Abbracciare una "nuova normalità"
La complessità che circonda l'accettazione di una diagnosi di malattia neuroimmune rara è qualcosa che abbiamo incontrato frequentemente all'interno della nostra comunità. Per alcuni, c'è un senso di "dolore" che si verifica. Dolore per l'indipendenza, per le vecchie relazioni, per la "vecchia vita" che avevano prima. Questo dolore può anche accompagnare sentimenti di ansia, completo sopraffazione e molte domande sul futuro.
“È molto facile entrare in uno stato mentale in cui ti concentri su ciò che non puoi fare, su ciò che sembra diverso da prima. E quindi, c'è questa idea di riformulare davvero la cosa e dire cosa posso fare ora che è simile a quello che stavo facendo prima? condivide la dott.ssa Christa Hutaff-Lee nella nostra presentazione RNDS 2022, Come affrontare il dolore, l'ansia e la perdita? Come parlare con gli altri della mia diagnosi?
Mentre quest'anno ci dirigiamo verso i mesi di consapevolezza NMOSD, MOGAD, ADEM, TM e AFM, è importante riconoscere i modi in cui i membri della comunità stanno andando avanti e abbracciando nuove attività, routine e futuri. Di recente abbiamo chiesto alla nostra community sui social media: "Cosa significa 'nuova normalità' per te?" Ecco cosa hanno condiviso:
"Sapere che il mio corpo si muove e reagisce in modo diverso senza giudicarmi!"
“Riposarsi molto tra le faccende domestiche. Insegnare a me stesso come lavorare all'uncinetto con la perdita della vista.
"Significa darmi più grazia poiché ogni giorno presenta sfide diverse".
"Essere in grado di trovare noi stessi e navigare nelle nostre vite attorno alla nostra diagnosi"
Abbracciare i cambiamenti che derivano da una diagnosi non significa non avere mai giorni o momenti "brutti". “Questa idea di elaborare la risposta emotiva è davvero importante. Ogni volta che ascolti informazioni sulla tua salute o informazioni potenzialmente cattive, ci sarà un ottovolante di emozioni e darti il permesso di provare tutte quelle emozioni e di non sentirti in colpa per loro penso sia davvero importante. Penso che sia molto normale sentirsi arrabbiati, spaventati o ansiosi per tutte queste cose, e concedersi un po' di spazio per sentirle è molto prezioso. Ma è anche importante in questo momento cercare il supporto emotivo e questo può provenire da familiari, amici o potenzialmente da un supporto professionale", afferma il dott. Hutaff-Lee.
In lei storia del blog con noi lo scorso aprile, il direttore della ricerca e dei programmi di SRNA, GG deFiebre, ha condiviso: “Mi sono adattato e ho persone straordinarie nella mia vita e, per molti versi, sono più felice di quanto non fossi prima della MT. La vita può essere più difficile per certi versi a causa dell'inaccessibilità del mondo e delle percezioni delle persone, e sicuramente ho delle brutte giornate, ma nel complesso sono molto grato per la vita che ho.
Nella presentazione RNDS del 2022, Transizione dall'ospedale a casa, Janet Dean, MS, RN, CRRN, CRNP del Kennedy Krieger Institute e SRNA Peer Connect Leader, Paul Garret, hanno discusso della transizione sia per Paul come persona a cui è stata diagnosticata la MT sia dell'impatto sul suo coniuge. Non solo le persone diagnosticate trovano una "nuova normalità", ma anche partner, familiari e persone care. Puoi ascoltare la loro conversazione completa Inoltre, puoi dare un'occhiata all'episodio del podcast Chiedi all'esperto, Nuova diagnosi di malattia neuroimmune rara: cosa devi sapere, in cui i dottori Olwen Murphy e Ram Narayan discutono di diversi trattamenti acuti e processo diagnostico, affrontano domande sull'assistenza a lungo termine, appuntamenti di follow-up e altro ancora.
Vuoi condividere la tua "nuova normalità"? Prendi in considerazione la possibilità di condividere la tua storia o quella di qualcuno che conosci affetto da una malattia rara. Questo può essere un modo efficace per aumentare la consapevolezza e incoraggiare gli altri a partecipare alla difesa di queste condizioni. Puoi condividere la tua storia sui social media, inviare un pezzo scritto per il blog SRN, filma un video per il nostro Campagna #ThisIsMeo spiegaci perché ritieni che la sensibilizzazione sia importante qui.
SRNA ti invita al nostro evento della Giornata delle malattie rare del 2023: il #Rari Tavola Rotonda. Unisciti a noi martedì 28 febbraio e ascolta i nostri ospiti speciali mentre aprono i loro cuori, condividono le loro rare esperienze e discutono di come hanno abbracciato una nuova vita con nuove normali.
