Febbraio è il mese delle malattie rare!

Mancano 26 giorni alla Giornata delle Malattie Rare! Per tutto il mese di febbraio, stiamo sensibilizzando insieme al Organizzazione nazionale per i disordini rari (NORD) ed EURORDIS per le malattie rare che colpiscono oltre 400 milioni di persone in tutto il mondo. Questo movimento coordinato a livello globale è un'opportunità per stimolare e concentrare gli sforzi per gli sforzi di advocacy locali, nazionali e internazionali. 

Che tu abbia ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON o TM o che tu abbia un familiare con uno di questi disturbi, non sei solo. A SRNA, ci piace dire che siamo tutti più forti insieme. Unendoci e sostenendo tutte le malattie neuroimmuni rare, possiamo continuare a costruire una comunità più inclusiva e solidale. Riunendo le nostre voci, possiamo creare un messaggio più forte e potente. sostenersi a vicenda e lavorare per un futuro in cui tutti gli individui con malattie neuroimmuni rare abbiano le cure e il supporto di cui hanno bisogno. Come ha detto il membro della comunità Susanne dalla Germania, “C'è potere nei numeri. Un grande gruppo ha più potere di aumentare la consapevolezza. È confortante comunicare con persone che condividono esperienze simili”.

Come sarai un avvocato raro questo mese? Esistono molti modi per difendere le malattie rare nella tua comunità, indipendentemente da dove ti trovi! 

1. Educa te stesso e gli altri. Trascorri un po' di tempo esplorando il nostro libreria di risorse e prenditi del tempo per conoscere i rari disturbi neuroimmuni, anche quelli da cui potresti non essere direttamente influenzato! Puoi fare la differenza avviando una conversazione con la tua community e condividendo ciò che impari.
2. Condividi l'amore. Nel febbraio 14th, unisciti a noi per celebrare il Carentine's Day. Mostra il tuo supporto creando la tua raccolta fondi #carentine o inviando una e-card #RareDoCare a qualcuno di speciale nella tua vita. Puoi scoprire di più sulla campagna Carentine's Day di SRNA e su come partecipare qui. 
3. Affronta una sfida. Non sottovalutare il tuo potere di iniziare un movimento! Ti piace allenarti? Affronta una sfida atletica. Sei un artista? Sfida te stesso per creare cinque nuovi pezzi al giorno. Ti piace cuocere? Organizza una vendita di torte. Prendere in considerazione creazione di una pagina di raccolta fondi, dove puoi condividere la tua sfida e invitare altri a contribuire e fare la differenza. 
4. Condividi la tua storia. Prendi in considerazione la possibilità di condividere la tua storia o quella di qualcuno che conosci affetto da una malattia rara. Questo può essere un modo efficace per aumentare la consapevolezza e incoraggiare gli altri a partecipare alla difesa di queste condizioni. Puoi condividere la tua storia sui social media, inviare un pezzo scritto per il blog SRN, filma un video per il nostro Campagna #ThisIsMeo spiegaci perché ritieni che la sensibilizzazione sia importante qui.
5. Mostra il tuo sostegno. Indossalo raramente mostrando il tuo sostegno in a Raro Fare Cura camicia o felpa. 
6. Ascolta e coinvolgi. Il mese della sensibilizzazione culminerà il 28 febbraio con una Rare Roundtable in occasione della Giornata delle Malattie Rare. Unisciti da qualsiasi parte del mondo e connettiti con gli altri membri della comunità SRNA! Scopri di più e registrati per partecipare qui.
7. Contatta i tuoi rappresentanti locali. Un altro modo per difendere le malattie rare è contattare i rappresentanti locali, come i membri del consiglio comunale, i legislatori statali e i membri del Congresso. Fai conoscere loro le sfide che le persone affette da malattie rare devono affrontare e chiedi il loro supporto per affrontare questi problemi.

Per tutto il mese, continua Facebook, Instagrame Twittere unisciti a noi per condividere fatti e aumentare la consapevolezza sulla tua malattia rara. Portando in primo piano i volti e le voci di coloro che vivono con malattie neuroimmuni rare, possiamo consentire alle nostre comunità, ricercatori, medici ed enti governativi di comprendere meglio queste diagnosi rare e che alterano la vita. Insieme, possiamo aumentare la consapevolezza sulle sfide uniche affrontate da coloro che vivono con queste condizioni e lavorare per migliorare le opzioni terapeutiche e la qualità della vita per tutti.