
– Professionista medico SRNA
“Volevo solo ringraziarti per tutto il lavoro che hai fatto per riunire il campo. I miei figli si sono divertiti moltissimo ed è stato profondamente confortante stare con altri bambini e genitori che hanno vissuto le stesse difficoltà.
– Genitore SRNA
"Grazie per tutto il lavoro che hai fatto per portarci qui e restituirci una parte della nostra vita che ha significato così tanto per noi... il nostro campo!"
– Genitore SRNA
Le famiglie hanno partecipato non solo per partecipare a un campo accessibile o per scappare, ma hanno anche aderito al Quality of Life Family Camp 2022 con SRNA per continuare a imparare e capire di più sui rari disturbi neuroimmuni che colpiscono i loro cari. Come ha scritto Sandy nell'ultimo numero della rivista SRNA: “Il valore dei nostri incontri per la comunità è incommensurabile, compresa la nostra comunità medica. Impariamo così tanto dai nostri professionisti medici e anche loro imparano da noi. Siamo stati così grati agli eccezionali professionisti medici che hanno generosamente condiviso il loro tempo con le nostre famiglie, tra cui la dottoressa Sarah Hopkins, la dottoressa Cynthia Wang, Janet Dean, la dottoressa Maria Reyes e la dottoressa Paula Barreras. Hanno condiviso le loro competenze in un programma educativo e conosciuto personalmente le famiglie, un'opportunità davvero unica e speciale!
Siamo stati entusiasti di riunirci di persona per il campo quest'anno e abbiamo apprezzato il supporto di ogni singola persona che ha contribuito a renderlo possibile. Siamo rari, ma insieme siamo più forti!
Il Quality of Life Family Camp 2022 è sponsorizzato in parte da:
La Fondazione Roles Family
