Meglio accendere una candela che maledire l'oscurità di Gaia

Di Gaia

All'inizio, ho ignorato i sintomi. Ok, mi tremano un po' le mani, probabilmente è solo la mia ansia. I miei piedi sono strani. Probabilmente continuano ad addormentarsi. 

 

Poi è successo qualcosa di strano. La mia vescica ha smesso di funzionare. Si è semplicemente fermato. Ho avuto una ritenzione completa. Probabilmente è solo qualcosa di semplice, ragionai. Quel primo medico del pronto soccorso ha detto che era solo un colpo di fortuna correlato a una procedura medica che avevo fatto pochi giorni prima. Si risolverebbe da solo. Andare a casa. 

 

Così sono andato a casa. Ma ero a disagio. Mia madre aveva la sclerosi multipla e conoscevo fin troppo bene cosa poteva fare una condizione neurologica. La conservazione persisteva. Sono diventato più affaticato e un po 'instabile sui miei piedi. Il tremore cominciò a diffondersi e peggiorare. Mi sentivo le gambe deboli. Ho visitato il mio medico abituale. Mi ha mandato in un ospedale migliore con un biglietto in mano che spiegava la sua impressione sulle mie condizioni e la necessità di una risonanza magnetica e di un esame neurologico completo. 

 

A questo punto, tutto il mio corpo tremava costantemente. Debolezza e tremore significavano che non potevo camminare da solo. I miei piedi erano intorpiditi e formicolanti. Non ho potuto usare il bagno. Ho sviluppato una macchia sfocata nel mio occhio sinistro. Temevo di perdere la vista. Sono stato ricoverato e sono rimasto in ospedale per circa tre settimane. La diagnosi era una rara malattia demielinizzante chiamata MOGAD, o Disturbo da anticorpi della glicoproteina degli oligodendrociti della mielina. È una malattia autoimmune che attacca il sintomo nervoso centrale in modo casuale. Si è sviluppato rapidamente nel corso di diversi giorni e mi ha colto completamente di sorpresa. Ero terrorizzato che non avrei mai ripreso il mio funzionamento o che si sarebbero sviluppate altre menomazioni. Fortunatamente, il trattamento che ho ricevuto ha migliorato notevolmente le mie condizioni. Sono stato in grado di camminare di nuovo e usare la mia vescica, e il punto sfocato nel mio occhio è andato via. Il tremore si è notevolmente ridotto. Ero molto sollevato e felice di tornare a casa, ma per niente preparato per l'impatto duraturo che questa malattia avrebbe avuto sulla mia vita. 

 

Avevo molto lavoro di recupero davanti a me. Il mio corpo era debole e instabile. Inizialmente passavo il tempo a frequentare la fisioterapia e gli appuntamenti dal medico, ma dopo alcuni mesi ho provato a tornare al lavoro. Avevo sottovalutato quanto sarebbe stato difficile e mi sono ritrovato ad affrontare una serie di sintomi debilitanti che mi impedivano di andare al lavoro e di svolgere fisicamente i compiti del mio lavoro. Mi sono ridotto a part-time e ho continuato a spingere, ma il mio corpo ha spinto indietro più forte e alla fine ho dovuto smettere del tutto. 

 

Così mi sono ritrovato a casa. Ero profondamente consapevole di quanto la mia identità fosse racchiusa nella mia professione. Mi sentivo perso e insicuro su come definire me stesso. Sono sprofondato in uno stato in cui mi sentivo senza speranza, impotente e completamente ossessionato da ogni strana sensazione nel mio corpo. Ho monitorato i miei sintomi e mi sono disperato per quello che non potevo più fare. I muscoli delle mie gambe hanno sviluppato spasmi dolorosi che mi hanno reso difficile camminare. Ero enormemente stanco. Ero amareggiato di non poter più fare lunghe passeggiate per la pace della mente. Ero arrabbiato che le mie mani avrebbero crampi e tremerebbero se provassi a suonare la chitarra o l'uncinetto. Ho guardato l'artwork che stavo facendo poco prima dell'attacco e mi sono lamentato di non poter più tracciare linee così precise. Ho smesso di fare arte. Mi preoccupavo costantemente di quando o se avrei subito un altro attacco. Mi sentivo come se stessi vivendo la mia vita al rallentatore. Ero in una sorta di strano limbo. 

 

Poi, per caso, ho visto su un sito web un laboratorio di arteterapia per persone affette da patologie rare come la mia. Ho pensato che sarebbe stato carino non essere il terapista per una volta. In quel primo seminario, mi è stato ricordato di sperimentare e giocare, di seguire il processo e di mantenere una posizione di non giudizio. Ha rotto una finestra aperta nella mia soffocante casetta di impossibilità costruita internamente. 

 

Mi ha aiutato a vedere, potevo ancora fare arte. Dovevo riposare e dovevo sedermi ma potevo ancora esprimermi e dare voce alla mia esperienza. Ho ricordato la citazione "È meglio accendere una candela che maledire l'oscurità". Mi sono reso conto di come stavo maledicendo l'oscurità e la mia malattia. Alla fine sono stato ispirato a smettere di ossessionare e iniziare a creare. Sono passato da terapista ad artista e ho iniziato a fare arte sul serio. Ho fatto arte solo per me stesso. Presto ho avuto una piccola pila di opere d'arte in crescita. Era un lavoro di cui ero orgoglioso. Era un lavoro che aveva un significato e il potere di connettersi agli altri. Ho scelto di accendere quella candela con le mie penne e dipingere. Ho scelto di concentrarmi su ciò che POSSO ancora fare e scelgo di condividerlo con voi.