In conversazione: una prospettiva genitoriale sull'AFM

Qual è il tuo legame con l'AFM?

A nostra figlia, Opal Rose, è stata diagnosticata l'AFM a 4 mesi nel marzo 2019. La diagnosi ha cambiato le nostre vite. Non avevamo mai sentito parlare di AFM prima della sua diagnosi, e da quel giorno è stata un'esperienza di apprendimento. Ogni stagione con AFM presenta nuove sfide e cose da considerare. Tre anni e mezzo dopo la diagnosi, e continua ad essere un'esperienza di apprendimento.

Cosa è stato difficile nella tua esperienza con AFM?

Cercare di capire una diagnosi di cui non avevamo mai sentito parlare prima e venire a patti con quanto questa diagnosi ha influenzato e influenzerà la vita di nostra figlia (e quella della famiglia). Guardare nostra figlia soffrire all'inizio e, per un po', lottare per la sua vita è stato straziante. Sebbene Opal si sia ripresa bene, deve ancora affrontare problemi di mobilità estrema a causa dell'AFM. Come sua madre, vederla incontrare dei limiti, come non poter giocare nel parco giochi o correre e giocare fuori, può essere straziante.

Cosa hai imparato su te stesso durante questo processo?

Ho imparato che sono molto più forte e più capace di quanto mi credessi. Inizialmente, l'AFM era in pericolo di vita per la nostra (all'epoca) figlia di quattro mesi. Negli ultimi tre anni dalla diagnosi, mi sono sentita un'infermiera, una terapista, una ricercatrice, una specialista in assicurazioni e, cosa più importante, la sostenitrice numero uno di mia figlia. Nei nostri momenti più stanchi, arrendersi non è mai stata un'opzione. Continuiamo ad andare avanti nel miglior interesse di nostra figlia.

Chi ti ha supportato in questo viaggio AFM?

Tante persone ci hanno sostenuto, incoraggiato e amato in questo viaggio molto difficile. Nonna, zia e altri preziosi membri della famiglia; la nostra meravigliosa famiglia della chiesa; e tante persone della nostra comunità. Abbiamo anche ricevuto così tanto sostegno e amore da estranei in tutto il paese (e nel mondo) che si sono interessati a nostra figlia e al suo viaggio. Questa è stata una bella parte di un viaggio molto difficile.

Quali sfide hai affrontato durante il tuo viaggio con AFM?

Ci sono state così tante sfide di vario grado. Poiché l'AFM è così raro e poco conosciuto, ci sono state molte sfide legate all'ottenimento di approvazioni assicurative, alla necessità di superare ulteriori ostacoli con lettere di necessità medica, valutazioni di routine e altro ancora. Abbiamo dovuto condividere spesso il suo viaggio con medici, terapisti, compagnie assicurative e altri per darle le cure e le risorse adeguate di cui ha bisogno. Inoltre, una delle nostre sfide, man mano che è diventata più grande, è come aiutarla a integrarsi nella vita con i coetanei e altri in ambienti diversi. Inizialmente, con una tracheostomia, l'assistenza stessa era una sfida enorme, impegnativa e faticosa. E cercare di aiutare suo fratello e sua sorella a imparare come avere conversazioni con i loro coetanei e altri sulla diagnosi della loro sorella e su come ha influito sulla vita e sulle capacità della loro sorella è stato un processo impegnativo.

C'è qualcosa che ti incoraggia?

Come Dio ha usato l'amore, le preghiere e il sostegno di così tante persone per incoraggiarci in questo viaggio. I nostri cuori sono stati cambiati per sempre dalla gentilezza e generosità delle persone, sia conosciute che sconosciute. In una stagione molto difficile della vita, so che non saremmo andati altrettanto bene senza questo tipo di comunità e supporto. E, cosa più importante, siamo incoraggiati dai miglioramenti che continua a fare, non importa quanto grandi o piccoli. Abbiamo imparato a celebrare tante cose che prima davamo per scontate. Ora contiamo le nostre benedizioni in un modo completamente nuovo (e molto più umiliante).