Evidenziando i nostri Walk-Run-N-Rolls del 2022
Un evento in particolare è stato una pietra miliare per la nostra comunità: i nostri Walk-Run-N-Rolls (WRNR). Quest'anno, con l'aiuto di alcuni straordinari ospiti volontari, abbiamo organizzato due eventi WRNR meravigliosi e di successo in Massachusetts e in Arizona. Sebbene unici l'uno dall'altro, entrambi gli eventi hanno offerto i sentimenti distintivi della famiglia, del cameratismo e della promessa di speranza che deriva da questa inestimabile comunità.
Riunirsi per questi due eventi speciali della comunità è stato di grande impatto quest'anno, poiché abbiamo accolto volti nuovi e abbracciato quelli familiari che non avevamo visto di persona a causa della pandemia. Combinati, ci siamo connessi con oltre 100 membri della comunità e le loro famiglie, alcuni dei quali avevano appreso solo di recente dell'SRNA.
Avendo luogo appena fuori Boston, il Massachusetts WRNR è stato particolarmente degno di nota per gli ospiti volontari per la prima volta Jennifer Agersea e Alan Finger. Dopo aver partecipato a uno di questi eventi nel 2018, Jennifer è stata ispirata e spinta a ospitare il proprio evento per aiutare gli altri a superare una nuova diagnosi. Il 10 settembre 2022, la visione di Jennifer e Alan ha preso vita. Hanno partecipato oltre 45 persone, alcune addirittura provenienti da altre parti dell'area del New England per partecipare. L'evento sollevato oltre $ 11,000 –superando l'importo dell'obiettivo originale di oltre $ 1,200.
“Era la prima volta che partecipavo a un Walk-Run-N-Roll e sono molto grato a Jen e Alan come nostri ospiti volontari che hanno reso tutto possibile. È stato così energizzante stare insieme alla comunità SRNA in Massachusetts. Mi sono sentito onorato di far parte di un evento in cui le persone potevano entrare in contatto con altri che comprendono ed espandono la consapevolezza per i rari disturbi neuroimmuni. È incredibile quello che può succedere quando ci riuniamo tutti”.
-Lydia Dubose, Responsabile del coinvolgimento della comunità SRNA
All'evento si è unito a noi il dottor Mchael Levy, membro del consiglio di SRNA e neurologo del Massachusetts General Hospital. Il Dr. Levy è stato così gentile da condividere alcune parole all'inizio dell'evento, condividendo l'importanza di entrare in contatto di persona con altri membri della comunità e l'impatto della partecipazione alla ricerca per comprendere ulteriormente le malattie neuroimmuni rare.
Guarda le foto dell'evento e scopri di più sugli sponsor WRNR del Massachusetts 2022 qui.
Erano passati tre anni da quando aveva ospitato l'ultimo Arizona WRNR per i volontari Kate Krietor e Julie Barry. Per questo motivo, entrambi erano entusiasti di riportare questo evento a Phoenix nel 2022. Sabato 29 ottobre, oltre 60 persone si sono presentate allo Steele Indian School Park per aiutare a raccogliere fondi e sensibilizzare la comunità dei rari disturbi neuroimmuni. L'evento ha avuto qualcosa per tutti: un concorso di costumi per i bambini, cibo delizioso e prodotti da forno fatti in casa, un luogo in cui le persone possono scrivere le loro storie e persino una sessione di narrazione, in cui diversi membri della comunità hanno condiviso le loro storie di diagnosi e le strade che hanno percorso. Ho viaggiato per arrivare dove sono adesso.
Il nostro oratore ospite era Barbie Ingle, autore e collega malato di malattie rare. Barby ha condiviso il suo viaggio con una malattia rara, incoraggiando coloro a cui è stata diagnosticata a continuare a lottare e a difendere se stessi.
“È stato fantastico vedere i volti sorridenti di tutti dopo 3 lunghi anni! Kate e Julie hanno fatto un ottimo lavoro nell'organizzare l'evento. Ci siamo divertiti moltissimo a ritrovare vecchi amici e abbiamo anche incontrato un paziente di nuova diagnosi. Penso che questo sia ciò che riguarda la partecipazione a WRNR.
-Gail Buch, volontaria e partecipante AZ WRNR
L'Arizona WRNR è stato un enorme successo, rilanciando oltre $ 11,700. Siamo incredibilmente grati a Kate e Julie e al resto dei volontari che hanno contribuito a rendere questo meraviglioso evento una vera esperienza per i membri della nostra comunità. Guarda le foto dell'evento e scopri di più sugli sponsor dell'Arizona WRNR 2022
Momenti come questi, in cui i partecipanti del passato si abbracciano, intere famiglie si presentano per sostenere un solo membro della famiglia e i confini statali vengono attraversati per un pomeriggio per aumentare la consapevolezza sui rari disturbi neuroimmuni, sono momenti che vale la pena celebrare. Con il 2023 alle porte, attendiamo con impazienza i momenti in cui potremo riunirci e festeggiare ancora una volta come comunità. Siamo più forti insieme.
