Un approccio narrativo per il tuo team sanitario
Di Kate Nicoll
Come assistente sociale, pensavo di sapere come orientarmi nell'assistenza sanitaria. Ma poi, nel 2002, mi è stata diagnosticata la mielite trasversa parziale (TM). Sono tornata a casa parzialmente paralizzata dal collo in giù, una vescica e un intestino neurogeni, deambulando solo con l'assistenza e una sedia a rotelle elettrica - e una mamma con quattro bambini. Il mio detto è: "Sono passato dall'assistenza domiciliare come assistente sociale in hospice a ricevere assistenza domiciliare in ventiquattro ore". Non ho ricevuto cure complete. Sono andato da un dottore all'altro, da un ospedale all'altro, cercando di convincere qualcuno ad ascoltare e prendersi cura di me. Negli ultimi vent'anni ho incontrato alcuni professionisti sanitari brillanti e meravigliosi. Ho anche incontrato alcuni fornitori pomposi, condiscendenti e sprezzanti. Ho imparato che devi convincere i tuoi operatori sanitari a prendersi cura della tua storia, di te come persona, della tua famiglia, della tua vita e dei tuoi sogni.
Recentemente, ho avuto una probabile recidiva dell'infiammazione del midollo spinale, forse a causa di una recrudescenza del mio Epstein-Barr dalla lesione originale nel 2002 o come reazione a un recente vaccino. Sono andato in un pronto soccorso, incapace di svuotare la vescica e l'intestino, e un neurologo curante mi ha detto che si trattava di "stress" ed emozioni. Gli ho chiesto se avesse mai sentito parlare di disfunzione autonomica e se avrebbe attribuito una lettura della pressione sanguigna di 197/131 e un arresto totale della mia vescica e dell'intestino come stress. Ho sostenuto, risposto e posto domande informate. Ho persino presentato articoli di giornale sul mio telefono. Nonostante tutto questo, sono stato licenziato, non ammesso e rimandato a casa. Uno degli specialisti che ho visto per anni mi ha detto di essere più zen come l'altra sua paziente con disautonomia. «Lei se la passa molto peggio di te. È caduta dalle scale». Ho ribattuto "può andare in bagno?" Una settimana dopo, un altro specialista mi ha detto: "sostieni troppo fortemente e i medici smettono di ascoltare". La mia risposta: “Sono un assistente sociale con una lesione del midollo spinale e disautonomia. Devo parlare con forza per coloro che non vengono ascoltati, incluso me stesso”.
Per questo motivo, sono passato a un sistema ospedaliero completamente diverso. Il primo neurologo si chiedeva se esistesse una "sovrapposizione funzionale", ovvero una componente somatica nel modo in cui camminavo e mi muovevo. In qualità di medico, ho ribadito di aver compreso la connessione corpo-cervello, ma ho sottolineato che la stanchezza, la disidratazione o una vescica piena possono influire sul modo in cui mi presento. L'ho sfidata a considerare com'è la mia vita quotidiana, convivendo con l'ansia e la paura dell'incontinenza, della ritenzione, del declino della deambulazione, del collasso funzionale generale dell'attivazione simpatica e del sovraccarico autonomico con pressioni del sangue simili a un ictus. Era gentile e compassionevole, ma era attaccata al suo terreno. Tuttavia, almeno c'è stata una discussione e un processo per la mia storia sanitaria.
Poi ho colpito tre dottori da miniera d'oro con specialità diverse, che hanno iniziato la visita con: "Hai una storia molto complicata, ma raccontami la tua storia". Tutti e tre, in giorni totalmente diversi, ascoltarono per due ore. In poche settimane, ho avuto tre medici che hanno ascoltato più di chiunque altro da quando è iniziata la mia recidiva nell'aprile di quest'anno. Un medico ha condiviso: "Mia madre mi ha detto di ascoltare le storie, è una parte importante della mia cultura, e io sono qui per ascoltare, quindi aiutare con un piano". E lui ha. È stato un viaggio accidentato. Ci sono stati alcuni momenti belli e spaventosi, e ora un declino funzionale e forse un completo fallimento autonomo del mio apparato digerente che un neurologo aveva minimizzato chiamandolo stress. Ho alcune curiosità da condividere: non lasciare mai che un operatore sanitario non apprezzi e onori la tua narrazione, fai domande e fai in modo che si preoccupino. Questa è la tua vita, la tua storia e il tuo corpo che vive con una malattia rara. Falli prendere nota.
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