Annunciata la nuova serie sul dolore e la perdita per il podcast Chiedi all'esperto

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Nel dicembre del 2023, SRNA ha annunciato una nuova serie come parte del Chiedi all'esperto podcast incentrato sul dolore e sulla perdita all'interno della comunità dei disturbi neuroimmuni rari.  

Finora sono stati rilasciati due episodi della serie. Chris Lopardi, fondatore della Miles for Mason Memorial Foundation, si è unito a Krissy Dilger della SRNA nel prima puntata con cui condividere l'esperienza della sua famiglia encefalomielite acuta disseminata (ADEM). Nel maggio del 2020, Chris e sua moglie Amanda hanno perso il figlio di 7 anni, Mason, a causa dell'ADEM.  

“Devi fare ciò che è meglio per te per aiutarti a superare la situazione. Per quanto mi riguarda, mi sono appoggiato ad altri papà che hanno perso i loro figli. Sono stati dei mentori per me e mi hanno aiutato durante il processo. Ho iniziato il mio podcast con un altro papà in lutto che ha perso un figlio, cercando di portare una certa consapevolezza sulla salute mentale ai papà che hanno affrontato la perdita di un figlio e questo mi ha aiutato molto in termini di affrontare anniversari o altre date. È davvero specifico per la tua perdita e per ciò che ti sembra giusto quando stai attraversando quella perdita. condivide Chris. 

Dopo aver imparato come affrontare la vita dopo Mason, Chris e Amanda hanno fondato la Miles for Mason Memorial Foundation. Attraverso la loro organizzazione, hanno fatto della loro passione contribuire a spargere la voce su cosa sia l'ADEM e aiutare le persone colpite da essa. “Ci sono giorni belli, giorni brutti, momenti belli, momenti brutti, ma puoi sicuramente ancora vivere una vita produttiva e felice. Puoi ridere ancora. Puoi divertirti di nuovo. È un po' diverso, ma può succedere di nuovo e devi essere disposto a ricevere aiuto. E molte volte per noi, come per me, mi piace davvero aiutare gli altri quando hanno a che fare con lo stesso tipo di fattori di stress che stiamo vivendo noi." condivide Chris.  

Puoi leggere di più sulla storia di Chris e Amanda   

Nel secondo episodio, Lisa McDaniel di Fondazione di beneficenza Guthy-Jackson (GJCF) ha condiviso l'esperienza della sua famiglia con il disturbo dello spettro della neuromielite ottica (NMOSD). Dopo l'insorgenza del NMOSD nel figlio di 5 anni, Collin, Lisa ha imparato cosa significava essere una "mamma rara" e ha lottato per la vita di suo figlio.  

“Ti addolori per la vita che pensavi che quel bambino avrebbe avuto, la vita che pensavi che avrebbe avuto la tua famiglia, perché cambia. Nel nostro caso, letteralmente da un giorno all'altro, le cose sono cambiate. Non potevamo più partecipare a tutte le funzioni per le nostre ragazze come prima. Prima non eravamo ai concerti della loro band, alle loro prove da cheerleader, perché stavamo dedicando così tanto tempo ad assicurarci che Colin fosse dai suoi dottori, che avesse le sue cure, che fosse a suo agio, che non soffrisse. condivide Lisa.  

Dopo la morte di Collin nel 2012, Lisa ha cambiato marcia ed è andata a lavorare per il GJCF, dove ora ricopre il ruolo di Direttore della tutela dei pazienti. Ora utilizza la sua vasta esperienza di caregiver per aiutare altri pazienti e famiglie che vivono con NMOSD. Attraverso GJCF, Lisa è in grado di interagire con la comunità NMOSD per fornire risorse, informazioni e formazione, nonché condurre gruppi di supporto e aumentare la consapevolezza sulle malattie rare attraverso eventi educativi. 

“Posso garantirti che il dolore resta, ma cambia e arriva dove puoi sopportarlo in qualche modo. Non ho una spiegazione per questo. Ma imparare a impegnarsi in qualcosa che può aiutare a superare quel dolore e trasformarlo in qualcosa di positivo o di buono è il modo in cui la nostra famiglia lo ha affrontato e superato. E non è così che fanno tutti, ma comunque lo fai, purché non sia dannoso per te o per le altre persone, va bene. Qualunque cosa tu provi, va bene. Non lasciare che nessuno ti dica il contrario.” condivide Lisa.  

Ascolta l'episodio completo di Lisa   

C’è molto da dire sul dolore all’interno della comunità dei disturbi neuroimmuni rari. Anche se sappiamo che non esiste una “soluzione semplice” alla sua complessità, facciamo del nostro meglio per fornire fonti di supporto a coloro che ne sperimentano il peso. Tieni presente che, qualunque sia la tua situazione, non sei solo.  

Risorse di supporto SRNA